SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

kret123

Moja historia wygląda tak, aktualnie lat 45, 2 dzieci, niestety dopiero 10 i 12 lat
08.2018 Spadek z krzesła (wynikający z pośpiechu) tyłem na podłogę, głównie oberwała kość ogonowa i część lędźwiowa kręgosłupa, na głowę nie upadłem. 2 tygodnie leczyłem obolałość.
09.2018 Wszystko wróciło do normy, ten miesiąc był jak każdy inny.
10.2018 Rano mam skurcze łydek, biorę magnez potas i po paru dniach mijają. Niestety pojawia się nowy efekt poranne zesztywnienia więzadeł i ścięgien pod kolanami (to trwa do dziś). Po 2 tygodniach pojawiają się kłopoty z chodzeniem. Wygląda to tak jakby z głowy za późno szedł impuls do postawienia kolejnego kroku. Czyli jakbym zapominał postawić kolejny krok.
11.2018 coraz gorsze kłopoty z chodzeniem, konieczność chodzenia po schodach z trzymaniem się poręczy, zauważam osłabienie siły rąk i fascykulacje na rękach i nogach. Pod koniec listopada ze skierowaniem od lekarza rodzinnego idę do szpitala na oddział neurologiczny. Po ocenie neurologów idą w kierunku diagnostyki SLA. EMG 28.11.2018 nie wykazuje SLA, ani niczego, wszystkie neurony mięśni OK, nerwy OK. Szukają dalej. Tomografia głowy, rezonans głowy z kontrastem, rezonans odcinak szyjnego i odcinka lędźwiowego. Było też drugie EMG w kierunku miastenii. Pełno innych badań łącznie z pobraniem płynu kręgowego. W sumie 2 tygodnie tam siedziałem i co dzień coś się działo. Mój lekarz prowadzący młodszy ode mnie powiedział na odchodne, że sam chciałby mieć takie wyniki. Skierowanie na obserwacje oraz do IPIN-u w Warszawie.
Od wyjścia ze szpitala, coraz trudniej mi się chodziło, coraz wolniej, coraz cięższe stają się przedmioty brane do ręki. Palce u rąk sztywnieją.
03.2019 przyjmują mnie do IPIN-u robią tylko EMG, z którego tak jak poprzednio przewodnictwo nerwowe w normie, ale neuron dolny i górny we wszystkich 3 częściach poniżej normy i diagnoza SLA. Na wypisie dostaje Riluzol i Sirdalud.
W pierwszym szpitalu dawali mi Baclofen, to nie dla mnie, czułem się po nim jak po ciężkiej pracy fizycznej. Sirdalud powodował wzrost fascykulacji mięśni i duszności, to nie dla mnie.
Aktualnie testuję Riluzol. Dostałem też skierowanie na rehabilitacje neurologiczną. Wszyscy neurolodzy twierdzili, że ma pomóc. Główny aktualny mój problem to spastyczność nóg i osłabienie siły rąk i nóg.
Sprawa jest ciekawa, bo chodzę ledwo co, ale jak się przytrzymam stołu dla równowagi to mogę bez problemu zrobić 20 przysiadów. Mogę stać na palcach. Dużą trudność sprawia mi też podnoszenie ponad głowę nawet lekkich przedmiotów, np talerze na suszarkę nad zlewem, czy pranie na sznurki. Przestałem nosić koszule na guziki z uwagi na czas jaki był potrzebny na ich zapięcie wynikający ze sztywności palców dłoni.
Generalne jest szybko coraz gorzej. Na tą spastyczność i sztywnienia, które głównie przeszkadzają planuje jeszcze CBD 15%, próbował ktoś może CBD?
Czy jedno EMG może jednoznacznie przesądzić o SLA? Dodam, że w IPIN-ie byłem jeszcze w styczniu 2019, ale okazało się, że mają uszkodzony EMG i mnie odesłali. Ciekaw jestem którym byłem pacjentem po naprawie :) Może teraz wszyscy po naprawie z SLA :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Odpowiem, ale zaznaczam, że lekarzem nie jestem.
Po pierwsze, jedno emg może wystarczyć do diagnozy. SLA ma dość charakterystyczne zmiany w zapisie emg (przede wszystkim aktywne odnerwienia i reinnerwacje - w zapisie występują fibrylacje, positive sharp waves, potencjały wielofazowe). Jeśli takie zmiany występują w trzech grupach mięśni unerwionych z trzech różnych poziomów to spełnione są kryteria diagnostyczne.
Po drugie, opis przebiegu Twojej choroby, moim zdaniem, nie jest typowy dla SLA. Postępuje bardzo szybko i niedowlady pojawiają się niemal jednocześnie we wszystkich konczynach. W SLA zazwyczaj wyraźnie zaczyna się od jednej stopy lub dłoni.
Po trzecie, to co piszesz o tej sztywności (spastycznosci) świadczyć może że objęty jest górny neuro ruchowy (spastycznosc jest objawem jego uszkodzenia). Jeśli tak to w badaniu neurologicznym powinieneś mieć charakteryczne objawy (hyperreflexia, objaw Babińskiego). Nic o tym nie piszesz.
Po czwarte, wg mnie do diagnozy SLA trzeba wykluczyć przynajmniej neuroborelioze i wieloogniskowa neuropatie ruchowa (multifocal motor neuropathy). Czy to zostało wykluczone?

Nie odbieraj mojego wpisu jako kwestionowania diagnozy. To lekarze widzieli Ciebie i Twoje wyniki, ale myślę że przy kolejnej wizycie warto dopytać o te rzeczy

Pozdrawiam!

kret123

27 marzec 2019, 15:28:33 #2 Ostatnia edycja: 27 marzec 2019, 15:30:26 by kret123
Objawu babińskiego brak, zwyczajnie mnie gilgocze, palce stóp się nie podniosą, ale jak dłużej pogilga to mogę ugiąć nogę w kolanie. Stukanie w kolano generuje wyższe podskoki nogi jak w standardzie. Mogę też wygenerować klonusa, ale nie zawsze się udaje, siedząc położyć którąkolwiek nogę na ziemi na palcach, wtedy buja się noga w kolanie. Ale ten efekt mało interesował neurologów.
Generalnie mam osłabione mięśnie, ale głównym problemem jest koordynacja pracy nóg, czuję się tak jakbym miał obuwie o podeszwie z półkola.
W pierwszym szpitalu (gdzie już miałem pełne objawy) w karcie informacyjnej napisali żywe odruchy :)
Jeśli chodzi o borelioze, to niby jeden wynik z wkłucia lędźwiowego wyszedł dodatni, ale napisali, że nie mam.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

1rozumiem ze w kierunku chorob autoimunologicznych  i w kierubku chorob endokrynologicznych byles przebadany ?  2czy moglbys dac screena (tylko zamaz dane) z tego badania na borelioze ?3 co to znaczy ze wynik byl dodatni ale boreliozy nie masz ? ,oze dasz screena z tego badania emg tez ?  ogolnie jest coraz wiecej przypadkow nietypowych SLA (patrz przypadek rafisq)
4 szkoda ze dostales juz diagnoze SLA bo teraz ciezko nawet bedzie zawalczyc o imunoglobuliny, czy domagac sie leczenia na neuroborelioze...
     

Ja30

Mistrzu szukaj diagnozy , nie ufaj ślepo lekarzom.
Jak masz w punkcji borelioze to masz punkt zaczepienia do walki

kret123

28 marzec 2019, 07:44:41 #5 Ostatnia edycja: 28 marzec 2019, 07:49:48 by kret123
W jednym badaniu Borelioza IgG w PMR wyszła 11,19, a normę podali <5, ale nie wiem, wiadomo jak z normą. Z krwi surowicy wyszło w normie.



Odnośnie czy już postawili diagnozę, to sam nie wiem czy to jest diagnoza. Na karcie informacyjnej ze szpitala IPiN w Warszawie napisali
Rozpoznanie : Choroba neuronu ruchowego. ICD10:G12.2 Stwardnienie boczne zanikowe. Natomiast na końcu karty napisali, że karta informacyjna nie jest zaświadczeniem lekarskim. Nie jestem specem od interpretacji wyników laboratoryjnych.

Ten klonus o którym pisałem jest dziwny. Aby go wywołać trzeba usiąść, położyć stopę (dowolną) na palcach delikatnie. Wtedy zacznie noga w kolanie się bujać. Ale jak dam się jej trochę pobujać np. 30 sekund. A potem podniosę stopę z podłogi i opuszczę, to co bym nie robił już tego efektu nie zobaczę. Generalnie najłatwiej to osiągnąć rano. W ciągu dnia jak pochodzę już trochę, to może się w ogóle to nie udać. Nie wiem czy takie coś można nazwać klonusem.

Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Zobacz na youyubie jak wygląda klonus

Ja30

Masz pozytyw Igg czyli przewlekła borelioza w płynie rdzeniowym. Szukaj lekarza ilads chyba ze chcesz ufać lekarzom ze szpitala  niewiem czy ogladasz telewizje co robia ostatnio z ludzmi w szpitalu.
Tam sie umiera jak chcesz walczyć to lekarz ilads z takim wynikiem od razu podejmie leczenie

kret123

28 marzec 2019, 09:23:15 #8 Ostatnia edycja: 28 marzec 2019, 09:33:36 by kret123
Ale te wyniki widziało kilku lekarzy neurologów i nikt się nie zająknął.
Z surowicy wyszło

Zastanawiam się też czy to nie polineuropatia powstała na toksoplazmozie.
Do końca czerwca przez pół roku miałem w mieszkaniu małą kotkę. W sumie ja się tym kotem zajmowałem, znaczy jedzenie surowa wołowina i indyk + najlepsza sucha karma. Kotka to był taki mały tygrys, absolutnie nie do mieszkania. W zabawie wielokrotnie mnie podrapała nie raz lizała te miejsca, gdzie drapała. Oczywiście kuwetę też sprzątałem tymi podrapanymi rękoma. Jak już miała kotka ponad pół roku to jeździła z nami do domu na wsi. Pisałem, że tygrys, bo ile ona myszy, nornic i ptaków nałapała i przynosiła pod drzwi to nie idzie policzyć. Oczywiście część zjadała. Jakiś czas kursowała ze wsi do miasta. W końcu w mieszkaniu w ogóle nie chciała siedzieć, jak zobaczyła wolność to w mieszkaniu z premedytacją sikała po łóżkach i wersalkach. W końcu została i żyje szczęśliwa na wsi.
Lekarze neurolog i od chorób zakaźnych odwiedli mnie od badań na toksoplazmoze twierdząc, że miałem robiony tomograf głowy i rezonans i to by było w mózgu widać.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Widziałem w innym wątku Twoje emg - to pierwsze też niestety nie jest ok, chociaż pewnie nie spełnia formalnych kryteriów diagnostycznych.

Z Twoją diagnozą chwytał bym się każdej innej opcji i sprawdzał nawet jeśli lekarze odradzają - sprawy na pewno nie pogorszysz.

Tak jak pisałem i jeszcze raz podkreślam - w żaden sposób nie podważam opinii Twoich lekarzy. Musisz jednak wiedzieć, że np. w USA ok. 10% diagnoz SLA jest błędnych. Radziłbym Ci uzyskać drugą niezależną opinie - najlepiej znaleźć dobrego specjalistę chorób nerwowo-mięśniowych (koniecznie! to nie może być zwykły neurolog! ) i pójść do niego prywatnie ze wszystkimi wynikami.

Pozdrawiam

kret123

@GUN
Dziękuję za opinię. Ja nie mam swoich lekarzy :) Byłem w 2 szpitalach i 1 neurologa, który wynik ze szpitala wziął za pewnik i dał mi skierowanie na rehabilitację.
To by było na tyle.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Miałes kota.koniecznie zró  badanie na bartonelle inaczej choroba kociego pazura.
Znam osobę ktora z diagnoza sla wstała z wózka bo okazalo sie ze to bartonella.

Ogaruus

Cytat: kret123 w 28 marzec 2019, 08:07:27Niestety z Warszawy IPiN to dostałem jedynie taki opis.




Z pierwszego szpitala gdzie wyszło w normie dostałem



Dodam jeszcze, że w pierwszym szpitalu (drugi screen) EMG z pedanterią wykonywał sam starszy dr n med. W Warszawie w Ipin-e była dwójka ludzi, lekarz wbijał elektrody, a 20 paro letnia studentka wybierała czas zapisu :)
W pierwszym wypadku EMG zajęło 3 godziny, a w drugim 30 minut ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

28 marzec 2019, 11:47:05 #13 Ostatnia edycja: 28 marzec 2019, 11:48:48 by kret123
Cytat: Ja30 w 28 marzec 2019, 11:03:26Miałes kota.koniecznie zró  badanie na bartonelle inaczej choroba kociego pazura.
Znam osobę ktora z diagnoza sla wstała z wózka bo okazalo sie ze to bartonella.
A te bakterie nie powinny wyjść w badaniu PMR?

Tu mam też coś poza normą w PMR


Chodzi o ten drugi wynik poza normą, bo jest w procencie sporo poza normą, ale żaden lekarz nie uznał tego za istotne.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Niestety nie..w plynie szukaja tylko boreliozy. Bartonelli trzeba szukać w badaniach na własną ręke. Ja otrzymałem wyniki w pon i 2 rodzaje bartonelli Qiuntana i Vinsonii w.klasie Igg pozytywne. Bartonella daje najgorsze powikłania neurologiczne

kret123

A Bartonella nie zostawia śladów na skórze? Obraz rezonansu mózgu też bez zmian? Bo toksoplazmoza ponoć daje obraz w rezonansie wyraźny. Larwy ponoć tam się gnieżdżą.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Częso manifestuje się na skórze, ale np ja niemam zmian skórnych a w badaniu bartonella jest pozytywna

kret123

No to masz SLA, czy problem neurologiczny po Bartonelli?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

28 marzec 2019, 13:53:40 #18 Ostatnia edycja: 28 marzec 2019, 14:03:49 by the_kure
kret ale ty ciezko myslacy jestes ....  ogarnij to co mowi ja30 i gun , powtorz badania , wyszla borelioza w plynie to probuj leczyc borelioze....

Ja30

Niemam diagnozy.lecze to co mam czyli bb barto i spółke,gdyby nie to to juz bym wylądował razem z Tobą z diagnozą SLA.
Niewiem czy kiedyś z taką diagnozą nie wyląduje ale narazie walcze a diagnozy SLA są czasem błędne

Do góry