Talampanel

Zaczęty przez RILU, 12 Marzec 2009, 23:11:23

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

RILU

Teresa ja patrzę się na to trochę inaczej.
Myślę że Sławek ma rację .
Oczekujemy od Stowarzyszenia bardziej radykalnych reakcji.
Ja poczuwam się też do niemożności ale każdy liczy na realne działanie Forum
      Proponuje w tej sprwie wysłać LIST OTWARTY
do Ministra Zdrowia ,Premiera Rządu RP i Prezydenta RP Może to
badanie przejdzie nam "koło Nosa" ale na inne się dostaniemy?
Nie może być tak że inne kraje EU mają badania ALS a w Polsce
trzeba czekać!
Chorzy na SLA nie mogą czekać bo szybko odchodzą
i statystycznie będzie u Pani Dr Kopacz zawsze za mało chorych
aby przeprowadzić porządne badania SLA.

Z
Pozdrowieniem RILU ???

MM

Cytat: RILU w 16 Marzec 2009, 16:10:54

Oczekujemy od Stowarzyszenia bardziej radykalnych reakcji.
Ja poczuwam się też do niemożności ale każdy liczy na realne działanie Forum
      Proponuje w tej sprwie wysłać LIST OTWARTY
do Ministra Zdrowia ,Premiera Rządu RP i Prezydenta RP Może to
badanie przejdzie nam "koło Nosa" ale na inne się dostaniemy?
Nie może być tak że inne kraje EU mają badania ALS a w Polsce
trzeba czekać!
Chorzy na SLA nie mogą czekać bo szybko odchodzą
i statystycznie będzie u Pani Dr Kopacz zawsze za mało chorych
aby przeprowadzić porządne badania SLA.

Z
Pozdrowieniem RILU ???

Rilu!!!
Niestety, ale wymagasz od Stowarzyszenia nierealnych do wykonania rzeczy!!!
My nawet jako stowarzyszenie nie mamy żadnej władzy i wpływu na decyzję naszego Ministra Zdrowia. Prezydenta, Premiera czy Rządu RP. Już 2 lata temu była podjęta przez nas podobna próba o większą refundację na lek Rilutek.
Na obecną chwilę stowarzyszenie nie podejmie takiego działania jakim jest napisanie i wysłanie LISTU OTWARTEGO do Ministra Zdrowia. Nie dysponujemy w tej chwili czasem na wykonanie takiego działania, ponieważ w tym momencie stowarzyszenie ma rozpoczętych kilka innych działań i spraw potrzebnych dla chorych na SLA.
Pozdrawiam. Gosia

RILU

#22
Nigdy nie wątpiłem w to, że Stowarzyszenie ostro działa na korzyść
chorych na SLA, to widać na Forum.
Paweł, Terasa,Kojak,Sławek,Wiktoria,Anna01 itd i ci co dopiero szukają porady są niezbędni
aby to Stowarzyszenie miało siłę przebicia - życzyłbym wszystkim
jeszcze większego zaangażowania.
Myślę że powinno się mówić bardzo dużo w środkach masowego przekazu o tej paskudnej okropnej chorobie jaką jest SLA.
      Może Prominenci usłyszą nas .
Może tę stronę internetową ogląda ktoś z Ministerstwa Zdrowia to
pozdrawiam jego lub ją "przez nogę od stołu"

i to tyle  :P

RILU




teresa

#23
Cytat: MM w 16 Marzec 2009, 20:26:15
Cytat: RILU w 16 Marzec 2009, 16:10:54

Oczekujemy od Stowarzyszenia bardziej radykalnych reakcji.
Ja poczuwam się też do niemożności ale każdy liczy na realne działanie Forum
      Proponuje w tej sprwie wysłać LIST OTWARTY
do Ministra Zdrowia ,Premiera Rządu RP i Prezydenta RP Może to
badanie przejdzie nam "koło Nosa" ale na inne się dostaniemy?
Nie może być tak że inne kraje EU mają badania ALS a w Polsce
trzeba czekać!
Chorzy na SLA nie mogą czekać bo szybko odchodzą
i statystycznie będzie u Pani Dr Kopacz zawsze za mało chorych
aby przeprowadzić porządne badania SLA.

Z
Pozdrowieniem RILU ???


KOCHANI CHORZY I OPIEKUNOWIE

Właśnie wróciłam z walnego zebrania członków naszego stowarzyszenia, które odbyło się w domu Pawła w Nowym Targu. Jestem szczęśliwa, że mogłam osobiście poznać ludzi, z którymi nawiązaliśmy kontakt internetowy i z którymi dzięki istnieniu tej strony założyliśmy nasze stowarzyszenie  Cheesy Cheesy Cheesy
Powitaliśmy się serdecznie jak starzy dobrzy znajomi.
Dzięki temu  zjazdowi zrozumiałam jak ciężko pracuje Paweł i Jego przyjaciele nad funkcjonowaniem naszego stowarzyszenia i naszej strony internetowej.
Kojak, Michał, Sławek, Jola, Ania to wspaniali młodzi ludzie, którzy bezinteresownie pomimo swojej pracy i często kosztem swojego życia prywatnego angażują się w prace na rzecz stowarzyszenia. Ściśle z nimi współpracuje Gosia /MM/, która mimo śmierci chorego na SLA męża, stara się  pomagać w pracach stowarzyszenia. To dzięki Nim wszystko funkcjonuje!!! Spotkałam tam również Bożenkę, która ma swój udział w redagowaniu poradnika dla chorych na SLA.

Paweł to człowiek, do którego wszyscy starzy i nowi użytkownicy forum kierują swoje pytania i niekiedy poirytowani brakiem błyskawicznej odpowiedzi opisują swoje niezadowolenie i rozczarowanie.
Mam nadzieję, że Paweł nie będzie miał mi za złe tego co teraz napiszę Smiley
Otóż chcę Was uświadomić, że pomimo wspaniałego umysłu i imponującej wiedzy fizycznie Paweł jest mocno ograniczony przez chorobę i nie jest w stanie samodzielnie odpisywać wyczerpująco i szybko na nasze pytania i prośby. Pomagają mu w tym w/w przyjaciele w możliwie wolnym czasie i dlatego  oczekując odpowiedzi musicie uzbroić się w cierpliwość.
Chcę poinformować szczególnie nowych forumowiczów,  że na wiele pytań znajdziecie odpowiedzi na stronie tytułowej oraz w poszczególnych działach.

Ja ze swojej strony, pragnąc odciążyć naszego wspaniałego Pawła, postaram się w miarę moich skromnych możliwości odpowiadać na niektóre Wasze e-maile kierowane do Niego.

Korzystając z okazji, a właściwie jednym z celów tego posta jest gorący apel do Was wszystkich: wstępujcie do Stowarzyszenia i angażujcie się w jego pracę !!!
Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy czysto praktycznej ale i finansowej, ponieważ stowarzyszenie utrzymuje się jedynie ze składek członkowskich, a ta wynosi 50 zł rocznie.
Ciężko jest znaleźć sponsorów choćby na pokrycie kosztów wydrukowania poradnika czy plakatów reklamowych stowarzyszenia, które poprzez szpitale i poradnie zdrowia docierałyby do chorych w całej Polsce. Dofinansowywanie przez stowarzyszenie leków, sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacji na dzień dzisiejszy jest po prostu niemożliwe z braku środków finansowych.
Musimy się więc zmobilizować do działania bo czworo ludzi na dłuższą metę nie udźwignie całego ciężaru obowiązków. Mam nadzieję, że udało mi się dotrzeć do Was i niebawem będą widoczne pozytywne reakcje Cheesy


Rilu jesteśmy garstką schorowanych ludzi uwięzionych we własnych ciałach i domach. Stowarzyszenie założyliśmy własnym wysiłkiem komunikując się jedynie przez internet. Uważam, że dokonaliśmy rzeczy wielkiej i w miarę naszych ograniczonych możliwości staramy się pomagać ludziom. "Wy" /nie wiem w czyim imieniu jeszcze występujesz/ oczekujecie od Stowarzyszenia radykalnych reakcji a Stowarzyszenie oczekuje od wszystkich pomocy. Forum liczy ok. 300 użytkowników / w  większości to ludzie zdrowi-opiekunowie/ a w Stowarzyszeniu jest tylko 30 członków w dodatku obarczonych balastem choroby, a mimo to bezinteresownie staramy się pomagać. :)


RILU

#24
Występuję w swoim imieniu ,chciałbym się z Wami poznać i pomóc chorym
i dodać otuchy .Mam zawsze swoje zdanie  i mojego charakteru już nie
zmienię.Nie mam dużo wolnego czasu,"gonią" mnie badania
Jestem apolityczny ale rozwój wydarzeń skłania mnie do radykalnych
wypowiedzi.Patrzę się na świat realnie i lubię prawdę.
Teresko masz rację że jest za mało członków a przedewszystkim pieniędzy które umożliwyłyby większą aktywność Stowarzyszenia
Przecież prowadzenie Stowarzyszenia jest społeczne ale to też wymaga
finansowania niektórych przedsięwzięć.Pięknie opisałaś historię powstania
Stowarzyszenia i za to wam CHWAŁA i GRATULACJE

Pozdrawiam was serdecznie
i muszę napisać że nie jestem także w FBI(-żartuję)
zapewniam że jestem jednym z was, realnie myślącym człowiekiem który popiera Stowarzyszenie
RILU :angel: :angel: :angel: :P :-* :-*
Już zakończyłem moją dewagację na ten temat. 8)


Pawel

Cieszę się, że jesteś tak aktywny, ale większość osób, dotkniętych dramatem tej strasznej choroby niestety nie jest i nie ma się co dziwić, sami mają tyle problemów, że ciężko im myśleć o pomaganiu innym. Jest nas za mało, w stowarzyszeniu mamy za mało funduszy i rąk do pracy. Na razie musimy uporać się z innymi bardziej przyziemnymi problemami, ale za to realnymi do wykonania, a dopiero później będziemy zajmować się wspieraniem badań naukowych. Zresztą inne polskie organizacje zajmujące się chorobami pomimo wieloletniej działalności, kilkakrotnie wyższego budżetu nie zajmują się badaniami naukowymi bo widzą inne, ważniejsze cele na horyzoncie.
Wbrew pozorom to, że chorzy Polacy będą mieli okazje uczestniczenia w światowych badaniach właściwie niewiele daje. Gdyby tylko jakiś lek okazał się skuteczny w leczeniu SLA niemal natychmiast by do nas trafił i, jako prezes stowarzyszenia zapewniam Was, wtedy będzie ta kwestia dla nas priorytetem i zrobimy wszystko, aby ten lek był dostępny dla chorych w Polsce. Jednak usilne staranie się o testowanie leku w Polsce, poza bardzo niepewną nadzieja, nic nam nie daje. Przypuśćmy, że stowarzyszenia angażuje się w taki projekt, inwestujemy czas, energię i pieniądze, np. w testowanie minocykliny, po to, żeby później okazało się, że jest ona nieskuteczna. Byłyby to pieniądze wyrzucone w błoto. Nawet jeśli  sprawa dotyczy testowania leku, który, tak jak rilutek okaże się skuteczny, opóźnia rozwój choroby, to czy warto zajmować się tym dla grupki kilkudziesięciu szczęśliwców, po to aby oni mieli ten lek na pół roku, czy rok przed innymi? Moim zdaniem lepiej zajmować się czymś, co na pewno może pomoc nie tylko wybranym, ale i reszcie z kilku tysięcy chorych w Polsce. Mając do wyboru BARDZO niepewne wsparcie wybranej garstki chorych i pewną ofertę pomocy skierowanej do każdego, wybieram to drugie. Nie neguję tutaj oczywiście konieczności wspierania badań naukowych, ale angażowanie się w organizowanie testów klinicznych w Polsce. Nie ma różnicy dla samych badan i ich wyników czy są przeprowadzane w Belgii, Stanach czy Chinach, bo ich prowadzenie, a nie to gdzie się one odbywają, jest ważne. Jest bardzo ważne, aby wspierać badania naukowe, ale niezależnie który ośrodek je będzie prowadził. Dla wszystkich chorych na całym świecie istotnym jest aby Polska wykorzystała swój potencjał w badaniach naukowych nad SLA, bo niestety obecnie polscy naukowcy tym tematem nie zajmują się tak, jakby mogli.

Są też inne powody, dla których stowarzyszenie nie zaangażuje się w tę sprawę.

Badania nad lekiem talampanel nie są w żadnym stopniu wyjątkowe, są jedynym z bardzo wielu standardowych, szeregowych badań klinicznych nad lekiem na SLA. Nie ma podstaw, aby to badanie uważać za wyjątkowe. Fundacja zajmująca się badaniami nad SLA ALSTDI wyliczyła około 700 substancji, które były lub są brane pod uwagę jako potencjalne leki na SLA. Oznacza to, że tyle substancji było przebadanych w kierunku leczenia SLA, jest obecnie badanych lub będzie. Niestety od wielu miesięcy ta lista nie jest aktualizowana wiec na pewno brakuje na niej około setki nowych specyfików. Do tej pory jednak jedynie jedno badanie zakończyło się umiarkowanym sukcesem ? rilutek. Obecnie jest prowadzonych kilkanaście dużych testów klinicznych z udziałem chorych na SLA (pewnie jest ich znacznie więcej bo nie ma centralnej bazy danych takich badan) i nic nie wskazuje jakoby talampanel był bardziej wyjątkowy od litu czy wielu innych substancji, które były testowane i okazały się nieskuteczne np. minocyklina. Istnieje błędne przekonanie, że jeśli lek jest tylko dostępny w trakcie badań naukowych i do tego jest drogi, to musi być skuteczny.

Zarówno minister zdrowia, premier i prezydent nie zajmują się badaniami naukowymi, więc nie mają przynajmniej formalnych kompetencji, aby coś takiego zorganizować, czy sfinansować. O tym co i jak badają decydują naukowcy nie politycy, więc ewentualnie trzeba byłoby zainteresować tym tematem placówki naukowe. Niestety w Polsce jest bardzo niewiele osób zainteresowanych naukowo SLA, właściwie jest tylko jedna osoba, dr Barbara Tomik, reszta zajmuje się badaniami nad SLA przy okazji. Inicjatywa musi wyjść od lekarzy neurologów, to oni muszą chcieć walczyć o finansowanie badań nad SLA, a nie np. nad SM czy innymi neurologicznymi chorobami. W Europie w badaniach nad SLA dominują Anglicy, Włosi i Niemcy, dlatego, że mają prężniej działające instytucje naukowe zajmujące się tylko tą chorobą, np. placówka przy Uniwersytecie w Ulm. Inne kraje, np. Szwajcaria, choć jest od nas o wiele bogatsza nie prowadzi intensywnych badan. Na świecie są o wiele bogatsze kraje niż Niemcy, np. Emiraty Arabskie, a nie przypominam sobie ani jednego badania z tego kraju.  O tym co i jak badają decydują naukowcy


SLA nie jest wyjątkową chorobą. Są setki rzadkich i równie ciężkich chorób jak SLA i nie sposób, aby państwo finansowało badania nad lekami na te choroby tylko dlatego, że chorzy tego chcą. Zbankrutowalibyśmy!



Chętnie skorzystamy z Twojej pomocy, jeśli tylko będziesz chciał. Potrzebujemy funduszy. Mów o nas innym ludziom, przekazując im nasz numer konta z prośbą o pomoc.  Tylko tyle i ?aż tyle



Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

#26
Oczywiście że Prezydent RP,Premier Rządu i MZ nie zajmują się
badaniami naukowymi - bezpośrednio.
Natomiast ustala się Budżet Państwa i Rząd ma polityczny wpływ
na to ,jakie badania będą prowadzone lub udział Polskich Naukowców
w zagranicznych badaniach.Nie wiem czy dobrze zrozumiałem :
już 700 leków przebadano bez udziału Polski ?
Chorzy płacą i płacili składki ,niekiedy przez 25,30 lat pracy i czują
się oszukani,ponieważ RP nie trktuje chorych godnie a to
Konstytucja powinna nam zapewnić.

Badanie TAL201 nie jest ostatnim badaniem
nad lekiem uzdrawiającym chorych na SLA.
Ale nie jestem tego pewny .Izraelscy naukowcy zawsze mieli
"głowę na karku".Czytałem wypowiedzi naukowców  Po wstępnych
badaniach w których uczestniczyło 59 chorych. l ci pacjentci są nadal leczeni
-wszystkie symptomy choroby powoli zatrzymują się.
Poza tym opisałem moje propozycje poprawiające siłę działania
Stowarzyszenia .
I dobrze że mój punkt widzenia został przeanalizowany przez Stowarzyszenie
No,cóż działam w dobrej wierze i myśląc nad tym tematem ,ćwiczę
lewą stopę co zaleciła mi Bożenka
NARA  :angel:RILU

duran

Rilu ma częściowo rację!!!!!!!!!.Nowotwory,aids,hiv,wszyscy to znają,a SLA??,mało kto!!!!!!!!!!,nawet lekarze!!!!!!!.My jako mała grupa jesteśmy odstawieni na boczny tor(sami sobie radźcie).Dawno bym przystąpił do stowarzyszenia,ale nie mam za co!!!!!!!!!.Czekam na komisję w zus-e,pewnie dostanę najniższą krajową(może) i będę miał z tego zakupić choćby leki.Brak słów,to jest chore Państwo!!!!!!.

RILU

Link www.liebertonline.com/doi/abs/10.1089/08977150152693728?cookieSet=1&journalCode=neu

Talampanel {(R)-7-acetyl-5-(4-aminophenyl)-8,9-dihydro-8-methyl-7H-1,3-dioxolo[4,5-h][2,3] benzodiazepine} is an orally active noncompetitive antagonist of the AMPA subtype of glutamate excitatory amino acid receptors. The purpose of this study was to determine whether treatment with talampanel would protect in a rat model of traumatic brain injury (TBI). Twenty-four hours prior to TBI, a fluid-percussion interface was positioned parasagittally over the right cerebral cortex. On the following day, fasted rats were anesthetized with 3% halothane, 70% nitrous oxide, and a balance of oxygen; mechanically ventilated and physiologically regulated; and subjected to right parieto-occipital parasagittal fluid-percussion injury (1.5-2.0 atm). The agent (talampanel, bolus infusion of 4 mg/kg followed by infusion of 4 mg/kg/h over 72 h) or vehicle was administered i.v. starting at either 30 min or 3 h after trauma. Seven days after TBI, brains were perfusion-fixed, coronal sections at various levels were digitized, and contusion areas were measured. Treatment with talampanel, when instituted 30 min after trauma, significantly reduced total contusion area compared to vehicle-treated rats (0.54 ? 0.25 vs. 1.79 ? 0.42 mm2, respectively). When talampanel treatment was begun at 3 h, the neuroprotective effect of the drug was lost. In addition, treatment with talampanel starting at 30 min significantly attenuated neuronal damage in all three subsectors of the hippocampal CA1 sector compared to vehicle-treated rats (normal-neuron counts, right (ipsilateral) medial CA1: 80.3 ? 2.0 [talampanel] vs. 66.3 ? 2.1 [vehicle] (mean ? SEM); middle CA1: 71.5 ? 2.0 vs. 60.3 ? 2.2; lateral CA1: 74.5 ? 3.0 vs. 63.0 ? 3.2, respectively). By contrast, when talampanel treatment was begun at 3 h, normal pyramidal-neuron counts were almost identical in both groups. Our findings document that talampanel therapy instituted 30 min after trauma significantly reduces histological damage.

Mógłby ktoś to przetłumaczyć ,serdecznie z góry dziękuję

RILU

Sławek

Talampanel {(R)-7-acetyl-5-(4-aminophenyl)-8,9-dihydro-8-methyl-7H-1,3-dioxolo[4,5-h][2,3] benzodiazepine jest doustnie aktywnym nie konkurującym antagonistą z pod-grupy AMPA glutamatowych pobudzających receptorów kwasów aminowych \ostatnie tłumaczenie jest raczej dosłownym odzwierciedleniem stosowanej w nazwie leku terminologii\. Celem badań było określenie czy stosowanie Talampanelu mogłoby chronić w przypadku traumatycznego udaru mózgu (traumatic brain injury TBI) w badaniach szczurów. Dwadzieścia cztery godziny przed TBI nad prawym płatem kręgowym została umieszczona "parasagitalnie" osłona płynów ( fluid-percussion interface positioned parasagitally). Następnego dnia szczury poddane głodówce zostały uśpione 3% halothanu, 70% azotowego tlenku i proporcji tlenu: mechanicznej wentylacji i fizjologicznej regulacji; i (następnie szczury) zostały poddane zranieniu (udarowi ?) mózgu (1.5-2.0 atmosfery). Czynnik działający(talampanel, infuzja 4mg/kg po którym nastąpił infuzja 4 mg/kg/godzinę przez 72 godziny) lub placebo (vehicle) były podawane "i.v." zaczynając albo 30 min albo 3 godziny po traumie (szoku, udarze ). Siedem dni po TBI mózgi zostały perfuzyjnie-ustalone, ich przekroje zdygitalizowane na różnych poziomach i zostały wymierzone obszary uszkodzeń. Leczenie talampanelem,  w wypadku rozpoczęcia 30 min po szoku, istotnie zmniejszyło całkowitą powierzchnię uszkodzenia w porównaniu z powierzchniami uszkodzeń u szczurów poddanych działaniu placebo (0.54 +/- 0.25 w porównaniu z 1.79+/- 0.42 mm kwadratowych w drugim przypadku). Gdy stosowanie talampanelu zostało rozpoczęte po 3 godzinach, to jego efekt neuro-ochronny nie mógł być określony (został utracony). Ponadto rozpoczęcie stosowania talampanelu po 30 min, istotnie zmniejszyło uszkodzenia neuronów we wszystkich trzech podsekcjach obszaru Hippocampus'a CA1 w porównaniu z szczurami u których podano placebo (xxxxxxxx...) . Ponadto gdy stosowanie talampanelu rozpoczęto po 3 godzinach, ilość xx.. neuronów była prawie identyczna w obu grupach. Nasze wyniki dowodzą, że leczenie talampanelem rozpoczęte 30 min po szoku (traumie) istotnie redukuje uszkodzenia histologiczne.     

RILU

#30
Istotnie redukuje uszkodzenia neuronów.
To zdanie brzmi dla mnie jak najpiękniesza muzyka.
Poczekajmy na zakończenie badania ludzi -Talampanel-em
Może coś wcześniej będzie wiadomo-czy następuje poprawa??
To pytanie mnie dręczy.

RILU :) :) :) ???
Sławek - Dziękuje za przetłumaczenie.

delires

#31
Witam. moj tata jest chory na sla. diagnoze postawiono mu w grudniu w poznaniu, bylismy jeszcze dowiedziec sie czy to napewno ta choroba u pani profesor fidzienskiej z warszawy z banacha. Tata zaczal brac ten lek od grudnia. W wielki piatek zabraklo tego leku, szukalismy wszedzie go. Znaleslismy ten lek w warszawie w aptece, mama zamowila ten lek, 2 opakowania. Przez tydzien czsu tata go nie bral. i przez ten czas co go nie bral nie bylo proble,mow z oddychaniem w nocy, nalezymy do fundacji HELP ktora dała nam respirator dla taty aby powiekszyc ilosc tlenu w organizmie, on jest z maską. Teraz nie mamy pewnosci czy tata ma napewno SLA. gdyż nie branie tego leku lepiej mu sprzyjało. Chcemy sie udać jak najszybciej do doktora kwiecinskiego z warszawy tylko jest problem z dostanie sie tam, tak samo tata nie miał pobieranego płynu z kręgosłupa. Chcemy jeszcze raz zdiagnozować tą chorobę. Pewna kobieta która mieszka niedaleko nas miała usuwanego zeba, prawdopodobnie uszkodzono jej nerw, zaczely zanikac miesnie, ledwo co teraz mowi  zezała w warszawie 2 tyg na ojomie pod okiem dr Zygmunt Jamrozik.
I tata tez mial usuwanego zeba w czerwcu..
Nie wiey co teraz robić. jeśli ktoś moze w jakis sposób pomoc prosze o telefon  do mamy603 486 421

RILU

#32
W Polsce nie prowadzne są badania nad działaniem Talampanel .
Jaki lek brał Twój Tata ?Talampanel jest wydawany tylko pacjentom biorącym
udział w badaniach.
Pozdrowienia RILU

delires

#33
NO brał rilutek  oraz amantix. Rilutek zaczał brać gdy opuscił poznan, od tego momentu choroba jeszcze bardziej postąpiła.. Znam tez inna kobiete której mąż zaczał brać rilutek po poznaniu i tez choroba nagle postapila. u taty diagnioze postawiono w grudniu, do konca nie byli pewni czy to sla. w tej chwiuli tata nic nie mowi, trzeba go karmic, podnosic z łożka. jezdzimy z nim co dzien na rehabilitacje, ma masaż perełkowy, cwiczenia, tonoliza i galwanizacje 9 (fizjo terapia)

Sławek

Czy ktoś wie jaki musi upłynąć okres od momentu
zakończenia badań nad lekiem do chwili dopuszczenia
go do ogólnego stosowania przez chorych?

RILU

Więc po tych Fazach które opisał Paweł
Link   www.mnd.pl/ogolnie_o_badaniach.htm
Jeśli Talampanel będzie leczył i zostanie zatwierdzony jako lek na ALS.
Firma Teva wprowadzi lek (po rozmowie
z Prof.Dr Meyer ) po 3 lub 5 latach .To jest ocena szacunkowa.
Może to nastąpić o wiele wcześniej.
Serdeczne pozdrowienia
RILU

Sławek

To minimum 4 lata muszę jeszcze żyć aby doczekać leku.
Mało optymistyczną wiadomość wysłałeś RILU.
Czy doczekam????? ???

RILU

#37
Mam znajomego ,który już 6 tygodni
bierze udzial od samego poczatku w eksperymencie TAL201.
Na razie nastapila lekka poprawa w chodzeniu.
Kulejac na lewa noge ,ciagnął ja dostawiajac do drugiej
teraz tego podciagania nogi nie ma.Chodzi lekko
kulejac bo ma jeszcze lekko opadajaca stope.
Nadmierne slinienie ustalo i jest w normie.

Utył-wazy o 2Kg wiecej." Wychodzi, to tylko z Ortezą"
Spaceruje 1x w tyg - (1000)m ,wczesniej bylo to nie realne
Dam wszystkim znac jesli zauwaze u niego jakies zmiany.

Bierze Rilutek o 10rano 1x50mg i o 22 wieczorem 1x50mg.
Talampanel bierze 3 x 50mg (3x po 2 tabletki(kapsulki)25mg))
Rano i wieczorem bierze Talampanel z Rilutkiem a w
poludnie tylko Talampanel.Oprócz tego VitE 2x1000mg,
herbate na watrobe(rano) i Limptar-N(przed snem).
VitC z Cynkiem i Magnesium przestał brac .
Po pobraniu kapsulek czuje sie paskudnie i ma
zachwiania równowagi("jest jak pijany") ale to trwa okolo 90 min i przechodzi.
Ma jeszcze złą wymowę  ,mówi ale nie wyraznie
ale miedzy lykaniem tych Tabletek mówi troche lepiej.
Fizjoterapeuci wykonuja terapie Prof.Dr Waclawa Vojta 2x w tyg.
Logopedyczne cwiczenia przerwał bo coraz gorzej
bylo z mówieniem .Teraz mówienie jest na lepszym poziomie
i zatrzymalo sie pogarszanie.
Znajomi mówia ze lepiej mówi ale czekamy co powie w czerwcu o poprawie ogólnej Prof.Dr Meyer z Berlina Charite.
Od czasu do czasu spala przy kawie 1/3 dobrego papierosa.
Alkohol jest zabroniony przy TAL201 wiec nie pije.
Je duzo potraw z ryb i mies(losos wedzony i pstrag na sniadanie,na obiad ryby,mieso
a na kolacje tez ryby )dodatkowo spozywa seler.marchew,
kartofle gotowane,frytki,budyn czekoladowy i waniliowy
pije herbate i kawe prawdziwa z cukrem i mlekiem.
Uwielbia Polska salatke warzywna(groszek,marchewka,seler,pulki,cebula,jaja)
Wiekszosc czasu spedza w domu .
Napiszę więcej po 20 czerwca .
Ogólnie reasumując lekka poprawa zdrowia.
Trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam
RILU :) :) :laugh:

Sławek

Jest to jakaś nadzieja że nowe leki działają.Szkoda tylko że same testy i wdrożenie leku do użytku
trwa tak długo.
RILU jak będziesz miał jakieś nowe wiadomości to koniecznie pisz.
    Pozdrowienia dla Ciebie i znajomego.

RILU

O działaniu Talampanel-u w Fazie Studiów III już napisałem
że Pacjent odczuwa po 6-tygodniach lekką poprawę. :laugh:

Ale podczas 9-miesięcznej Fazie Studiów II-60 Pacjentów ,59 odczuło
wyraźną poprawę.
Jednakże  mało danych jak i mała ilość uczestników uniemożliwiło
naukowcom wywartościowania badań.
Teraz Talampanel jest w III Fazie badań - 540 Chorych .
Serdeczne pozdrowienia
RILU :D :D :D :D :D :D :D :D