Już bez złudzeń!

Zaczęty przez dorota123, 22 Lipiec 2021, 09:48:00

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

dorota123

Witajcie!Dołączam do grupy chorych.Na razie tak krótko o mnie i diagnozie.Mam 53 lata, mieszkam w Świetokrzyskiem.Wczoraj usłyszałam diagnoze SLA. Niby się spodziewałam, ale dopóki się nie usłyszy, to się ma jakąś nadzieję. Niestety, nadzieja padła.Wynik EMG: Zaawansowane zmiany aksonalno demielinizacjne włókien ruchowych w zakresie kkg kkd. Zmiany neurogenne w zakresie badanych mięśni. Wynik badania wskazuje na uszkodzenie komórek ruchowych rogów przednich rdzenia kręgowego oraz opuszki.
Zaczęło się ponad dwa lata temu od dłoni prawej. Teraz już jest mało sprawna.Przerzuciłam się na lewą, nawet pisać daje radę, ale też zaczynają się w niej zaniki mięśni. Noga prawa słabsza, ale daje radę na razie.Fascykulacje to wszędzie. Taka ogłupiała trochę jestem, ale trzeba się ogarnąć. Już wcześniej czytałam na forum Wasze historie, opisze i swoją. Tak na raty będę pisać.Wyszłam wczoraj ze szpitala z receptą na Riluzol ...... i tyle. Chyba tylko od was dostanę wsparcie :) .
A na razie, to idę sobie obiad gotować i coś w ogródku zrobię. ;) .Od jutra będę myśleć, co robić dalej. Pozdrawiam! Dorota 

Aneś

HejDorota,opisz prosze swoją historie,ja mam tez objawy od ponad 2 lat.Mam 51lat.Jeszcze jestem w miare sprawna.Jak myślisz co moglo spowodować u Ciebie tę chorobe?Ja przez 3 lata mialam okropne lęki i mysle ,że one spowodowaly chorobę.No i zmiany hormonalne przed menopauzą zapwene tez mialy wpływ.Bierzesz jakieś leki,suplementy?Daj znać.Pozdrawiam Aneta

Limo

Ty też masz diagnoze? Bo same objawy to jeszcze nie diagnoza a czas ich trwaania różniczkuje na plus z tą chorobą
I pytanie ogólne czu zawsze jest tak że zmiany w eng różniczkują wykluczająco przy tej chorobie
Pozdrawiam

dorota123

Witam z poniedziałku!Mój pierwszy objaw, taki zauważalny, to nie mogłam złapać chwastu przy plewieniu. Poszłam do neurologa, stwierdził ,że kręgosłup   szyjny, dał na zabiegi i tyle.
Wyglądało to tak w skrócie:
kwiecień 2019 - zaburzony chwyt,
do grudnia 2019 pogarszanie się stanu dłoni i reki, kilkakrotne wizyty u lekarza, dawanie zleceń na zabiegi( bez nawet prześwietlenia!).
Po prywatnej wizycie trafiłam na oddział. rezonans szyi, wykazał tylko dehydratacje.Emg natomiast wskazywało na uszkodzenie pni splotu nerwowego barku prawego. Rezonans barku bez zmian.
Nie wiedzieli od czego , dostałam zabiegi i już.
 Wtedy jeszcze pisałam jakoś prawą ręką, ale zaniki kłębu i mięśni widoczne były.
I zaczęła się pandemia!
Koniec jakichkolwiek ruchów do lekarza.
Tak sobie chodziłam z tą ręką. Zepsuła się prawa, zagoniłam do roboty lewą! ;) oj, buntowała się!!Ale musiała zacząć pracować.
W styczniu 2021 byłam prywatnie u dr. Drac.Nic nie mówiła o SLA, nawet wspominała, że warto by bylo immunoglobuliny podać. Tylko te szpitale pozamykane dla diagnostyki i rób co chcesz!!!
w kwietniu coś prawa noga zaczęła szwankować i w lewj dłoni lekki zanik kłębu, zaczęły się fascykulacje w całym ciele i skurcze, zwłaszcza w łydkach.Pojechałam prywatnie do Kielc , dostałam skierowanie do szpitala, gdzie dopiero teraz byłam. Po emg dostałam diagnozę. Na 4 sierpnia mam wizytę u dr. Szackiej w Warszawie, żeby chociaż wiedzieć co robić. Tu lekarze nie mają rozeznania żadnego.
Riluzolu na razie nie biorę, bo mam dodatkowo autoimmunologiczne zapalenie wątroby z nakładaniem na pierwotne zapalenie dróg żółciowych i sama nie wiem czy warto dobijać tą wątrobę. Wszystko będę konsultować.

the_kure

szkoda ze tych imunoglobulin nie wzielas. uzytkownik Mierzu w swoim watku wrzucil liste suplementow ktore moga byc pomocne przy SLA i raczej nie obciaza watroby a moze i pomoga na watrobe. Btw jak sie diagnozuje autoimunologiczne zapalenie watroby? Zamierzasz jeszcze cos dzialac w kwestii imunoglobulin?

dorota123

Cytat: the_kure w 01 Sierpień 2021, 14:00:11szkoda ze tych imunoglobulin nie wzielas. uzytkownik Mierzu w swoim watku wrzucil liste suplementow ktore moga byc pomocne przy SLA i raczej nie obciaza watroby a moze i pomoga na watrobe. Btw jak sie diagnozuje autoimunologiczne zapalenie watroby? Zamierzasz jeszcze cos dzialac w kwestii imunoglobulin?
Witam! No nawet nikt nie rozpatrywał globulin. Jak u dr. Drac byłam, to nie miałam objawów  nogi, drugiej ręki, fibrylacji języka. Potem zaczęło się tak robić. w tym szpitalu teraz, to dwa dni byłam. Emg im wyszło na SLA i do domu.W środę jadę do dr. Szackiej, zobaczymy.
Wątroba to badania:
ANA 1
P/c p. mięśniom gładkim (ASMA)
p/C p. mitochondrionalne (AMA)
Te mam dodatnie.
alat, aspat, ggtp, fosfataza miałam kilkakrotnie podniesione.I zmiany w biopsji wątroby.

the_kure

02 Sierpień 2021, 14:59:09 #6 Ostatnia edycja: 02 Sierpień 2021, 15:03:11 by the_kure
tutaj kiedys ktos pisal ze w uk wszystkie osoby z sla dostaja imunoglobuliny na wszelki wypadek.  zawsze mozna prywatnie jezeli ma sie kase. lepsze to niz latanie po wrozkach i znachorach. wiesz jezeli masz jedna chorobe autoimunologiczna to jest wieksze prawdopodobinstwo ze przypetala ci sie inna choroba autoimunologiczna symulujaca sla. tak sobie w glowie kombinuje. lepiej miec jakas nadzieje niz jej nie miec.   ana3 negatywne?  w PMR cos wyszlo?
czy twoja watroba na usg wyglada normalnie? czy masz powiekszona sledzione?

dorota123

Cytat: the_kure w 02 Sierpień 2021, 14:59:09tutaj kiedys ktos pisal ze w uk wszystkie osoby z sla dostaja imunoglobuliny na wszelki wypadek.  zawsze mozna prywatnie jezeli ma sie kase. lepsze to niz latanie po wrozkach i znachorach. wiesz jezeli masz jedna chorobe autoimunologiczna to jest wieksze prawdopodobinstwo ze przypetala ci sie inna choroba autoimunologiczna symulujaca sla. tak sobie w glowie kombinuje. lepiej miec jakas nadzieje niz jej nie miec.  ana3 negatywne?  w PMR cos wyszlo?
czy twoja watroba na usg wyglada normalnie? czy masz powiekszona sledzione?
Wczoraj  byłam jeszcze u dr.Szackiej, niestety żadną miarą nic innego niż SLA. Wszystkie objawy dla SLA i to postępujace . ANA 3 nie mialam, PMR też nie.Po prostu EMG i objawy są naprawdę , że tak powiem mocne. Nawet ja to widziałam już przed wizytą w szpitalu. Nie zaczarujemy rzeczywistości. Na pewno nie będę chodzić po cudotwórcach i tracić energii i kasy. Wolę wykorzystać na jakieś przyjemności, póki mogę jeszcze z nich korzystać.
USG nie pokaże żadnych zmian w mojej chorobie, tylko biopsja. Do badań kontrolnych wykorzystuje się elastrografię( podobne do USG), która pokazuje stopień zwłóknienia. W 2019 miałam 0/1 , czyli niewielkie zmiany.Teraz nie wiem, bo szpital mój przez pandemię był niedostępny.A kontrolę w poradni mam we wrześniu.Śledziona była zawsze w porządku. Pozdrówka!

Ogaruus

@the_kure
weź nie wciskaj swoich teorii osobom z diagnozą
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!