Życie z tracheostomią, czy zaprzestanie uporczywej terapii?

Zaczęty przez Ogaruus, 09 kwiecień 2019, 12:48:42

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Czy chory na SLA i jego rodzina powinni zdecydować się na INWAZYJNĄ wentylację?

Tak, chcę żyć/żyję z tracheostomią
3 (37.5%)
Nie, to bezsensowna uporczywa terapia
5 (62.5%)

Głosów w sumie: 8

Ogaruus

Zapraszam do podjęcia dyskusji nad decyzją zgody na tracheostomię lub odmowy przez chorych.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Kret123, ja Cię proszę, Ty naprawdę traktujesz siebie - człowieka, mężczyznę, syna, ojca i męża - tylko i wyłącznie jako źródło zysków lub strat???
A gdzie uczucia??? Gdzie umysł, który jeszcze długo po stracie sprawności przez ciało może działać i dostarczać wsparcia i emocji zarówno choremu jak i jego bliskim?!
Tylko żeby była jasność - jako chora jestem przeciwnikiem tracheostomii, ale uważam że to indywidualna decyzja każdego chorego.

kret123

@meg tak właśnie traktuje siebie. Zawsze muszę dawać więcej jak biorę. Nie mogę się pogodzić z tym, że mogę być biorcą. Mam prawo do takiego stanowiska. Nikomu go nie narzucam, jak ktoś moralnie może być pasożytem to jego moralność, mnie nic do tego.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

kret ale dlaczego piszesz o sznurze skoro odmowa tracheo czy Pega daje identyczny efekt ?  samobojstwo i odmowa uporczywej terapii to nie jest to samo ...

slawek

Co wy opowiadacie ja od listopada mam pega i tracheo. to jest normalne życie. Wszystko zależy od nastawienia. I trzeba dzieciom pokazać siłę.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

the_kure

jesli chodzi o punkt b to sie chyba w gimnazjum za duzo nitzchego naczytales. czasy w ktorych chore dzieci zrzuca sie ze skaly chwilowo przeminely. wedlug twojego sposobu myslenia wszystkich emerytow nalezaloby poddac eutanazji bo przeciez nie ma z nich zadnego zysku tylko same problemy ...

kiedy piszesz o leku przed cierpieniem to jest to bardziej wiarygodne...



kret123

Wszystkich emerytów na pewno nie. Przykładowo moi teściowie są bardzo ważni dla wychowania moich dzieci. Mają dom w lesie nad jeziorem, gdzie dzieci uwielbiają przebywać. Nie mogą się doczekać wyjazdu na każdy weekend i ferie/wakacje do dziadków. Wczoraj syn z dziadkiem instalował oczko wodne. Super sprawa bo w alternatywie Fortnine Xbox. Syn uwielbia też łowić ryby, dziadek inwestuje w jego hobby. Babcia robi takie smaczne i zdrowe jedzenie, że szok. W dodatku jako była nauczycielka pomaga w nauce i to nie mało. Takich emerytów na eutanazje nigdy, niepowetowana strata. Z pewnością jest bardzo wielu takich.

Takich co żyją tylko dla podtrzymania własnego życia to zdecydowanie tak. Oczywiście w zgodzie z ich wolą.
To samo dotyczy niepełnosprawnych/trwale bezrobotnych, eutanazja na życzenie zdecydowanie tak.

Niestety bardzo mało jest ludzi, którzy obiektywnie są w stanie ocenić bilans zysków i strat własnego jestestwa dla rodziny i społeczeństwa.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg


slawek

Ja myślałem że temat akurat tego forum/postu jest tracheo. jak i co a nie komu wypada żyć a komu nie i taki kret123 ma ferować wyroki. To czy zysk czy strata dla rodzinki czy społeczeństwa. I czy sznur mu dać a to państwo powinno zabezpieczyć każdego chorego w to co niezbędne i jego opiekuna. Tak to powinno wyglądać.
A co do tracheo to zdecydowanie tak i to wszystkim polecam.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

MichalB

myślę że każdy ma swoje podejście i ciężko krytykować. Mój ojciec, l. 79 ma podejście podobne jak kret123, nie chce uporczywej terapii i bycia ciężarem. I co zrobię.. dobrego rozwiązania nie ma.

slawek

ja nie mówię o uporczywej terapii ale tu akurat w SLA często jest wola życia a mięśnie oddechowe zaniemogą a żyć by jeszcze pożył.  Uporczywa terapia to jak by trzeba co tydzień reanimować.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

meg

Sławku, akurat to, co dla kogo jest uporczywą terapią, to też kwestia indywidualna.
Przestańmy dyskutować z kretem i skupmy się na meritum ;)

versus

Jestem Twoim Fanem !!!

the_kure

w tej calej dyskusji, ktora kret sprowadzil na niepowazne tory akurat moim zdaniem warto zwrocic uwage na problem braku uregulowan prawnych dotyczacych uporczywej terapii.
a dotyczy to nie tylko chorych na SLA ale tez chorych na cala mase innych chorob ( nowotwory miopate polineuropatie, mukowiscydoza ... )   za czaso kiedy gowin byl ministrem sprawiedliwosci w rzadzie PO byla dyskusja na temat uporczywej terapii i temat zostal uciety.   Za cxasow kiedy nie istnialy PEgi czy respitaroy to sprawa byla prosta ... im technologia bedzie sie bardziej  rozwijac tym to wszystko bedzie coraz bardziej nieciekawe.  Kazdy ma inny temprament, jeden chce zyc za wszelka cene inny jest zmeczony i czuje ze powinien juz odejsc. i moim zdaniem spoleczenstwo powinno uszanowac wole jednego i drugiego.  Z tego co wiem to Jan Pawel 2 tez powiedzial w pewnym momencie dosc.  Czytalem niedawno wywiad z antestezjolozka ktora nosi ze spoba kartke ze nie chce byc reanimowana. Pytanie czy to juz nie jest przegiecie ?  to juz jest wszystko temat do poteznej debaty ...  i powaznej... 

meg

The_kure nie myślałam że to kiedyś napiszę: dobrze gadasz. I o tę dyskusję tutaj chodzi.
Jedni chcą odejść, inni chcą żyć, ale np. wiedzą że z tracheostomią nie będą mieć odpowiedniej opieki.
Myślę że jednym i drugim trzeba zapewnić prawo i warunki wyboru.

kret123

W każdym przypadku pisałem wyraźnie o eutanazji na życzenie, a nie jako systemowy proces. Trzeba czytać zdania do końca.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Dla mnie życie bez:

- oddychania i czucia zapachów
- jedzenia i czucia smaku
- mówienia
- chodzenia
- możliwości podrapania się
- możliwości zmiany pozycji gdy coś boli lub gdy złapie skurcz
- normalnego zrobienia dwójki (bo zaparcia)
- normalnego sikania - co dotyczy nie wszystkich chorych
- dodatkowo bez sprawnych oczu (mnie często oko ucieka - robię zeza) a w późniejszych etapach choroby też wysiadają powieki co za tym idzie brak możliwości kontaktu z otoczeniem - tzw. zespół zamknięcia

jest uporczywą terapią i czymś nienaturalnym z biologicznego punktu widzenia.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

13 kwiecień 2019, 23:32:24 #17 Ostatnia edycja: 14 kwiecień 2019, 03:17:58 by the_kure
przy SLA to teoretycznie czlowiek ma ten "komfort" ze sie pytaja o zgode na podlaczenie respiratora czy Pega natomiast wezmy te wszystkie przypadki ludzie po udarze czy tkwiacy latami w  jakis pseudospiczkach ( padasz na ulicy i budzisz sie locked- in.  Moim zdaniem kazdy czlowiek powinien miec mozliwosc deklaracji w systemie ze  w razie wypadku np. nie wyraza zgody na podlaczenie do respiratora i Pega.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519218/ - tutaj jest komentarz do tej ustawy o testamencie zycia, ktora niestety w zycie nie weszla.

kilka przypadkow z zycia publicznego z zaniechaniem uporczywej terapii:
1. profesor Religa nie zgodzil sie na chemiterapie.
2 ks Kaczkwski chory na glejaka w wywiadach czsto zaznaczal ze pragnie umrzec na wlasnym oddechu bez zadnych maszyn.


kret to o czym ty mowisz to jest darwinizm spoleczny - mam nadzieje ze ludzkosc ma to juz raz na zawsze za soba.  dzielenie ludzi na przydantnych i nieprzydatnych to jest jakis horror i cofniecie sie cywilizyjacyjnie o 4 tys lat.




kret123

Cytat: the_kure w 13 kwiecień 2019, 23:32:24kret to o czym ty mowisz to jest darwinizm spoleczny - mam nadzieje ze ludzkosc ma to juz raz na zawsze za soba.  dzielenie ludzi na przydantnych i nieprzydatnych to jest jakis horror i cofniecie sie cywilizyjacyjnie o 4 tys lat.

Po pierwsze to już się dzieje w niektórych krajach EU i niektórych stanach USA.
Po drugie wybór bez nakazu jest lepszy jak brak wyboru. Tak jak pisała Ogaruus ludzie z SLA mają jeszcze wybór względem PEG, czy Tracheo, wielu innych jest stawianych przed faktem dokonanym.

W PL aktualnie rocznie odbiera sobie życie mniej więcej 2 razy tyle ludzi co ginie w wypadkach samochodowych. Gdyby była opcja eutanazji, być może część z nich po rozmowie z psychologiem by zmieniła zdanie.
Eutanazja za aprobatą chorego po konsultacji lekarskiej i psychologicznej, mogła by potencjalnie wpłynąć na spadek liczby samobójstw.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

malm

Mój mąż od 4 lat żyje z tracheostomią i pegiem. Bardzo się kochamy i często uśmiechamy się do siebie. Dwa lata temu podczas międzynarodowego badania "usłyszeć milczenie" podobnie jak zdecydowana większość badanych wysoko ocenił swoje życie i zdecydowanie opowiedział się za życiem. Wszystko zależy od tego czy potrafimy przewartościować swoje życie i ustalić odpowiednio priorytety. Myślę, że wie jak jest dla mnie ważny i to daje mu siłę. Życzę Wam właśnie takiego spokoju wewnętrznego i siły. Wszyscy chorzy są bohaterami, bo ta choroba to straszny przeciwnik. Serdecznie pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.