SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Mateusz88

Słabsze tzn szybciej się męczą i są słabo ruchome i trzęsą się przy próbach napinania ??

kret123

Cytat: Mateusz88 w 19 czerwiec 2019, 12:16:06Słabsze tzn szybciej się męczą i są słabo ruchome i trzęsą się przy próbach napinania ??
Ujmę to tak. Odczucie jest takie jakby średnia gęstość Ziemi nie wynosiła 5,5g/cm3, ale 15g/cm3.
Czyli jak podnoszę 1,5l butelkę wody to tak jakby to było 4-5kg. Wraz z czasem wszystko staje się cięższe. Dotyczy to każdego ruchu ciałem.
Max co mogę fizycznie zrobić na dziś to z trudem trzymając się pralki i umywalki wejść do wanny i wziąć prysznic. Wychodzenie z wanny to też niezła walka o utrzymanie równowagi.

Siły jest mniej w tym sensie, że dajmy na to mogę wziąć na biceps hantel 1/3 tego co rok temu, ale też mogę nim zrobić 1/3 powtórzeń. Zatem mięśnie są słabsze i męczą się szybciej.
Co to znaczy, że mięśnie są słabo ruchome? Z uwagi na charakter SLA, mogę powiedzieć, że jest nad nimi dużo gorsza kontrola. Precyzyjne ruchy odpadają np. odkręcanie śrubek śrubokrętem.
Czy się trzęsą przy napinaniu? Nie, przy napinaniu nikną fascykulacje.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Mateusz88

Słabo ruchome to ze normie zrobisz jakiś okrężnych ruchów nogami czy rękoma , a drżenie to nie chodzi o fascykulacje tylko takie drżenie jakbyś napinal na maksa mięśnie na 100%  a robisz to lekko i już masz takie drżenie bo ja tak mam przy pompkach np albo nawet jak kupę robię to mną trzęsie jak spinam mięśnie żeby posunac jelitami, a biodra kolana nadgarstki szyja czy stawy skokowe ci nie strzelają nie bolą ? Nie masz tam mniejszych obwodów ??

kret123

Nie nie mam takich objawów przy nie 100% napięcia mięśni. Nic mi nie drga.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Mateusz88

Bardzo mi się podoba jak prowadzisz ta historie zawsze takie jakieś przemyślenia różne próby, szczegółowe opisy czynności , szkoda ze zdiagnozowali u ciebie to coś miejmy nadzieje ze jakieś lekarstwo zrobią do pory jak noe umrzemy :) czytałem o jakimś nadir ze niby zachamowal chorobe paroma lekami testosteron deksamezon i jesCze jakieś :)

kret123

Mam klonusy, tzn np. jak stoję i strzepnę rękoma, tak jakbym chciał strzepnąć np. wodę z dłoni to wchodzą mi ręce w łokciach w drgania. Aby to przerwać muszę wyprostować ręce w łokciach.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Einsoczen

Kret, czytałem o Twoim klonusie, gdy ukladasz stopy podtrzymujac je palcami. Nie do konca jestem pewny, czy to klonus. To chyba normalne, ze nogi tak drgaja nogi przy takim ulozeniu.


Ogolnie, klonus wystepuje, gdy sila zewnetrzna mocno wplynie na zgiecie jakiejs konczyny - np. dlon, albo stopa.

kret123

Kilka dni bez upałów i obrzęk kostek i stopy zniknął całkiem. W moim przypadku to jednak upał stanowił czynnik powodujący obrzęki.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Odnośnie moich problemów ze snem wynikających przy spaniu na boku z bólu mięśni bioder to boli nie to biodro na którym leżę, ale to drugie. Jak się przekręcę na drugi bok i położę na tym co bolało to przestaje boleć. Wtedy to na którym nie leżę zaczyna z czasem boleć, a jak ból staje się silny to się wybudzam i układam na drugi bok. I tak kilka razy w nocy.
Z uwagi na to, że robię to na wpół śpiocha to dopiero tej nocy zauważyłem, że boli biodro nie to na którym leżę. Dziwne.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

27 czerwiec 2019, 10:20:47 #169 Ostatnia edycja: 27 czerwiec 2019, 10:23:02 by kret123
Opracowałem technikę spania na boku, która redukuje ból bioder podczas snu.
Polega na tym, że noga z tej strony biodra, która nie leży na łóżku, musi leżeć w stronę brzucha.

Odnośnie mojej choroby, to może warto jeszcze wspomnieć, że 4 lata temu z niewyjaśnionych przyczyn miałem obrzęk obu stawów skokowych. Niemal nie mogłem chodzić, ból przy każdym kroku był konkretny. Ortopeda, zrobił USG i był płyn w stawach. Zapisał mi zastrzyki przeciw zapalne domięśniowe 10 dni i butapirazol maść. 4 miesiące zajęło pozbycie się problemu. Ortopeda sugerował RZS i dał skierowanie na anty-CCP, które jednak wyszło negatywnie. Sugerował konsultacje z reumatologiem.

Dlaczego o tym wspominam. Wszystko u mnie zachodzi symetrycznie. Bolą mnie oba biodra w nocy. Generalnie rano to mój problem z wyprostem nóg wychodzi od ścięgien i więzadeł po kolanami i wyprostem nóg w stawach biodrowych (nie w wyniku braku siły). Puchną mi stawy w palcach rąk, najbardziej w obu palcach wskazujących, znów symetria. Mój problem z chodzeniem wynika głównie z problemu w części biodrowej, tzn coraz bardziej bolą mnie biodra i skrócenie kroku wychodzi od bioder, a nie od braku siły w mięśniach nóg dla uzyskania dłuższego kroku.
W dodatku RZS może dawać objawy w układzie nerwowym (ucisk nerwu). Upadek z krzesła (o którym pisałem w pierwszy poście) przed pierwszymi objawami jak najbardziej mógłby dać początek/nawrót RZS.
Na wypisie z pierwszego szpitala (brak diagnozy) też dostałem skierowanie do reumatologa.
Czy warto według was zweryfikować tą tezę?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Z diagnozą jaką masz obecnie, warto zweryfikować każdą choćby trochę prawdopodobną tezę.

Poza tym, że Twoja choroba przebiega nietypowo, warto jeszcze zwrócić uwagę na brak zaników mięśniowych (piszesz, że utrzymujesz stałą wagę). Czy nie zauważyłeś też zaników mięśniowych na dłoniach? Te małe mięśnie zanikają zazwyczaj najszybciej, a że są małe, to nie musi być efektu na wadze.

Moim zdaniem, po prawie 10 miesiącach choroby przebiegającej dość szybko jak na SLA, powinieneś mieć jakieś zaniki, które oprócz osłabienia siły mięśniowej są w końcu głównym objawem tej choroby.

Pozdrawiam

kret123

Cytat: GUN w 27 czerwiec 2019, 12:42:12Czy nie zauważyłeś też zaników mięśniowych na dłoniach?
Lekarze pisali w diagnozie zaniki mięśniowe, ale widzieli człowieka 63kg i 175cm.
Masa nie spada. Ta sama od kilku lat.
Co do zaników mięśni dłoni to jeden lekarz neurolog w kwietniu też zwrócił na to uwagę, ale według mnie w ostatnich kilku latach tak wyglądały moje dłonie. On może myślał, że ważyłem wcześniej 80kg.
Chyba jasne jest, że człowiek 63kg 175cm nie ma pulchnych dłoni. W dodatku taki pracujący przy komputerze, a nie przy łopacie.

Czy możliwe jest w SLA przytyć?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Przytyć pewnie można, szczególnie na początku gdy można normalnie jeść. Trudniej chyba rozbudować masę mięśniową.

Ogaruus

Przytyłam kiedy przestałam chodzić. Jem tyle samo a ruszam się tylko podczas rehabilitacji.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

kret123 no jak juz Ci gun mowi tyle razy zebys weryfikowal teze no to idz i weryfikuj ( i tak celowo uzylem slowa idz)  w szpitalu jak byles to robili Tobie badanie ana1 ?

kret123

Cytat: the_kure w 28 czerwiec 2019, 02:34:15kret123 no jak juz Ci gun mowi tyle razy zebys weryfikowal teze no to idz i weryfikuj ( i tak celowo uzylem slowa idz)  w szpitalu jak byles to robili Tobie badanie ana1 ?
2018-12-06
Przeciwciała p/w jądrowe test przesiewowy. Wynik wyrażony indeksem absorbancji AI: 0.81 wynik ujemny

Dodatkowo
Przeciwciała p/ kardiolipinowe IgG, IgM wynik ujemny
przeciwciała p. beta2 glikoproteinie IgG, IgM wynik ujemny
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

02 lipiec 2019, 10:19:54 #176 Ostatnia edycja: 02 lipiec 2019, 10:41:22 by kret123
Noce coraz gorsze. Ból bioder i kręgosłupa w części lędźwiowej. W dodatku mam obrzęk z widocznym zaczerwienieniem kostek palców wskazujących w obu dłoniach. Kolano prawej nogi strzyka przy wyproście od kilku tygodni. To samo prawe biodro przy ruchy całą nogą. Przy wchodzeniu po schodach boli prawy staw biodrowy i staw kolanowy prawej nogi. Zaczął mi też sztywnieć i boleć staw skokowy prawej nogi, gdy za długo jest w bezruchu.
Wraz z czasem coraz bardziej doskwiera mi problem bólu stawów, a nie mięśni.
Jak patrzę na zdjęcia dłoni w internecie ludzi chorych na SLA i RZS, to moje przypominają te z RZS.
Odwiedził mnie lekarz kuzyn. Wprawdzie internista, ale powiedział, że obrzęk kostek jest i to dziwne jak na SLA.
Muszę się wybrać do reumatologa. Oby to nie SLA + jakaś autoimmunologiczna z reumatologii.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Teraz dopiero zwróciłem uwagę, że moje badanie na Boreliozę z PMR, gdzie wyszło Igm ujemnie, Igg dodatnie zrobiono metodą ELISA.
Głupota, mieć PMR i nie zrobić Boreliozy metodą PCR.
Z uwagi na te stawy muszę chyba zrobić prywatnie (z diagnozą SLA to już tylko na EMG dostanę skierowanie) Boreliozę z krwi metodą PCR.
Szczęśliwie ALAB robi.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Rzeczywiście Twoje problemy ze stawami - obrzęki, sztywność nia są typowe dla SLA. Problemy stawowe występują jako objaw wtórny ale w zaawansowanej fazie choroby, przy dużych zanikach, unieruchomieniu. Kiedy stawy już "wiszą" bo nie ma mięśni które je utrzymują.

Ty nie jesteś w takiej fazie choroby - nie dostrzegasz w ogóle zaników.

Kiedyś pisałeś coś o wątku podrapania przez kota. Drążyłeś to?

Pozdrawiam

kret123

Cytat: GUN w 02 lipiec 2019, 13:46:23Kiedyś pisałeś coś o wątku podrapania przez kota. Drążyłeś to?
No właśnie nie. 7 tygodni byłem na rehabilitacji. Potem przyszły upały i opuchnięcie stóp.
Muszę się za to wziąć. 
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry