Prosze o przeczytanie

Zaczęty przez madzia 32, 17 lipiec 2019, 10:28:28

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

madzia 32

Moi drodzy trzeba zrobic prostowanie, ja mam ostatnie wyniki badan w reku wg mnie najbardziej prawdziwe. Dobrze ze ktos mi wkoncu pomogl. Otoz te osoby co czytaly moja historie znaja ja doskonale. Poniewaz juz troche jestem na forum, wiec zaczelo to dziwic, bardziej moja znajoma ze ja w porownaniu do was mam troche inny no i wolniejszy duzo przebieg. Ja myslam ze jestem ta szczesliwa bo idzie u mnie wolno. Jak pamietamy moja opuszka szwankowala najbardziej, dobrze ze moja madra koleżanka poprosila mnie jeszcze u konsultacje u dr. Zwolinskiej. Bylam u niej choc tez stwierdila mi zaniki itd itp ale nie ze sla, tylko ona obstawala ku rdzeniowyemu zaniku. No najmniej istotne, ale kazala sie polozyc w szpitalu w krakowie i zrobic genetyke, najgorszy problem to krztuszenie sie nocne, w dzien, reszte pomijamy. No wiec jedna madra lekarka wpadla zeby mi zrobic emg krtani, nawet nie wiedzialam ze tak owe istnieje. Bo mialam tylko emg jezyka na ktorym wychodzili fibrylacje, wiec wiadomo. Emg wyszlo dobrze, bynajmniej krztusic sie krztusze bo podczas emg gdzie  mi wbito igle w prawo strone sie krztusilam, cos jest na rzeczy, ale LARYNGOLOGICZNEGO wg owej lekarki. Boziu ja dziekuje Bogu ze posluchalam kolezanki bo tkwilam bym w tym wszystkim dalej. Dla lekarzy emg takie jak ja mialam to juz odnerwienia, a ja mysle ze to byl blad diagnosttczny to emg choc mialam powtarzane. No przwciez po tylu czasu chyba bym juz nie mowila, mam problem z krztuszeniem i polykiem bo mam oslabienie glosni nie zamyka sie, ale to wg lekarki przyczyna larynhologiczna. Mam byc dalej pod opieka lekarzy  ale kontrolnie w razie czego. Niekompetencja lekarzy, ktorzy sie rzekomo znaja na chorobach nerwowo moesniowych przeraza mnie. Ja tu wszystkich z gory przepraszam, choc sama tkwilam juz w tej niewiedzy. No co mam myslec jsk bada was na oddziele 7miu lekarzy i wysuwaja obserwacje w kierunku choroby neuronu ruchowego a to juz dawno bylo temu na poczatku mojej przygody. To ja juz rodzinie powiedzialam, niektorym znajomym ze jestem chora na poważna chorobe nerwowo miesniowa, a tu okazuje sie ze bede pomylka, tzn dolega mi cos innego ale nie to. ANIU prosze skasuj moj watek z historia, aby inni sie nie nakrecali, bo wiem ze tak jest, to uczyni więcej szkody niz pozytku. A pisze to w ramach przestrogi dla innych aby konsultowali swoj przypadek z naprawde doswiadczonymi lekarzami.i oczywiscie uwazam ze trzeba bylo ta sprawe sprostowac. Moja rada omijac diagnostyke w katowicach, sosnowcu chyba wogole slask chyba ze ja mialam tylko pecha , prosze jedzcie dalej konsultujcie swoj przypadek albo nie z jednym lekarzem jakby co. Moi drodzy chorzy w sumie to ja moge wam zaproponowac wsparcie psychiczne wkoncu przez chwile tez rzekomo bylam chora, badz pomoc psychologiczna. To tyle moich wypocin, dopiero terax ze mnie wychodza emocje i placze wracajac z krakowa
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

Usunęłam Twój wątek.
Dobrze, że nie masz SLA  :D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Dziekuje Aniu ale to sie w glowie nie miesci takie bledy diagnostyczne. Sluze pomoca psychologiczna jak by co. Musialam sie upewnic oststecznie i dopiero moglam napisac jak bede miec wyniki w rekach, a dopiero dzis odebrałam wynik emg krtani i odbylam rozmowe z lekarka, myslalam jeszcze o tym rodzinnym ze moze dlatego tak pytalam ostatnii, bo ze  powoli postepuje tak mi sugrrowal inny lekarz. Bynajmniej Jakby co to sluze pomoca i jestem sercem z wami.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

meg

A moim zdaniem historia Magdy powinna była zostać, zawsze byłaby jakąś wskazówką przy diagnostyce innych osób z podejrzeniem SLA.
Tym bardziej, że jej objawy od początku były niejednoznaczne a diagnoza niepewna :-\

slawek

Witam
To co ty masz, jak jest twoja diagnoza bo nie na pisałaś ?
Pozdrawiam

Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

madzia 32

Meg jestem jakby co, bo chce pomoc. Mam teraz sie udac do laryngologa do bardzo dobrego dodala neurolog, bo krztuszenie, mowa i polyk i pewnie te dusznosci to ich dzialka teraz. Powiem tak ze podczas emg wbili mi sie w krtan z prawej strony i wtedy zaczelam siw krztusic, chrypa, brak glosu, lekarze to widzieli bo przerwali wtedy emg i pozwolili mi sie napic i odczekali az mi przejdzie.. Cos tam jest ale nie wiem co laryngologiczna przyczyna, wiec mi zostaje jeszcze ta zagadka do rozwiklania. Nie wiem czemu takie emg wczesniejsze, a te objawy inne stwierdzona spastyka L>p i oslabienie lewej strony. moze sie oni pomylili, no i te fascykulacje jezyka. Mysle ze jakies oslabienie moze byc ale ono sie nie poglebilo i mowie dalej choc czasem jest problem ale to pewniez przyczyn laryngologicznych...
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

madzia 32

Slawek czekam na diagnozę, innq napewno nie jest to choroba nerwowo miesniowa tak rozumiem z tymi miesniami krtani nc sie  nie dzieje tak mi powiedzial lekarz. Mam problemy natury opuszkowej ale nie z przyczyn neurologicznych. Aby lekarz nawet nie badal badz nie umial zbadac prostych odruchow gardlowych lub podbrodkowych.. Wiekszosc wogole nie bada...to jest przykre.... Bede pod obserwacja poradni neurologicznej w razie czego i tyle.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

slawek

To się cieszę że to nie SLA ale nadal masz zagwozdkę bo nie wiesz co to. Z tego co pisałaś to jednak jest problem neurologiczny. I tu nie ma się co wykurzać na lekarzy bo to niestety jest tak trudny i szeroki obszar medycyny, ze nie raz jest trudno o diagnozę przez lata.
Pozdrawiam i życzę wyzdrowienia.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

the_kure

rany jakie to jest piekne ... czekalem na taka historie ...   oby wiecej takich przypadkow,   teraz pytanie co to za choroba i czy moze jednak da sie ja leczyc ?  ludzie maja jakies fascykulacje i swiruja a tutaj ty mialas diagnoza i widac to nie jest wyrok. co do chorob genetycznych np choroba kennediego wiekszosc dotyka mezczyzn a nawet jesli ystapi u kobiet to w bardzu poznym wieku i ma lagodny przebieg..  moze zalozysz konto  na fascykulacje.cba i bedziesz tam opisywac swoja historie. i dalsza diagnostyke.

Do góry