SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 9 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

GUN

Cześć kret!

Czy Ty jesteś teraz pod opieką jakiegokolwiek lekarza? Neurologa z Banacha lub innego?

Bo może zamiast samodzielnego eksperymentowania lepiej było by żeby jakiś lekarz dobrał Ci leki?

Widzę, że dla Ciebie dużym problemem od dłuższego czasu są te nocne bóle bioder. Czy w ogóle ktokolwiek zdiagnozował ich przyczynę?

Pozdrawiam

kret123

Cześć

 Teoretycznie jestem pacjentem poradni chorób mięśni na Banacha. Byłem tam raz, następna wizyta w lutym.

 Nie bardzo wiem co mógłby mi pomóc lekarz neurolog, wszystko co potrzebne mogę znaleźć w sieci.  Sam najlepiej wiem na jakie leki i dawki jak odpowiada mój organizm.

 Odnośnie bólu bioder, to nie udało się jeszcze ustalić przyczyny. Jedyną przyczynę zaobserwował fizjoterapeuta, który stwierdził że jest skręcony staw biodrowy. Będę się wciąż poddawał ćwiczeniom fizjoterapeutycznym w tym kierunku. Niestety ten fizjoterapeuta może przyjść do mnie tylko raz w tygodniu we wtorek. Poza tym po pracy takiego fizjoterapeuty to nawet zdrowej osobie przydałby się lek przeciwzapalny :)

Aktualnie na te biodra najlepszy jak pisałem jest selektywny lek przeciwzapalny Biofenac. Ma on dosyć silne działanie przeciwzapalne, ale raczej nie za duże przeciwbólowe.  Generalnie w sprawie bólu bioder konsultuje się z lekarzem rodzinnym. Szczęśliwie mam bardzo fajną lekarkę. Ona zaproponowała  sprawdzenie,  czy  lek przeciwzapalny cox1, czy cox2.  Wychodzi na to że na moje biodra jedynie cox 2,  daje jakieś rezultaty.  Odnośnie leków  rozluźniających mięśnie,  to stwierdziła że bardzo zasadne jest abym sam dobrał sobie w dłuższym czasie ten który pasuje mi najbardziej. Stanie końcowo raczej na  Sirdalud.

Metokarbamol to zaproponowałem ze względu na upieczenie dwóch pieczeni na jednym ogniu. Czyli potencjalnej możliwości eliminacji ból stawów biodrowych w nocy i  rozluźniający mięśnie. Tak jak pisałem wcześniej na mój ból stawów biodrowych nic nie daje.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

27 listopad 2019, 09:25:37 #262 Ostatnia edycja: 27 listopad 2019, 09:57:39 by kret123
Wszystkie moje próby pozbycia się nocnego bólu bioder są nieudane. 

Próbowałem  na noc doraźnie:

 Ibuprofen 400 mg

 paracetamol 1 g

 Ketoprofen 150 mg

 Biofenac 100 mg

 Pyralgina 1 g

 Naproxen 550 mg

Oczywiście nie wszystko naraz. Niestety żaden z powyższych nie eliminuje tego bólu. W zasadzie nie ma na niego wpływu. Ból narasta przez całą noc osiągając maksimum tuż przed wstaniem.  Wstanie z łóżka po 10 sekundach zamienia uczucie silnego bólu w odczucie dyskomfortu. Po 30 minutach uczucie dyskomfortu znika. Zanik uczucia dyskomfortu w czasie od przebudzenia do 30 minut jest funkcją exp.

Ból jestem tym silniejszy rano im lepszy sen w nocy. Czyli im dłużej leżę w bezruchu (śpię) tym ból szybciej w nocy narasta. Ponieważ aktualnie biorę na noc 25 mg hydroksyzyny to jestem w nocy i zaraz  po przebudzeniu bardzo obolały, ale wyspany. Alternatywa to niewyspanie i mniejszy ból w nocy i rano w wyniku nocnego wielokrotnego przewracanie się z boku na bok, czyli ruchu.

 Zastanawia mnie to, że żaden z tych leków nie robi wyrażenia na tym bólu.

 Skończyłem brać metokarbamol, który z mojego punktu widzenia jest bardzo dobrym lekiem rozluźniającym mięśnie oraz brany w odpowiednich ilościach i odstępach czasu wpływa u mnie na  znaczne zmniejszenie  PBA.

 Wracam do Mydocalm z uwagi na to, że historycznie przy nim najmniej bolały mnie w nocy biodra. To teraz jest priorytetem z uwagi na zastąpienie 75 mg egzysta, czyli lekki sen, na 25 mg Hydroksyzyna, czyli mocny sen.

 Jeśli chodzi o nocny ból bioder to pozostaje tylko Tramadol do wypróbowania.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Weź na noc Adamon SR 50.

kret123

To raczej nie jest problem stawowy, ani zapalny, bo występuje jedynie w nocy. I to tylko w nocy po dłuższym leżeniu w bezruchu, Czyli im dalej w noc tym bardziej boli.

 Skłaniam się raczej ku temu co sugerowała o tym bólu  kiedyś @Aronia. Czyli że jest to ból wynikający ze spastyczności mięśni w obrębie stawów biodrowych.

 Dlatego na początek sprawdzę czy uda mi się to zmniejszyć kombinacją leków rozluźniających mięśnie. Jak wielokrotnie pisałem nie mogę stosować żadnego leku rozluźniające mięśnie w większych dawkach za wyjątkiem metokarbamol.  Większe dawki leków rozluźniający mięśnie powoduje u mnie wyczerpanie i duże osłabienie siły.

 Ponieważ skończyłem już brać metokarbamol, to spróbuję teraz kolejno co następuje

 Mydocalm 100 mg na noc przez 4 dni

 Mydocalm 100 mg plus Baclofen 20 mg na noc przez 7 dni

 Mydocalm 150 mg plus Baclofen 20 mg, lub w alternatywie Mydocalm 100 mg plus Baclofen 25 mg, jeśli się da uniknąć osłabienia mięśni w dzień.

 Jeśli to nie będzie satysfakcjonujące to spróbuję kombinacji Sirdalud plus Mydocalm. Kombinacja Sirdalud plus Baclofen jest dla mnie najtrudniejsza z uwagi na to że oba leki  w małych dawkach powodują u mnie osłabienie mięśni.

Generalnie u mnie Mydocalm max do 250 mg na dobę, Baclofen max do 30 mg na dobę, Sirdalud na pewno aprobuję w dawce 6 mg na dobę i sądzę że 8 mg na dobę też był dało radę, na pewno 12 mg na dobę Sirdalud dla mnie to za dużo, bo to sprawdzałem.

 Doraźnie Adamon SR 50 to bardzo dobry pomysł, ale na to potrzebna mi jest recepta.  Czyli najszybciej uzyskam ją we wtorek.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

Kret123, ja nie mam spastyczności i też boli mnie biodro od spania dłużej niż dwie godziny bez zmiany pozycji. Jakbyś się zalogował na grupę wsparcia chorych na SLA na Facebooku, to byś wiedział że większość chorych ma ten sam problem. Po prostu staw boli jak na nim leżysz bez ruchu. Zamiast się truć taką ilością leków po prostu częściej zmieniaj pozycję. Albo bierz silniejsze leki na sen, mi dzięki temu udaje się już przespać około 6 godzin (zamiast dwóch) na jednym boku i to na biodrze które mnie bardziej boli.
No i plus dobry materac przeciwodleżynowy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoją walkę z bólem.

kret123

Cytat: meg w 29 listopad 2019, 12:20:40Kret123, ja nie mam spastyczności i też boli mnie biodro od spania dłużej niż dwie godziny bez zmiany pozycji. Jakbyś się zalogował na grupę wsparcia chorych na SLA na Facebooku, to byś wiedział że większość chorych ma ten sam problem. Po prostu staw boli jak na nim leżysz bez ruchu. Zamiast się truć taką ilością leków po prostu częściej zmieniaj pozycję. Albo bierz silniejsze leki na sen, mi dzięki temu udaje się już przespać około 6 godzin (zamiast dwóch) na jednym boku i to na biodrze które mnie bardziej boli.
No i plus dobry materac przeciwodleżynowy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoją walkę z bólem.
Przeczytałem większość informacji w wątku moja historia i nigdy nie znalazłem tam informacji o nocnym bólu bioder.  Czyżby na Facebooku byli inni ludzie?

 Formalnie rzecz biorąc jestem zdiagnozowany jako pacjent SLA w typie PLS.  Objawy klasycznego SLA oraz PLS nie są tożsame.  W PLS  nie ma czegoś takiego jak upuszczenie szklanki w wyniku niespodziewanego zanik nerwu w dłoni.  W PLS szklankę pełną wody trzyma się kierując do ust dwoma rękoma nie w wyniku tego, że jest ona za ciężka, ale w wyniku tego, że drgania pojedynczej jednej ręki, dowolnie której, spowodowałoby wylanie wody.

 Spastyczność jest właśnie jednym z objawów przewagi uszkodzenia górnego neuronu ruchowego, takich pacjentów klasyfikuje się właśnie do typu PLS.

 Odnośnie dużej ilości leków to ja aktualnie biorę na dobę jedynie na wieczór 100mg Mydocalm i 25 mg hydroksyzyny. Czyli raczej bez szaleństw :)

 Z uwagi na to, że leku na  SLA nie ma się co spodziewać, to moim skromnym zdaniem, nie ma co na siłę się męczyć, ale starać się pomagać doraźnie.  Gdybyś popatrzyła na dawki leków miorelaksacyjnych,  które biorę pod uwagę, to zobaczyła byś, że to są bardzo małe ilości.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

Po pierwsze: tak, są tam inni ludzie, przynajmniej częściowo, a przede wszystkim jest tam więcej aktywnych członków a tutaj... 3? 5 osób? Z forum więcej osób czerpie wiedzę niż się nią dzieli. Niestety, takie mamy czasy :(
Po drugie: wykład o rodzajach MND zbędny, przynajmniej dla mnie, ale osobom mniej zorientowanym z pewnością się przyda, wiedzy nigdy dość :)
Jeśli chodzi o mnie to jestem jeszcze inny odmieniec - PMA.
Po trzecie: nie chodziło mi o ilość leków przyjmowanych przez Ciebie jednocześnie, tylko ogólnie ilość Twoich prób, mniej lub bardziej udanych, ze wskazaniem na mniej.
Może po prostu powinieneś uderzyć w kierunku materac/odpowiednie ułożenie/lek nasenny.


kret123

Cytat: meg w 29 listopad 2019, 15:19:57Po pierwsze: tak, są tam inni ludzie, przynajmniej częściowo, a przede wszystkim jest tam więcej aktywnych członków a tutaj... 3? 5 osób? Z forum więcej osób czerpie wiedzę niż się nią dzieli. Niestety, takie mamy czasy :(
Może jakiś link?
Cytat: meg w 29 listopad 2019, 15:19:57Może po prostu powinieneś uderzyć w kierunku materac/odpowiednie ułożenie/lek nasenny.
W moim przypadku nie ma czegoś takiego jak dobre ułożenie. Jakbym się nie położył, w sensie na którym boku, to w nocy boli tak samo jedno i drugie biodro. A w zasadzie w odczuciu to cała obręcz biodrowa plus do tego ból mięśni pośladków. To są tylko objawy podczas snu. Podczas dnia Ile godzin bym nie siedział to mięśnie pośladków mnie nie bolą, jakbym nie siedział to biodra mnie nie bolą, ile bym nie stał to nic się nie dzieje.

 Ja póki co nie mam specjalnego łóżka dla pacjentów leżących. Śpię na zwykłej wersalce, ale wersalka jest dość twarda. Widział ją  fizjoterapeuta i powiedział że jest bardzo dobra do spania. Zresztą, biodra bolały mnie od wielu miesięcy. W tym czasie spałem na  kilku wersalkach i łóżkach z różnymi materacami. Mój  nocny ból bioder jest niezależny od tego na czym śpię.

 Silny lek nasenny to jedna z możliwości zachowania długości czasu snu. Ma on jednak ten minus, przynajmniej w moim przypadku, że potrafi jeszcze do południa ćmić w głowie.

 Druga możliwość to silny lek przeciwbólowy bez leku nasennego. Mam nadzieję, że pozwoli to przespać noc i mieć czystą  głowę w godzinach przedpołudniowych.

 Możemy się nie do końca rozumieć z tego powodu, że w typie PMA  nie ma spastyczności, która jest objawowo namiastką dystonii.

Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Kret123 wzajemne "rozumienie się" nie zależy jedynie od własnych doświadczeń ale też od wiedzy o temacie  :)
Nie wszystkie leki nasenne zamulają w dzień, ale też nie każdy jednakowo reaguje na dany lek.
U mnie przykładowo Hydroksyzyna powoduje również senność w dzień. Dlatego zmieniłam na Zolpic, ale z nim to ostrożnie bo film się urywa czasem nawet w ciągu paru minut i mogą Cię wynieść razem z wersalką  :P
Co do łóżka to nie chodzi o twardość (choć na miękkim np. trudniej się obrócić) tylko fakt, że materac zmiennociśnieniowy co kilka/dziesiąt minut zmienia punkt nacisku, co zmniejsza/opóźnia ból.
Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku? Mnie rwie pośladek  jak jestem za bardzo przechylona do tyłu, równo na boku z kolei boli udo i kolano, ale dłużej wytrzymuję.
Poza tym pokombinuj z ułożeniem nóg, kolan. Ma to zasadnicze znaczenie. Noga "spodnia" z kolanem do przodu a druga za nią albo odwrotnie. Poduszka pod "wierzchnie" kolano, albo między kolana. Spróbuj. Takie kombinacje pomogły również chorym spastycznym. Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Od razu widać naukowca :P

kret123

02 grudzień 2019, 10:41:56 #271 Ostatnia edycja: 02 grudzień 2019, 16:21:21 by kret123
Cytat: meg w 30 listopad 2019, 16:21:44Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku?

Ja śpię tak, to właściwie spanie na brzuchu. Przynajmniej w tej pozycji układam się do snu, jest ona dla mnie najwygodniejsza. Różnica jest tylko taka, że jedyną poduszkę którą mam, mam ją ułożoną pod głową, obie ręce po tej samej stronie, lewa ręka pod poduszką, przyciska ją głowa dodatkowo prostując zesztywniałe palce. Taka pozycja wstępna jest dla mnie najwygodniejsza.

 Dziś w nocy spróbowałem leku Doreta, czyli połączenie paracetamolu  i  Tramadolu w proporcjach odpowiednio 375 mg i 37,5 mg.

 Ból nocnych bioder zupełnie zniknął. Niestety lek ten zadziałał za szybko. Mimo, że wziąłem go o 22:00 to do 7:00 nie dociągnął. Ale i tak to była najlepsza noc od wielu miesięcy pod względem bólu. Bezwzględnie pójdę za  poradą @Aronia i wykorzystam na noc adamon SR 50, czyli wolno uwalniany Tramadol.

 Niestety na mnie Tramadol nie działa nasennie, a  Mydocalm który aktualnie biorę na spastyczność na noc działa na bezsenność. Zatem wstałem wolny od bólu, ale niewyspany.

 Na najbliższą noc planuję to co chciałbym za Optimum, czyli 50 mg  Mydocalm Plus 20 miligram Baklofen Plus jedna tabletka Doreta.

 Tu dochodzimy dlaczego nie do końca w przypadku medycyny należy brać pod uwagę cudze doświadczenia.

 Na niektórych  Mydocalm działa nasennie, na mnie wręcz odwrotnie, nawet biorąc go samego nigdy nie byłem w stanie z nim zasnąć, podobnie na mnie działa Sirdalud.

 Z kolei Baclofen działa na mnie nasennie, na niektórych nie, oczywiście działa również miorelaksacyjnie, ale powyżej dawki 25 mg na dobę czuję się po nim wyczerpany. Z kolei 25 mg nie jest wystarczający dla mnie na całą dobę w celu pozbycia się spastyczności.  Niektórzy aprobują dawki nawet 75 mg na dobę baklofenu, ale nie ja.

 W dzień za to bez problemu na spastyczność mogę brać  Mydocalm lub Sirdalud. Na noc oba jedynie z jakimś lekiem nasennym, mam nadzieję, że Baklofen  przełamie bezsenność Mydocalm.

 Zatem póki nie mam adamon SR 50  i zakładając że Baclofen 20 mg brany na noc przełamie 50mg Mydocalm, plan wygląda tak.

Pierwsze 5 dni  krok 1

Mydocalm 50 mg,50 mg,0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

Doreta  0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



kolejne 5 dni krok 2

Mydocalm 100 mg, 50 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



kolejne 5 dni krok 3

Mydocalm 100 mg, 100 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



wnioski krok 4

 

 kolejna próba

Pierwsze 5 dni  krok 1a

 Sirdalud SR 6mg  jedna tabletka, 0 tabletek,0 tabletek

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



 kolejne 5 dni krok 2a

 Sirdalud  4 mg, 4 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka

 wnioski krok 3a



 zestawienie wnioski krok 4 z wnioski krok 3a

 końcowy wybór



Oczywiście jeśli przy danym kroku zauważę objawy dziennego wyczerpania, które doskonale znam  z dawek baklofenu powyżej  25mg, to wracam do poprzedniego kroku.

Jak widać główny nacisk jest kładziony na noc. Zarówno pod względem eliminacje spastyczności, jak i spokojnego, bezbolesnego  snu.

Wszystko pójdzie się........, jeśli Baclofen w tym zestawieniu nie zadziała z odpowiednią siłą  nasenną.  Wtedy będę musiał rozpocząć poszukiwania leku nasennego. Zacznę pewnie od 75 mg egzysta, bo ten znam.  Kolejne typowanie to Nasen. Hydroksyzyny już nie chcę, powoduje osłabienie i ćmienie w głowie w dzień.

Cytat: meg w 30 listopad 2019, 16:21:44Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Medycyna to nie nauka ścisła. W medycynie odchodzi się od statystycznych zaleceń w kierunku indywidualnych. W tym względzie, nie ma co się zdawać na wagowe propozycje lekarzy, czy innych  chorych.  Mój lekarz rodzinny doskonale to rozumie.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Twój plan jest kiepski. Kombinujesz, ale jesteś laikiem. Łączenie dwóch leków miorelaksacyjnych tak nie wygląda. Jeśli chcesz, żeby Ci coś poradzić, napisz na priv.

meg

Aronia, a Ty w ogóle przez to przebrnęłaś??? Podziwiam i gratuluję, pewnie jesteś jedyna :P

Aronia

Prześlizgnęłam się po tekście  ;D

kret123

03 grudzień 2019, 10:55:34 #275 Ostatnia edycja: 03 grudzień 2019, 11:36:08 by kret123
Poprawka do powyższego menu. Okazało się, że  Tramadol brany na noc razem z Baclofen powoduje u mnie wzrost sedacji. Czyli po prostu ten zestaw Ma silne właściwości nasenne w moim przypadku.  Tej nocy ładnie się wyspałem z Doreta + 25mg Baclofen. Pod względem siły snu, oceniam na poziomie 25 mg hydroksyzyny.

 Senność jest natomiast na tyle duża, że przechodzi również na dzień. Nie ma za to typowych dla hydroksyzyny efektów zaćmienia  w głowie.  Po prostu mimo wyspania człowiek chętnie by dalej spał.

 Zatem zmniejszam dawkę baklofenu do 10 mg, pozostanie zatem póki co

 Mydocalm 50 mg, 50 mg, 0 mg

 Baclofen 0 mg, 0 mg, 10 mg

 Doreta 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka

Niestety adamon SR 50 będę miał najszybciej w czwartek. Chętnie bym już wymienił ten doreta  na adamon z uwagi  na to, że  paracetamol, który zawiera doreta nie jest mi do niczego potrzebny, a dodatkowo powoduje uczucie gorąca. Zawsze biorąc w przeszłości  paracetamol miałem takie odczucia.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi. Ja musiałam zmniejszyć dawkę leków na sen, bo respirator nie dawał rady  :-\

kret123

Z tego co się zdążyłem zorientować to Tramadol w dawce dobowej do 400 mg nie ma cech powodowania niewydolności oddechowej. Ja do tej pory brałem Doreta, w której jest 37,5 mg Tramadol. Powiedziałbym nawet, że po wzięciu jednej tabletki  Doreta+ 25mg Baclofen zaraz po przebudzeniu mogłem oddychać bardzo swobodnie, pełną piersią. Uczucie podobne jak  poranne wyjście z namiotu w lesie po przejściu burzy.

 Abstrahuje od tego, że przecież chyba każdemu choremu na śmiertelną chorobę zależy na tym, aby mieć lekką śmierć podczas snu.

 Wczoraj na noc nie wziąłem  Doreta, ale tylko 10 mg Baclofen. Dzięki temu, że na noc nie biorę Mydocalm, który generuje u mnie bezsenność, to nawet 10 mg Baclofen  miał wystarczające właściwości nasenne.  Dodatkowy plus nie wzięcia  Doreta to brak porannej, a w zasadzie do południowej senności, oczywiście minus nie wzięcia Doreta to silniejsze bóle bioder. Dziś spróbuję na noc sam Baclofen 20 mg. W czwartek mam nadzieję na adamon SR 50.

 Dziś już jednak mogę powiedzieć, że rano znacznie lepiej się czuję I wstaję przy nocnym pojedynczym leku Baclofen.

 Potwierdzam natomiast, że Doreta, a właściwie Tramadol ma właściwości przeciwkaszlowe.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

Nie napisałam, ze leki spowodują Ci niewydolność oddechową tylko pogłębią jeśli już się ona pojawi, czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".

kret123

04 grudzień 2019, 11:12:50 #279 Ostatnia edycja: 04 grudzień 2019, 11:15:48 by kret123
Cytat: meg w 03 grudzień 2019, 17:15:52Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi.
Z tego zdania nie wynika bezpośrednio, że masz na myśli przyszłość w znaczeniu bardziej odległym.  Tak zbudowane zdanie sugeruje raczej, że branie tego zestawu leków w wyniku tego, że powoduje wzrost sedacji, może w następstwie spowodować problemy z oddechem.

 Proszę oto przykład, jak należało zbudować to zdanie, tak aby miało jednoznacznie takie znaczenie o którym myślałaś.

 Cały czas zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może w przyszłości pogłębić niewydolność oddechową, wtedy gdy ona się już pojawi.

Cytat: meg w 04 grudzień 2019, 09:56:24czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
Ja nie piszę po to, aby w moim wątku, ktoś coś mi doradzał. To jest rodzaj pamiętnika, który ma służyć innym pacjentom chorym na SLA w typie pls.
Gdybym wcześniej gdzieś mógł przeczytać, że na nocne bóle bioder nie pomagają żadne leki z grupy niesteroidowych leków przeciwzapalnych to bym przez szereg dni sam nie próbował całej listy.  Niestety większość osób nie opisuje swoich doświadczeń w walce z poszczególnymi dolegliwościami dostatecznie dokładnie. A rady typu jak w nocy bolą cię biodra po dłuższym leżeniu to częściej się obracaj na drugi bok, pominę milczeniem.

Cytat: meg w 04 grudzień 2019, 09:56:24I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".
a szkoda
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry