Talampanel

[RILU]

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) - nowe badanie


Izraelska firma farmaceutyczna TEVA planowała  od września 2008 badania  ALS  w Europie.   Badania prowadzone będą w Berlinie, Bochum, Ulm Podawany będzie PLACEBO i innowacyjny lek, który zostanie podany w postaci tabletek  LekTALAMPANEL i będzie testowany.  CEL:.Możliwe  koncepcje  wadliwych regulacji sygnalizacji glutaminianu w mózgu i rdzenia kręgowego u pacjentów z ALS .  Spotkanie przygotowawcze dla badaczy Naukowców odbyło się we wrześniu 2008 , tak aby w październiku 2008 zacząć badania  . Informacje na temat włączenia i wyłączenia. kryteria uczestnictwa chorych  będzie wiadomy w późniejszym terminie  Rekrutacja chorych będzie  wynosić 3 miesiące.  Badanie na pacjentach będzie wynosić 18 miesięcy.
Mam Nadzieję że w końcu coś wymyślą.
RILU


Tłumaczenie z niemieckiego na polski :RILU



Copyright 2004 - 2009 by medien & concept Copyright 2004 - 2009

[RILU]

Ruszył nabór  chorych na ALS do badania leku TALAMPANEL

Podaję link w języku niemieckim :
www.pflege4all.de/modules.php?name=News&file=article&sid=48
Każdy wyraz jest tu istotny i nie chcę tłumaczyć całej strony bo można coś przekręcić.
Ogólnie to
540 chorych  z różnych krajów weźmie udział w badaniach
    Kryteria przyjęcia
1 Diagnoza ALS
2 Okres czasu chorowania nie może być dłuższy niż 36 miesięcy
3 Pojemność płuc SVC większe niż 70%
4 Riluzol(Rilutek) brany 2x50mg co najmniej 8 tygodni.
5 Wiek od 18 do 80 lat
6 Połykanie tabletek
                Kryteria nie przyjęcia

A Tracheotomia i wentylacja mechaniczna
B Nie inwazyjna maska oddechowa
C PEG
D Serce QT-czas większy niż 450 ms
E Branie Lithium Carbonat do 4 Tygodni przed rozpoczęciem badań
F Branie Coenzym Q
G Udział w innych 12 tygodni przed tymi badaniami
   Adres i telefony do Berlina na dole (Homepage) Strony Internetowej
Na razie to tyle
RILU
Podczas eksperymentu chorzy nie mogą prowadzić pojazdów Tłumaczył RILU

[Wiktoria]

A MOŻNA W POLSCE ZGŁOSIĆ CHOREGO ?? CHCIAŁABYM OJCA ZAPISAĆ, NIE ROZUMIEM TYLKO DLACZEGO KOENZYM Q JEST PROBLEM W TYM WYPADKU? OJCIEC BIERZE KOENZYM

[RILU]

Ja jestem sam zaskoczony takimi kryteriami.
W następnym tygodniu będę na ten temat więcej wiedział.Będę z nimi rozmawiał.
Treść tej rozmowy opiszę na Forum w tym temacie.
Poza tym na linku który podałem ,całkowicie na końcu są Adresy Email i telefony.
Można spróbować tam napisać Email-a w języku angielskim lub niemieckim.Tutaj prawie każdy  mówi  po angielsku.
Napewno otrzymasz odpowiedź i to w 100%.

To nie jest ostatnie badanie naukowe .W 2009 ma być ich więcej.
pozdrowienia
RILU

[Sławek]

Wysłałem meile w języku niemieckim zgłaszające moją kandydaturę do testowania nowego leku. Możliwe że w poniedziałek będę dzwonił. O wszelkich wiadomościach poinformuję na forum.

[RILU]

Dziękuję Tobie Sławek to jest nas już dwóch

serdeczne pozdrowienia
RILU

[Pawel]

Według oficj?alnych d?anych b?ad?anie jest prow?adzone w US?A, K?an?adzie, Hol?andii, Belgii, Włoszech, Hiszp?anii, Fr?ancji, Izr?aelu, Węgrzech i Niemczech.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00696332?term=TALAMPANEL&rank=1&show_locs=Y#locn

W Polsce obecnie nie są prowadzone żadne badania naukowe nad nowymi lekami z udziałem chorych na SLA.
Niestety...

[RILU]

Paweł poczekajmy .
Napewno jutro będziemy ze Sławkiem może i innymi aktywnymi
chorymi dowiadywać się o udział  POLSKI w tych badaniach.
Potem zobaczymy i może uda się zangażować Ministra Zdrowia.
Pani Dr Kopacz nie powinna przepuścić takiej okazji.

 
RILU

[RILU]

W badaniach ALS PIOGLITAZON-u
świadczenia lekarskie jak i leki FINANSUJE sponsor ,fundacja.
Każdy pacjent który podisał zgodę został extra ubezpieczony.
Dlatego musimy dowiedzieć się jak wygląda ze strony finansowej
to wielke przedsięwzięcie BADANIA ALS-TAL201???
    Czy jak nie prowadzi się tych badań w Polsce można pojechać
do Berlina ,Budapesztu,Brukseli i.t.p ?
Będę zadwał te pytania .

RILU

[Pawel]

Pani Dr Kopacz nie powinna przepuścić takiej okazji.


Dl?aczego okazji?

[teresa]

Polskie Ministerstwo Zdrowia od lat nie radzi sobie z problemami podstawowej opieki zdrowotnej, a finansowanie badań nad nowymi lekami dla pacjentów z SLA    ::)chyba nawet nie mieszczą się w sferze marzeń Pani dr Ewy Kopacz .

[RILU]

Zwyczajem Badań Naukowych było że koszty finansowe
pokrywali organizatorzy tych badań .
Jak wcześniej napisałem może być to okazja .

RILU

[Pawel]

rozumiem

[teresa]

Rilu jeśli  rzeczywiście jest tak jak napisałeś to jest to okazja

[Sławek]

Osobiście bardzo wątpię w pomoc w badaniu nad nowym lekiem,trzeba liczyć na ośrodki poza granicami kraju. Jedynie można zabiegać o ta aby nowy lek był na naszą kieszeń.

[RILU]

Jestem po rozmowie w sprawie badań TALAMPANEL.
Podaję odpowiedzi :
Polska  (na stan obecny?) nie uczestniczy w badniach dotyczy to
chorych z Polski.
Badania są darmowe .A poza tym pacjent z krajów uczestniczących otrzymuje
rekompensatę za dojazdy .
Przyjmowane są tylko zgłoszenia pacjentów z krajów uczestniczących 

Bardzo mi przykro
Nie będę robił więcej nadziei -chyba że Polska będzie mogła uczestniczyć
w experymentach,wtedy dam znać po uprzednim omówieniu ze Stowarzyszeniem
SLA.
Bardzo przepraszam ,chciałem jak najlepiej   RILU

[Sławek]

Niestety także potwierdzam wiadomości RILU. W klinice w Berlinie uzyskałem podobne informacje. Mój znajomy w środę będzie w Berlinie i osobiście spróbuje uzyskać jakieś informacje na temat nowego leku i czasu trwania testowania.
     Pozdrawiam.

[Pawel]

czasu trwania testowania.

badania mają się zakończyć w kwietniu 2010 roku.

[Sławek]

Bardzo długo, ilu z nas doczeka?

[teresa]

Sławek co Ty wypisujesz za głupoty - JA DOCZEKAM i Ty też i wielu z nas !!!
głowy do góry i walczmy, nieustannie walczmy !!!

Sławek sorki za  "głupoty"   

[RILU]

Teresa ja patrzę się na to trochę inaczej.
Myślę że Sławek ma rację .
Oczekujemy od Stowarzyszenia bardziej radykalnych reakcji.
Ja poczuwam się też do niemożności ale każdy liczy na realne działanie Forum
      Proponuje w tej sprwie wysłać LIST OTWARTY
do Ministra Zdrowia ,Premiera Rządu RP i Prezydenta RP Może to
badanie przejdzie nam "koło Nosa" ale na inne się dostaniemy?
Nie może być tak że inne kraje EU mają badania ALS a w Polsce
trzeba czekać!
Chorzy na SLA nie mogą czekać bo szybko odchodzą
i statystycznie będzie u Pani Dr Kopacz zawsze za mało chorych
aby przeprowadzić porządne badania SLA.
Z
Pozdrowieniem RILU

[MM]

Oczekujemy od Stowarzyszenia bardziej radykalnych reakcji.
Ja poczuwam się też do niemożności ale każdy liczy na realne działanie Forum
      Proponuje w tej sprwie wysłać LIST OTWARTY
do Ministra Zdrowia ,Premiera Rządu RP i Prezydenta RP Może to
badanie przejdzie nam "koło Nosa" ale na inne się dostaniemy?
Nie może być tak że inne kraje EU mają badania ALS a w Polsce
trzeba czekać!
Chorzy na SLA nie mogą czekać bo szybko odchodzą
i statystycznie będzie u Pani Dr Kopacz zawsze za mało chorych
aby przeprowadzić porządne badania SLA.
Z
Pozdrowieniem RILU

Rilu!!!
Niestety, ale wymagasz od Stowarzyszenia nierealnych do wykonania rzeczy!!!
My nawet jako stowarzyszenie nie mamy żadnej władzy i wpływu na decyzję naszego Ministra Zdrowia. Prezydenta, Premiera czy Rządu RP. Już 2 lata temu była podjęta przez nas podobna próba o większą refundację na lek Rilutek.
Na obecną chwilę stowarzyszenie nie podejmie takiego działania jakim jest napisanie i wysłanie LISTU OTWARTEGO do Ministra Zdrowia. Nie dysponujemy w tej chwili czasem na wykonanie takiego działania, ponieważ w tym momencie stowarzyszenie ma rozpoczętych kilka innych działań i spraw potrzebnych dla chorych na SLA.
Pozdrawiam. Gosia

[RILU]

Nigdy nie wątpiłem w to, że Stowarzyszenie ostro działa na korzyść
chorych na SLA, to widać na Forum.
Paweł, Terasa,Kojak,Sławek,Wiktoria,Anna01 itd i ci co dopiero szukają porady są niezbędni
aby to Stowarzyszenie miało siłę przebicia - życzyłbym wszystkim
jeszcze większego zaangażowania.
Myślę że powinno się mówić bardzo dużo w środkach masowego przekazu o tej paskudnej okropnej chorobie jaką jest SLA.
      Może Prominenci usłyszą nas .
Może tę stronę internetową ogląda ktoś z Ministerstwa Zdrowia to
pozdrawiam jego lub ją "przez nogę od stołu"

i to tyle 

RILU

[teresa]

Oczekujemy od Stowarzyszenia bardziej radykalnych reakcji.
Ja poczuwam się też do niemożności ale każdy liczy na realne działanie Forum
      Proponuje w tej sprwie wysłać LIST OTWARTY
do Ministra Zdrowia ,Premiera Rządu RP i Prezydenta RP Może to
badanie przejdzie nam "koło Nosa" ale na inne się dostaniemy?
Nie może być tak że inne kraje EU mają badania ALS a w Polsce
trzeba czekać!
Chorzy na SLA nie mogą czekać bo szybko odchodzą
i statystycznie będzie u Pani Dr Kopacz zawsze za mało chorych
aby przeprowadzić porządne badania SLA.
Z
Pozdrowieniem RILU

KOCHANI CHORZY I OPIEKUNOWIE

Właśnie wróciłam z walnego zebrania członków naszego stowarzyszenia, które odbyło się w domu Pawła w Nowym Targu. Jestem szczęśliwa, że mogłam osobiście poznać ludzi, z którymi nawiązaliśmy kontakt internetowy i z którymi dzięki istnieniu tej strony założyliśmy nasze stowarzyszenie  Cheesy Cheesy Cheesy
Powitaliśmy się serdecznie jak starzy dobrzy znajomi.
Dzięki temu  zjazdowi zrozumiałam jak ciężko pracuje Paweł i Jego przyjaciele nad funkcjonowaniem naszego stowarzyszenia i naszej strony internetowej.
Kojak, Michał, Sławek, Jola, Ania to wspaniali młodzi ludzie, którzy bezinteresownie pomimo swojej pracy i często kosztem swojego życia prywatnego angażują się w prace na rzecz stowarzyszenia. Ściśle z nimi współpracuje Gosia /MM/, która mimo śmierci chorego na SLA męża, stara się  pomagać w pracach stowarzyszenia. To dzięki Nim wszystko funkcjonuje!!! Spotkałam tam również Bożenkę, która ma swój udział w redagowaniu poradnika dla chorych na SLA.

Paweł to człowiek, do którego wszyscy starzy i nowi użytkownicy forum kierują swoje pytania i niekiedy poirytowani brakiem błyskawicznej odpowiedzi opisują swoje niezadowolenie i rozczarowanie.
Mam nadzieję, że Paweł nie będzie miał mi za złe tego co teraz napiszę Smiley
Otóż chcę Was uświadomić, że pomimo wspaniałego umysłu i imponującej wiedzy fizycznie Paweł jest mocno ograniczony przez chorobę i nie jest w stanie samodzielnie odpisywać wyczerpująco i szybko na nasze pytania i prośby. Pomagają mu w tym w/w przyjaciele w możliwie wolnym czasie i dlatego  oczekując odpowiedzi musicie uzbroić się w cierpliwość.
Chcę poinformować szczególnie nowych forumowiczów,  że na wiele pytań znajdziecie odpowiedzi na stronie tytułowej oraz w poszczególnych działach.

Ja ze swojej strony, pragnąc odciążyć naszego wspaniałego Pawła, postaram się w miarę moich skromnych możliwości odpowiadać na niektóre Wasze e-maile kierowane do Niego.

Korzystając z okazji, a właściwie jednym z celów tego posta jest gorący apel do Was wszystkich: wstępujcie do Stowarzyszenia i angażujcie się w jego pracę !!!
Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy czysto praktycznej ale i finansowej, ponieważ stowarzyszenie utrzymuje się jedynie ze składek członkowskich, a ta wynosi 50 zł rocznie.
Ciężko jest znaleźć sponsorów choćby na pokrycie kosztów wydrukowania poradnika czy plakatów reklamowych stowarzyszenia, które poprzez szpitale i poradnie zdrowia docierałyby do chorych w całej Polsce. Dofinansowywanie przez stowarzyszenie leków, sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacji na dzień dzisiejszy jest po prostu niemożliwe z braku środków finansowych.
Musimy się więc zmobilizować do działania bo czworo ludzi na dłuższą metę nie udźwignie całego ciężaru obowiązków. Mam nadzieję, że udało mi się dotrzeć do Was i niebawem będą widoczne pozytywne reakcje Cheesy

Rilu jesteśmy garstką schorowanych ludzi uwięzionych we własnych ciałach i domach. Stowarzyszenie założyliśmy własnym wysiłkiem komunikując się jedynie przez internet. Uważam, że dokonaliśmy rzeczy wielkiej i w miarę naszych ograniczonych możliwości staramy się pomagać ludziom. "Wy" /nie wiem w czyim imieniu jeszcze występujesz/ oczekujecie od Stowarzyszenia radykalnych reakcji a Stowarzyszenie oczekuje od wszystkich pomocy. Forum liczy ok. 300 użytkowników / w  większości to ludzie zdrowi-opiekunowie/ a w Stowarzyszeniu jest tylko 30 członków w dodatku obarczonych balastem choroby, a mimo to bezinteresownie staramy się pomagać.

[RILU]

Występuję w swoim imieniu ,chciałbym się z Wami poznać i pomóc chorym
i dodać otuchy .Mam zawsze swoje zdanie  i mojego charakteru już nie
zmienię.Nie mam dużo wolnego czasu,"gonią" mnie badania
Jestem apolityczny ale rozwój wydarzeń skłania mnie do radykalnych
wypowiedzi.Patrzę się na świat realnie i lubię prawdę.
Teresko masz rację że jest za mało członków a przedewszystkim pieniędzy które umożliwyłyby większą aktywność Stowarzyszenia
Przecież prowadzenie Stowarzyszenia jest społeczne ale to też wymaga
finansowania niektórych przedsięwzięć.Pięknie opisałaś historię powstania
Stowarzyszenia i za to wam CHWAŁA i GRATULACJE

Pozdrawiam was serdecznie
i muszę napisać że nie jestem także w FBI(-żartuję)
zapewniam że jestem jednym z was, realnie myślącym człowiekiem który popiera Stowarzyszenie
RILU
Już zakończyłem moją dewagację na ten temat.

[Pawel]

Cieszę się, że jesteś tak aktywny, ale większość osób, dotkniętych dramatem tej strasznej choroby niestety nie jest i nie ma się co dziwić, sami mają tyle problemów, że ciężko im myśleć o pomaganiu innym. Jest nas za mało, w stowarzyszeniu mamy za mało funduszy i rąk do pracy. Na razie musimy uporać się z innymi bardziej przyziemnymi problemami, ale za to realnymi do wykonania, a dopiero później będziemy zajmować się wspieraniem badań naukowych. Zresztą inne polskie organizacje zajmujące się chorobami pomimo wieloletniej działalności, kilkakrotnie wyższego budżetu nie zajmują się badaniami naukowymi bo widzą inne, ważniejsze cele na horyzoncie.
Wbrew pozorom to, że chorzy Polacy będą mieli okazje uczestniczenia w światowych badaniach właściwie niewiele daje. Gdyby tylko jakiś lek okazał się skuteczny w leczeniu SLA niemal natychmiast by do nas trafił i, jako prezes stowarzyszenia zapewniam Was, wtedy będzie ta kwestia dla nas priorytetem i zrobimy wszystko, aby ten lek był dostępny dla chorych w Polsce. Jednak usilne staranie się o testowanie leku w Polsce, poza bardzo niepewną nadzieja, nic nam nie daje. Przypuśćmy, że stowarzyszenia angażuje się w taki projekt, inwestujemy czas, energię i pieniądze, np. w testowanie minocykliny, po to, żeby później okazało się, że jest ona nieskuteczna. Byłyby to pieniądze wyrzucone w błoto. Nawet jeśli  sprawa dotyczy testowania leku, który, tak jak rilutek okaże się skuteczny, opóźnia rozwój choroby, to czy warto zajmować się tym dla grupki kilkudziesięciu szczęśliwców, po to aby oni mieli ten lek na pół roku, czy rok przed innymi? Moim zdaniem lepiej zajmować się czymś, co na pewno może pomoc nie tylko wybranym, ale i reszcie z kilku tysięcy chorych w Polsce. Mając do wyboru BARDZO niepewne wsparcie wybranej garstki chorych i pewną ofertę pomocy skierowanej do każdego, wybieram to drugie. Nie neguję tutaj oczywiście konieczności wspierania badań naukowych, ale angażowanie się w organizowanie testów klinicznych w Polsce. Nie ma różnicy dla samych badan i ich wyników czy są przeprowadzane w Belgii, Stanach czy Chinach, bo ich prowadzenie, a nie to gdzie się one odbywają, jest ważne. Jest bardzo ważne, aby wspierać badania naukowe, ale niezależnie który ośrodek je będzie prowadził. Dla wszystkich chorych na całym świecie istotnym jest aby Polska wykorzystała swój potencjał w badaniach naukowych nad SLA, bo niestety obecnie polscy naukowcy tym tematem nie zajmują się tak, jakby mogli.

Są też inne powody, dla których stowarzyszenie nie zaangażuje się w tę sprawę.

Badania nad lekiem talampanel nie są w żadnym stopniu wyjątkowe, są jedynym z bardzo wielu standardowych, szeregowych badań klinicznych nad lekiem na SLA. Nie ma podstaw, aby to badanie uważać za wyjątkowe. Fundacja zajmująca się badaniami nad SLA ALSTDI wyliczyła około 700 substancji, które były lub są brane pod uwagę jako potencjalne leki na SLA. Oznacza to, że tyle substancji było przebadanych w kierunku leczenia SLA, jest obecnie badanych lub będzie. Niestety od wielu miesięcy ta lista nie jest aktualizowana wiec na pewno brakuje na niej około setki nowych specyfików. Do tej pory jednak jedynie jedno badanie zakończyło się umiarkowanym sukcesem ? rilutek. Obecnie jest prowadzonych kilkanaście dużych testów klinicznych z udziałem chorych na SLA (pewnie jest ich znacznie więcej bo nie ma centralnej bazy danych takich badan) i nic nie wskazuje jakoby talampanel był bardziej wyjątkowy od litu czy wielu innych substancji, które były testowane i okazały się nieskuteczne np. minocyklina. Istnieje błędne przekonanie, że jeśli lek jest tylko dostępny w trakcie badań naukowych i do tego jest drogi, to musi być skuteczny.

Zarówno minister zdrowia, premier i prezydent nie zajmują się badaniami naukowymi, więc nie mają przynajmniej formalnych kompetencji, aby coś takiego zorganizować, czy sfinansować. O tym co i jak badają decydują naukowcy nie politycy, więc ewentualnie trzeba byłoby zainteresować tym tematem placówki naukowe. Niestety w Polsce jest bardzo niewiele osób zainteresowanych naukowo SLA, właściwie jest tylko jedna osoba, dr Barbara Tomik, reszta zajmuje się badaniami nad SLA przy okazji. Inicjatywa musi wyjść od lekarzy neurologów, to oni muszą chcieć walczyć o finansowanie badań nad SLA, a nie np. nad SM czy innymi neurologicznymi chorobami. W Europie w badaniach nad SLA dominują Anglicy, Włosi i Niemcy, dlatego, że mają prężniej działające instytucje naukowe zajmujące się tylko tą chorobą, np. placówka przy Uniwersytecie w Ulm. Inne kraje, np. Szwajcaria, choć jest od nas o wiele bogatsza nie prowadzi intensywnych badan. Na świecie są o wiele bogatsze kraje niż Niemcy, np. Emiraty Arabskie, a nie przypominam sobie ani jednego badania z tego kraju.  O tym co i jak badają decydują naukowcy

SLA nie jest wyjątkową chorobą. Są setki rzadkich i równie ciężkich chorób jak SLA i nie sposób, aby państwo finansowało badania nad lekami na te choroby tylko dlatego, że chorzy tego chcą. Zbankrutowalibyśmy!

Chętnie skorzystamy z Twojej pomocy, jeśli tylko będziesz chciał. Potrzebujemy funduszy. Mów o nas innym ludziom, przekazując im nasz numer konta z prośbą o pomoc.  Tylko tyle i ?aż tyle

[RILU]

Oczywiście że Prezydent RP,Premier Rządu i MZ nie zajmują się
badaniami naukowymi - bezpośrednio.
Natomiast ustala się Budżet Państwa i Rząd ma polityczny wpływ
na to ,jakie badania będą prowadzone lub udział Polskich Naukowców
w zagranicznych badaniach.Nie wiem czy dobrze zrozumiałem :
już 700 leków przebadano bez udziału Polski ?
Chorzy płacą i płacili składki ,niekiedy przez 25,30 lat pracy i czują
się oszukani,ponieważ RP nie trktuje chorych godnie a to
Konstytucja powinna nam zapewnić.

Badanie TAL201 nie jest ostatnim badaniem
nad lekiem uzdrawiającym chorych na SLA.
Ale nie jestem tego pewny .Izraelscy naukowcy zawsze mieli
"głowę na karku".Czytałem wypowiedzi naukowców  Po wstępnych
badaniach w których uczestniczyło 59 chorych. l ci pacjentci są nadal leczeni
-wszystkie symptomy choroby powoli zatrzymują się.
Poza tym opisałem moje propozycje poprawiające siłę działania
Stowarzyszenia .
I dobrze że mój punkt widzenia został przeanalizowany przez Stowarzyszenie
No,cóż działam w dobrej wierze i myśląc nad tym tematem ,ćwiczę
lewą stopę co zaleciła mi Bożenka
NARA  :angel:RILU

[duran]

Rilu ma częściowo rację!!!!!!!!!.Nowotwory,aids,hiv,wszyscy to znają,a SLA??,mało kto!!!!!!!!!!,nawet lekarze!!!!!!!.My jako mała grupa jesteśmy odstawieni na boczny tor(sami sobie radźcie).Dawno bym przystąpił do stowarzyszenia,ale nie mam za co!!!!!!!!!.Czekam na komisję w zus-e,pewnie dostanę najniższą krajową(może) i będę miał z tego zakupić choćby leki.Brak słów,to jest chore Państwo!!!!!!.

[RILU]

Link www.liebertonline.com/doi/abs/10.1089/08977150152693728?cookieSet=1&journalCode=neu

Talampanel {(R)-7-acetyl-5-(4-aminophenyl)-8,9-dihydro-8-methyl-7H-1,3-dioxolo[4,5-h][2,3] benzodiazepine} is an orally active noncompetitive antagonist of the AMPA subtype of glutamate excitatory amino acid receptors. The purpose of this study was to determine whether treatment with talampanel would protect in a rat model of traumatic brain injury (TBI). Twenty-four hours prior to TBI, a fluid-percussion interface was positioned parasagittally over the right cerebral cortex. On the following day, fasted rats were anesthetized with 3% halothane, 70% nitrous oxide, and a balance of oxygen; mechanically ventilated and physiologically regulated; and subjected to right parieto-occipital parasagittal fluid-percussion injury (1.5-2.0 atm). The agent (talampanel, bolus infusion of 4 mg/kg followed by infusion of 4 mg/kg/h over 72 h) or vehicle was administered i.v. starting at either 30 min or 3 h after trauma. Seven days after TBI, brains were perfusion-fixed, coronal sections at various levels were digitized, and contusion areas were measured. Treatment with talampanel, when instituted 30 min after trauma, significantly reduced total contusion area compared to vehicle-treated rats (0.54 ? 0.25 vs. 1.79 ? 0.42 mm2, respectively). When talampanel treatment was begun at 3 h, the neuroprotective effect of the drug was lost. In addition, treatment with talampanel starting at 30 min significantly attenuated neuronal damage in all three subsectors of the hippocampal CA1 sector compared to vehicle-treated rats (normal-neuron counts, right (ipsilateral) medial CA1: 80.3 ? 2.0 [talampanel] vs. 66.3 ? 2.1 [vehicle] (mean ? SEM); middle CA1: 71.5 ? 2.0 vs. 60.3 ? 2.2; lateral CA1: 74.5 ? 3.0 vs. 63.0 ? 3.2, respectively). By contrast, when talampanel treatment was begun at 3 h, normal pyramidal-neuron counts were almost identical in both groups. Our findings document that talampanel therapy instituted 30 min after trauma significantly reduces histological damage.

Mógłby ktoś to przetłumaczyć ,serdecznie z góry dziękuję

RILU

[Sławek]

Talampanel {(R)-7-acetyl-5-(4-aminophenyl)-8,9-dihydro-8-methyl-7H-1,3-dioxolo[4,5-h][2,3] benzodiazepine jest doustnie aktywnym nie konkurującym antagonistą z pod-grupy AMPA glutamatowych pobudzających receptorów kwasów aminowych \ostatnie tłumaczenie jest raczej dosłownym odzwierciedleniem stosowanej w nazwie leku terminologii\. Celem badań było określenie czy stosowanie Talampanelu mogłoby chronić w przypadku traumatycznego udaru mózgu (traumatic brain injury TBI) w badaniach szczurów. Dwadzieścia cztery godziny przed TBI nad prawym płatem kręgowym została umieszczona "parasagitalnie" osłona płynów ( fluid-percussion interface positioned parasagitally). Następnego dnia szczury poddane głodówce zostały uśpione 3% halothanu, 70% azotowego tlenku i proporcji tlenu: mechanicznej wentylacji i fizjologicznej regulacji; i (następnie szczury) zostały poddane zranieniu (udarowi ?) mózgu (1.5-2.0 atmosfery). Czynnik działający(talampanel, infuzja 4mg/kg po którym nastąpił infuzja 4 mg/kg/godzinę przez 72 godziny) lub placebo (vehicle) były podawane "i.v." zaczynając albo 30 min albo 3 godziny po traumie (szoku, udarze ). Siedem dni po TBI mózgi zostały perfuzyjnie-ustalone, ich przekroje zdygitalizowane na różnych poziomach i zostały wymierzone obszary uszkodzeń. Leczenie talampanelem,  w wypadku rozpoczęcia 30 min po szoku, istotnie zmniejszyło całkowitą powierzchnię uszkodzenia w porównaniu z powierzchniami uszkodzeń u szczurów poddanych działaniu placebo (0.54 +/- 0.25 w porównaniu z 1.79+/- 0.42 mm kwadratowych w drugim przypadku). Gdy stosowanie talampanelu zostało rozpoczęte po 3 godzinach, to jego efekt neuro-ochronny nie mógł być określony (został utracony). Ponadto rozpoczęcie stosowania talampanelu po 30 min, istotnie zmniejszyło uszkodzenia neuronów we wszystkich trzech podsekcjach obszaru Hippocampus'a CA1 w porównaniu z szczurami u których podano placebo (xxxxxxxx...) . Ponadto gdy stosowanie talampanelu rozpoczęto po 3 godzinach, ilość xx.. neuronów była prawie identyczna w obu grupach. Nasze wyniki dowodzą, że leczenie talampanelem rozpoczęte 30 min po szoku (traumie) istotnie redukuje uszkodzenia histologiczne.     

[RILU]

Istotnie redukuje uszkodzenia neuronów.
To zdanie brzmi dla mnie jak najpiękniesza muzyka.
Poczekajmy na zakończenie badania ludzi -Talampanel-em
Może coś wcześniej będzie wiadomo-czy następuje poprawa??
To pytanie mnie dręczy.

RILU
Sławek - Dziękuje za przetłumaczenie.

[delires]

Witam. moj tata jest chory na sla. diagnoze postawiono mu w grudniu w poznaniu, bylismy jeszcze dowiedziec sie czy to napewno ta choroba u pani profesor fidzienskiej z warszawy z banacha. Tata zaczal brac ten lek od grudnia. W wielki piatek zabraklo tego leku, szukalismy wszedzie go. Znaleslismy ten lek w warszawie w aptece, mama zamowila ten lek, 2 opakowania. Przez tydzien czsu tata go nie bral. i przez ten czas co go nie bral nie bylo proble,mow z oddychaniem w nocy, nalezymy do fundacji HELP ktora dała nam respirator dla taty aby powiekszyc ilosc tlenu w organizmie, on jest z maską. Teraz nie mamy pewnosci czy tata ma napewno SLA. gdyż nie branie tego leku lepiej mu sprzyjało. Chcemy sie udać jak najszybciej do doktora kwiecinskiego z warszawy tylko jest problem z dostanie sie tam, tak samo tata nie miał pobieranego płynu z kręgosłupa. Chcemy jeszcze raz zdiagnozować tą chorobę. Pewna kobieta która mieszka niedaleko nas miała usuwanego zeba, prawdopodobnie uszkodzono jej nerw, zaczely zanikac miesnie, ledwo co teraz mowi  zezała w warszawie 2 tyg na ojomie pod okiem dr Zygmunt Jamrozik.
I tata tez mial usuwanego zeba w czerwcu..
Nie wiey co teraz robić. jeśli ktoś moze w jakis sposób pomoc prosze o telefon  do mamy603 486 421

[RILU]

W Polsce nie prowadzne są badania nad działaniem Talampanel .
Jaki lek brał Twój Tata ?Talampanel jest wydawany tylko pacjentom biorącym
udział w badaniach.
Pozdrowienia RILU

[delires]

NO brał rilutek  oraz amantix. Rilutek zaczał brać gdy opuscił poznan, od tego momentu choroba jeszcze bardziej postąpiła.. Znam tez inna kobiete której mąż zaczał brać rilutek po poznaniu i tez choroba nagle postapila. u taty diagnioze postawiono w grudniu, do konca nie byli pewni czy to sla. w tej chwiuli tata nic nie mowi, trzeba go karmic, podnosic z łożka. jezdzimy z nim co dzien na rehabilitacje, ma masaż perełkowy, cwiczenia, tonoliza i galwanizacje 9 (fizjo terapia)

[Sławek]

Czy ktoś wie jaki musi upłynąć okres od momentu
zakończenia badań nad lekiem do chwili dopuszczenia
go do ogólnego stosowania przez chorych?

[RILU]

Więc po tych Fazach które opisał Paweł
Link   www.mnd.pl/ogolnie_o_badaniach.htm
Jeśli Talampanel będzie leczył i zostanie zatwierdzony jako lek na ALS.
Firma Teva wprowadzi lek (po rozmowie
z Prof.Dr Meyer ) po 3 lub 5 latach .To jest ocena szacunkowa.
Może to nastąpić o wiele wcześniej.
Serdeczne pozdrowienia
RILU

[Sławek]

To minimum 4 lata muszę jeszcze żyć aby doczekać leku.
Mało optymistyczną wiadomość wysłałeś RILU.
Czy doczekam??

[RILU]

Mam znajomego ,który już 6 tygodni
bierze udzial od samego poczatku w eksperymencie TAL201.
Na razie nastapila lekka poprawa w chodzeniu.
Kulejac na lewa noge ,ciagnął ja dostawiajac do drugiej
teraz tego podciagania nogi nie ma.Chodzi lekko
kulejac bo ma jeszcze lekko opadajaca stope.
Nadmierne slinienie ustalo i jest w normie.
Utył-wazy o 2Kg wiecej." Wychodzi, to tylko z Ortezą"
Spaceruje 1x w tyg - (1000)m ,wczesniej bylo to nie realne
Dam wszystkim znac jesli zauwaze u niego jakies zmiany.

Bierze Rilutek o 10rano 1x50mg i o 22 wieczorem 1x50mg.
Talampanel bierze 3 x 50mg (3x po 2 tabletki(kapsulki)25mg))
Rano i wieczorem bierze Talampanel z Rilutkiem a w
poludnie tylko Talampanel.Oprócz tego VitE 2x1000mg,
herbate na watrobe(rano) i Limptar-N(przed snem).
VitC z Cynkiem i Magnesium przestał brac .
Po pobraniu kapsulek czuje sie paskudnie i ma
zachwiania równowagi("jest jak pijany") ale to trwa okolo 90 min i przechodzi.
Ma jeszcze złą wymowę  ,mówi ale nie wyraznie
ale miedzy lykaniem tych Tabletek mówi troche lepiej.
Fizjoterapeuci wykonuja terapie Prof.Dr Waclawa Vojta 2x w tyg.
Logopedyczne cwiczenia przerwał bo coraz gorzej
bylo z mówieniem .Teraz mówienie jest na lepszym poziomie
i zatrzymalo sie pogarszanie.
Znajomi mówia ze lepiej mówi ale czekamy co powie w czerwcu o poprawie ogólnej Prof.Dr Meyer z Berlina Charite.
Od czasu do czasu spala przy kawie 1/3 dobrego papierosa.
Alkohol jest zabroniony przy TAL201 wiec nie pije.
Je duzo potraw z ryb i mies(losos wedzony i pstrag na sniadanie,na obiad ryby,mieso
a na kolacje tez ryby )dodatkowo spozywa seler.marchew,
kartofle gotowane,frytki,budyn czekoladowy i waniliowy
pije herbate i kawe prawdziwa z cukrem i mlekiem.
Uwielbia Polska salatke warzywna(groszek,marchewka,seler,pulki,cebula,jaja)
Wiekszosc czasu spedza w domu .
Napiszę więcej po 20 czerwca .
Ogólnie reasumując lekka poprawa zdrowia.
Trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam
RILU

[Sławek]

Jest to jakaś nadzieja że nowe leki działają.Szkoda tylko że same testy i wdrożenie leku do użytku
trwa tak długo.
RILU jak będziesz miał jakieś nowe wiadomości to koniecznie pisz.
    Pozdrowienia dla Ciebie i znajomego.

[RILU]

O działaniu Talampanel-u w Fazie Studiów III już napisałem
że Pacjent odczuwa po 6-tygodniach lekką poprawę.

Ale podczas 9-miesięcznej Fazie Studiów II-60 Pacjentów ,59 odczuło
wyraźną poprawę.
Jednakże  mało danych jak i mała ilość uczestników uniemożliwiło
naukowcom wywartościowania badań.
Teraz Talampanel jest w III Fazie badań - 540 Chorych .
Serdeczne pozdrowienia
RILU

[RILU]

Znowu dobra wiadomość od zajomego biorącego udział w TAL201.
7 -tydzień leczenia Talampanelem.
Jego noga na wysokości kolana przesuwała się przy chodzeniu do tyłu.
Wcześniej już zauważyłem że jest coś nie tak z jego nogą.
Wyglądało  to tak, jakby staw kolanowy działał w dwóch kierunkach na zasadzie
wahadła lub zawiasu.
Ten objaw był widoczny przy chodzeniu.
Tego objawu już nie ma !!!!

postaram się zrobić  prowizorycznego GIF-a.
             
RILU

[Sławek]

RILU to dobra wiadomość ale;
Dlaczego ja Polak nie mogę uczestniczyć w tych badaniach?
Obywatele innych krajów jak; Amerykanie,Niemcy,Francuzi,Belgowie i inni są leczeni a Polacy nie.
Dlaczego mój ukochany kraj mnie nie leczy?
Pracowałem dla niego 26 lat i mógłbym jeszcze i ze 20 lat dla niego pracować.
Niestety Polska mnie już nie chce, Polska skazuje mnie na śmierć.
Chorzy poza granicami kraju już zdrowieją a nam Polakom przyjdzie czekać kilka lat.
I nie ma co się łudzić nie wielu z nas doczeka tego leku.
Mimo wszystko kocham mój kraj POLSKĘ, tylko dlaczego ona nie kocha mnie?

[lucjano]

Wiecie co? ..ja bardzo popieram Was, ze Polska nie zajmuje się nami chorymi na SLA, bo po co? To straty oczywiste!
Może Wałęsa mógłby pomóc, ale po co? jak się jest gentelmenem, jak wczoraj oznajmił na pyt dotyczące kasy, a pobrał 890 tyś pln. Musimy czekać i kruszyć się. Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i podziwiam za wiarę i wytrwałość. Mnie już jej brakuje, a każdego ranka jest gorzej.

[RILU]

Jak obiecałem piszę relacje o stanie zdrowia mojego znajomego który
leczy się Talampanel-em.
Te symptomy gdzie następuje poprawa są drobnostkami w porównaniu z tymi
które jeszcze istnieją.
Proszę o rozważne i z dystansem podejście do analizowania mojego
chorego znajomego.
To jest lek eksperymentalny i nie wiem co na mojego znajomego "spadnie"?
Jak już napisałem ,to dopiero 7 tydzień leczenia .Badania kończą się
w 2010 roku. To jest odległy czas w którym wszystko może się wydarzyć.
Znajomy ryzykuje bo nic nie miał do wyboru.
Nadmieniam że w II Fazie Studiów gdzie 60 osób brało udział -jedna osoba
z nich zmarła na serce .Naukowcy piszą że ten zgon nie miał nic wspólnego
z TAL201 (Talampanelem)
Także trzeba być ostrożnym wypowiadając się i to robię
Oczywiście to co napisałem o poprawie zdrowia jest faktem.
Będę pisał jeśli nastąpi pogorszenie jak i poprawa

Bardzo serdecznie dziękuję za zrozumienie i pozdrawiam wszystkich
zainteresowanych
RILU

[teresa]

to optymistyczne wiadomości, oby tych złych skutków działania leku było jak najmniej, a najwięcej dobrych, żeby nie powiedzieć tylko dobrych skutków
Rilu informuj nas o każdej zmianie stanu zdrowia Twojego kolegi.
pozdrawiam Was obu
Teresa

[RILU]

Znowu dobra wiadomość od zajomego biorącego udział w TAL201.
7 -tydzień leczenia Talampanelem.
Jego noga na wysokości kolana przesuwała się przy chodzeniu do tyłu.
Wcześniej już zauważyłem że jest coś nie tak z jego nogą.
Wyglądało  to tak, jakby staw kolanowy działał w dwóch kierunkach na zasadzie
wahadła lub zawiasu.
Ten objaw był widoczny przy chodzeniu.
Tego objawu już nie ma !!!!

postaram się zrobić  prowizorycznego GIF-a.
             
RILU

Opisuję  symptomy SLA jakie pozostały i jakie powoli zanikają u znajomego.
- nadmierne wydzielanie śliny po leku Talampanel zatrzymało się jest w normie
- lewa noga  której objaw opisałem wyżej ,nastąpiła poprawa
chociaż lekko kuleje.
- ważył 54.5 Kg    teraz po leku  57.5  i tyje.
Krztusi się ale już nie tak często (teraz 1X w tygodniu)
o fascykulacjach które od czasu do czasu miewał ,do tej pory jest spokój.
Natomiast
-mowa pogarsza się (Prof.Dr Meyer twierdzi ,że Talampanel ma agresywne
działanie na część mózgu odpowiedzialną za mowę)
Między pobieraniem leku mowa się polepsza.
- ostatnio płakał bez powodu
-bardzo wolno je posiłki (je wszystko bez żadnych problemów)
-małe problemy w połykaniu (mówi że ma teraz mniej śliny)
-na skurcze bierze LIMPTAR N i na razie ich nie ma

To jest pełna relacja z 7 tygodni leczenia Talampanelem
pozdrowienia
RILU

[RILU]

Dzisiaj znajomy podniósł się samodzielnie z pozycji siedzącej z podłogi.
Bez żadnych podpórek ! Pokazał to mi jeszcze dwa razy.

Powiedział że już wczoraj z Tureckiej Pozycji też mu się to udało ale to
chcę zobaczyć.
Natomiast to co zobaczyłem wyglądało tak :
(Gif jest szybko zrobiony)
Chodzi o samodzielne wstawanie co do tej pory nie było możliwe

                                                        

Pozdrowienia RILU

[Wiktoria]

Uważnie czytam RILU Twoje spostrzeżenia i mam coraz większa nadzieję, że ten lek się sprawdzi!!!!

Dziękuję Ci za te informację!

Oby mój Tatuś doczekał jakiegoś leku!!!!!!!

Pozdrawiam Cię serdecznie!
Czekam na kolejne dobre wieści

[RILU]

Ja też mam taką nadzieję Wiktorio .
Mój znajomy czuje się dobrze i "odpukać w niemalowane drewno"
Zobaczymy. Będę pisał jak tylko coś się zmieni.
serdecznie pozdrawiam Twojego Tatę
RILU

[RILU]

Mój znajomy czuje się dobrze po poprawie funkcjonowania mięśni
przedewszystkim nóg i ogólnej
Talampanel wywołuje u znajomego efekt jak po wypiciu 1/4 l wódki.
20 minut po łyknięciu tabletek musi się położyć.
Z przyczyny nie wiadomo jakiej ,są dni w których przechodzi ten
"pijacki efekt" bardziej łagodnie.
To nie są zawroty głowy tylko zkłócenia w utrzymaniu równowagi.
Najdłużej, to ten "alkoholowy efekt" trwa około 90 minut.
W tym czasie również mówienie znajomego pogarsza się.
Kładzie się na tapczan lub może też siedzieć i grać
w grę komputerową.
Jak się dowiadywałem ten lek ma leczyć epilepjsę(padaczkę) ,raka mózgu
i ALS . Tylko żeby się sprawdził .
RILU
   TALAMPANEL ma jeszcze dwie nazwy
                                                            - GYKI 53773
                                                            -  LY 300164
gdyby ktoś szukał tego leku w internecie to pod trzema nazwami.

[RILU]

Mój znajomy
przez cały czas miał zimną stopę -tą opadającą .
Od dzisiaj 17.05.2009 czuje ciepło .Ta chora Stopa robi się cieplejsza.

Pozdrawiam wszystkich i do usłyszenia pod koniec czerwca
RILU

[RILU]

Mój znajomy od dzisiaj poczuł się gorzej
Mówi ,że mięśnie lewej łydki  lekko  wiotczeją i chodzi trochę
gorzej.
Z przysiadu do pozycji stojącej podnosi się bez podpierania
(przesuwając trochę przy wyprostowywaniu się do pionu  w bok ) dlatego
nie wiem co o tym myśleć ?
Mowa też się pogorszyła i częściej kładzie się na tapczan.
Mówi że ten Talampanel jest winny!?
Pod koniec czerwca odbędzie się konsultacja i ocena przebiegu
leczenia .
Pozdrowienia
RILU

[Sławek]

RILU!
Czy talampanel jest testowany na chorych tylko na ALS,
czy także na SM i epilepsje?

[RILU]

 Talampanel testowany jest tylko na ALS -chorych? -tego nie wiem.
Testy przewidziano też dla chorych na raka mózgu i epilepsje.
Nie jestem 100% pewny czy już jest po testach, w trakcie lub przed .
Wiem z Charite że przewidywane są mniejsze dawki Talampanelu
przy epilepsji i raku mózgu.
Będę tam telefonował i dokładnie się dowiem o testowaniu.
serdeczne pozdrowienia
RILU
Pisali na początku że Talampanel przewidziany jest tylko dla chorych na ALS
ale teraz ukazują się artykuły o leczeniu Talampanelem padaczki i guzów
mózgu .
Znalazłem link o epilepsji http://books.google.de/books?id=HAOY0qG-vAYC&pg=PA922&dq=gyki+53773#PPA922,M1

A tu o Talampanel  http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00696332?term=TALAMPANEL&rank=1&show_locs=Y#locn

[RILU]

Był kryzys i wszystko wróciło do normy.
Mój znajomy utył i waży teraz 58 Kg.
Mowa po Talampanelu jest niewyraźna .
Nie wiem co to było z tą łydką .Myśle że nastąpił jakiś rozskurcz
mięśni . Ale to minęło po dwóch dniach.
Jak na razie to wszystko OK
OSTATNIO je twarożek z olejem lnianym .
Codzinnie 1 łyżkę - oleju lnianego miesza z twarożkiem.
Pozdrawiam
RILU

[RILU]

Mój znajomy otwierał kapsułki Talampanel i zawartość wsypywał
do budyniu czekoladowego lub waniliowego i tak spożywał .
Ten lek jest agresywny i pogarsza działanie strun głosowych.
Oprócz tego działa na ośrodek mowy (Mózg).
Natomiast Rilutek usztywnia język -przy jego łykaniu.
          Obecnie znajomy łyka całe kapsułki Talampanel i Rilutek przy tym
wypija 1 szlankę wody .
Takie połykanie leków poprawiło nieznacznie jego mowę i to się słyszy.
On miał małe problemy z połykaniem kapsułek ,dlatego Naukowcy
opracowali spożywanie Talampanel tylko i wyłącznie z dwoma wyznaczonymi
w/w budyniami.
Ogólnie, czuje się dobrze .

[RILU]

Znajomy odstawił lek LIMPTAR-N i powrócił do brania
Magnesium z Vit C .Mówi ,że magnesium było bardziej skuteczne
Nie wiem,może te leki trzeba brać okresowo na przemian?
Skurcze występują ale rzadko.Od czasu kiedy je olej lniany z chudym
twarożkiem zanikły mrowienia,dreszcze a skurcze ma raz na jakiś
czas w nocy.
Już się tak nie krztusi jak kiedyś.Czas spożycia obiadu skrócił się aczkolwiek
z połykaniem jest w miarę jeszcze dostatecznie.
Natomiast MOWA jest niewyraźna tylko od czasu do czasu są przebłyski
wyraźnego wypowiadania słów i niekiedy dłuższych zdań
Opadająca stopa robi się cieplejsza.
Samopoczucie dobre
Serdecznie pozdrawiamy
RILU 

[RILU]

Do tej pory dozowanie Talampanel wyglądało tak że musiałem
brać 2 kapsułki rano,2 wieczorem i 2 na noc.

Po konsultacjach neurologicznych okazało się jednak ,że to
była za duża dawka. Ona miała duży wpływ na zachowanie równowagi
w chodzeniu.Poprawa następowała ale ta dawka zwalała mnie z nóg.
Po za tym Talampanel działa na ośrodek mowy z którą nie jest
najlepiej.Zachwianie równowagi trwało cały tydzień-
bez przerwy.Możecie to sobie wyobrazić?


Teraz od dzisiaj zaczynam dawkowanie :1 kapsułka rano,1 wieczorem i
 2 na noc.Chorzy ważący 90 kg mieli takie same dawki jak ja ważący 55,5kg
Chociaż teraz ważę 58 kg.
To są słowa mojego znajomego po konsultacjach
Ogólnie stan dobry ale zobaczymy co będzie po zmniejszeniu dawki?

Serdecznie pozdrawiam    
RILU :)Znajomy wstaje z podłogi bez żadnego podpierania
co kiedyś nie było możliwe.

[RILU]

Podaję link do chorych na SLA biorących udział w programie TAL201
lekiem eksperymentalnym TALAMPANEL.
Link jest przetłumaczony przez Google i tłumaczenie nie jest idealne

http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.patientslikeme.com%2Fpatients%2Ftreatment%2F7123-talampanel&sl=en&tl=pl&hl=de&ie=UTF-8

Pozdrowienia
RILU

[RILU]

Mój znajomy jest po badaniach w Klinice Charite w Berlinie.
Jest to półmetek programu TAL201 z experymentalnym lekiem
Talampanel.
Ja byłem razem ze znajomym w Klinice i przeprowadziłem
rozmowę ze spotkanymi Pacjentami i z personelem medycznym.
Okazuje się ,że do tej pory nie udało się zatrzymać progresji choroby
u chorych na ALS.Chociaż w rozmowie z chorymi doszedłem do
wniosku ,że dwóch z nich nie miało takich objawów po łykaniu
tabletek jak mój znajomy.(zakłócenie równowagi)
Dlatego sądzę ,że oni  biorą Placebo.
Ogólnie personel medyczny po wywiadach z chorymi nie ma
dużych nadzieji ,że ten lek się sprawdzi. Medycy po objawach chorych
wiedzą -kto otrzymuje Placebo a kto Talampanel.
Ogólnie u Pacjentów jeszcze przed 4-ma tygodniami następowała
poprawa ale nie u każdego tych samych symptomów tzn poprawa
symptomów różnie występujących u chorych .
Wygląda to tak że chory mający wszystkie objawy SLA odczuł by
poprawę we wszystkich dolegliwościach.
Natomiast nieznaczne objawy,które były słabe na początku pogarszają się
szczególnie mowa i połykanie.
Tak jak ślinienie ,wykrzywianie się nogi w kolanie w przeciwnym
kierunku poprawiły się lub nastąpiło zniknięcie(ślinienie)
Inne symptomy  nie doszły tylko te co istniały poprawiły się
lub pogorszyły , takie jak mowa i połykanie(u znajomego).
Można domniemać ,że na mocno widoczne symptomy Talampanel działa a na słabe  nie. Ale to tylko moja teoria. Może ten lek musi być
jeszcze dopracowany?
  To jest półmetek i nie wiem czy to ciągnąć dalej??

                                     

 Od 3 dni biorę Tabletki 3x1  dziennie węgiel , ten przeciw
zatruciom ,biegunce i cyjanobakteriom.

Serdecznie pozdrawiam
RILU 
                 

[RILU]

Znajomy zachorował na wirusowe zapalenie oskrzeli i łyka
Cefpodoxim-Dura 200 mg 2 razy dziennie.
Pojawiły się problemy z oddychaniem ale już jest poprawa i
oddychanie jest stabilne.Ma ból stawu kolanowego.
Nastąpiła lekka progresja choroby odnośnie lewej nogi -chodząc
bardziej kuleje.
Stoi na rozdrożu i chce przerwać ten program.Nie wiadomo czy wogóle
Rilutek, Vit E lub Talampanel pomaga.
Spróbować chce z Vit B 15 ,co ma do stracenia ?

[RILU]

Spisałem z opakowania Talampanelu.
Podaję adres do Koncernu Teva w Izraelu.

Teva Pharmaceutical Indusrties Ltd

12 Hatrufa St .Sapir Ind. Zone
   
      42 504 Netanya

                        ISRAEL

[RILU]

Talampanel eksperymentalny lek nie poprawił do tej pory
zdrowia mojej żonki .Dzisiaj zrezygnowała z Programu TAL201.
Będziemy czekać na badania KNS
Również w Bostonie mają badać Onkomodulinę  ,która regeneruje
komórki nerwowe wzroku u szczurów mutantów
Czekamy na dalsze osiągnięcia Nauki i wierzymy w rychłą
produkcję leku na ALS czyli SLA.

RILU

[RobertS]

Talampanel eksperymentalny lek nie poprawił do tej pory
zdrowia mojej żonki .Dzisiaj zrezygnowała z Programu TAL201.
Będziemy czekać na badania KNS
Również w Bostonie mają badać Onkomodulinę  ,która regeneruje
komórki nerwowe wzroku u szczurów mutantów
Czekamy na dalsze osiągnięcia Nauki i wierzymy w rychłą
produkcję leku na ALS czyli SLA.

RILU

Masz jakieś info na temat 3 fazy badań nad KNS-em. Dr Cudkowicz z Knopp planuje rozpocząć je w Europie. tylko kiedy i gdzie?


Pozdrawiam,
Robert

[RILU]

Robert ,serdecznie Ciebie pozdrawiam
Link :     www.mndassociation.org/
Wejdź do tematu KNS+R paramp....dobre wiadomości w Nowych Metodach
Leczenia i na razie nic nowego oprócz Onkomoduliny opisanej też w Nowych
Metodach Leczenia -regeneracja nerwu.
Do usłyszenia
RILU

[RILU]

25.06.2009 żonka przerwała przyjmowanie Talampanel .
Z mówieniem i połykaniem są problemy natomiast samopoczucie jest dobre

[Wiktoria]

Testy nie zostały przerwane... Dziwne:/ co więcej uznano za zadawalające wyniki fazy II. W 2010 ma odbywac się faza III.

http://www.alscenter.org/news/rss_from_the_packard_center/09_12_22.html

A tak na marginesie bo nie jestem specjalistą i może coś źle zrozumiałem ale jest napisane, iż glutamin w 40% przypadkach PALS gromadzi się w płynie rdzenia kręgowego i mózgu. Rozumiem, że jest FALS około 10% i 90% to PALS. Z 90% PALS około 40% procent się łapie to co z pozostałymi? Wymyślą nową nazwę?

Czy oni wogóle wiedzą co mają leczyć??

[RILU]

Faza III właśnie w Berlin Charite dobiega powoli do końca .
Została przedłużona o parę miesięcy ,bodajże o dwa ,także latem
wyniki fazy 3.
Po za tym równolegle biegną badania z Talampanelem w leczeniu innych
chorób...
RILU
Na podstawie wyników Fazy II postanowiliśmy uczestniczyć w Fazie III
i przerwaliśmy .Dlaczego?.. Napisałem we wcześniejszych postach.

[RILU]

Zakończone badania TAL201 ALS
(Tłumaczenie przez Google)
link http://www.als-charite.de/VM/Therapiestudien/abgeschlosseneStudien/TherapiestudienAbgeschlosseneStudieALSTAL201/tabid/1093/Default.aspx

Z zestawienia firmy Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
w Jerozolimie (Izrael) na 17.05.2010, wyniki badań Alstare
(TAL-ALS201) są znane. Klinicznego fazy II udał się niestety
bez dowodów skuteczności klinicznej. Badanych leków
Talampanel, który jest selektywnym inhibitorem
receptora glutaminianu (selektywny antagonista AMPA).
Badany mechanizm działania wykazuje podobieństwo
do właściwości antiglutamatergen zatwierdzonego leku ALS,
riluzol (Rilutek). Alstare badania przeprowadzono
w 25 ośrodkach w ALS USA, Kanada i Europa o całkowitej
z 559 chorych na SLA. Podano placebo w badaniu,
w którym leczenie 75 mg Talampanel / dzień,
150 mg Talampanel / dobę lub placebo w porównaniu.
Głównym celem badań było spowolnienie progresji ALS
skali funkcjonalnej (ALS-FRS-R). Dalszą analizę zagadnień
związanych z układam oddechowym, jakości życia i przetrwania. Niestety, to było widoczne w porównaniu z placebo dla każdego z celu badania skuteczności Talampanel. Poważnych działań niepożądanych związanych z Talampanel można wykluczyć. Razem Talampanel to lek bezpieczny, choć niestety nie wykazano skuteczności. Na podstawie danych dotyczących bezpieczeństwa stosowania leku można stwierdzić, że u ALS pacjentów prowadzono badania bez udziału wpływu na zdrowie. Ze względu na negatywne wyniki badania, rozwój substancji jest wskazaniem ALS. Na ALS kliniki Charité 45 chorych na SLA, poparły badania Alstare. W ten sposób nasza praca ma istotny wkład w realizację tych ważnych badań. Dziękujemy - mimo nieudanego wyniku badań  - wszystkim uczestniczącym chorym na SLA, ich krewnym i innych kibicom. Niestety, pomimo wysokich kosztów szpitali, u pacjentów nie stwierdzono poprawy,natomiast sponsor nie ma skutecznego leku . Niemniej jednak, badanie było bardzo ważne, pilne działania na poszukiwania skutecznego leku ALS. W Charité, będziemy również wykonywać w przyszłości, więcej badań klinicznych, jak  obecnie
na innowacyjne opcje terapeutyczne dla ALS. TEVA firma rozpoczęła w ciągu ostatnich dwóch ALS badań , uzyskała duże doświadczenie w dziedzinie badań ALS i mogą prowadzić w przyszłości ALS inne projekty.

Alstare prowadzono od października 2008 do maja 2010 r.
w Niemczech. Talampanel jest innowacyjnym lekiem,
który powoduje zmiany w  transdukcji sygnału
przez glutaminian posłańca neurochemicznego. Farmakologiczne
podejście opiera się na koncepcji choroby możliwe zaburzenia
regulacji sygnału glutaminianu w mózgu i rdzeniu kręgowym
chorych na SLA. W badaniu ewentualnego efektu leczniczego
Talampanel w połączeniu z riluzol . Sprawdzenie,
czy Talampanel może przyczynić się do zmniejszenia ALS
progresji.

                   Niestety