Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 28 październik 2019, 11:49:31

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

28 październik 2019, 11:49:31 Ostatnia edycja: 29 październik 2019, 10:53:02 by Ogaruus
oprac. prof. Iwona Sarzyńska-Długosz
Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA

Dieta, czyli co i jak jeść?
Prawidłowe postępowanie żywieniowe oraz dobrze skomponowany jadłospis są ważne dla zdrowego człowieka, a stają się jeszcze istotniejsze w chorobie. Aby organizm mógł skutecznie bronić się przed postępem choroby powinien mieć dostarczaną odpowiednią ilość energii oraz składników odżywczych. Niezmiernie istotne jest także zwrócenie uwagi na utrzymanie prawidłowej funkcji wątroby, co warunkuje prawidłowe trawienie oraz sprzyja wydalaniu potencjalnie szkodliwych toksyn.

Wszystkim osobom, szczególnie przewlekle chorym zaleca się przyjęcie zdrowych nawyków żywieniowych:
- Spożywaj 5-6 (nawet 7) mniejszych posiłków w ciągu dnia, zamiast 3 dużych.
- Posiłki jedz w regularnych odstępach czasu, co 2-3 godziny.
- Śniadanie powinno być zjedzone do godziny po przebudzeniu, a kolacja 2-3 godziny przed snem.
- Do picia zalecana jest woda mineralna oraz słabe napary herbat i/lub ziół w ilości 2 -2,5 litra płynów dziennie.
- Napoje przyjmuj między posiłkami - nie powinno się popijać podczas jedzenia.
- Posiłki powinny być świeżo przygotowane, najlepiej tego samego dnia. Nie zaleca się jeść dań odgrzewanych (zwłaszcza wielokrotnie odgrzewanych) i długo przechowywanych w lodówce.
- Posiłki i napoje powinny mieć odpowiednią temperaturę - nie mogą być bardzo gorące lub bardzo zimne.
- Wybieraj produkty żywnościowe dobrej jakości - najlepiej ekologicznie uprawiane owoce i warzywa oraz produkty zwierzęce z wolnego wybiegu (jajka, drób). W ten sposób zminimalizujesz ryzyko spożywania pestycydów, hormonów wzrostu czy antybiotyków zawartych w żywności.
- Unikaj produktów konserwowanych oraz zawierających sztuczne składniki barwiące, słodzące (np. Aspartam) czy smakowe.
- Ogranicz spożycie cukrów prostych, a jeśli potrzebujesz słodkiej przekąski - sięgnij po owoce świeże lub suszone.
- Ogranicz spożycie mocnych herbat, kawy oraz alkoholu.
- Unikaj spożywania margaryny, uwodornionych olejów i tłuszczów piekarskich.
- Jedz produkty bogate w naturalny błonnik - surowe owoce i warzywa, otręby, naturalne płatki śniadaniowe. Błonnik zawarty w pożywieniu w połączeniu z wodą pomoże w zapobieganiu zaparciom i nadmiernej fermentacji w jelitach.
- Jedz dobrej jakości chleb wieloziarnisty, o wysokiej zawartości błonnika, zamiast chleba ,,brązowego", który w istocie jest chlebem białym z dodatkiem barwnika spożywczego.
- Unikaj pokarmów, na które jesteś uczulony.
- Staraj się, aby produkty surowe stanowiły nawet 40% spożywanego pożywienia - dobrym rozwiązaniem może być spożywanie soków wielowarzywnych.

Jak dużo należy jeść i dlaczego?
Badania wskazują, że dzięki właściwemu odżywieniu poprawia się zarówno długość jak i jakość życia osób chorych na SLA. Dlatego istotne jest utrzymanie właściwej masy ciała oraz masy mięśniowej. Najważniejszym czynnikiem dietetycznym wpływającym na stan ogólny chorych jest spożywanie odpowiedniej ilości kalorii, co zapobiega pogorszeniu stanu zdrowia z powodu niedożywienia. Utrata masy ciała równa się utracie masy mięśniowej, a co za tym idzie zmniejszeniu siły, wytrzymałości i funkcji mięśni. Na początku choroby, kiedy chory może uczestniczyć w intensywnej rehabilitacji, wskazane jest stosowane diety zawierającej dużo białka, będącego budulcem mięśni tak, żeby ćwicząc i dostarczając białko organizmowi równoważyć utratę mięśni, spowodowaną chorobą. Dużą zawartość białka znajdziemy w mięsie, w nabiale (jajka, sery, jogurty). Możemy również skorzystać z suplementów zażywanych przez sportowców. Są to gotowe mieszanki białek i środki pobudzające naturalną syntezę białka w organizmie (L-karnityna).
Ważne jest, aby w przebiegu choroby nie dopuścić do wystąpienia niedożywienia i niedowagi. W zależności od indywidualnie występujących objawów choroby utrzymywanie odpowiedniego stanu odżywiania może wiązać się z koniecznością podaży wysokokalorycznej i wysokobiałkowej żywności, zagęszczonych płynów lub gotowych preparatów żywieniowych.
Wiele czynników może wpływać na stan odżywienia osoby chorej na SLA, a w szczególności jest wiele powodów, które mogą prowadzić do zmniejszenia masy ciała. Zaliczamy do nich:
- zwiększony metabolizm,
- osłabienie siły i koordynacji rąk utrudniające samodzielne spożywanie posiłków,
- zmniejszony apetyt,
- trudności z przeżuwaniem i połykaniem pokarmu,
- zmęczenie spowodowane długotrwałym i męczącym procesem jedzenia,
- duszność,
- zaparcia.

Badania naukowe wykazały, że pacjenci z SLA mają zwiększony metabolizm, co oznacza, że spalają więcej kalorii w spoczynku, w porównaniu z osobami zdrowymi. Może to wynikać ze zwiększonego zużycia energii podczas oddychania, zwiększonego wysiłku podczas wykonywania ruchów czy z drżenia mięśni. Zwiększony metabolizm utrudnia utrzymanie stałej masy ciała. Aby zapobiec utracie masy ciała konieczne jest więc zwiększenie liczby przyjmowanych kalorii. Wyzwanie w tej grupie chorych polega na tym aby zwiększyć liczbę kalorii bez znaczącego zwiększania ilości jedzenia.

Sposoby na zwiększenie liczby spożywanych kalorii:
- spożywaj małe, częste posiłki w ciągu dnia (zaleca się jeść co 2-3 godziny),
- posiłki/przekąski powinny zawierać wysokokaloryczne lub odżywcze gęste pokarmy (np. masło orzechowe, granola, suszone owoce, orzechy, awokado),
- unikaj produktów dietetycznych (typu ,,light") oraz o obniżonej zawartości tłuszczu - wybieraj produkty nieodtłuszczone aby przyjąć więcej kalorii,
- dodawaj do posiłków masło, miód, sos, sosy śmietanowe i majonez,
- dodawaj oliwy z oliwek na potrawy takie jak warzywa, mięso i zupy,
- spożywaj pokarmy wysokobiałkowe, takie jak sery, jajka, jogurty, mleko w proszku dodawane do zapiekanek i zup,
- w razie potrzeby dołącz doustne preparaty odżywcze, dzięki którym możesz zwiększyć nie tylko ilość przyjmowanych kalorii, ale także witamin, minerałów i białka.

Obecnie na rynku dostępne są doustne preparaty odżywcze, które stanowią skoncentrowane źródło kalorii i składników odżywczych, są wygodne w stosowaniu, dają możliwość dostosowania składu preparatu do wymagań żywieniowych, nie zawierają składników powodujących nietolerancje pokarmowe oraz są wolne od kontaminacji bakteryjnej. Produkty te są najczęściej w postaci gotowych preparatów do picia (Nutridrink, Nutridrink Multifibre, Cubitan, Forticare, Resource 2.0, Resource Protein, Impact, Nutricomp Drink Plus, Fresubin Energy DRINK, Fresubin Protein Energy DRINK, Ensure Compact, Ensure TwoCal, Pulmocare, Nepro HP) lub w postaci proszku dodawanego do przygotowanych potraw celem zwiększenia właściwości odżywczych (Protifar, Resource Instant Protein, Fresubin Protein Powder).

Nadmierne ślinienie się
Nadmierne ślinienie się (ślinotok) u pacjentów z SLA jest zjawiskiem powszechnym, szczególnie przy zajęciu opuszki. Główną przyczyną ślinotoku w tej grupie chorych nie jest wzmożona produkcja śliny, ale upośledzone jej połykanie wynikające ze spastyczności języka, oraz zaburzeń kontroli mięśni podniebienia i gardła. W początkowym okresie choroby możemy uzyskać poprawę przez odpowiednie ułożenie głowy za pomocą kołnierza ortopedycznego. W przypadku nadmiernego ślinienia z tendencją do zachłystywania się własną ślina lekarz może zalecić stosowanie leków zmniejszających wydzielanie śliny. Leki stosowane to preparaty antycholinergiczne (np. amitryptylina, atropina, scopolamina), które są podawane tylko na zlecenie lekarza. W przypadku ślinotoku opornego na leczenie może być pomocne zastosowanie farmakologicznego odnerwienia ślinianek za pomocą iniekcji toksyny botulinowej do ślinianki przyusznej i podżuchwowej. Nie jest to metoda powszechnie stosowana w SLA, ale na ogół dobrze tolerowana i skuteczna. Można również stosować urządzenie In-Exsufflator ułatwiające ewakuację wydzieliny z dróg oddechowych. Najczęściej jednak po prostu odsysamy nadmiar wydzieliny z ust za pomocą ssaka i chronimy chorego przed zakrztuszeniem, układając go na boku i zabezpieczając okolice ust ligniną lub podkładem wchłanialnym. Należy także pamiętać o delikatnym wycieraniu spływającej śliny z powierzchni skóry oraz zabezpieczaniu skóry wokół ust i na podbródku przed maceracją i powstawaniem podrażnień za pomocą smarowania kremem z witaminą A lub zwykłą wazeliną kosmetyczną.

Zaparcia
Zaparcia definiowane jako rzadkie  wypróżnienie  (zwykle mniej niż 3  razy w tygodniu) i trudne przejście twardych, suchych stolców, należą do najczęstszych dolegliwości trawiennych osób żyjących z SLA (zwłaszcza w późniejszym etapie choroby). Są zarówno niewygodne dla chorych, jak i niezdrowe. Mogą powodować zmniejszenie apetytu i przyczyniać się do zmniejszenia spożycia pokarmu, utraty masy ciała i postępującego niedożywienia.

Do możliwych przyczyn zaparć należy:
- zmniejszona aktywność fizyczna z powodu spadku siły mięśniowej i wzmożonej męczliwości mięśni,
- zmniejszenie spożycia błonnika z powodu wyborów żywieniowych wynikających z utrudnionego żucia lub połykania,
- zmniejszone przyjmowanie płynów wskutek trudności w połykaniu płynów lub w celu zmniejszenia częstości oddawania moczu, aby zminimalizować konieczność pomocy opiekuna podczas korzystania z toalety,
- osłabienie mięśni brzucha i miednicy powodujące zmniejszenie zdolności skutecznego parcia,
- przyjmowanie leków zmniejszających wydzielanie śliny (np. amitryptylina, atropina) lub stosowanych w niwelowaniu dolegliwości bólowych (np. kodeina), które wysuszają stolec.
Podstawową metodą radzenia sobie z problemem nieregularnych wypróżnień jest stosowanie diety o stopniowo wzrastającej zawartości błonnika, który powoduje wzrost objętości stolców oraz wpływa korzystnie ich konsystencję, a tym samym może niwelować zatwardzenie. Do produktów bogatych w błonnik zaliczamy: produkty pełnoziarniste (tzw. ciemny chleb, zboża, makaron, brązowy ryż), owoce i warzywa, rośliny strączkowe (groszek suszony, fasola i soczewica). Można również stosować podawanie powideł śliwkowych, zmiksowanych gotowanych buraków, siemię lniane oraz suplementy diety zawierające błonnik, które są łatwo dostępne w każdej aptece bez recepty (otręby, babka płesznik).
Innym ważnym składnikiem diety poza błonnikiem pomagającym w walce z zaparciami są kwasy organiczne obecne w kwaśnym mleku, jogurtach, kefirach, sokach owocowych, wytrawnych winach, świeżych jabłkach i owocach suszonych.
Ważne jest też unikanie odwodnienia poprzez picie dużej ilości płynów - około 2 - 2,5 litrów dziennie. Korzystne jest wypijanie 1 szklanki ciepłej wody tuż po przebudzeniu. Należy także dążyć do regularnego spożywania posiłków oraz dbania o dobre nawyki jelitowe, w tym nie tłumienie chęci do opróżnienia jelita (nie powstrzymywanie naturalnego odruchu wypróżnienia).

Istotne jest także zwrócenie uwagi na dawkowanie i czas przyjmowania leków, które mogą mieć wpływ na występowanie zaparć oraz unikanie spożywania czekolady i innych pokarmów zapierających.
Jeśli zatwardzenie utrzymuje się przez dłuższy czas możemy skorzystać z leków przeczyszczających, najlepiej opartych na ziołowych składnikach naturalnych np. Xenna, Regulax, Senes, Normosan. Jeśli to nie pomaga, możemy użyć osmotyczne środki przeczyszczające (np. Lactulosa - po konsultacji z lekarzem) lub czopki glicerynowe, które mechanicznie pomagają w wypróżnieniu.
Jeżeli mimo stosowania się do powyższych zasad nie udaje się uzyskać regularnych wypróżnień konieczne może być wykonanie wlewki doodbytniczej, popularnie zwanej lewatywą. Do wykonania lewatywy poleca się używanie gotowych dostępnych w aptece płynów (np. Enema, Clismalax).

Trudności z jedzeniem i połykaniem pokarmów (zaburzenia połykania)
Zaburzenia połykania nie zawsze dają objawy, które natychmiast i łatwo rozpoznawane są przez chorych i opiekunów. Początkowo zwykle występuje krztuszenie się i kaszel w trakcie picia, a później także w czasie jedzenia. Może pojawić się kichanie podczas posiłku, wyciekanie płynu/pokarmu przez usta lub nos oraz konieczność częstego odchrząkiwania. Nie pomaga także zwiększona produkcja śliny. Osoba chora je powoli ze względu na kłopoty z żuciem (brak siły, szybkie męczenie) oraz potrzebę koncentracji, aby uniknąć zadławienia. SLA w trakcie swojego rozwoju powoduje narastanie trudności także w przesuwaniu pokarmów z ust przez gardło i przełyk do żołądka. Wówczas podczas posiłków pojawia się uczucie utknięcia kęsa w gardle lub przełyku. Może to powodować frustrację podczas posiłków, strach przed kolejnym posiłkiem, mimowolne unikanie pewnych pokarmów i utratę apetytu. Trudności z jedzeniem i połykaniem pokarmów powodują, że posiłki są wyczerpujące dla osoby chorej. Czasami osoba chora spożywa posiłek tak powoli, że staje się on zimny i niesmaczny, podczas gdy pozostali członkowie rodziny kończą w pełni jedzenie, co dodatkowo zniechęca chorych do zjadania całych posiłków.
Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów, spróbuj określić, jakie rodzaje potraw i płynów są najłatwiejsze do połknięcia. W razie potrzeby zmień konsystencję pokarmów przyjmowanych w ciągu dnia, gdyż pomimo trudności z jedzeniem i połykaniem pokarmów powinno się dokładnie przestrzegać diety i zjadać całe posiłki, żeby nie dopuścić do postępującego osłabienia organizmu i utraty masy ciała. Istotne jest także zwrócenie uwagi czy przyczyną braku apetytu nie jest obniżenie nastroju lub depresja, wtedy w pierwszej kolejności konieczne będzie ich leczenie.
Strategie, które ułatwiają spożywanie pełnych posiłków:
- spożywanie 5-6 mniejszych posiłków w ciągu dnia,
- krojenie jedzenia na małe kawałki przed podaniem do ust,
- unikanie suchych i kruchych pokarmów,
- używanie sosów do zwilżania żywności i ułatwiania połykania.

Picie
Odpowiednia ilość przyjmowanych płynów jest niezbędna do utrzymania właściwej gęstości śliny i wilgotnej powierzchni błon śluzowych oraz uniknięcia zaparć. Picie płynów, któremu towarzyszy krztuszenie się może być trudne. Spożywanie większej ilości płynów prowadzi do częstszego oddawania moczu, co może być czasochłonne i niejednokrotnie wymaga pomocy opiekuna. Czasami chorzy tylko z tego powodu ograniczają ilości przyjmowanych płynów. Należy zapewnić przyjmowanie właściwej ilości płynów tj. 8-10 szklanek w ciągu doby. Pomoże to zapobiec odwodnieniu prowadzącemu do pogorszenia stanu fizycznego, zaparć, osłabienia, bólu głowy i zagęszczania śluzu, który może powodować zadławienie. Należy unikać alkoholu i napojów zawierających kofeinę, które mogą przyczyniać się do odwodnienia. Można rozważać stosowanie napojów sportowych z elektrolitami lub innych napojów smakowych, tak aby zwiększyć spożycie płynów. Spożywanie niektórych pokarmów, takich jak zupy, galaretki, sorbety i soczyste owoce zwiększa ilość przyjmowanych płynów.
W przypadku występowania kłopotów z połykaniem płynów należy monitorować oznaki pojawiającego się odwodnienia, takie jak:
- ciemne zabarwienie moczu,
- swędząca skóra,
- ból głowy,
- splątanie,
- zawroty głowy,
- zaczerwienienie skóry twarzy,
- stan podgorączkowy/gorączka,
- zwiększone zmęczenie,
- zmniejszenie ilości oddawanego moczu.
Piciu płynów klarownych, takich jak woda, częściej towarzyszą objawy krztuszenia. Łatwiej bowiem połykać płyny o konsystencji gęstych soków, nektarów lub kisielu (koktajle mleczne, koktajle, nektary, sok pomidorowy i zupy-kremy). Dostępne na rynku gotowe preparaty takie jak: Nutilis Clear, Multi Thick, Thick-It czy Resource ThickenUp Clear zalecane są do stosowania w celu zagęszczania płynów (i pokarmów). Preparaty te zmieniając konsystencję nie wpływają na zmianę smaku.
W celu zmiany konsystencji potrawy można także stosować mąkę ziemniaczaną, ale powoduje ona zmianę smaku, a posiłek należy spożyć bezpośrednio po przygotowaniu. Inne opcje zagęszczania, które można wykorzystać to dodanie płatków ryżowych dla dzieci, płatków kukurydzianych czy innych przetworów dla niemowląt. Produkty te nie tylko zwiększają gęstość pokarmów, ale także przyczyniają się do zwiększenia liczby spożywanych kalorii.

Zachłyśnięcia
W miarę postępowania osłabienia mięśni warg, języka i gardła, ryzyko krztuszenia się i zachłyśnięcia zwiększa się i stanowi realne zagrożenie wystąpieniem aspiracji, czyli przedostania się płynów i/lub pokarmów do dróg oddechowych zamiast do przełyku. Aspiracja może wywoływać infekcje dróg oddechowych i jest główną przyczyną zachłystowego zapalenia płuc, stanowiącego realne zagrożenie życia.

Ryzyko krztuszenia się i zachłyśnięcia można zmniejszyć stosując się do prostych zasad:
- jedząc posiłki siedź prosto, z głową ustawioną na wprost i lekko ku dołowi; możesz użyć poduszki wkładanej między plecy i oparcie siedziska na odcinku lędźwiowym kręgosłupa, co ułatwi utrzymanie prostej pozycji,
- gdy nie potrafisz samodzielnie utrzymać głowy, na czas posiłku możesz założyć kołnierz ortopedyczny,
- jeżeli jesteś karmiony, to osoba karmiąca powinna siedzieć, żeby nie prowokować unoszenia głowy do góry oraz podawać pokarm wprost do ust od przodu,
- nie odchylaj głowy do tyłu w czasie połykania, ponieważ w tej pozycji łatwiej o zakrztuszenie,
- gdy masz problem z połknięciem jakiegoś kęsa, spróbuj pochylić głowę lekko do przodu, bo w takiej pozycji łatwiej się połyka,
- po posiłku pozostań w pozycji siedzącej lub półsiedzącej przez co najmniej 30 minut, aby zapobiec cofaniu się treści żołądkowej do przełyku i gardła,
- przyjmuj do ust mniejsze kęsy pokarmu oraz mniejsze łyki płynów,
- staraj się najlepiej jak tylko możesz przeżuwać każdy kęs,
- każdy kęs połykaj kilkakrotnie,
- jedz spokojnie, bez stresu, bez pośpiechu oraz postaraj się, aby atmosfera w trakcie posiłku była pogodna,
- w trakcie posiłku koncentruj się jedynie na jedzeniu,
- nie próbuj rozmawiać podczas jedzenia,
- unikaj jedzenia pokarmów suchych, gruboziarnistych (orzechy, gruboziarniste pieczywo, sypki ryż), włóknistych, kruchych (wafle, kruche ciastka) czy kleistych;
- gdy masz trudności w połykaniu pokarmów stałych, spróbuj zmodyfikować dietę na półpłynną czyli miksuj jedzenie, korzystaj gęstych i pożywnych zup, grysików, kaszek itp.; najbezpieczniejsze są pokarmy o jednolitej konsystencji (np. zupa bez pływających warzyw, jogurt bez kawałków owoców czy musli, kalafior bez twardego głąba, mięso bez twardych włókien).
- zapewniaj odpowiednią wilgotność śluzówki jamy ustnej oraz niską gęstość śliny dzięki właściwej podaży płynów - możesz również w tym celu spróbować spożywać cytrynę, papaję lub ananas z wodą,
- jeśli masz kłopoty z zażywaniem leków w formie tabletek, rozkrusz je i spróbuj zażyć z pokarmem o konsystencji papkowatej - jest to bezpieczniejsze i łatwiejsze niż popijanie klarownym płynem.
- kiedy pojawia się krztuszenie lub kaszel w trakcie jedzenia, należy przerwać posiłek, dać choremu odpocząć i wrócić do spożywania posiłku za jakiś czas.

Należy także pamiętać, że nikogo nie wolno zmuszać do jedzenia/picia - tą metodą nie da się długofalowo zapewnić wystarczającej podaży kalorii i płynów, natomiast można łatwo spowodować zachłyśnięcie i zepsuć swoje relacje z osobą chorą.

Karmienie pacjenta z tracheostomią
Karmienie doustne pacjenta z rurką tracheostomijną przeprowadza się tak samo jak normalne podawanie posiłku. Przed rozpoczęciem podaży doustnej pierwszego kęsa należy sprawdzić czy właściwie wypełniony jest mankiet uszczelniający wokół rurki tracheostomijnej. Sprawdzamy to poprzez naciśnięcia balonika kontrolnego, znajdującego się przy szyi chorego wskazującego na stan napełnienia mankietu. Jeżeli balonik jest zupełnie pusty i bez powietrza, nie wolno niczego podać doustnie, ponieważ pacjent się zakrztusi. Prawidłowo wypełniony balonik powinien być miękki, ale nie za bardzo. Po posiłku możemy znów rozszczelnić mankiet (mocno doszczelniona rurka tracheostomijna drażni gardło pacjentów z SLA zwiększając wydzielanie śliny).
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry