Talampanel

Zaczęty przez RILU, 12 Marzec 2009, 23:11:23

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

RILU

#40
Znowu dobra wiadomość od zajomego biorącego udział w TAL201.
7 -tydzień leczenia Talampanelem.
Jego noga na wysokości kolana przesuwała się przy chodzeniu do tyłu.
Wcześniej już zauważyłem że jest coś nie tak z jego nogą.
Wyglądało  to tak, jakby staw kolanowy działał w dwóch kierunkach na zasadzie
wahadła lub zawiasu.
Ten objaw był widoczny przy chodzeniu.
Tego objawu już nie ma !!!!

postaram się zrobić  prowizorycznego GIF-a.
             
RILU

Sławek

RILU to dobra wiadomość ale;
Dlaczego ja Polak nie mogę uczestniczyć w tych badaniach?
Obywatele innych krajów jak; Amerykanie,Niemcy,Francuzi,Belgowie i inni są leczeni a Polacy nie.
Dlaczego mój ukochany kraj mnie nie leczy?
Pracowałem dla niego 26 lat i mógłbym jeszcze i ze 20 lat dla niego pracować.
Niestety Polska mnie już nie chce, Polska skazuje mnie na śmierć.
Chorzy poza granicami kraju już zdrowieją a nam Polakom przyjdzie czekać kilka lat.
I nie ma co się łudzić nie wielu z nas doczeka tego leku.
Mimo wszystko kocham mój kraj POLSKĘ, tylko dlaczego ona nie kocha mnie?

lucjano

Wiecie co? ..ja bardzo popieram Was, ze Polska nie zajmuje się nami chorymi na SLA, bo po co? To straty oczywiste!
Może Wałęsa mógłby pomóc, ale po co? jak się jest gentelmenem, jak wczoraj oznajmił na pyt dotyczące kasy, a pobrał 890 tyś pln. Musimy czekać i kruszyć się. Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i podziwiam za wiarę i wytrwałość. Mnie już jej brakuje, a każdego ranka jest gorzej.

RILU

#43
Jak obiecałem piszę relacje o stanie zdrowia mojego znajomego który
leczy się Talampanel-em.
Te symptomy gdzie następuje poprawa są drobnostkami w porównaniu z tymi
które jeszcze istnieją.
Proszę o rozważne i z dystansem podejście do analizowania mojego
chorego znajomego.
To jest lek eksperymentalny i nie wiem co na mojego znajomego "spadnie"?
Jak już napisałem ,to dopiero 7 tydzień leczenia .Badania kończą się
w 2010 roku. To jest odległy czas w którym wszystko może się wydarzyć.
Znajomy ryzykuje bo nic nie miał do wyboru.
Nadmieniam że w II Fazie Studiów gdzie 60 osób brało udział -jedna osoba
z nich zmarła na serce .Naukowcy piszą że ten zgon nie miał nic wspólnego
z TAL201 (Talampanelem)
Także trzeba być ostrożnym wypowiadając się i to robię
Oczywiście to co napisałem o poprawie zdrowia jest faktem.
Będę pisał jeśli nastąpi pogorszenie jak i poprawa

Bardzo serdecznie dziękuję za zrozumienie i pozdrawiam wszystkich
zainteresowanych
RILU

teresa

to optymistyczne wiadomości, oby tych złych skutków działania leku było jak najmniej, a najwięcej dobrych, żeby nie powiedzieć tylko dobrych skutków :D
Rilu informuj nas o każdej zmianie stanu zdrowia Twojego kolegi.
pozdrawiam Was obu
Teresa

RILU

#45
Cytat: RILU w 05 Maj 2009, 10:49:50
Znowu dobra wiadomość od zajomego biorącego udział w TAL201.
7 -tydzień leczenia Talampanelem.
Jego noga na wysokości kolana przesuwała się przy chodzeniu do tyłu.
Wcześniej już zauważyłem że jest coś nie tak z jego nogą.
Wyglądało  to tak, jakby staw kolanowy działał w dwóch kierunkach na zasadzie
wahadła lub zawiasu.
Ten objaw był widoczny przy chodzeniu.
Tego objawu już nie ma !!!!

postaram się zrobić  prowizorycznego GIF-a.
             
RILU
Opisuję  symptomy SLA jakie pozostały i jakie powoli zanikają u znajomego.
- nadmierne wydzielanie śliny po leku Talampanel zatrzymało się jest w normie
- lewa noga  której objaw opisałem wyżej ,nastąpiła poprawa
chociaż lekko kuleje.
- ważył 54.5 Kg    teraz po leku  57.5  i tyje.

Krztusi się ale już nie tak często (teraz 1X w tygodniu)
o fascykulacjach które od czasu do czasu miewał ,do tej pory jest spokój.
Natomiast
-mowa pogarsza się (Prof.Dr Meyer twierdzi ,że Talampanel ma agresywne
działanie na część mózgu odpowiedzialną za mowę)
Między pobieraniem leku mowa się polepsza.
- ostatnio płakał bez powodu
-bardzo wolno je posiłki (je wszystko bez żadnych problemów)
-małe problemy w połykaniu (mówi że ma teraz mniej śliny)
-na skurcze bierze LIMPTAR N i na razie ich nie ma

To jest pełna relacja z 7 tygodni leczenia Talampanelem
pozdrowienia
RILU

RILU

#46
Dzisiaj znajomy podniósł się samodzielnie z pozycji siedzącej z podłogi.
Bez żadnych podpórek !
Pokazał to mi jeszcze dwa razy.

Powiedział że już wczoraj z Tureckiej Pozycji też mu się to udało ale to
chcę zobaczyć.
Natomiast to co zobaczyłem wyglądało tak :
(Gif jest szybko zrobiony)
Chodzi o samodzielne wstawanie co do tej pory nie było możliwe

                                                        

Pozdrowienia RILU

Wiktoria

Uważnie czytam RILU Twoje spostrzeżenia i mam coraz większa nadzieję, że ten lek się sprawdzi!!!!

Dziękuję Ci za te informację!

Oby mój Tatuś doczekał jakiegoś leku!!!!!!!

Pozdrawiam Cię serdecznie!
Czekam na kolejne dobre wieści

RILU

Ja też mam taką nadzieję Wiktorio .
Mój znajomy czuje się dobrze i "odpukać w niemalowane drewno"
Zobaczymy. Będę pisał jak tylko coś się zmieni.
serdecznie pozdrawiam Twojego Tatę
RILU :D :D :D

RILU

#49
Mój znajomy czuje się dobrze po poprawie funkcjonowania mięśni
przedewszystkim nóg i ogólnej
Talampanel wywołuje u znajomego efekt jak po wypiciu 1/4 l wódki.
20 minut po łyknięciu tabletek musi się położyć.
Z przyczyny nie wiadomo jakiej ,są dni w których przechodzi ten
"pijacki efekt" bardziej łagodnie.
To nie są zawroty głowy tylko zkłócenia w utrzymaniu równowagi.
Najdłużej, to ten "alkoholowy efekt" trwa około 90 minut.
W tym czasie również mówienie znajomego pogarsza się.
Kładzie się na tapczan lub może też siedzieć i grać
w grę komputerową.
Jak się dowiadywałem ten lek ma leczyć epilepjsę(padaczkę) ,raka mózgu
i ALS . Tylko żeby się sprawdził .
RILU :) :D
   TALAMPANEL ma jeszcze dwie nazwy
                                                            - GYKI 53773
                                                            -  LY 300164
gdyby ktoś szukał tego leku w internecie to pod trzema nazwami.


RILU

#50
Mój znajomy
przez cały czas miał zimną stopę -tą opadającą .
Od dzisiaj 17.05.2009 czuje ciepło .Ta chora Stopa robi się cieplejsza.

Pozdrawiam wszystkich i do usłyszenia pod koniec czerwca
RILU

RILU

Mój znajomy od dzisiaj poczuł się gorzej
Mówi ,że mięśnie lewej łydki  lekko  wiotczeją i chodzi trochę
gorzej.
Z przysiadu do pozycji stojącej podnosi się bez podpierania
(przesuwając trochę przy wyprostowywaniu się do pionu  w bok ) dlatego
nie wiem co o tym myśleć ?
Mowa też się pogorszyła i częściej kładzie się na tapczan.
Mówi że ten Talampanel jest winny!?
Pod koniec czerwca odbędzie się konsultacja i ocena przebiegu
leczenia .
Pozdrowienia
RILU :( ::) :-\

Sławek

RILU!
Czy talampanel jest testowany na chorych tylko na ALS,
czy także na SM i epilepsje?

RILU

#53
 Talampanel testowany jest tylko na ALS -chorych? -tego nie wiem.
Testy przewidziano też dla chorych na raka mózgu i epilepsje.
Nie jestem 100% pewny czy już jest po testach, w trakcie lub przed .
Wiem z Charite że przewidywane są mniejsze dawki Talampanelu
przy epilepsji i raku mózgu.
Będę tam telefonował i dokładnie się dowiem o testowaniu.
serdeczne pozdrowienia
RILU :) ???
Pisali na początku że Talampanel przewidziany jest tylko dla chorych na ALS
ale teraz ukazują się artykuły o leczeniu Talampanelem padaczki i guzów
mózgu .
Znalazłem link o epilepsji http://books.google.de/books?id=HAOY0qG-vAYC&pg=PA922&dq=gyki+53773#PPA922,M1

A tu o Talampanel  http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00696332?term=TALAMPANEL&rank=1&show_locs=Y#locn

RILU

Był kryzys i wszystko wróciło do normy.
Mój znajomy utył i waży teraz 58 Kg.
Mowa po Talampanelu jest niewyraźna .
Nie wiem co to było z tą łydką .Myśle że nastąpił jakiś rozskurcz
mięśni . Ale to minęło po dwóch dniach.
Jak na razie to wszystko OK
OSTATNIO je twarożek z olejem lnianym .
Codzinnie 1 łyżkę - oleju lnianego miesza z twarożkiem.
Pozdrawiam
RILU :) :) :) :D


RILU

#55
Mój znajomy otwierał kapsułki Talampanel i zawartość wsypywał
do budyniu czekoladowego lub waniliowego i tak spożywał .
Ten lek jest agresywny i pogarsza działanie strun głosowych.
Oprócz tego działa na ośrodek mowy (Mózg).
Natomiast Rilutek usztywnia język -przy jego łykaniu.
          Obecnie znajomy łyka całe kapsułki Talampanel i Rilutek przy tym
wypija 1 szlankę wody .
Takie połykanie leków poprawiło nieznacznie jego mowę i to się słyszy.
On miał małe problemy z połykaniem kapsułek ,dlatego Naukowcy
opracowali spożywanie Talampanel tylko i wyłącznie z dwoma wyznaczonymi
w/w budyniami.
Ogólnie, czuje się dobrze .
:D :)

RILU

Znajomy odstawił lek LIMPTAR-N i powrócił do brania
Magnesium z Vit C .Mówi ,że magnesium było bardziej skuteczne
Nie wiem,może te leki trzeba brać okresowo na przemian?
Skurcze występują ale rzadko.Od czasu kiedy je olej lniany z chudym
twarożkiem zanikły mrowienia,dreszcze a skurcze ma raz na jakiś
czas w nocy.
Już się tak nie krztusi jak kiedyś.Czas spożycia obiadu skrócił się aczkolwiek
z połykaniem jest w miarę jeszcze dostatecznie.
Natomiast MOWA jest niewyraźna tylko od czasu do czasu są przebłyski
wyraźnego wypowiadania słów i niekiedy dłuższych zdań
Opadająca stopa robi się cieplejsza.
Samopoczucie dobre
Serdecznie pozdrawiamy
RILU  :)

RILU

#57
Do tej pory dozowanie Talampanel wyglądało tak że musiałem
brać 2 kapsułki rano,2 wieczorem i 2 na noc.

Po konsultacjach neurologicznych okazało się jednak ,że to
była za duża dawka. Ona miała duży wpływ na zachowanie równowagi
w chodzeniu.Poprawa następowała ale ta dawka zwalała mnie z nóg.
Po za tym Talampanel działa na ośrodek mowy z którą nie jest
najlepiej.Zachwianie równowagi trwało cały tydzień-
bez przerwy.Możecie to sobie wyobrazić?


Teraz od dzisiaj zaczynam dawkowanie :1 kapsułka rano,1 wieczorem i
 2 na noc.Chorzy ważący 90 kg mieli takie same dawki jak ja ważący 55,5kg
Chociaż teraz ważę 58 kg.
To są słowa mojego znajomego po konsultacjach
Ogólnie stan dobry ale zobaczymy co będzie po zmniejszeniu dawki?

Serdecznie pozdrawiam    
RILU :D :)Znajomy wstaje z podłogi bez żadnego podpierania
co kiedyś nie było możliwe.

RILU

Podaję link do chorych na SLA biorących udział w programie TAL201
lekiem eksperymentalnym TALAMPANEL.
Link jest przetłumaczony przez Google i tłumaczenie nie jest idealne

http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.patientslikeme.com%2Fpatients%2Ftreatment%2F7123-talampanel&sl=en&tl=pl&hl=de&ie=UTF-8

Pozdrowienia
RILU :)

RILU

#59
Mój znajomy jest po badaniach w Klinice Charite w Berlinie.
Jest to półmetek programu TAL201 z experymentalnym lekiem
Talampanel.
Ja byłem razem ze znajomym w Klinice i przeprowadziłem
rozmowę ze spotkanymi Pacjentami i z personelem medycznym.
Okazuje się ,że do tej pory nie udało się zatrzymać progresji choroby
u chorych na ALS.Chociaż w rozmowie z chorymi doszedłem do
wniosku ,że dwóch z nich nie miało takich objawów po łykaniu
tabletek jak mój znajomy.(zakłócenie równowagi)
Dlatego sądzę ,że oni  biorą Placebo.
Ogólnie personel medyczny po wywiadach z chorymi nie ma
dużych nadzieji ,że ten lek się sprawdzi. Medycy po objawach chorych
wiedzą -kto otrzymuje Placebo a kto Talampanel.
Ogólnie u Pacjentów jeszcze przed 4-ma tygodniami następowała
poprawa ale nie u każdego tych samych symptomów tzn poprawa
symptomów różnie występujących u chorych .
Wygląda to tak że chory mający wszystkie objawy SLA odczuł by
poprawę we wszystkich dolegliwościach.
Natomiast nieznaczne objawy,które były słabe na początku pogarszają się
szczególnie mowa i połykanie.
Tak jak ślinienie ,wykrzywianie się nogi w kolanie w przeciwnym
kierunku poprawiły się lub nastąpiło zniknięcie(ślinienie)
Inne symptomy  nie doszły tylko te co istniały poprawiły się
lub pogorszyły , takie jak mowa i połykanie(u znajomego).
Można domniemać ,że na mocno widoczne symptomy Talampanel działa a na słabe  nie. Ale to tylko moja teoria. Może ten lek musi być
jeszcze dopracowany?
  To jest półmetek i nie wiem czy to ciągnąć dalej??

                                     

 Od 3 dni biorę Tabletki 3x1  dziennie węgiel , ten przeciw
zatruciom ,biegunce i cyjanobakteriom.

Serdecznie pozdrawiam
RILU