Ziszcza się najgorszy scenariusz

Zaczęty przez rafiksq, 31 styczeń 2019, 16:14:05

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Anna5

Robiliście badania genetyczne? Macie już wyniki ?

rafiksq

Czekam tylko na panel genetyczny z Anglii ale tam nie będzie raczej sod1 i c9orf72. Wiem, że mogę to zrobić w Warszawie ale cały panel na sla kosztuje 4500zł.
A teraz i tak by nam to nic nie dało w stanie jakim żona, jej choroba dla wszystkich lekarzy jest dziwna i nietypowa, oraz jej przebieg i szybkość nikomu się nie zgadza. Podobno w 10.2019 jak miała problemy z mową i chodzeniem to powinno wyjść w emg i eng że jakiś neuron jest uszkodzony a tam nic nie wyszło. Mimo że było robione w 2 labach

Anna5

Wszystko to przykre. Trzymaj się

golka1987

Rafiksq jak mogę zapytać co lekarze teraz planują zrobić ? Próbują wybudzić żonę że śpiączki czy narazie jest za wcześnie ? lekarze nie będą podejmowali próby sprawdzenia bez respiratora czy sobie radzi za jakiś czas ? lekarze nie chcą podjąć walki szukania przyczyny jeżeli nie są pewni że to jest sla ??

rafiksq

Szpital w którym leży żona Gdzie została przywieziona na intensywną terapię bo tylko tam było miejsce nie ma oddziału neurologicznego. Tam tylko mogę rozmawiać z nimi po zapaleniu płuc. Na początku przyszłego tygodnia będą ją wybudzać pod warunkiem że zapalenie płuc minie i wtedy będą próbować wyjąć rurkę intubacyjną Jeśli się uda i stwierdzą że oddycha samodzielnie to w porządku może zdążymy z terminem 12 maj w Akademii Medycznej Gdzie mieli ponownie żonę przebadać. Jeśli nie to na razie zostaje w Kartuzach zostanie ponownie Uśpiona na kilka dni i z tego co wiem zostanie wykonana tracheotomia. I czy będą chcieli w Akademii Medycznej nadal badać takiego pacjenta tego już nie wiem czekam na informacje

rafiksq

Żona wciąż szpitalu nadal w śpiączce podają leki nasenne ale już drugi dzień mimo tych leków mogłem z nią się komunikować co dla znajomych lekarzy jest praktycznie niemożliwe. Żona odpowiadała racjonalnie na pytania jak stałem obok łóżka z jednej strony a z drugiej była moja mama to próbowałem czegoś się dowiedzieć od Ani Za pomocą ruchów jej powiek a moja mama szybciej się domyśliła o co chodzi to Ania potrafiła normalnie głową w drugą stronę się odwrócić i otworzyć szeroko oczy na mamę dając do zrozumienia że ma rację. Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to że Ania nie pamięta nic od końca lipca zeszłego roku kiedy to pojawiły się pierwsze objawy nie pamięta nawet że na początku sierpnia przyjechała jej siostra z rodziną ale już pewne wydarzenia które było 10 lipca doskonale pamięta.

the_kure

10 maj 2019, 10:23:32 #46 Ostatnia edycja: 10 maj 2019, 10:35:08 by the_kure
a z tymi imunoglobulinami sprawa jest zamknieta ?  taki zaniki pamieci to przy SLA chyba nie sa normalne ? no chyba ze to od tych srodkow sedcyjnych ?  lekarze sie na ten temat wypowiadali ? a kiedy twoja zona miala ostatnio ronbiony np rezonans glowy ? albo moze SPECT ?   jakie twoja zona brala antybiotyki na to zapalenie pluc ?  lekarze w ogole maja jakis plan dzialania ? mowia ze to nie SLA no ale kurde co ? wirus priony ?  zatrucie ? 12 maja ta akademia medyczna bedzie aktualna ?
glodnemu wiatr w oczy kole

zanik miesnia na policzku

fascykulacje.cba.pl

rafiksq

12 maja nie damy rady, jestem w kontakcie z neurologiem z akademii, jak tylko będę miał załatwione ośrodek opiekuńczy z respiratorem to Ania z Kartuz pojedzie do akademii. Akademia nie przyjmie jej w takim stanie jeśli nie bedzie pewnosci ze po po badaniach moga ja wypisac. Tak jest ale juz nie chce wchodzic w temat.

Znalazłem wlasnie na stronie jednego z labów w WWA o diagnozowaniu sla i innych chorobach nasaldujacych cos takiego:

odwracalne SLA: dotyczy tylko uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego lub pełnego pakietu objawów często zaczyna się poniżej 30 roku życia

anna01

A boreliozę jakimi badaniami wykluczyliscie? Polecam kontakt z dr Wielkoszyńskim w tej sprawie. Na Banacha zrobili mojej  tylko test elisai na jego podstawie wykluczyli boreliozę. Jednak w testach u dr Wielkoszynskiego coś wyszło. Jednak było już za późno na intensywne leczenie. Mamulka była już za słaba.

rafiksq

Robiliśmy podobne w armin labie w Niemczech cały panel. Wszystko w IGG, sama borelioza była badana elisa, wb, elispot. Borelioza ujemna, koinfekcje wszystkie w igg podwyższone, igm poniżej normy

Anna5

Rafiksq jak sytuacja? Jak się żona czuje ?

rafiksq

W tym tygodniu będzie miała tracheostomię, dostaliśmy wyniki genów, który robiliśmy 3m temu wysyłając materiał do Anglii (mthfr-genetics.co.uk). Na liście nie ma typowych dla sla jak sod1 (sod2 jest) czy c6..... Udało mi się znaleźć lekarza z akademii medycznej który to zinterpretuje, przy okazji lekarz ten rozmawiał z jakimś prof. z AM, którego historia żony tak zainteresowała, że chcą ją pilnie ściągnąć na pełne badania. W tym tygodniu wszystko będę wiedział.

Do góry