SLA czyli co ?

Zaczęty przez moni_kowalska, 19 wrzesień 2019, 13:17:28

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

moni_kowalska

19 wrzesień 2019, 13:17:28 Ostatnia edycja: 20 wrzesień 2019, 09:05:46 by moni_kowalska
Dziń dybry. Podglądam Wasze forum już jakiś czas, ale dopiero zdecydowałam się napisać. Z SLA zetknęłam się ponieważ mojemu tacie zostało ono zdiagnozowane w czerwcu tego roku.

Z racji tego, że od dawna bardzo się interesowałam zdrowym żywieniem i medycyną naturalną, tata nie zdecydował się na leczenie konwencjonalne - z resztą.. jakie leczenie :) Wykończenie wątroby sterydami, nazwijmy to po imieniu bo Rilutek nic innego nie robi. A to, że ktoś na tym żył trzy miesiące dłużej.. no ale co to za życie. Wątroba jest bardzo, bardzo ważnym organem i nie wolno jej niszczyć, trzeba ją leczyć i jej pilnować, od niej zależy dużo funkcji w organizmie.

Tata w szpitalu na badaniach dostał pierwszą pigułkę Rilutka - ugryzł tylko kawałek i znieczuliło mu pół gęby :) Więc receptę wyrzucił do kosza.

Zresztą wiecie.. Dzisiejsza medycyna jest po prostu śmieszna. Lekarze sami się ośmieszają. No bo powiedzcie proszę z całym przekonaniem.. Czy jeśli poszlibyście do mechanika z samochodem i usłyszelibyście, że on nie zna przyczyny awarii, ale na pewno wie, że się nie da tego naprawić to nie uznalibyście go za jakiegoś idiotę? A tak właśnie lekarze robią z pacjentami SLA. Mówią, że nie wiedzą, jaka jest przyczyna choroby, ale są przekonani, że się nie da jej wyleczyć. Przecież to niepoważne. Jak można coś takiego zrobić pacjentowi? I jeszcze powiedzieć mu, że został mu rok lub 2 lata życia i ma iść do domu umierać jako warzywo. Jak można coś takiego ludziom robić?? Tylko od samych tych słów usłyszanych od lekarza można umrzeć bo po prostu psychika nie wytrzymuje czegoś takiego. Skąd oni wiedzą, kiedy ktoś umrze? Nikt tego nie wie. Ja wiem, że może nie powinnam wyładowywać złości na lekarzach bo nie wszyscy są źli, tu winny jest system medyczny i procedury. No ale litości, to jest barbarzyństwo. Ja tego do wiadomości nie przyjęłam i uznałam, że musimy znaleźć przyczynę i nie spocznę dopóki tego nie zrobię. Tata niestety gorzej - trochę w tą diagnozę uwierzył i to przyczyniło się do różnych skutków ubocznych - o tym napiszę w dalszej części.

I tak sobie próbujemy walczyć metodami naturalnymi. Idzie nam to różnie, raz widzimy poprawę, innym razem pojawiają się nowe objawy, ale generalnie wydaje mi się, że udało się mocno spowolnić chorobę. To co ja widziałam jeszcze 3 miesiące temu, jak tacie choroba błyskawicznie szła i było widać postęp praktycznie z tygodnia na tydzień, to teraz tego nie ma. Mąż mój wspomina, jak kilka miesięcy temu wieźliśmy tatę na Komorę Normabaryczną i do samochodu wtłoczył nam się prawie trupek. Całą drogę leżał bez sił. Mąż mówi, że był przekonany, że to są jego ostatnie tygodnie. A proszę państwa, 2 dni temu tata przeszedł o własnych siłach 400 metrów w parku, bez nawet jednej przerwy na ławeczce. Okazjonalnie tato na coś nowego narzeka, powiedzmy raz w miesiącu coś u siebie znajduje i mówi, że mu choroba idzie do przodu. Ale z mojej perspektywy, są to niewielkie rzeczy. Ja widzę co innego - moim zdaniem niektóre aspekty bardzo się poprawiły. A wiadomo, że chłop nawet w przeziębieniu jest umierający, więc zawsze coś u siebie znajdzie.

Przeczytałam mnóstwo na temat choroby, dużo czytałam też literatury anglojęzycznej. Moim zdaniem choroba jak każda inna, gdzieś musi być przyczyna. Fakt, że jest ją trudno wyleczyć bo jest bardzo skomplikowana - po pierwsze, szybka, więc można nie zdążyć coś zrobić, a po drugie, przypuszczam, że w grę wchodzi cała masa czynników i nie jest to tak proste jak np. leczenie tarczycy czy cukrzycy, które można łatwo skorygować dietą. Nie znaczy, że nie można bo można - na świecie przecież są przypadki ludzi, którzy wyszli z tego. I zawsze trzeba mieć nadzieję, ale jest to cholernie dużo, dużo pracy. Trzeba się przygotować. Ja już zaniedbałam pracę bo opieka nad tatą i szukanie odpowiedzi zajmuje mi prawie cały dzień.

Moim zdaniem mamy tu do czynienia z czymś dużym, obstawiam jakieś paskudne wirusy/bakterie, które żywią się metalami ciężkimi i do tego wszystkiego jeszcze odpadami z niezdrowej żywności (jeśli ktoś ma odwagę taką żywność stosować w czasie tak poważnej choroby..)

Po przerobieniu mnóstwa artykułów i książek oraz porozmawianiu z wieloma kumatymi osobami (w tym pacjentami z SLA, zielarzami, profesorami, lekarzami, naturopatami itp.) najbliżej mi jest do teorii, która znajduje się na tej stronie: https://www.medicalmedium.com/blog/truth-about-als

Teorie tego gościa z początku mogą się wydawać trochę dziwne (że niby Duch mu coś podpowiada), ale mnie bardziej przekonuje to, że na świecie dużo ludzi wychodzi z chorób dzięki jego wskazówkom. Historia o Duchu może być po prostu zwykłym marketingiem (storytelling), ale to że gość ma wiedzę o zdrowiu, to nikt mu nie zaprzeczy. Można to zobaczyć na Instagramie - mnóstwo, mnóstwo case'ów, jakieś Boreliozy, neuralgie, choroby skórne, tarczyca, cały wachlarz. Ludzie wstają z wózka, przestają czuć się zmęczeni, zaczynają lepiej wyglądać - a to głównie dzięki jedzeniu.

Próbowaliśmy oczywiście diety ketogenicznej, moim zdaniem nie pomogła, a wręcz zaszkodziła. Wydaje mi się, że nie jest to dieta dla każdego. Owszem, możliwe, że robiliśmy jakieś błędy bo to jest dieta, która wymaga chodzenia z kalkulatorem i wagą, ale mimo wszystko uważam, że trzeba podchodzić ostrożnie. U taty na początku było świetnie - zastrzyk energii, pozytywny humor, apetyt, siły, wysypiał się elegancko, wstawał o 7 rano jak ranny ptaszek (a nigdy nim nie był, kiedyś dodzwonić się do niego przed 12-tą to był cud).. Niestety po jakimś czasie tłuszcz mu obrzydł i zaczął słabnąć, narzekać, że boli go wątroba, zaczęły się problemy z jelitami itp. Odpuściliśmy, mimo, że wszyscy, nawet lekarze mówią, że to taka zajebista dieta na te choroby. Ale jednak wydaje mi się, że trzeba mieć do tego zdrową wątrobę, która ładnie obrabia tłuszcze i zdrowe jelita. Tata raczej tego nie miał od dawna, znając jego rockendrollowy styl życia. I przez to może organizm nie dał rady z taką dietą.

Teraz dla odmiany próbujemy diety warzywno-owocowej, oczywiście z wykluczeniem produktów prozapalnych tj. nabiału, glutenu, cukru, a także od niedawna jajek i mięsa... Wydaje mi się, ze na tej diecie jest dużo lepiej - zaczęło się trochę poprawiać. O dziwo, na owocach, które są takie zakazane bo to przecież cukier.. A nie, bo po owocach tata nabiera siły. I to właśnie po 2 tygodniach na takiej diecie wrócił mu całkowicie apetyt (już prawie nie jadł) i przeszedł te 400 metrów w parku. Ja sama jestem na takiej diecie od lat i mam niewyczerpane akumulatory od rana do wieczora (dlatego może mam siły na opiekę nad tatą i jeszcze pracę we własnej firmie) więc wiem, że na roślinach człowiek po prostu jest silniejszy i ma więcej energii. Zdziwicie się pewnie jak powiem, że od kilku lat w ogóle się nie przeziębiam, a wyniki badań mam takie, że usłyszałam niedawno, że może jedna na 200 osób się taka trafi z tak silnym układem immunologicznym.. Pozostawiam do przemyślenia.

W każdym razie myślę, że będziemy to kontynuować zgodnie ze wskazówkami Anthony Williama. Zobaczymy. Zaszkodzić ta dieta mu nie zaszkodzi bo to przecież cała masa antyoksydantów i witamin, minerałów. Coś, czego nigdy w życiu nie miał bo w dorosłym życiu nigdy po owoca nie sięgnął.

Czy mam żal do losu o tą chorobę? Szczerze powiem, że chyba nie. Pewnie, że chciałabym, żeby tata wyzdrowiał i żeby wszystko mogło być jak dawniej. Ale ja wiem, że to nie jest złośliwe zrządzenie losu tylko styl życia taty, jaki prowadził całe życie. Jeśli ktoś na śniadanie pali papierosa i pije 3 kawy, na lunch je kanapkę z szynką i żółtym serem na białym pieczywie, na obiad robi sobie danie popisowe tj. makaron z keczupem albo zamawia pizzę, a potem wpierdala tonę czekolad i zapija whisky... i tak 30 lat... no to niestety, ale tak długo nie pociągnie. Już kilka lat temu mówiłam mu, żeby zaczął się pilnować i dbać o siebie bo zacznie chorować. Ale kto by tam słuchał :) Polak mądry po szkodzie. To dorosły facet, robił co chciał. Znam takich historii mnóstwo - koleżanki się żalą, że mąż nie dba o siebie, że zaczyna chorować i one nie mogą mu w żaden sposób wpoić, żeby coś zmienił w swoim życiu. A potem zonk.. Zdziwieni bo choroba się przyplątała. Ale skąd, dlaczego ja? Chłopy są uparte i już. Najlepsze jest to, że auta pilnują jak największego skarbu - musi być zawsze umyte, zatankowane, wszystko musi być na bieżąco naprawiane. Ale że ich własny organizm nie pociągnie za długo bez odpowiedniego paliwa.. Tego już nie wiedzą :D


moni_kowalska

19 wrzesień 2019, 13:17:53 #1 Ostatnia edycja: 20 wrzesień 2019, 09:12:54 by moni_kowalska
C.d.

Co jeszcze moim zdaniem mogło się przyczynić? A no np. branie antybiotyków jak leci przy byle chorobie, przeziębieniu, sraczce - tata brał wszystko, co mu zapisywali. Antybiotyki lekarze przepisują teraz jak cukierki, nawet się nikt nie zastanawia, żeby coś osłonowo dać na florę bakteryjną albo żeby zrobić wymaz i najpierw sprawdzić, jaka to bakteria, a potem dopiero dobrać odpowiedni antybiotyk.

Do tego tata ponad 30 lat był uzależniony od Clonazepamu, silnego leku psychotropowego, ekhm, przepraszam, nie leku bo to w żaden sposób go nie leczyło tylko zabijało, właściwe słowo to narkotyk. Jak to powiedział jeden z naturopatów, z którymi współpracowaliśmy, cytuję "kto wie, na ile to kurestwo przyczyniło się do choroby"

My jeszcze mamy jedną teorię, otóż tata miał 7 lat temu wypadek samochodowy i uderzony został w odcinek szyjny kręgosłupa. Nic mu się wtedy nie działo, nie było żadnych bóli, więc szybko o tym zapomniał. Ale jak się okazuje, po prześwietleniu, które mieliśmy okazję zrobić w tym roku, zrobiła się tam przepuklina. Polecam bardzo w tym temacie książkę Bodo Kuklińskiego "Niestabilność stawu szyjnego". Tam jest bardzo fajnie wyjaśnione, jak uszkodzenia odcinka szyjnego potrafią wywoływać wiele, wiele objawów i chorób. Jak cały organizm jest bardzo mocno ze sobą powiązany. W życiu bym nie pomyślała. W książce też jest mowa o tym, że często osoby z SLA są mylnie diagnozowane, a to się okazuje, że kręgosłup...Jak się Wam książki nie chce czytać to tutaj skrócona wersja, o co chodzi z tym odcinkiem szyjnym: https://mito-med.pl/artykul/niestabilnosc-stawu-szyjnego

My jesteśmy po nastawianiu u kręgarza niecały miesiąc temu. Wcześniej mieliśmy kilka wizyt u różnych osteopatów, kręgarzy, fizjoterapeutów itp. Nic nie potrafili zrobić. Aż światełko w tunelu zapaliło się u chiropraktyka, który uruchomił tacie przepływ nerwów na każdej z 3 wizyt. Tata normalnie chodził, miał więcej siły w rękach. Cud. Tylko, że to wszystko trwało tylko 10-15 minut. Najwyraźniej jest jeszcze jakiś problem, który powoduje, że wciskane kręgi znów wyskakują. Albo jest jeszcze coś innego. W każdym razie zaczęłam pytać różnych lekarzy, specjalistów i znajomych i każdy mówił, że to jest niemożliwe, żeby przy SLA udało się uruchomić przepływ nerwów poprzez ustawienie kręgosłupa. Jest więc szansa, że znaleźliśmy przyczynę - po prostu ucisk na nerw. Tyle, że chiropraktyk po 3 wizycie powiedział, że już nie wie co dalej ma robić. Więc znalazłam jakiegoś ponoć super speca od kręgosłupów, mówią na niego kręgarz od spraw beznadziejnych. Pojechaliśmy, popatrzył na zdjęcia i powiedział, że jego zdaniem bardzo możliwe, że część albo większość objawów u taty jest właśnie od tego ucisku. Tata jest więc ponastawiany i teraz czekamy bo organizm musi się nauczyć na nowo funkcjonować, został pobudzony układ nerwowy, układ krwionośny i wiele procesów będzie inaczej przebiegało teraz (bo przez lata były poblokowane). Na razie tyle widzimy, że objawy bardzo się nasiliły po tej wizycie, już tego samego wieczora, m.in. problemy z oddychaniem. Ale pomalutku, już widzimy poprawę - oddychanie się poprawia i inne rzeczy też, m.in. mowa i ruchomość ciała. Zauważyliśmy z mężem, że od tej wizyty w zasadzie głos jest w miarę stabilny - wcześniej były etapy takie, że raz tata mógł mówić, innym razem dopadała go taka chrypka, że ledwo coś wydusił z siebie i mówienie sprawiało mu dużo trudności. Teraz ma w miarę stabilny głos i można z nim rozmawiać, są tylko drobne przesterowania od czasu do czasu. Jeszcze jakaś tam chrypka czasem go dopadnie, ale nie taka jak dawniej. Zauważyliśmy też, że czasem kaszle, co jest dobrym objawem, ponieważ wcześniej nie mógł w ogóle, ani nie mógł odkrztusić zalegającej flegmy. Ale zobaczymy, czas pokaże co dalej.

Czemu ten temat z kręgosłupem w ogóle zaczęliśmy cisnąć? Otóż cały czas mam w głowie, że wszystko zaczęło się w październiku ub. roku od tego, że tata pomógł mi coś dźwignąć. Zaczęło go boleć w krzyżu, nie mógł się schylać. Poszedł do kręgarza, ten go ponastawiał i przez jakieś 3 miesiące było wszystko spoko. Potem znów go w tym krzyżu zaczęło boleć, a do tego doszedł problem z lewą stopą, coś jakby opadająca stopa (często przy kręgosłupie jest). Na masażu powięziowym zostały odblokowane jakieś nerwy i tata chodził dużo lepiej przez 2 dni. Potem to już poszła cała seria objawów tj. fascykulacje na rękach (co w sumie przypomina też tężyczkę utajoną, której przyczyną jest niedobór magnezu, a tata miał z tym magnezem od lat problemy - ciągłe skurcze w nocy itp), chudnięcie, zanik mięśni itp. Stąd tata poszedł się diagnozować do szpitala.

Odnośnie samego głosu i mowy to ja mam kilka teorii. Otóż jak tata był w czerwcu w szpitalu na badaniach to już prawie nie mówił. Lekarze oczywiście stwierdzili, że to postęp choroby. A jak tata wrócił do domu to kazałam mu płukać gardło codziennie po 2-3 razy Płynem Lugola. I co? Po 2 dniach tata odzyskał głos i mówił normalnie. To by wskazywało na to, że przyczyną jest jakaś bakteria albo wirus. Co w sumie mogłoby się potwierdzać, gdyż w badaniu w klasie IgG wyszła mu aktywna Chlamydia Pneumoniae. I w sumie przez dłuższy czas robiliśmy eksperyment - jak tylko chrypka wracała, tata płukał Lugolem i przechodziło. Potem znów wracało, więc znów płukał i znów mówił normalnie. Ewidentnie Lugol na coś tam działał. I w sumie nie wiem, czy chodzi o to, że coś mu tam siedzi, jakieś paskudztwo, bo znowu po ustawieniu odcinka szyjnego też jakby lepiej z głosem. Ale może być tak, że to jednak suplementowanie różnych wirusobójczych i bakteriobójczych rzeczy też w międzyczasie zaczęło działać na coś, co mu tam siedzi i tak się akurat zbiegło przypadkiem z wizytą u kręgarza. Bo muszę dodać, że tata jeszcze na noc ma zakładany taki opatrunek z gazy moczonej w specjalnej soli, która ma zdrowotne działanie i wyciąga ponoć metale ciężkie. To mu ogrzewa gardło przez całą noc, do tego dodaję kilka kropel Lugola i on tak sobie w tym śpi całą noc. To też mogło coś pomóc.

Może opowiem trochę teraz o objawach, które ma tata. Jak już wspomniałam:

Problem z chodzeniem, tzw. opadająca stopa (lewa)
Zanik mięśni
Chudnięcie
Fascykulacje mięśni
Problem z mową, chrypka
Problemy z oddychaniem (głównie w nocy, jak się ułoży w złej pozycji bo w ciągu dnia jest ok)

Objawy, które tak naprawdę może dawać wszystko. Kręgosłup, wątroba, doskonale pod to podszywa się też Borelioza czy wirus EBV. Ostatnio ktoś mi mówił, że lamblie też potrafią się podszywać pod takie objawy. No jakaś przyczyna jest na pewno.

My musimy wykluczyć kręgosłup - na razie jeszcze przed nami kilka wizyt u kręgarza i zobaczymy. Dodatkowo martwi mnie, że w testach u taty wychodzi Borelioza (robione badanie u Wielkoszyńskiego i kilka biorezonansów). No i ta Chlamydia nieszczęsna w badaniu IgG. A jak jest Chlamydia to i pewnie Mycoplasma bo one sobie lubią w duecie siedzieć. Pewnie pamiętacie słynną historię lekarza, którego żona zachorowała na Stwardnienie rozsiane i wykrył u niej Chlamydię Pneumoniae, zaczął ją leczyć antybiotykami i zonk.. Żona prawie wyszła z choroby, większość objawów znikła.

Według mojej opinii to my wszyscy mamy tego rodzaju wirusy i bakterie, one sobie siedzą wiele lat i dopóki nasza odporność jest ok to nic się nie dzieje, czasem nawet są pożyteczne. Ale jak siada odporność to jest balanga.. Wirusy się aktywują i sieją spustoszenie. Z tego co wiem to wirusa EBV ma 90% społeczności na całym świecie, podobnie jest z Boreliozą. Ale nie wszyscy chorują. Głównym czynnikiem spustowym jest stres. I tu właśnie dochodzę do rzeczy najważniejszej moim zdaniem przy każdej chorobie.

Ja się zastanawiam, czy u taty faktycznie nie zaczęło się od "zwykłego" problemu z kręgosłupem, tylko diagnoza, którą usłyszał w szpitalu, tak go rozwaliła psychicznie i przysporzyła mu tyle stresu, że zaczęły kolejne rzeczy się pojawiać. Zaczęły szwankować jelita, wątroba i wtedy jest duży problem z przyswajaniem witamin i minerałów. Dlatego dużo ludzi mówi, że metody naturalne nie działają, że biorą takie ilości witamin i dupa. My mamy takie obserwacje, że przez 2 miesiące ponad brania dużych ilości witamin, nie było poprawy bo po prostu tata był w tak potężnym stresie, że zaczęło wszystko siadać, przede wszystkim jelita. Można to było zaobserwować po zaburzeniach jedzenia i trawienia - zaparcia, biegunki, brak apetytu, bóle brzucha. Ewidentnie jelita i wątroba, może nawet nerki i coś jeszcze.

Potem trochę zmieniliśmy strategię i zaczęliśmy zwracać większą uwagę na jelita - zastosowaliśmy probiotyki, kiszonki, owoce, uwaga SOK Z SELERA NACIOWEGO (genialny w swej prostocie, cud natury), dietę lekkostrawną, głównie ciepłe zupy, dużo warzyw (zielonych przede wszystkim - szpinaki, jarmuże, brokuły - wszystko to ma ogromną wartość witaminową), a także witaminy w formie pozajelitowej (głównie jakieś kropelki wchłaniane przez błonę śluzową). I stał się cud - tata zaczął jeść normalnie, ma apetyt.. Dla mnie trochę gorzej bo teraz ciągle woła żreć  i mam więcej roboty :D Wydaje mi się, że też sił nabiera.

Tak że wiecie. Moje obserwacje są takie, że w każdej chorobie należy zacząć od jelit. Jeśli jest jakakolwiek choroba to na bank jakieś organy nie pracują prawidłowo, nawet jeśli wyniki krwi dobrze wychodzą. Ale może być zaburzenie wchłaniania, może być tak zanieczyszczona wątroba, że nie daje radę wyrzucić wszystkich toksyn, mogą być słabe nerki. Na wszystko trzeba zwrócić uwagę i odbudowywać wszystko w organizmie, jak w układance. Wszystko jest ze sobą powiązane i o każdy element należy dbać.

Nie wierzę, że jeśli ktoś ma jelita, wątrobę, nerki, trzustkę i śledzionę w zajebistym stanie, zachoruje na poważną chorobę. Moim zdaniem nie ma takiej opcji. Zawsze gdzieś jest przyczyna, najczęściej w jedzeniu, które spożywamy. Tata mi się dopiero teraz przyznał, że miał nieszczelne jelita od dawna. Skąd to wiedział? Można sobie w domu prosty test zrobić. Trzeba wypić sok z buraka i jak się sika potem na czerwono to znaczy, że jelita nie są szczelne. A to już prosta droga do całej gamy kłopotów zdrowotnych i do alergii jedzeniowych np. na nabiał, gluten itp.

Ale się rozpisałam :) Mam nadzieję, że komuś przyda się to info.

Czy mojemu tacie uda się wyjść z choroby? Nie wiem. To zależy od wielu rzeczy, głównie od psychiki. Mój tata niestety łatwo się poddał diagnozie i przestał wierzyć, że wyzdrowieje. Generalnie położył się do łóżka i tak sobie leży z laptopem, całymi dniami gra w szachy, żeby nie myśleć o chorobie. A jak nie gra to rozmyśla. Ciężko mi go zmusić do jakiegokolwiek wysiłku - do ćwiczeń (a w tej chorobie jest to bardzo ważne, bo choćby nie wiem jaki byśmy cudowny suplement brali na odbudowę mięśni to jeśli się ich nie używa to marna szansa, żeby się odbudowały...) czy do spaceru po ogrodzie. Nic mu się nie chce, jest zniechęcony. Przeżywa ogromny stres, lęki itp. Wiem bo mówi, że często ma ściśnięty żołądek i wtedy nie chce się mu jeść. A jak żołądek ściśnięty to znaczy, że emocje go tłuką. Uważam, żę psychika gra tu potwornie dużą rolę. Organizm w ciągłym stresie zaczyna słabnąć - słabnie odporność, wyczerpują się nadnercza, a za tym idzie zachodzi szereg innych procesów biochemicznych, które blokują wyzdrowienie. Niestety nie umiem tacie przemówić do rozumu - byliśmy u psychologa, dałam mu różne książki do poczytania o udowodnionym w badaniach naukowych wpływie psychiki na choroby. Nic nie działa. Mówi, że chce wyjść z choroby, ale nic w tym kierunku nie robi, nie włoży najmniejszego wysiłku chociaż. To ja muszę go motywować ciągle do ćwiczeń i do wyjścia z domu. No ale suple bierze i je ładnie, myślę, że może robi to wszystko dla mnie, nie wiem. Ale generalnie zaakceptowałam, że co ma być to będzie. To dorosły chłop, sam decyduje o sobie. Jestem tylko jego córką, mogę mu pomagać, ale wszystkiego za niego nie zrobię.

Uważam jednak, że gdyby był bardziej pozytywnie nastawiony i nie myślał o tym, jakie ma objawy tylko skupił się na tym, żeby robić wszystko co może, żeby z tego wyjść, to miałby szansę. Jeśli małymi zmianami typu jedzeniem, suplementami byliśmy w stanie poprawić kilka rzeczy u niego, to jego dodatkowa praca mogłaby tu jeszcze znacząco pomóc.


Fajnie by było mieć tutaj wspaniałą historię do opowiedzenia, jeśli uda się z tego wyjść, ale wszystko w rękach taty. Zobaczymy.

Widzicie jednak dokładnie teraz, jak duże znaczenie mają słowa wypowiedziane przez lekarzy "choroba niewyleczalna" i jak można samymi słowami człowieka doprowadzić do wyczerpania psychicznego i co za tym idzie, w wielu przypadkach do śmierci. Dlatego uważam, że jest to skończone skurwysyństwo ze strony lekarzy. Powinni ludziom dawać nadzieję, szansę, tłumaczyć, jak działa organizm - że należy go wspierać dietą, ruchem, odstresowywaniem się, suplementami (bo niestety dzisiaj w jedzeniu nie mamy tyle wartości co kiedyś) i często okazuje się, że choroba nagle staje się wyleczalna (znam kupę przypadków chorób niewyleczalnych, gdzie ludzie dzięki własnej determinacji  i ciężkiej pracy wyszli z nich)

Jak macie jakieś pytania to pytajcie :)




moni_kowalska

Zwróćcie też uwagę na to, że wielu pacjentów z SLA to sportowcy. A sportowcy mają urazy. Poczytajcie wiele historii, u wielu takich osób pierwsze objawy pojawiły się właśnie po jakimś urazie. Myślę więc, że może to mieć spory związek z kręgosłupem. Albo z boreliozą siedzącą w stawach. Może tak być, że po urazie pojawia się stan zapalny i długo nie leczony, pociąga za sobą kolejne konsekwencje.

A jeszcze z innej beczki - ponoć Lou Gehrig przed śmiercią powiedział żonie, że jego zdaniem przyczyną jest jakaś bakteria, co więcej Lou wielokrotnie był ugryziony przez kleszcze. I ponoć miał dom w miejscowości Lyme (nazwa od Lyme Disease, w tej miejscowości odkryto pierwsze przypadki Boreliozy)... To też zastanawiające.

Poczytajcie o historii Tima Greena, sportowca z SLA. On mówi, że jest przekonany, że choroba wzięła się ze sportu bo wielokrotnie był potłuczony i połamany.. Znam też rodzinę, w której ojciec dwójki dzieci zachorował po upadku na nartach. Wcześniej bardzo aktywny człowiek, ciągle jakieś sporty uprawiał.

Ot ciekawostka. Rzucam wszystko, co wiem o chorobie, może wspólnie uda się nam dojść do jakichś wniosków.

moni_kowalska

Jeszcze może to głupie co teraz powiem, ale parę tygodni temu do naszego domu wszedł kot, a właściwie kotka, bardzo młoda, wesoła i fikuśna. Poszła prosto do taty, położyła się mu na brzuchu i zażądała zabawy. Tak jakby czuła, że on tego potrzebuje. Zaskoczyło mnie, że poszła prosto do niego, nie znając naszego domu. Ale ponoć koty mają takie właściwości, że umieją wyczuć chorobę. Pamiętam, jak moja ciocia chorowała na raka piersi i kot zawsze siedział jej na piersiach.

I co mnie zdziwiło.. dawno nie widziałam by tata tak się śmiał. Bawił się z nią godzinami, czochrał, zaczepiał. Powiedziałam o tym naszej naturopatce, a ona powiedziała, żeby ją koniecznie zostawić, że skoro taką reakcję to u taty wywowało to będzie dobre na walkę z emocjami u niego. A wiemy wszyscy, że zwierzęta relaksują i wpływają bardzo dobrze na nasze samopoczucie. Jak już kupiliśmy żwirek to kotki niestety koło domu nie było :P Ale wymyśliliśmy, że weźmiemy teraz taką inną kotkę, też młodą i zobaczymy. Myślę, że to może trochę psychicznie tacie pomóc i zadziałać uspokajająco. Może to głupie, ale uważam, że w chorobie zawsze trzeba szukać wszystkich metod na to, żeby walczyć z psychiką i złymi myślami. Oglądać kabarety i komedie, dużo się śmiać, dużo się ruszać i korzystać z pięknej pogody, dawać sobie wsparcie rodzinne, a także mieć zwierzęta.

Będę Was informować o postępach, może dzięki temu komuś uda się pomóc :)

moni_kowalska

19 wrzesień 2019, 23:17:15 #4 Ostatnia edycja: 20 wrzesień 2019, 09:15:47 by moni_kowalska
Coś mi się właśnie przypomniało. Kiedy tata był diagnozowany w szpitalu w czerwcu, miał wtedy problemy z wysławianiem się, mówieniem poprawnie "R", generalnie bełkotał. Miał też coś z językiem, twierdził, że się mu ten język jakoś układa nieprawidłowo i nie może nad nim zapanować. Trwało to chwilę. Ale od tamtej pory mówi normalnie, zupełnie zapomniałam, że i na tym polu nastąpiła poprawa. Teraz objawy związane z mówieniem to chrypka i wysiłek przy mówieniu. Ale głos odzyskał bo już prawie mu zaniknął, były etapy, że mówił bardzo cicho, prawie szeptem. Teraz ma tylko czasem ma chrypkę.

Ja się czasem zastanawiam, czy on na pewno ma SLA bo z tego co u Was czytam, a przeczytałam dziś prawie całe forum to jak już się coś pogarszało to tak zostawało i szło tylko w złą stronę. A u nas są bardzo różne dni - raz lepiej, raz gorzej. Z pewnością coś na to wpływa, pewnie to co robimy. Zresztą ja też widzę bardzo silne np. pogorszenie objawów, kiedy tata się denerwuje i stresuje, a widzę też poprawienie kiedy jest w dobrym nastroju i jest wyspany. Jak widać, każda rzecz, a szczególnie psychika ma mega znaczenie.

moni_kowalska

Wczoraj byliśmy z tatą na niekonwencjonalnej diagnostyce i wyszła nam Toksoplazmoza w mózgu oraz Borelioza Hispanica w kręgosłupie. Odesłano nas do zielarza, który takie tematy ogarnia. Rozmawiałam z nim, mówi, że miał mnóstwo przypadków ludzi z SLA i pomógł im, niektórzy wstali z wózka. Powiedział, żebyśmy zaraz w poniedziałek polecieli do labu i zrobili sobie badanie z krwi na Toksoplazmozę i Boreliozę, aby potwierdzić diagnozę. Dam znać, co będzie dalej. Podoba mi się, że podchodzi do tego profesjonalnie i każe zrobić badanie krwi. Jak wyjdzie w badaniu to zdaje się, mamy przyczynę!

wojtek

Cześć,


Dwa dni temu postawiono mojemu tacie taką samą diagnozę... Po pierwszym szoku, zaczynam konsultować to z różnymi specjalistami bo jestem takiego samego zdania jak Ty, że nic nie dzieję się bez przyczyny. Trzeba poznać przyczynę i z nią walczyć, tekst lekarza że to jest nieuleczalne - tak jak napisałaś to skurwysyństwo, które psychicznie zabija. Nie można ludziom mówić takich rzeczy, każdy nawet najmocniejszy psychicznie się załamie. Ja powtarzam mu że wyjdzie z tego, że to jest wyleczalne, trzeba walczyć, problem w tym że musi usłyszeć też to od obcych. Grupa wsparcia, pewnie jest jakimś wyjściem, ale nie na takim etapie, gdzie tata normalnie chodzi, mówi, funkcjonuje, ma "tylko" bardzo mocno osłabione ręce. Monia, co powiesz na wspólnie spotkanie z Twoim tatą?  :)  może nawzajem lepiej będą się motywowali niż my będziemy potrafili, oni będą mieć przeświadczenie że to jest dobra mina do złej gry, że chcemy ich tylko pocieszać, jeżeli Twój tata usłyszy ode mnie że da się to leczy, że trzeba się wziąć w garść, a mój od Ciebie, to nawzajem też mogą się pozytywnie nakręcić. Pozytywne myślenie to połowa sukcesu  :)

Daj znać co o tym myślisz :)

pozdrawiam
Wojtek

Ogaruus

wojtek
z jakiego województwa jesteście?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wojtek


Ogaruus

w grudniu będzie spotkanie chorych i opiekunów w Krakowie.
Może też twój tata zadzwonić na telefon zaufania i pogadać z Panią Bożenką, która choruje już 20 lat.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

19 październik 2019, 18:44:56 #10 Ostatnia edycja: 19 październik 2019, 19:19:45 by meg
Ogaruus, ale przedmówcy nie szukają kontaktu z innymi chorymi, tylko z "wyleczonymi" albo innymi "nieświadomymi", więc Twoje propozycje zupełnie chybione. Na spotkaniu raczej by Pani Monika wywołała podobne reakcje co na grupie fejsbukowej. Jeszcze nie pora na takie konfrontacje, na razie niech szukają leku, każdy z nas to przerabiał :(
Powodzenia i wytrwałości Pani Moniko i Panie Wojtku...

wojtek

a co uważacie, czy pozytywny wynik na neuroboleriozę wykucza SLA?

kret123

Nie wyklucza, czego dowodzi mój przypadek. W wyniku badań wyszedł antygen oznaczający neuroboreliozę, a SLA po antybiotykoterapii postępuje dalej.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

moni_kowalska

Cytat: kret123 w 23 październik 2019, 15:38:11Nie wyklucza, czego dowodzi mój przypadek. W wyniku badań wyszedł antygen oznaczający neuroboreliozę, a SLA po antybiotykoterapii postępuje dalej.

Antybiotyki obniżają odporność, stąd SLA może postępować dalej. I być może jest to chybiona diagnoza - może nie chodzi o boreliozę, ani o żadną bakterię ale o jakiegoś wirusa, na który antybiotyk nie działa. Może Epstein Barr? Zatrucie metalami ciężkimi? Trzeba wszystko sprawdzić. Słyszałam historie takie, że nawet znajdywano u ludzi zęby, które uciskały na nerw. Trzeba trafić do takiego lekarza, który nie spocznie póki nie znajdzie przyczyny - sprawdzi odcinek szyjny, zęby, wirusy, metale ciężkie itp. Jakaś przyczyna musi być

Do góry