WITAM Potrzebuje PILNIE pomocy nie wiem co dalej robić?

[Dawidek31]

  Witam wszystkich serdecznie przepraszam ,że piszę w tym dziale ale potrzebuje pilnie waszej rady z tego co się zorientowałem nikt w okolicy nie ma większej wiedzy na temat tego nieszczęścia od Was , a mianowicie wszystko zaczęło się jakieś pół roku temu podczas pobytu w szpitalu na oddziale Endokrynologii. Jest początek listopada mam zaplanowany pobyt w szpitalu onkologicznym w Lublinie z powodu podejrzenia guza chromochłonnego(który później został wykluczony) Przed pobytem na oddziale przeżywam silny stres przez podejrzenie tego nowotworu plus sprawy prywatne nie jem przez 3 tygodnie praktycznie nic co zjem oddaje schudłem przez ten czas 11kg zaczynam mieć problemy ze snem. Trafiam na zaplanowany pobyt na Endokrynologii przez 3 doby nie śpię ani godziny żadne leki nasenne nie działają , trzeciej doby próbuje zasnąć zaczyna mi drżeć prawe oko ( nie powieka normalnie gałka przy zamkniętym oku zaczyna mi skakać ) ciśnienie 160/110 tętno 150. Wszystkie próby uśpienia poszły na marne zasypiam na chwilę w ciągu dnia. Kolejna noc udaje się przespać 4 godziny po jakimś zastrzyku i następnego dnia 16.11.2022r do wypisu z wykluczeniem nowotworu. Wracam prze-szczęśliwy do domu ,że jestem zdrowy i wtedy dopiero wszystko się zaczyna rozsypywać chodź powinno być odwrotnie w końcu koniec stresu wszystko powinno się unormować. Każda noc okazuje się coraz gorsza jeżeli chodzi o zasypianie i samo spanie po dwóch tyg dochodzimy do ściany zauważam drżenie ciała i takie dziwne pulsowanie jakbym na całym ciele czuł bicie serca bez względu gdzie się dotknę jak się położę na plecach na boku na brzuchy cały czas czuje mocne pulsowanie, zaczynam być coraz słabszy zaczynają mnie boleć mięśnie jestem coraz bardziej osłabiony. W grudniu spadło bardzo dużo śniegu więc wyszedłem odśnieżyć samochody po powrocie do domu okazało się ,że nie mogę ruszać lewą ręką w nadgarstku i stanąć na nogę lewą nogę ból i pieczenie uda. Pod koniec grudnia wybieram się do neurolog która mnie prowadzi od wypadku samochodowego z 2017 roku w którym doznałem złamania kręgosłupa w odcinku piersiowym th2. Opowiadam jej co się dzieje kazała mi się rozebrać popatrzyła zrobiła badania z młoteczkiem i wypisała skierowanie do siebie na oddział. Początek stycznia 2023r zostaje przyjęty na oddział mam wykonany rezonans głowy i EMG . W rezonansie mała zmiana demielinizacyjna 3mm a w badniau EMG uszkodzenie ruchowe nerwu strzałkowego lewego i nerwu pośrodkowego lewego w postaci wydłużenia latencji końcowej oraz obniżenie amplitudy odpowiedzi , w spoczynku cisza elektrofizjologiczna, zarejestrowano pojedyncze jednostki olbrzymie ok 4000 uV. Pozostałe parametry przewodzenia prawidłowe. Zapis wysiłkowy pośredni prosty. Zadałem pytanie Pani doktor prowadzącej i PAni doktor która robiła badania co to może być i powiedziały ,że wygląda to na początkową fazę SLA lecz na Karcie Szpitalnej przy wypisie wpisały Polineuropatię nieokreśloną podczas tego pobytu był też robione podstawowe badania pod kątem boreliozy które wyszły ujemne i na pytanie co dalej powiedziały nic normalnie żyć.... i nie przemęczać się ponieważ podczas pobytu na oddziale poszedłem pierwszy raz od miesiąca coś porobić na rehabilitacje i tak jeździłem rowerkiem przez 30 min jak się później okazało uwidoczniło to fascykulacje na łydkach których albo wcześniej nie widziałem albo zaczęły się od tego rowerku stacjonarnego. Po wyjsciu ze szpitala zacząłem się interesować SLA za wszelką cenę chciałem przytyć chodź na początku nie mogłem teraz ważę 90 kg czyli o 8 więcej niż w styczniu zacząłem szukać pomocy u innych neurologów poszedłem do znanego Profesora z Lublina który mnie obejrzał mówi , że faktycznie uszkodzenia nerwów są fascykulacje są już w tym czasie były do pasa teraz nietety są na całym ciele ale największe są na stopach pózniej łydki uda no i z mniejszą częstotliwością tułow ręcę czasami twarz no i niestety zauważalne są delikatne równiez na języku ale wracając do profesora powiedział , że nie chce mu sie wierzyc w SLA w wieku 31 lat i on nie wierzy ,że to SLA jak widać chorują jeszcze młodsze osoby nawet na tym forum......więc pomocy od niego nie uzyskałem powiedział żebym udał się z tym do Warszawy do Kliniki chorób mięsni. Szukam więc pomocy dalej trafiam do lekarza z polecenia który ulokuje mnie w innym szpitalu żeby rozszerzyć diagnostykę mam wykonany Rezonans odcinka piersiowego i lędźwiowego wynik zmiany zwyrodnienieniowo dyskopatyczne kręgosłupa L-S i zmiany zwyrodnieniowe kregosłupa szyjnego ogólnie przepukliny i uciski  badania EMG  : obustronne aksonalne uszkodzenie nerwów strzałkowych pozostałe parametry w normie i uzyskuje informacje , że te uszkodzenia są od kręgosłupa więc wracam z tym do profesora który podważa tą hipotezę ponieważ mam te fascykalacje na całym ciele a nie tylko na nogach i wysyła mnie ponownie do Warszawy do kliniki chorób mięśni. Więc szukam pomocy w Warszawie znajduję dr Opuchlika umawiam wizytę i robię jeszcze jedno EMG które wykazuje : Fala F nieprawidłowa z zakresu nerwów strzałkowych oraz lewego nerwu łokciowego. Mieśnie prostwiniki palców stóp EDB po prawej wzrost amplitudy i czasu trwania jednostek- zaznaczone zmiany neurogenne EDB po lewej wzrost jednostek dużych w mięśniu  prostowniku palców stopy L. W zakresie mięśnia brzuchatego po lewej obserwowano skrócenie czasu trwania ,  w spoczynku w mięśniach stóp i brzuchatych okresowe fascykualacje zapisy wysiłkowe bogate. Jadę więc do Opuchlika do Warszawy po pomoc której niestety nie uzyskuje ponieważ nie mam niedowładów więc uwaga co? mam dalej czekać już tak czekam od stycznia więc zacząłem jeszcze szukać i natrafiłem na lekarza Jacka Borowicza z Warszawy który po obejrzeniu wyników powiedział ,że na jego oko jest to zakażenie wewnątrzkomórkowe i idzie to w stronę SLA i zlecił badania na mykoplasme i chlamydie a także borelie  jeżeli się potwierdzi to proponuje leczenie antybiotykami przez 5 miesiecy..... Możecie mi podpowiedzieć co byście zrobili na moim miejscu zakładając ,że Pani doktor ma racje może jeśli jest to początkowa faza można to jakoś zatrzymać ? Ewentualnie jeżeli nawet nie jest to SLA co dalej zrobić gdzie szukać pomocy może jakieś pomysły gdzie poszukać przyczyn uszkodzenia tych nerwów .... dodam ,żę fasykulacje nasilają się po wysiłku dodatkowo towarzyszy mi codziennie drętwienie mrowienie lewego policzka czasami ust i ten języczek w gardle mam przekrzywiony w lewą stronę, bolą mnie mięsnie najbardziej nóg no i ten sen odstawiłem leki nassene brałem nawet końskie dawki nic to nie daje kładę głowę na poduszkę i zaczyna mi drętwieć drżeć policzek i nie mogę zasnąć czuje to pulsowanie ciała to są katorgi zauważyłem też dziwne drżenie ciała np przy  ziewaniu przy napięciu mięśni np po oparciu o szafkę rękami drżą wtedy nigdy tak nie miałem wcześniej  proszę Was o pomoc rady spostrzeżenia opinie

[Ogaruus]

raczej nikt tu nie wymyśli więcej niż profesorowie i dr Opuchlik. Niestety nie da się zatrzymać sla, jedynie warto się rehabilitować. Można wykonywać ćwiczenia z poradnika dla chorych na SLA https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

[Dawidek31]

Czy według Ciebie wygląda to na SLA?

[Luiza2023]

Wejdź na prywatne wiadomości

[Ogaruus]

według mnie nie powinnam w Twoim przypadku oceniać czy wygląda to na sla, czy nie. Ja bym zaufała Opuchlikowi, on widział dziesiątki chorych na SLA. Bez niedowładów nie ma mowy o sla.

[Adrianos30]

Ja też mam fascykulacje na całym ciele, drżenie mięśni, trzęsą mi się palce i język, choć mówię szybko i płynnie, wcześniej  ich takiego nie miałem, i tak od półtora roku, czasami mi to mija i jest normalnie rzadko co prawda ale nie postępuje bardziej, wczoraj np po południu wszystko wróciło do normy i czułem się jak młody Bóg, dziś znowu to samo. Akurat u mnie wystąpiło nagle we wszystkich kończynach naraz no i jakoś żyje i ciężko pracuje, nie chodzę do neuro już bo to nie ma żadnego sensu tak więc miej nadzieje, ja też ją mam