Ziszcza się najgorszy scenariusz

Zaczęty przez rafiksq, 31 styczeń 2019, 16:14:05

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

meg

06 czerwiec 2019, 21:35:57 #60 Ostatnia edycja: 06 czerwiec 2019, 22:40:26 by meg
Z całym szacunkiem do lekarza ale nie "nie ma innej choroby" tylko nie znają innej choroby :-\
Demencja i otępienie czołowo-skroniowe może i są współistniejące z SLA, ale nie wierzę, że u tak młodych osób... Niestety uważam, że medycyna jeszcze jest zbyt uboga w narzędzia diagnostyczne i wiedzę.
Przed nami jeszcze wiele tajemnic :'(
Bardzo Ci współczuję...

kret123

Faktycznie, skoro mama Twojej żony miała SLA, to warto zrobić genetyczne badanie.
Czy żona ma świadomość na tyle, aby ewentualnie podjęć decyzję o przerwaniu leczenia?
Cy rozważałeś to w przypadku potwierdzenia dziedzicznego SLA?
Trudne decyzje Cię czekają. Szacunek za odwagę i nieustępliwość w działaniu. Jeszcze raz wyrazy współczucia. 
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

rafiksq

Nie chcą robić badań bo to nic nie da, mogę robić sam ale to tez kosztuje 5tys pytanie czy to ja wyleczy. Co do leczenia to nie rozumiem Ania nie ma żadnego leczenia. Pewnie ma jakieś kilka nakładających się chorób ale póki co nie znalazłem podobnego przypadku w internecie.

meg

Kret123 pewnie miał na myśli "zaprzestanie uciążliwej terapii"... :'(

kret123

Cytat: rafiksq w 07 czerwiec 2019, 17:47:43Nie chcą robić badań bo to nic nie da,
To po co w karcie informacyjnej pisali
"Z uwagi na wywiad rodzinny należy rozważyć badanie genetyczne w kierunku dziedzicznej postaci stwardnienia bocznego zanikowego"?
Jeśli macie Państwo dzieci to jest sens zrobienia tego badania także u dzieci.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

rafiksq

Nie mamy dzieci, napisali tak ale nie wiem czemu, sam powiedział, że to nic nie da.

Anna5

Rafiksq trzymaj się, straszna ta choroba
Co dalej ?

rafiksq

Już raczej nic, podejrzewają już, że płuca nie mogą dostarczyć tlenu do krwi dlatego coraz częściej tracę z nią kontakt wzrokowy, ledwo już otwiera powieki. :(

Ogaruus

Jak żona? Co się udało załatwić?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

rafiksq

Niestety nic, w przyszłym tygodniu pewnie będzie przewieziona do zolu Copernicus  w Gdańsku.

wańkawstańka


Anna5

Rafiksq Wasza historia mocno mnie poruszyła , nic nie piszesz ostatnio, trzymam mocno kciuki że jest lepiej z żoną

rafiksq

witam,
niestety trochę się odciąłem, zrobiłem już chyba wszystko, załatwiłem jeszcze żonie na Banacha u Pani prof. M.Kuźmy badania naukowe. Dostarczyliśmy krew i ramach badań i dość nietypowym przypadku progresu będą robić jej badania genów w sla. Od 2 tygodni jest już w zolu w GDA

kret123

Cytat: rafiksq w 22 sierpień 2019, 22:40:15dość nietypowym przypadku progresu

"dość" to mało powiedziane, takiego przypadku to świat jak istnieje nie widział. Ale rozumiem, że lekarze nie potrafili wyjaśnić, zaklepali nietypowe SLA i tyle.

Na Boreliozę te wszystkie testy były z krwi, czy z PMR? Jakie z czego?
Test EliSpot opierał się na wykorzystaniu 3 antygenów?
Może warto zrobić EliSpot 2 Borrelia, który opiera się u Wielkoszyńskiego na wykorzystaniu 6 antygenów. Widzę z wątku też, że KKI nie było robione.

Jeśli masz jeszcze siłę na to wszystko to proszę odpisz.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

rafiksq

Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.

kret123

Cytat: rafiksq w 28 sierpień 2019, 01:26:43Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.

Czyli próbowali. Ciekawe co wyjdzie z badań genetycznych.
Ile czasu możesz liczyć na ZOL? W jakim aktualnie stanie jest żona? Tracheotomia, PEG, czy żywienie kroplówką, czy karmienie łyżeczką? Kontakt werbalny?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

rafiksq

Genetyka ma byc we wrzesniu. Jest juz w zolu w GDA i tam zostanie. Tracheo, peg, nawodnienie kroplowka. Czasem podaje jej wode malymi lyczkami do buzi i lekko przelyka. Ostatnio wypila 0,5l wody. Oddychanie ok. 4-5 oddechow na minute a reszte respirator. Tak jest bez zmian od 1.5m.

kret123

A to nie jest tak, że czas pobytu w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym wynosi do 6 miesięcy? Przedłużenie czasu pobytu w uzasadnionych medycznie przypadkach wymaga zgody Dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ? Będziecie starać się o zgodę?

Czy masz kontakt werbalny z żoną i jak z jej pamięcią, zostały braki, jest poprawa?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

rafiksq

W zolu nie, pacjent jest tam póki nie wyzdrowieje lub ...
Kontakt tak, rusza powiekami, pamięć powoli odzyskuje więc nie wiem czy przez leki na spiączkę f. czy zmiany w mózgu spowodowane niedotlenieniem.

Do góry