Moja historia zagadka

Zaczęty przez Lenny100, 16 Grudzień 2023, 19:11:44

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Lenny100

Czołem !

Nazywam się Michał, mam 35 lat.

Do września tego roku moje życie wyglądało jak bajka. Miałem spełnienie zawodowe, perspektywy na przyszłość, wspaniała żonę i dwóch cudownych synów. Wycieczki zagraniczne, pasje fotograficzne itd.

Jedyne co mi dolegało na przestrzeni lat to wracające regularnie zapalenia zatok. Tzn przynajmniej tak zawsze były diagnozowane. Leczenia sterydami, antybiotykami itd. Zazwyczaj długotrwajace.

I tak było i tym razem. Z zapaleniem zatok walczyłem od sierpnia do końca września. Antybiotyk nie przyniósł skutku. Ja jednocześnie żyłem jakby nigdy nic, wyjechałem w Bieszczady i na Podlasie.

Kiedy wróciłem i poszedłem z rodziną na spacer w trakcie niego pojawiły się u mnie jakieś dziwne zaburzenia widzenia. Polegały na rozmazaniu obrazu twarzy mijających mnie ludzi i po jakimś czasie delikatnym drganiu obrazu. W obu gałkach.

Takie zaburzenia przydarzyły się trzykrotnie w odstępie cotygodniowym. Za każdym razem zgłaszałem się na SoR, ale wyniki tk głowy nie były niepokojące i wypisywano mnie do domu. Za trzecim razem któryś z lekarzy opisał tk "nie można wykluczyć zakrzepicy". I z takim podejrzeniem trafiłem na oddział neurologii.

Przez 6 dni zrobiono mi szereg badań. MR głowy z opcją angio, EEG, echo serca, USG Doppler tętnic szyjnych itd. wykonano też badania z krwi i pobrano płyn rdzeniowy.

Wypisano bez rozpoznania. Opisano jako nieswoiste objawy neurologiczne nieznanego pochodzenia.

Po tygodniu poinformowano że przyszły pierwsze wyniki Ana (reumatologiczne) słabo dodanie i antykoagulant tocznia słabo pozytywny.

To już mnie przestraszyło. Zacząłem dzwonić po reumstologach i umawiać się na wizyty.

Wpadłem w nerwicę lękowa i czytałem o parszywych skutkach tocznia, twardziny czy innych chorób układowych.

Jednocześnie zacząłem mieć objawy neurologiczne których nie miałem wcześniej. Zaczęła mi słabnąć prawa reka,miałem wrażenie że jest jakaś obca, inna. Mogłem nią normalnie poruszać, nic mi nie wypadało z dłoni ani nic. Ale np jak się kładłem wieczorem to musiałem ją gdzieś wcisnąć pod ciało czy pod poduszkę bo miałem w niej dziwne uczucie.

Do tego doszły nocne drętwienia dłoni.

W dzień nie dretwialy, ale pociły się strasznie i wtedy w prawej ręce doszły parestezje. Ale czułem je w zasadzie wtedy kiedy ręką się pociła, kiedy byłem w ogromnym stresie.

Po kilka dniach, kiedy myślałem że gorzej być nie może, zadzwonili z oddziału że przyszły wyniki płynu rdzeniowego.

Stwierdzono białko monoklonalne typu V charakterystyczne dla chorób szpiku kostnego - np szpiczaka. Bierna dyfuzja z krwi do PMR czyli pochodzenie hematologoczne. Pilne skierowanie na cito
Do hematologa. To przytłoczyło mnie jeszcze bardziej.

Znalazłem szybka konsultacje z hematologiem, zlecenie podstawowych badań hematologicznych i potwierdzenie że białko monoklonalne typu IGG kappa znajduje się w surowicy. W ilości niewielkiej ale jednak.

Lekarz stwierdził że wypadałoby już na tej podstawie stwierdzić tzw MGUS czyli łagodna gammapatia monoklonalna.

Drugi hematolog postanowił upewnić się biopsja szpiku. Szpik wrócił kilka dni temu z analizy i wymaga pogłębienia diagnostyki o trepanobiopsje.

Ale nie o to w tym wpisie chodzi. Piszę o tym dlatego, że gammapatia monoklonalna pojawia się zazwyczaj u osób starszych ponad 70 letnich. Ja mam 35 lat. Hematolog który jest uznanym specjalista stwierdzil, że albo jest to charakter nowotworowy, albo białko pojawiło się w organizmie jako odczyn innej choroby. Kiedy pytałem jakiej powiedział że najczęściej są to różnego rodzaju infekcje albo choroby reumatologiczne.

Reumatologicznie wykonano mi badanie Ana hep 3 czyli dokładniejsze i pomimo wysokiego miana 1/1000 ( wynik dodatni) że świeceniem ziarnistym, nie wykazano żadnych specyficznych przeciwciał reumatologicznych a jedynie dfs70 silnie dodatni który podobno znacząco obniża ryzyko stwierdzenia chorób tkanki łącznej.

Ręka ciągle wydawała się nadal jakaś inna. Więc chodziłem od neurologa do neurologa próbując rozwikłać zagadkę. Stwardnienie rozsiane wykluczono z uwagi na brak objawów w MR i brak białek oligoklonalnych w PMR.

Neurolog zlecił ENG które oprócz aksonalnej zmiany w łokciu lewym przy dobrym przewodzeniu nie wykazał odchyleń od normy. Wykluczono więc polineuropatie.

Kolejny neurolog zlecił USG stawów nadgarstka i łokcia prawego z unerwieniem bo to ta ręka wydawała mi się inna.

USG bez zmian.

Wiele zrzucilbym na garb nerwicy bo miałem nieprzespane noce i typowe objawy nerwicy lękowej.

Ale doszły objawy urologiczne, dziwne parcie na mocz i pojawiająca się infekcja na prąciu.

Udałem się do urologa który stwierdził zapalenie gruczołu krokowego i przepisał antybiotyk a na infekcje przepisał maści przeciwgrzybicze. Zwrócił jednak uwagę na jakiś rumień na mojej twarzy który mógłby świadczyć o toczniu (chorobie układowej). Prosto od niego do reumatologa która stwierdziła że przecież miałem wykonany test Ana i nie ma przeciwciał tocznia. Skierowała do dermatologa a dermatolog stwierdziła że jej zdaniem to łojotokowe zapalenie skóry.

Nie uspokojony umówiłem się prywatnie do profesora reumatologii. Obejrzał wyniki, spojrzał na rumień i stwierdził że to nie jest toczniowe a testy jednoznacznie wskazują że nie ma swoistych przeciwciał. Ale dla kompletnego uspokojenia moich niepokojów zalecił wykonanie tzw miositis (innego testu) i wykonanie CK (kinazy kreatynowej) oraz Alat i Aspat. ( W zasadzie oba były w normie w miesiącu październiku na oddziale neurologii).

Wykonałem badania oprócz miositis i wyszła kinaza 800 (czterokrotnie ponad normę). Alat i Aspat dwukrotnie przekroczone.  Pojechałem na sor, gdzie tego samego dnia wyszło już wieczorem 1150.

Stwierdzono że może to być efekt leków statynowych ktore przepisano mi na oddziale neurologii na podwyższony cholesterol. Kazano odstawić.

Po kilku dniach kładłem się na oddział hematologii celem pobrania szpiku. Zbadano kinazę, wyszła 680. Dwa dni później przy wypisie, już tylko 380 (dwukroczne przekroczenie normy).  Uspokoiłem się że to rzeczywiście tylko kwestia leków.

Ale na drugi dzień poszedłem z dziećmi na sanki. Dosłownie kilka kroków wokół bloku. Na drugi dzień bolały mnie plecy. Kolejnego dnia też więc poszedłem i prywatnie zrobiłem wynik ck. Wyszedł znowu 700. Więc znów na sor, na sorze zbadali że jest 770. Wzięli na oddział chorób wewnętrznych i jestem tu od tygodnia.

Przerażająco boję się SLA bo mój dziadek zmarł w wieku 82 lat właśnie z postawiona kilka lat wcześniej diagnoza. był natomiast w takim stanie psychicznofizycznym że od kilkunastu lat nie było z nim większego kontaktu z uwagi na demencję starcza/eizheimer.

I tu przechodzimy do kolejnego wątku. Jakiś miesiąc temu miałem pojedynczy epizod fascykulacji na przedramieniu prawym (ręki osłabionej) który więcej się nie powtórzył. W środę była u mnie na wizycie neurolog i podczas wywiadu wspominałem jej o chorobie dziadka i moich obawach. Powiedziałem jej też o fascykulacjach puszczając jej film na telefonie. Zapytała czy było to jedyne miejsce fascykulacji odpowiedziałem że tak.

Tego samego dnia wieczorem leżałem i przypatrywałem się swoim nogom w poszukiwaniu fascykulacji.

Od następnego dnia zacząłem je już mieć na udach prawej nogi , łydce i na udzie lewej nogi.

Dziwny zbieg okoliczności prawda ? Myślę że raczej zwrocilbym uwagę gdyby były wcześniej, więc nie jest to kwestia tego że dopiero teraz je zauważyłem. Po prostu dopiero zaczęły się pojawiać na nogach. Do tego jak chodzę prawa nogą zdaje się bardziej napięta, prawe kolano boli. W lewej ręce i lewej nodze nic się nie dzieje ( oprócz fascykulacji pojedynczych na lewej nodze).

Zrobiłem sobie dzisiaj dziwne testy na nogi. Stałem z otwartymi oczami na lewej nodze później na prawej. Z otwartymi oczami było spoko. Z zamkniętymi na lewej jestem w stanie ustać jakieś 10+15 sekund. Na prawej w zasadzie jakieś 3, później tracę równowagę.

We wtorek mam mieć badanie EMG. Potwornie się boje bo po przeczytaniu całego internetu i publikacji naukowych nienawidzę dla siebie innych alternatyw niż SLA.

Płacze cały czas, z rodziną ciężko mi rozmawiać nawet przez telefon. Byli u mnie psychiatra i psycholog, stwierdzili nerwicę lękowa, przepisali leki.

Dodam na koniec że w ciągu ostatnich 2 miesięcy od pobytu na neurologii schudłem jakieś 10 kg.

Na pewno stres, przez który nie mam ochoty jeść. Ale ile można zrzucać na stres.

Są wymierne wyniki CK, alatu, aspatu.
Jest badanie eng które wykluczyło polineuropatie które mogą występować w przebiegu gammapatii monoklonalnych (hematologicznych).

Nic innego chyba mi nie zostaje.

Dla cierpliwych gratulacje, musiałem opowiedzieć swoją historię.

 





SinaSe


Ogaruus

nie wiem skąd pomysł, że możesz być chory na sla. Odsyłam na forum fascykulacje.pl
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Lenny100

Cytat: Ogaruus w 18 Grudzień 2023, 18:04:30nie wiem skąd pomysł, że możesz być chory na sla. Odsyłam na forum fascykulacje.pl

stąd,że po pierwsze mój dziadek na to zmarł.

Po drugie mam od miesiąca postępujące osłabienie prawej ręki od splotu barkowego, przez biceps i przedramię.

Po trzecie wysoki poziom kinazy CK, który postępuje przy zaniku miesniowym

GUN_1

Jeśli dziadek miał SLA i nikt poza tym w  jego części rodziny - jego rodzeństwo, Twój ojciec lub matka (zależy czyj to ojciec), rodzeństwo ojca/matki, to nie masz się czym przejmować...to nie postać rodzinna...
Twoja historia oczywiście w ogóle nie wskazuje na SLA. Fascykulacje jak najbardziej mogą pojawić się w wyniku nerwicy i/lub ługotrwałego stresu...a to że po tym jak zwróciłeś na nie uwagę nagle pojawiły się wszędzie, to typowy scenariusz nerwicowy...
Wyluzuj, SLA nie masz
Pozdrawiam

Lenny100

Cytat: GUN_1 w 19 Grudzień 2023, 09:48:27Jeśli dziadek miał SLA i nikt poza tym w  jego części rodziny - jego rodzeństwo, Twój ojciec lub matka (zależy czyj to ojciec), rodzeństwo ojca/matki, to nie masz się czym przejmować...to nie postać rodzinna...
Twoja historia oczywiście w ogóle nie wskazuje na SLA. Fascykulacje jak najbardziej mogą pojawić się w wyniku nerwicy i/lub ługotrwałego stresu...a to że po tym jak zwróciłeś na nie uwagę nagle pojawiły się wszędzie, to typowy scenariusz nerwicowy...
Wyluzuj, SLA nie masz
Pozdrawiam

Kochani, dzisiaj EMG. Co prawda wynik do odbioru za dwa tygodnie ale na ten moment pani doktor powiedziała że nie widzi żadnych sygnałów które mogłyby wskazywać na SLA.

Pozostaje wierzyć, że tak jest (wiadomo - nerwica sama podpowiada mi wątpliwości) i szukać dalej co mi jest. Bo kinaza z nikąd się nie wzięła. 

Mam cierpliwie czekać na wyniki hematologiczne póki co.

Hanna 66

Hej.Szczesliqy Ty że masz EMG w normie.

Tom

A masz jakies objawy ze strony układu oddechowego? Kaszel, pokasływanie? Albo no. takie pochrzakiwanie, jakbyś probował coś odchrzaknać z gardla?

Lenny100

Cytat: Tom w 25 Grudzień 2023, 17:04:16A masz jakies objawy ze strony układu oddechowego? Kaszel, pokasływanie? Albo no. takie pochrzakiwanie, jakbyś probował coś odchrzaknać z gardla?

Nie wiem, chyba nie. Aktualnie po kolejnej infekcji bo dzieciaki z przedszkola przyniosły więc trochę gardłem płynie, ale jakoś nie zaobserwowałem specjalnego odchrzakiwania.

Za to od dwóch tygodni coś lawinowo leci.

Opisu EMG oficjalnego ciągle nie mam. Byłem u drugiej neurolog z innego szpitala, jej zdaniem prawa łopatka odstaje bardziej niż lewa i prawy kłęby kciuka powinien być większy niż lewy (jestem praworęczny) a jej zdaniem nie jest.

Przez ostatnie dwa tygodnie najpierw coś zaczęło mi przechodzic na lewa łopatkę i ramię (ból), lewe przedramię momentami z jakimś zwiększonym napięciem mięśniowym.

Prawa nogą w kolanie bolała, od tygodnia  fascykulujacje nad prawym kolanem. Od trzech dni zwiększone napięcie mięśniowe w prawej łydce i piszczelu (przy chodzeniu wyraźnie odczuwalne i przeszkadzające). A właśnie od dzisiejszej nocy (kiedy to pisze) fascykulacje rozhustaly się po całej prawej nodze i co kilka sekund coś zaczynam odczuwać leżąc.

Mam wrażenie że z dnia na dzień mam jakieś nowe objawy.

Dzisiaj wizyta u neurolog, prawdopodobnie szpital i dalsza diagnostyka.

GUN_1

Jakaś bzdura z tymi kłębami kciuka. Zapewniam cię, że ja mam identyczne a praworęczni nie mają większych rąk 😂

Lenny100

#10
Tak jak przewidywałem, czeka mnie znowu pobyt na oddziale i diagnostyka. Póki co wygląda to wszystko dziwnie i trudno połączyć te kropki w całość.

Na dzień dzisiejszy :

Białko monoklonalne w surowicy, pobrany szpik i trepanobiopsja oraz szpik do badań genetycznych (wydaje mi się że również pod kątem hemafagocytozy)

Bóle mięśniowe przede wszystkim konczyn strony prawej. Nogi bolą w łydkach czasem nawet po zejściu z trzeciego piętra. Jakies dziwne napięcie wtedy tych mięśni. Czasem bóle ud, czesto kolana prawego.

Fascykulacje obecne od miesiąca w zasadzie przede wszystkim na nogach - uda, łydki, mięśnie przy kolanie prawym, pośladki, czasem ramię prawe,czasem plecy, czasem pojedyncze drżenia innych mięśni. Od tygodnia mam wrażenie od czasu do czasu mrowienia warg.
Fascykulacje najbardziej odczuwalne z rana, zaraz po przebudzeniu. Mam wtedy dziwne sztywności różnych partii mięśni.

Bóle pleców - wydaje mi się że mięśni przykręgosłupowych na wysokości łopatek, czasem karku, czasem w odcinku krzyżowym .

Strzelanie w stawach - praktycznie zawsze w ramionach, łopatkach, nadgarstkach, kolanach czy stawie skokowym.

Wrażenie osłabienia prawej ręki, jakiejs zwiększonej nieporadności. Nie mam problemów z utrzymaniem przedmiotów czy wykonaniem czynności. Ale mam dziwne wrażenie że czasem np układając klocki z synem prawa ręka jest niezdarna. Do tego szybciej sie męczy przy pisaniu na telefonie.

Psychicznie w trakcie leczenia psychiatrycznego i psychoterapii. Duża labilność emocjonalna i nerwica lękowa. Konieczna farmakologia.

Oczywiście tak jak pisałem w badaniu krwi wysokie wartości kinazy kreatynowej CK.

Do tego drętwienia kończyn. Nad ranem często mam zdretwiale dłonie i muszę poruszać ramionami żeby przeszło. W ciągu dnia dłonie drętwieją rzadko, zazwyczaj drętwieją stopy.
,.......

A teraz odnośnie sytuacji diagnostycznej :
Wykonane EMG nadal bez wyniku, a jedynie z roboczym komunikatem lekarza prowadzącego badanie, że cyt. 'nie ma Pan SLA, na ten moment nie widze sygnałów które mogłyby o tym świadczyć'. Badanie wykonane w połowie grudnia, kiedy fascykulacje dopiero się rozpoczęły. Nie wiem jaka jest fizyczna możliwość że dziś wyszłoby już dużo gorzej.




Tomasz95

Mam praktycznie identycznie jak ty z tym że walczę z tym od ponad 3 lat. Mam momenty takie że prawa ręka nie jestem w stanie chwycić długopisu , a na drugi dzień normalnie pisze (ale ręką ciągle jakby zmęczona ). Prawa łydka i w sumie cała noga to samo . Fastykulacje mam również szczególnie wieczorem jak się położę w łóżku . Czuje zmęczone nogi, łydki żyją swoim życiem , podskakują mrowią bolą . Stawy również mi strzelają, bóle pleców . Też jestem nerwicowcem od lat .

Robiłem EMG w maju 2023 i niby wszystko ok. Powtórzyłem parę dni temu to dalej nie widzi nic szczególnego oprócz pojedynczej fastykulacji w łydce .

Dodam że u mnie to działa trochę strzałami - wczoraj np. Nagle poczułem zimno idące na lewą łydkę , czułem jak się kurczy, drży, fastykulacje . Praktycznie nie mogłem na niej stanąć była tak słaba . Parę h później poczułem gorąco w obu łydkach i udach i jakby ta siła wracała. Dziś lewa jest prawie że w 100% ok.

Też cholernie boje się SLA - szczególnie że wyczytałem o fastykulacjach języka (spojrzałem w lustro i faktycznie mam ) a to praktycznie objaw tylko do tego .

25 stycznia mam jakieś EMG u jednej z lepszych neurolog w Szczecinie jeśli chodzi o EMG która ma trwać około 2h ..

Uważnie śledzę wątek i pozdrawiam :)

Tomasz95

Jedna różnica że u mnie kinaza jest ok.

wirus


Norek

I jak bo mam podobne objawy

Kakabonya

Ja też mam podobne, jak się zaczynało to kinaza była w normie  ??? boję się co teraz :(