Nie wiem co dalej robić

[Luiza2023]

Witam wszystkich,moja historia zaczęła się dokładnie 15 maja tamtego roku. Byłam chora,zaczęło sue od chrypki i bólów gardła,potem suchy kaszel. Po trzech tygodniach jak to wszystko przeszło obudziłam sie z osłabionymi nogami i brakiem parcia na mocz. Mogę nie chodzić do toalety 12 godzin . Potem doszły osłabienia rąk.  Zrobiłam wszystkie możliwe badania, borelioza, rezonans głowy.  Potem neurolog.
Odruchy w normie.  Potem drugi neurolog.  Odruchy w normie i mówi że to może po covidzie.  Potem trzeci neurolog i że tężyczka.
To już 9 miesiąc idzie a ręce i nogi coraz słabsze. Duszenie w gardle, chrypa, pieczenie języka, fascykulacje, bole opuszków palców, nadmiar śliny i wiele innych dziwnych objawów. 
W tym tygodniu miałam EMG i wyszło idealnie bez jakichkolwiek cech sla.
Czy to wyklucza te chorobę czy nam dalej dążyć i szukać  ?
Zrobić EMG gdzue indziej za jakiś czas ?
Proszę o poradę.

[Luiza2023]

Naprawdę nikt mi nic nie odpisze  ?
Nie szukam diagnozy tylko porady.
Byłam u neurologa polecanego na tej stronie. Było to we wrześniu, ordynator szpitala we Wrocławiu.  Prywatna wizyta. 
Miałam już wtedy widoczne zaniki w dloniach , ramionach a lekarz stwierdził że to dlatego że schudłam.
Od 3 miesięcy mam duszenie w gardło,  szczekoscisk, mrowienie ust i nadmiar silny.
A tak w ogóle to jakieś dziwne okresowe zamroczenia i delikatne mrowienia pojawiły się 5 lat temu gdy zachorowałam na nadczynność tarczycy i chorobę Gravesa-Basedowa. 

[Ogaruus]

skoro specjalista od sla i emg nie widzi sla to ja bym nie szukała go na siłę.
Porady znajdziesz na forum fascykulacje.pl

[Luiza2023]

Nie szukam sla na siłę. Nikt przy zdrowych zmysłach nie szuka u siebie tej choroby .
Po prostu moje objawy nie pasują nigdzie indziej,  wszystko mam przebadane już.
U mnie jest całe ciało atakowane i to mnie martwi.

[Eweo82]

Ja może ze swojej strony doradzę Ci żebyś spróbowała się wyciszyć .ja osobowoście biorę leki p/depresyjne i p/lekowe,jesli masz kłopoty ze snem leki nasenne .skup się na czytaniu książek ,czymś co sprawia ze jesteś w zupełnie innym świecie.daj sobie czas ,uspokój skołatane nerwy.umow się może na wizytę u specjalisty i zobaczysz może objawy miną.pozdrawiam życzę zdrowia !!!

[Luiza2023]

Czy jest mozliwe źle zrobione EMG albo badanie wyszło dobrze bo za mało uszkodzonych neuronów  ?

[Luiza2023]

Nikt nic nie odpisze  ?

[GUN_1]

Napisałaś, że twoje objawy nie pasują do żadnej choroby. Ale do SLA też nie pasują. Przebieg tej choroby jest zazwyczaj dość typowy, na pewno nie taki jak podajesz. Dlaczego sobie akurat to wymyśliłaś?

Czyste EMG w momencie gdy występują już objawy wyklucza SLA. Możesz o tym zapomnieć!

Jeśli łączysz początek objawów z infekcją, to poczytaj o post-viral syndrome.

Pozdrawiam

[Luiza2023]

Czytałam dużo o post viral syndrom. 
Ja mam poważniejsze zaburzenia.
Dlaczego według Ciebie moje objawy nie pasują do sla  ?

[GUN_1]

Nie jest prawdą, że EMG można zrobić za wcześnie - jeśli masz objawy i są one wynikiem SLA to EMG MUSI wykazać cechy uszkodzeń typowe dla SLA.

Osoby chore na SLA mają nieprawidłowości w EMG jeszcze przed pojawieniem się objawów. Np. ktoś robi EMG z powodu niedowładu stopy - w odpowiedzialnych za to mięśniach wychodzą cechy typowe dla SLA, ale dodatkowo te same cechy wychodzą w innych miejscach - np. w mięśniach rąk, mimo że ręce są w tym momencie jeszcze na 100 proc sprawne. Zmiany w EMG wyprzedzają objawy a nie odwrotnie!

Masz czyste EMG, neurolodzy, którzy widzieli setki przypadków SLA mówią ci, że to nie to...sprawa jest oczywista - nie masz SLA! Zapomnij!

Pozdrawiam

[Luiza2023]

Dziękuję że mi odpisujesz.  To mnie podniosło na duchu.
To już 10 miesiąc od pierwszych objawów.
Ja nie mam czegoś takiego jak opadająca stopa . Mam slabe dłonie i nogi coraz bardziej się trzęsą jak idę. Ogólnie lewa ręka non stop boli, wszystko mi dretwieje i mrowi,  nawet usta . Do tego mam problem ze wzrokiem ale okulista nic nie znalazł.
Nie czuję głodu i pragnienia. Zwolniłam się z pracy bo pracowałam fizycznie i nie dałabym rady tam teraz pracować. Nie wiem co dalej robić. 

[Salomea]

Luiza, jaka ja trafiłam na pierwszą w swoim życiu wizytę u neurologa to od razu usłyszałam, że mam albo chorobę neuronu ruchowego albo chorobę na tle demielinizacyjnych chorób, bo odruchy były złe już ROK TEMU, diagnoza w tym roku w styczniu - G12.2
Jak odruchy masz OK, neurolog NIE WIDZI zaników i osłabienia siły mięśniowej to znaczy, że tego NIE MA na 100%
ja nie widziałam swoich zaników dopiero neurolog mi nie pokazała palcem - tu, tu, tu, tu.. SZOK! Zaniki w SLA to nie chudnięcie - zaczyna się zazwyczaj od drobnych mięśni i wprawne oko neurologa tego nie przeoczy.
Zrób próbę tężyczkową, może to neuropatia? Bardzo dużo osób ma problemy właśnie neurologiczne po covid czy innych infekcjach. Uszy do góry, jak neurolog nie widzi SLA, EMG jest czyste - nie ma powodów do obaw.

[Aneś]

Witam ,czy jest na forum osoba u której zdiagnozowano SLA z dominującym uszkodzeniem gornego neuronu?

[Luiza2023]

Czy ktoś zna osobę u której sla zdiagnozowano po 6 latach powoli rozwijających się objawów  ?
Wiem że pomyślicie ze to niemożliwe ale u mnie wszystkie znaki na niebie wskazują sla właśnie po kilku latach dziwnych objawów.

[Tom]

Nie tylko SLA daje takie objawy, jeżeli masz już osłabienie mięśni nie powalające pracować to wyszłoby Ci na badaniach neurologicznych czy EMG. Też 3 lata temu musiałem się zwolnić z pracy bo nie mogłem chodzić plus ogrmone fascykulacje i też miałem chrypkę i podobne rzeczy jak u Ciebie. Po 3 latach idealnych badań w końcu wyszło mi badanie które świadczy o pewnej chorobie zakaźnej, która tak może sie objawiać, niestety jest ciężka w diagnozie jeżeli nie rozwinie. Jeżeli chcesz więcej info to wiadomość na prv.

[Aneś]

Hej u mnie tak jest