Pytanie

[Żelik 119]

Witam Wszystkich. 
W piątek odszedł mój Tato i co za tym idzie kłębią się myśli i pytania.
Czy zadawaliście sobie pytania lub jesli posiadacie takie informacje to ile czasu przed samą diagnozą u chorego występują symptomy choroby.
Naprzeklad u mojego Taty to ciągły nawracający ból kręgosłupa lędźwiowowego
A Wy co o tym sądzicie ?

[Aga1989]

Żelik, bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty.
Chyba każdy o tym myśli,na ile mógłby ten czas wykorzystać gdyby wiedział wcześniej. Jednak każdy szuka zwykłych przyczyn na początku, lekarze rodzinni zresztą też, a czas mija...

[Żelik 119]

Bardzo dziękuję Aga masz rację,ale ja nie zagłębiam się co mogłem zrobić,powiedzieć bo to destrukcyjne.Choroba jest z nami od dekad i naukowcy pewnie mają bazę jakie zachowania czy dolegliwości długo przed diagnozą mogą sugerować zachorowanie.Tylko wiadomo dzisiejszy świat oparty jest na pieniądzu i nawet jeśli kiedyś ktoś mądry wynajdzie lek na SLA to wiadomo że zwykły Kowalski tego leku nie dostanie ,Kowalski zasługuje na Riluzol a lek jest ułudą dla chorych i ich najbliższych.

    Dużo siły dla opiekunów bo widzę po Mamie jak Dużo ja kosztowała choroba Taty a w całej choroba leżał w łóżku tylko cztery miesiące bez respiratora,pega itp.

[Słońce]

WItaj Żelik, u mojego męża to było ponad 6 msc, objawy różne np bóle mięśni i stawów, zmęczenie, nadwrażliwość na zimno ( nogi sztywniały) najbardziej niespodziewane było że wywracał się jeżdżac na nartach czy łyżwach i mówil że nogi go nie sluchają, potem doszły fascykulacje bicepsów i spadek mięśni w obręczy barkowej. Zbieg okoliczności czy... wszystko się zaczelo kilka miesięcy po kleszczu i poszło , 2 lata bez respiratora i potem 8 lat z respiratorem- łącznie 10.

[Żelik 119]

Tak to kolejne spostrzeżenia o ciągłym zimnie i braku sił. Bardzo ciekawią mnie badania tych tęgich głów czy przypadkiem one mają się toczyć jak najdłużej. Mija 100 lat od pierwszego zachorowania a ja mam wrażenie jakby ta cała wiedzą dotyczącą SLA stanęła w miejscu powoli pełzając. Oczywiście bardziej rozwinięte państwa mają inne podejście do chorego i holistyczne zaopiekowana jest cała rodzina.Najbardziej interesuje mnie sprawa czy pomimo obranego przez każdego z nas modelu i stylu życia możemy bez wgledu na wszystko zachorować .Idąc ulicą mijam ludzi ubogich,alkoholików i pomimo nałogów słabego jedzenia większość z nich jest w dobrym stanie fizycznym.A większość ludzi tych których ja znam to ten lepszy sort ( nie ubliżając tamtym ludziom), ale mimo to właśnie ci majętni łapią to paskudztwo. Może SLA jak dna moczanowa może być nazywana przypadłością bogatych.
Napiszcie co Wy jeszcze myślicie. 

[Aga1989]

Żelik, być może przyczyną tego, że choruje "ten lepszy sort" jest stres, nasilający procesy oksydacyjne w organizmie.
Moim zdaniem to wiele kryje się niestety w genach. Jest wiele mutacji (ponad 30), które mogą się ujawnić w różnych momentach życia. Być może nie znaleziono lekarstwa, bo potrzebne by bylo opracowanie różnych terapii genowych, naprawiających uszkodzone geny, a większość chorych jest diagnozowana tylko objawowo.
Oczywiście nie mozna wykluczyć czynników środowiskowych (typu narażenie na pestycydy, rozpuszczalniki) lub produkty spożywcze z pryskane tzw. środkami ochrony roślin.
To tylko moja luźna myśl.
Co prawda nie jestem jeszcze zdiagnozowana, ale mam rożne nietypowe dolegliwości. Miałam w życiu sporo kontaktu z tymi  środkami ochrony roślin, a jako dorosła na studiach i przez pierwsze 2 lata pracy z odczynnikami chemicznymi i rozpuszczalnikami. Od 10 lat praca biurowa, ale pytanie czy nie zaszły wcześniej jakieś przemiany, lub po prostu urodziłam się z predyspozycja do dolegliwości podobnych do tych w tej chorobie.

[Żelik 119]

Myślę tak sobie że stres jest zapalnikiem wielu chorób o różnym podłożu, ale pytanie czy można żyć bez stresu.Tu się koło zamyka i jesteśmy w punkcie wyjścia. Oczywiście nie można całego zła świata podciągać pod działanie stresu,ale jest to niewątpliwie czynnik mega początkujący procesy zapalne.