dzień dobry, cześć i czołem!

Zaczęty przez Salomea, 14 Listopad 2022, 14:55:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Salomea

Witajcie.
mam 36 lat. 18 lat temu zmarł mój dziadek na SLA na moich rękach.
od lutego tego roku jestem diagnozowana neurologicznie.
Pierwszy neurolog stwierdził, że jest uszkodzenie dróg piramidowych - górnego neuronu ruchowego - mam wszystkie możliwe objawy patologiczne, babiński, hoffman, nie mam odruchów brzusznych, wygórowane odruchy ścięgniste, osłabienie mięśni głównie po stronie prawej. Było MRI głowy, które wyszło czyste - brak zmian demielinizacyjnych, naczyniopochodnych, ogólnie - czysto jak łza. Idealny obraz MRI głowy.
W badaniu neurologicznym nadal zespół piramidowy - babiński jak jest tak jest doszedł klonus stóp (uprzykrza życie). Od lutego bujam się też z dużym osłabieniem mięśni i fascykulacjami, głównie w nogach, ale zdarzały się też w okolicy kłębu kciuka i obojczyka (ale to rzadko). Na ostatniej wizycie neurolog tylko spojrzał na mnie i zapytał ile schudłam w samym październiku - 6 kg. Nie mam apetytu, mam problemy z jedzeniem, z połykaniem. Mówienie idzie mi aż nad wyraz dobrze (śmieję się).
Byłam też u psychiatry, bo bardzo dokucza mi ból spowodowany spastycznością w mięśniach w kręgosłupie (dostałam na to leki psychiatryczne, SNRI duloksetynę) - ja staram się być stale aktywna - w październiku nawet chodziliśmy po górach.
Ogólnie z moich objawów to na pewno problemy z jedzeniem, połykaniem, fascykulacje, duże duże duże osłabienie mięśni nóg - są takie chwile, że nie zrobię przysiadu - znaczy nie wstanę z niego, wstawanie z krzesła jest problemem. Zmęczenie, wyczerpanie..
Neurolog dał teraz skierowanie na EMG - w kierunku SLA właśnie będę miała badanie - jak to jest? Niektórzy piszą, że boli, inni, że spoko, że da się przeżyć..
Odnośnie samej choroby - jeżeli diagnoza się potwierdzi - to chyba będę wyjątkowym wyjątkiem - rodzinne SLA...
co Wy sądzicie? może to być jednak SLA?
Ja nie nastawiam się negatywnie, nawet jeżeli diagnoza potwierdzi SLA - nie mam szczerze mówiąc już co innego badań - wszystko zbadane, za tydzień idę jeszcze na USG doppler tętnic szyjnych i chyba tylko szpital został - tak mówi mój neurolog, ale ja nie chcę do szpitala. Co mi tam mogą w tym szpitalu zrobić dodatkowego? Przepraszam, że tak dużo pytań, ale.. trochę życie się zmienia jak stoi się na progu takiej diagnozy..
Odnośnie mojego nastawienia i psychiki -

oscar

kiedy i gdzie idziesz na EMG  ?
nie jest takie straszne, trochę pokłują, trochę popieszczą prądem, idzie wytrzymać
żeby mieć jakiś obraz trzeba powtórzyć mniej więcej za pół roku
trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze !
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

miałam wykonywane EMG 5 razy i to czy bolało zależało od lekarza, który je wykonywał, ale i tak tylko raz naprawdę bolało.
W szpitalu mogą zrobić punkcję, rezonans kręgosłupa, badania genetyczne.
na pytanie "co Wy sądzicie? może to być jednak SLA?" nie odpowiadamy na tym forum. Możesz opisać swoją historię na forum fascykulacje.pl
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Salomea

dziękuję Wam za odpowiedzi. czekam na EMG i cieszę się życiem :-)
przepraszam, że zadałam pytanie czy to SLA..
to chyba normalne, że ciśnie się na ustach, jeżeli jest takie podejrzenie (tak wyszło) tym bardziej, że mój dziadek, z którym mieszkałam miał tę chorobę i byłam z nią  (chorobą)/ z Nim (Dziadkiem) dzień w dzień przez wszystkie lata - objawów, podejrzeń, diagnozy, umierania, bo mieszkaliśmy razem.
do szpitala iść nie chcę - mam straszną traumę szpitalną, straszną - nie jestem w stanie.
jeszcze raz Wam dziękuję, że odpisaliście, to ważne...

Salomea

polecacie dwóch neurologów ze śląska, kilku z Krakowa, jak EMG wyjdzie źle to na pewno się do nich wybiorę na wizytę, na pewno będę potrzebowała kilku opinii - jak na razie - nie nastawiam się ani źle ani dobrze, jak to mówi mój mąż - będzie co ma być, nic nie zmienimy. Wszechświat szykuje dla nas różne rzeczy. Nic to, spokojnego dnia dla Was...

GUN_1

Abstrahując od objawów, bo te ocenią lekarze, mogę Ci tylko na pocieszenie powiedzieć, że w przypadku rodzinnego SLA początek choroby w kolejnych pokoleniach jest zazwyczaj w podobnym wieku...Twój dziadek pewnie zachorował będąc sporo starszy niż Ty obecnie

Powodzenia!

Salomea

wczoraj byłam na USG i pan doktor radiolog obejrzał płytkę z moim MRI i zauważył jednak, że są zmiany demielinizacyjne okołokomorowe, ale stare - także on mówi, że nie można wykluczyć SM tylko po jednym MRI głowy - zaproponował, abym zrobiła MRI całego rdzenia, ale w aparacie 3T
a odnośnie tej drugiej choroby się nie wypowiada, bo to nie "jego działka"
także za tydzień mam EMG i zobaczymy ;-)
na razie wyniki CK i LDH w normie
witamina D3 wyszła mi 60.9 :-)
morfologia bardzo OK
CRP poniżej 1
także diagnozuję się dalej :-)