SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

the_kure

wlasnie dlatego ja sie na punkcje nie zgodzilem, niedosc ze to badanie jest niebezpiczne to jeszcze nic wlasciwie z niego nie wynika bo nawet jak cos znajda to nie wiedza jak interpetowac .

miales kontakt z kleszczem, miales kontakt z dzikim kotem i wlasciwie nie wiadomo co masz w sobie , nie wiadomo jakie takie rozne patogeny rzeczy moga powodowac. 

http://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-zakazne,retrowirusy-i-zakazenia-retrowirusowe---objawy-i-leczenie,artykul,1696398.html



co do testu elisa to chyba coraz wiecej lekarzy podwaza jego wiarygodnosc.


kret123

13 lipiec 2019, 08:10:03 #181 Ostatnia edycja: 13 lipiec 2019, 08:13:24 by kret123
Niestety ból nocny w części lędźwiowej kręgosłupa, oraz stawów biodrowych przy spaniu na boku nie ustępuje.
Na noc Exysta 75mg + Opokan 15mg + 25mg Baclofen nic nie dają.

Aktualnie to moje SLA przeradza się w chorobę stawów. Jeśli jakiś staw jest w bezruchu na dłużej (np 30min) to sztywnieje i boli przy pierwszych ruchach.

Zdobyłem Mydocalm, ponieważ już go brałem i ma dobry wpływ na kręgosłup dam mu szansę (zamiast Baclofenu). Aktualnie go testuję, 2 dni po 50mg/dobę nic nie dało, teraz przez 3 dni będę brał 100mg/dobę, jak nic nie da to 150mg/dobę.

Już nie mam pomysłów. Strach dosłownie kłaść się spać.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Mateusz88

Przykro to czytać, ale generalnie to jest ból mocny z obrzekami i strzelaniem stawów a po 30 min rozruszaniu ustępuje?

the_kure

kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?

kret123

Jeśli chodzi o noc, to jest to ból bez strzelania w stawach, bo to nie taki ruch. Ból jest tępy, ale na tyle silny, że kilkakrotnie wybudza mnie ze snu zmuszając do przewrócenia się na drugi bok. W trakcie przekręcania się na drugi bok, boli na tyle mocno, że czasem muszę fuknąć z bólu.

Rano potrzeba 1h30min, aby to "rozchodzić" i pozbyć się bólu do końca.
Jeśli chodzi o strzelanie w stawach to najłatwiej uzyskać strzelanie w stawie kolanowym i biodrowym prawej nogi wchodząc po schodach. Istna orkiestra. Oczywiście też  te stawy bolą przy wchodzeniu.

Obrzęk tak dużego stawu jak biodrowy trudno zauważyć, nie dostrzegam go. Natomiast mam obrzęki wszystkich 4 stawów palców wskazujących dłoni.

Moje stawy nie lubią bezruchu, jak w RZS. W nocy powstaje bezruch co generuje problem.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

13 lipiec 2019, 15:18:51 #185 Ostatnia edycja: 13 lipiec 2019, 15:22:08 by kret123
Cytat: the_kure w 13 lipiec 2019, 15:11:35kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?
Osłabienie postępuje pomału teraz. Zaników nie obserwuje od początku.

PS Z tymi zanikami mięśni to jest tak, że jak są osłabione to wykonuje się mniej ciężkie prace (mniej ruchu), zatem i mięśnie zmniejszają objętość. To normalne też u zdrowego człowieka bez SLA
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

dokladnie tak jak mowisz.   wystarczy ze czlowiek przestanie chodzic na silownie przez 3 miesiace i odstawi odzywki - miesnie od razu siadaja ...  dlatego "zaniki miesni" powinien oceniac specjalista.  zreszta chorob przy ktorych wystepuja zaniki miesni jest cala masa.   

z tymi stawami u mnie jest cos podobnego ale tylko w sytuacji w ktorej staw jest w nienaturalenej pozycji np.  podczas siedzenia w siadzie skrzyznym - potem podczas proby wstania pojawia sie straszny bol ...   z tego co mi reumatolg mowil to to moze byc jakies zapalenie naczepow miesniowych czy cos w tym stylu.

kret123

Ehh Ci lekarze, im więcej ich widzę tym bardziej uważam, że nadają się tylko do wypisywania recept. No może poza chirurgią.
Wielu lekarzom sygnalizowałem swój ból w części lędźwiowej kręgosłupa w trakcie snu. Odpowiedź to, że nikną mięśnie i nie trzymają już kręgów i stawów. Stąd moje bóle bioder i części lędźwiowej kręgosłupa w trakcie snu.
Zadzwoniłem do swojego kręgarza, opisałem problem, on, że pewnie krąg wypadł. Oczywiście miał rację, dał instrukcje wygięcia się, tak zrobiłem i chrupnęło jak powinno, jak słyszałem jak on mi nastawiał kręgi szyje nie raz. Druga noc i spokój z bólem części lędźwiowej kręgosłupa.

Niestety został ból bioder przy spaniu na boku. Zostaje ANA1 + Olfen. Do Olfenu niestety potrzebny lekarz.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Z diagnozą SLA lekarze wszystkie dolegliwości podciągają do "choroby zasadniczej"  >:(
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 16 lipiec 2019, 15:09:19Z diagnozą SLA lekarze wszystkie dolegliwości podciągają do "choroby zasadniczej"  >:(
Dokładnie to zauważyłem.
Puchną stawy, widać obrzęk gołym okiem, to nic, teza lekarza pewnie mało ruchu powoduje obrzęk. Nawet jak widzą, że człowiek jeszcze nie leży jak warzywo, tylko wszystko w okół siebie sam robi.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

19 lipiec 2019, 11:27:57 #190 Ostatnia edycja: 29 lipiec 2019, 10:22:38 by kret123
Jeszcze się udało samemu obciąć paznokcie u rąk. Oczywiście dużą obcinarką i trzymając obcinarkę całą dłonią.
Noce w kwestii bólu bioder przy leżeniu na boku koszmarne. Jednego dnia złapały mnie trochę zatoki i na noc wziąłem Ibuprom zatoki. To była najlepsza noc od dawna. Chyba na razie doraźnie na noc popróbuje 400mg Ibuprofen.

Mydocalm działa na mnie w kierunku bezsenności, a więc razem z nim muszę brać Egzystę. Baclofen sam w sobie działał na mnie nasennie, a więc przy nim odstawiłem Egzystę.
Odnośnie porannych sztywności to nie widzę różnicy między 100mg na noc Mydocalm, a 25mg Baclofen.
Aktualnie testuję Mydocalm 100mg na noc i 50mg rano i 50mg w południe. Jak nie dostanę rezultatów to będę zwiększał do 150mg na noc.
Jak nic nie da to wracam do Baclofenu.

To moje schorzenie to nie SLA, albo SLA + coś

Na nie SLA sprawdzę
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgG i IgM
Borelioza CD57+/CD3-
p/c IgM i IgG (Bartonella henselae i Bartonella quintana)

Na to coś sprawdzę
p/c przeciw jądrowe ANA1
anty ccp, rf, ob, crp

Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Na te bóle stawów lekarz dał mi Biofenac. 2x100mg/doba.
Zobaczymy, mam na 10 dni.

Dostałem też skierowanie na rentgen stawów biodrowych.
W sumie i racja, bo to tej pory nie miałem robionego, a w 08.2018 jak pisałem w 1 poście spadłem tyłem z krzesła na kafelki, może było jakieś pęknięcie kości bez przesunięcia i coś się paprze.
Choć ja stawiam albo na Boreliozę, albo na coś reumatycznego.

Mydocalm zwiększam do 150mg na noc i 100mg na dzień. Zobaczymy.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Byłem w Poradni chorób mięśni na Banacha. Dostałem informacje, że moje SLA to raczej PLS z uwagi na wyraźnie większe zaburzenie w górnym neuronie ruchowym względem dolnego neuronu ruchowego.

Dodatkowo moje obawy odnośnie współistnienia choroby o podłożu zakaźnym lub reumatologicznym zostały wysłuchane ze zrozumieniem. Dostałem odpowiednie skierowania do właściwych poradni.
Naturalnie nie będę tam szedł z uwagi na brak pewności co do wypisania dla mnie właściwych zleceń na badania.
Sam muszę je zrobić w Alabie. Jak coś znajdę, dopiero tam pójdę.
To tak jak sprawa z kradzieżą. Najlepiej na Policję przyjść ze złodziejem :)

Lekarz w Poradni chorób mięśni na Banacha wyraźnie optował za Riluzolem :)
Najlepszy lek SLA spośród setek proponowanych, tak stwierdził :)
Jakoś dodatniego wpływu Riluzolu na przebieg SLA na tym forum (i nie tylko) nie dało się wyczuć :)

Ponadto radził przejść z Mydocalmu na Baclofen. To i tak zamierzałem zrobić, o czym pisałem we wcześniejszych postach.

Lekarz miał tytuł prof., spotkanie trwało około 1h.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Zawsze to trochę lepiej, chociaż i tak kiepsko :(

kret123

Cytat: GUN w 31 lipiec 2019, 14:58:42Zawsze to trochę lepiej, chociaż i tak kiepsko :(

We wtorek jestem już umówiony w Alabie na te badania co wypisałem w poście #191.
Może to jeszcze coś innego. Umówić trzeba się na dzień, bo CD57 wymaga max 24h od pobrania. Więc oni na godzinę umawiają kuriera.
Niestety na wyniki Bartonella trzeba czekać 21 dni roboczych.

Ta szybkość postępu choroby w moim przypadku jest dziwna, odnośnie symetrii moich objawów lekarz wypowiedział się, że w PLS jest to możliwe.

Zakładam, że na razie z PLS mam prawo prowadzić wątek? 
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Cytat: kret123 w 31 lipiec 2019, 15:33:04Zakładam, że na razie z PLS mam prawo prowadzić wątek? 

tak
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

a te skierowania do wlasciwych poradni to na kiedy masz ?  szkoda ze Cie nie wkreca w jakis program z tymi imunoglobulinami .

kret123

01 sierpień 2019, 08:57:23 #197 Ostatnia edycja: 01 sierpień 2019, 13:35:47 by kret123
Cytat: the_kure w 31 lipiec 2019, 16:04:05a te skierowania do wlasciwych poradni to na kiedy masz ?
Jeszcze się nie zapisałem, zrobię to jak coś znajdę za własne pieniądze.
Poza tym teraz mieszkam nie w stałym miejscu zamieszkania (nie w tym mieście). Do siebie wracam pod koniec sierpnia. Wyprowadzka z uwagi na to abym sam nie zostawał na 2 miesiące, gdzie żona z dziećmi spędza wakacje w jeszcze innym miejscu, dom nad jeziorem :).

Dziś jadę na rentgen bioder. We wtorek do Alabu.

Cytat: the_kure w 13 lipiec 2019, 15:11:35kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?

Prof z Poradni chorób mięśni na Banacha napisał
"kkg: dyskretny zanik mm rąk (przestrzeni międzykostnej pierwszej), w kkd bez zaników"
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Jeszcze takie małe przemyślenie statystyczne mojego przypadku.

SLA 44 lata mężczyzna to 3:100000
PLS stanowi statystycznie góra 3:100 SLA
PLS to wolny postęp choroby, mój jest szybki, zatem znów rzadki przypadek PLS, powiedzmy 1:100
Czyli reasumując jestem 9 na miliard :)

Oj coś się robi statystyczny absurd SLA :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Niestety nocne bóle stawów biodrowych wróciły. Biofenac je wytłumiał do znośnych. Niestety się skończył i sytuacja wróciła do czasów z przed Biofenac-u.
To muszę bezwzględnie rozwiązać.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry