głowa pęka, serce tez :(

Zaczęty przez wańkawstańka, 03 lipiec 2019, 13:38:22

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

wańkawstańka

03 lipiec 2019, 13:38:22 Ostatnia edycja: 03 lipiec 2019, 14:05:03 by wańkawstańka
witajcie Wszyscy którzy tu niestety jestescie :/

jak wielu z forumowiczów czytam Was długo ale dołączyłam teraz.
Nasza masakra z sla dotyczy mamy, 3 lata temu diagnoza, najpierw dysfunkcja  jednej reki, potem mowy, pożniej potykanie, balkonik, wózek, peg, mowa zanika całkowicie.na dzien dzisiejszy od tygodnia na OIOMIe ,trafiła tam  z niewydolnością oddechowa w stanie ciezkim
Dwa dni temu tracheo. zgłoszona przez szpital do WD.Mamą opiekuje się tata. Ja mieszkam kawał od nich a siostra jest w tym samym mieście i bardzo pomaga. Przed trafieniem do szpitala sytuacja była taka ze tata psychicznie nie dawał juz rady,rozważał opcje hospicjum chodź rozdarty był okrutnie i mysle, ze nie doszło by to do skutku. Jest zorany psychicznie bo z mama było ciężko wytrzymać .nie dawala mu wlasciwie życ...uwiazany  jak na sznurku. mimo pomocy opiekunki podczas pobytu taty w pracy.mama o wszystko walczyła krzykiem, tyle tylko mogła i płaczem. Nie pozwalała mu nigdzie wychodzić.wszytko  musiała mieć na teraz zaraz :/  gdy siedziała jeszce na wózku dzien krecił się wokoło niekonczącego się porawiania rąk i nóg..
Tata nie mogl uczestniczyć w żiycu rodziny, wnuków bo mama nie pozwalała. DO tej pory leżała na kanapie z przykurczona do klatki głowa bo to jedyna pozycja w ktorej nie krzyczała...nie było mowy o materacu, łóżku...Tata robił co mogł...i jak umiał. Nerwówka jednak sięgała często zenitu.
Kochamy ja ale sytuacja była naprawdę dramatyczna :( opiekunkom zycia tez nie ułatwiała.

Na dzień dzisiejszy stan ciężki ale stabilny. rurka tracheo, peg, cewnik....jedyny kontakt to ruchy gałek ocznych.
Lekarze mówia ze jeśli nic się nie wydarzy w szpitalu, żadna cholerna bakteria itp  to  gdy Wd  przejmie opieke to mozemy ja zabrćc do domu. Tata oczywiscie tego chce , juz pokoj przygotowany..jest łożko..matrac...sa checi..ale

Lekarz nas uwiadomił, jak ciężko bedzie w domu z tak chora mama....mówil, ze rozumie ze chcemy ja miec w domu ale to opieka 24/24, powiedział ze opiekunka zwykła nie wchodzi w grę <dotad przychodziła Pani na czas nieobecności taty w pracy> tylko pielegniarka...a na to nas nie stac < wielu z Was w takich sytuacjach posiłkuje sie opiekunka, prawda? one sa z kwalifikacjami specjalnymi? jak to rozwiazujecie? :/ >
tata jeszcze pół roku ma do emerytury.nie stać nas na calodobowa opieke...zreszta tata tez jest uparty i pewnie by tego nawet nie chciał....ale my rozmyslamy jak on da rade...tymbardziej ze chodzi do pracy....nocne wstawanie, odsysanie...odpowiedzialnosc kolosalna....czy  opiekunka na czas jego pobytu w pracy wystarczy?
Lekarz mowił by rozwazyc oddanie do osrodka...pewnie musi to powiedzieć...taka tez jego rola..
Tata na ten moment nie chce o tym slyszec ale mam wrazenie , ze sie odcial i nie dociera do niego do konca obecna sytuacja. Dotad było mu strassznie ciezko a co bedzie teraz? My z siostra nie jestesmy w stanie  przejmowac nam mama opieki... :/ nie mamy takiej mozliwosci poprostu.
LEkarz bedzie rozmawiał z tata i zobaczymy wtedy jaka bedzie JEgo decyzja:/
Jak sobie radzicie z podejmowaniem tak trudnych decyzji?
JAk organizujecie opiekunki zeby miec pewnosc ze  ogarna ten caly sprzet?
Skad brac pieniadze na prywatna opieke?

czekamy na info z Wd ile czasu trzeba bedzie czekac na respirator...do tego czasu zostawia mamę na oiomie...ale cos trzeba zdecydowac...
nie wiem co mamy robić...
czy ma ktos opinie na temat zolu z respiratorem w szczecinku  :(

malm

Witam. Ja mam opiekunkę bez kwalifikacji i ogarnia całą opiekę, gdy jestem w pracy. Po pracy opiekuję się sama mężem i daję radę. Oczywiście trzeba się wszystkiego nauczyć i jakoś przeorganizować. Nie jest łatwo, ale na pewno można. Nie mam żadnej rodziny na miejscu, więc nikt nie może mnie odciążyć nawet raz w tygodniu. Proszę myśleć pozytywnie i znaleźć dobre rozwiązanie. Serdecznie pozdrawiam.

wańkawstańka

malm,
dziekuje za dobre słowa i pozytywne myśli.pozdrawiam serdecznie

Ogaruus

Czy mama bierze jakieś antydepresanty np. Bioxetin?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wańkawstańka

nie, brała jakies wyciszajace  ale to chyba jakies ziołowe były

wańkawstańka

sugeruja by po powrocie  do domu poszukac dobrego psychiatry ktory pomożę ale nie ogłupi...chco wydaje sie ze po podłączeniu respi mama stała sie duzo spokojniejsza..

wańkawstańka

Czy ktos mi moze powiedziec jak wyglada szkolenie przez ekipe WD? bo gdy nam mowili brzmiało to tak ze przyjada do szpitala naucza nas tego co trzeba i wtedy mame wypisza do domu ze swoim sprzetem.a dzis powiedzieli ze czemu nic nie robimy przy mamie w szpitalu? ze mamy sie upominac do pielegniarek ze maja nas wyszstkiego uczyc :/ ktos tez tak miał?czy idą na łatwiznę?

oscar

u nas nie było specjalnego szkolenia WD,  rodzina nauczyła się wszystkiego w szpitalu od pielęgniarek - odsysanie, PEG, opatrunki, itp.,  po powrocie do domu jeszcze pokazała kilka praktycznych porad pielęgniarka z WD
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

pytałam o leki antydepresyjne, bo skutkami ubocznymi mogą być reakcje anafilaktoidalne czyli chory może odbierać zwykły dotyk jako ból.

Jest coś takiego jak psychiatra środowiskowy, czyli wizyty psychiatry w domu chorego. Trzeba wziąć skierowanie z dopiskiem wizyty domowe i obdzwonić poradnie psychiatryczne czy świadczą takie usługi w ramach NFZ w Waszym rejonie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wańkawstańka

17 lipiec 2019, 17:34:14 #9 Ostatnia edycja: 17 lipiec 2019, 21:49:17 by wańkawstańka
dzieki.bede sie oriętowac. poki co wyjscie mamy do domu si eopozni najprawdopodobniej bo  ekipa wd ktora miala ja obiac akurat zacznie urlop...a co za tym idzie polezy z tego tytułu jeszcze koło 3-4 tyg :/ bo zastepstw mowili nei ustala bo nie maja...bożę jedyny :(

Do góry