Potwierdziło się

[Żelik 119]

Witam Wszystkich 
    Macie nowego członka Waszej paczki. U Taty w piątek w badaniu EMG stwierdzone (nie będę przytaczał szczegółów jedynie wyrok).

Całość badania elektrofizjologicznego wskazała aksonalne uszkodzenie wszystkich badanych włókien ruchowych nn kończyn górnych i dolnych ze znacznym stopniem nasilenia zmian,przy braku zmian elektrofizjologicznych w badanych włóknach ruchowych kk górnych ) dolnych) z wyjątkiem niewielkiej aksonopati n strzałkowego 3 regionów: czaszkowym,szyjnym i lędźwiowo krzyżowym o charakterze podostrym (z obecnością denarwacji oraz cechami reinerwacji w zakresie 2 regionów szyjnego i L/S.

  Podkreślam ,Tata w miarę normalnie chodzi,mówi i oddycha.Jest problem z rękoma. Czy warto za jakiś czas wykonać powtórne  EMG lub inne dodatkowe czy to co jest w tym badaniu ewidentnie wskazuje na ALS?

 Wszystkim którzy napiszą dziękuję za zainteresowanie. 

[Adrianos30]

W miarę normalnie czyli? Bo w miarę to co innego niż normalnie 🙂

[Żelik 119]

Czyli sam się porusza po domu,sam zjada pokarm i dobrą ma wymowę. To jest ta normalność. Poza "tą " normalnością ma zupełnie niesprawną lewą rękę "całą "i wchodzi powoli na prawą 

[Adrianos30]

Czy utyka na którąś nogę? Ma opadającą stopę? Może się przebiegnąć?

[Żelik 119]

Nie utyka,stopa żadna nie opada,ale nie może dużo chodzić po się męczy 

[Adrianos30]

Bolą go mięśnie po dłuższym chodzeniu czy odczuwa bardzo duże zmęczenie?

[Żelik 119]

Jeśli chodzi po domu nie męczy się,natomiast w przestrzeni tz wyjściu na powietrze przejdzie ok 100m i musi się zatrzymać bo mówi że  ma odczucia jakby na szyję ktoś mu ciężki worek założył 

[Adrianos30]

No to raczej potwierdza diagnoze

[Żelik 119]

Czyli raczej nie męczyć Taty na kolejne EMG?Czy to badanie które opisałem wyszło fatalnie?

[Żelik 119]

W EMG tylko w jednym obszarze wyszła cisza elektryczna.

Bardzo Ci dziękuję za zainteresowanie 

[Adrianos30]

No kiepsko wyszło, możesz zrobić ale ze względu na objawy i że zaczęły się nagle nie rokuje to dobrze. W każdej chorobie liczą się objawy i funkcjonowanie na codzień. Pewnie zaczęło się u niego z problemem z chwytaniem przedmiotów precyzyjnym?

[Żelik 119]

To znaczy pierwsze objawy 2019 r ,Tata miał zakładane stenty i ta ręką która dziś jest niewadna zrobiła się czarna po zabiegu,ale z czasem to minęło. Zaraz po zaczęły się drobne problemy z dłonią i ten czas trwał ok 2,5 roku.W tym czasie jak pisałem robione było naprawdę dużo aby usprawnić rękę,ale nic nie pomagało.Jak Tata poszedł do neurologa to powiedział że jak po takim czasie druga ręka jest sprawna to pewnie kręgosłup szyjny. Wyszły w RM spore zmiany.

[Adrianos30]

A co powiedział neurolog teraz po tym badaniu?

[Żelik 119]

Jest na empiryzie z EMG że to SLA,aleczytalem tu sporo i ludzie robią kilkukrotnie to badanie. Ale czy można się  łudzić. Tylko jeśli ma tę chorobę to jaki rodzaj?To trwa już prawie 5 lat 

[Adrianos30]

Ale ten wcześniejszy mówił że raczej od kręgosłupa to

[Żelik 119]

Nie Tata za namową Mamy położył się do szpitala i tam już nie potrafili wymyślić nic konstruktywnego wysłali na badanie do Łodzi EMG.A RM szyjnego miał robiony jakiś czas temu i chcieli operować. A odnośnie tej ręki to Tata w 2023 grudzień był w Belchatowie u neurochirurga (jego kolega)to powiedział że trzeba by było rozciąć rękę i szukać i kazał mu ćwiczyć cały czas na tę rękę 

[Adrianos30]

W tym momencie trzeba szukać każdej możliwej deski ratunku i możliwości leczenia.

[Żelik 119]

A .możesz mi powiedzieć coś mądrego?

[Adrianos30]

Próbować coś może operacyjnie z kręgosłupem

[Żelik 119]

Przepraszam że pytam Ty chorujesz czy jesteś opiekunem?

[Adrianos30]

Nie choruje i nie jestem opiekunem. Skończyłem fizjoterapię i chciałem pomóc jeśli się da

[Marcin1988]

Ile ojciec ma lat ?

Miał badanie MRI głowy ?

Miał robione badanie NCV?

Rozumie że lekarze już zaszufladkowani go do ALS i przepisali Rilutek ?

Miał badania w stronę boreliozy i Bartonelli ?

Wszystko wskazuje na SLA, trzeba by było zadbać o dietę i suplementację nic więcej się nie da zrobić ...

I śledzić badania nad nowymi lekami obecnie w Holandii zaczynają się testy kliniczne leku VRG50635 i lekiem Prosetin.

A co do odmiany SLA to wychodzi na to że twoj ojciec ma odmianę kończynową czyli tą o lepszym rokowaniu.

[Żelik 119]

Witaj

 Tata ma 74 lata,MRI miał robione  było czysto tego drugiego badania nie.

Sugerowałem na boreliozę ponieważ Tata czasto bywał w lesie ,ale podobno Mamą za każdym razem oglądała.Czesto słyszę że ta choroba niesie za sobą utratę wagi i kłopoty z mową i w jednym i drugim jest nadwyraz poprawnie. Tata trenuje pluca i szczerze powiedziawszy nie idzie to w złym kierunku to samo z wagą która jest utrzymywana na tym samym poziomie. Co do suplementacji to witamina d i q10, witamina c..Tak bierze Rilutek 2 razy dziennie A powiedz wersja konczynowa czyli lepsza,ale z czym lepsza?

  Bardzo dziękuję za zangazowanie w moją sprawę. 

        Pozdrawiam serdecznie 

[Żelik 119]

Zapomniałem dodać Tata również miał RM kręgosłupa szyjnego I całości. Wyszła masakra przy każdym krążku spore uszkodzenia.

    Tata ćwiczy w domu 3 razy dziennie. Ćwiczenia pokazał rehabilitant a oprócz tego on sam dwa razy w tygodniu wykonuje masaż kręgosłupa plus PNF.Studzę Taty zapał aby ćwiczył,ale z umiarem
  Jeśli ta choroba wzięła początek z końcem 2019 roku to zapewne niebawem zaczną siadać nogi które już teraz ma słabsze.
A w tej wersji konczynowej to jak się mogą pluca zachowywać? Czy znasz przypadki z tą odmianą?


  Dziękuję za odpowiedź jeśli znajdziesz  chwilkę 

[Marcin1988]

75% ludzi chorych na SLA ma odmianę kończynową, lepsza bo podobno później atakuje płuca niż w odmianie opuszkowej. Ale przebieg choroby u każdego jest indywidualny więc nigdy tak do końca nie wiadomo jak będzie wyglądał i jak szybko będzie postępowała choroba. Dobrze że twój ojciec się rehabilituje bo to ważne.

[Żelik 119]

Dziękuję