Pomysły...

Zaczęty przez Wiktoria, 17 Marzec 2009, 16:01:28

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Wiktoria

Zastanawiam się czy nie można byłoby stworzyć strony czy podstrony do tej strony, na której ludzie mogliby składać podpisy pod petycją. Jeśli uzbieralibyśmy ileś tam podpisów to wtedy rząd i inne jednostki musiałby nas wysłuchać i nas wspomóc. Linki do tej strony można przesyłać drogą e-mailową lub przez gg, głównie opiekunowie mogą to robić, zaczynając od znajomych i tak zapewne się będą informacje szybko rozchodzić i będziemy mieli coraz więcej podpisów a także coraz większa liczba osób trafi na naszą stronę i przeczyta o tej chorobie. Można znajdą się jacyś sponsorzy.

Z drugiej strony zastanawiam się nad stworzeniem ankiety do wszystkich chorych, w celu uporządkowania informacji na temat toksyn. Pytania typu czy chory pali papierosy, czy mieszkał/ mieszka blisko elektrowni, czy miał w domu pleśń, grzyby??? Oraz tym podobne....

Od ponad pół roku odkąd Ojciec ma diagnozę nie było dnia bym się nie zastanawiała nad tą chorobą, skąd się wzięła, dlaczego akurat Ojciec, co dalej??? Wspólnym siłami, możemy pomagać sobie w znajdowaniu nowych sposobów pozbywania się z organizmu toksyn - jeśli się okaże, że 90% chorych może mieć organizm zapełniony metalami, rtęcią, i innymi świństwami możemy potem szukać sposobów - tanich sposobów na pozbywania się tego z organizmu. Wielu chorych czy opiekunów zna angielski i niemiecki więc możemy się wymieniać informacjami na ten temat także korzystając z międzynarodowych stron.

Chętnie pomogę jeśli trzeba coś załatwić także w innych tematach!!!!!!!     

RILU

18 Marzec 2009, 17:53:01 #1 Ostatnia edycja: 19 Marzec 2009, 20:51:04 by RILU
Myślę że każdy pomysł pokazania innym w Naszym kraju, co to jest
za choroba .Nasze codzienne zmagania i cierpienia z SLA w końcu
wzbudzą działania władz.
Przeciętni Polacy nawet nie słyszeli o takiej chorobie .
Ostatnio rozmawiałem z krewnymi na ten temat .
Oni myśleli (na pytanie :co to jest SLA ,MND lub ALS ) że to jakieś
nowe partie polityczne w Polsce.Podając nazwę choroby :Stwardnienie
Boczne Zanikowe nie wiedzieli nic o tej chorobie.
Musimy pisać do gazet ,wysyłać Emaile do TVP,TVN ,POLSAT
itp i dużo mówić o SLA w innych środowiskach społecznych
Także petycja do MZ jest niezbędna

  Polska nas wykształciła nie po to żeby się nas wszystkich pozbyć
Brzydko tego słuchać ale musimy się afiszować Nie mam innego wyjścia
Trzeba wstępować do Stowarzyszenia i pomóc też finansowo
bo obecni to bardzo zagonina garstka aktywnych działaczy.
Wtedy Stowarzyszenie będzie jeszcze silniejsze.

To się da wyczuć że na Forum mamy bardzo dużo dobrze wykształconych
o pięknych umysłach ludzi.Chociaż niektórzy już nie chodzą o własnych
siłach ale można pisać i pokazać Mediom ;Polsce co to jest SLA
RILU >:D :) :)
Mamy o SLA w Gazeta Polska Forum napisal ANTYPRO
link http://niezalezneforum.pl/index.php?topic=2982.0

można pisać na adres Email :listy@gazetapolska.pl
Redaktor oferujący pomoc :lonewolf75@wp.pl

MM

Każde pomysły forumowiczów analizujemy i w miarę naszych możliwości będziemy się starć możliwie je realizowac  ;D
Zachęcamy Was wszystkich do przedstawiania stowarzyszeniu swoich pomysłów  ;D

Sławek

18 Marzec 2009, 19:20:35 #3 Ostatnia edycja: 26 Styczeń 2019, 15:23:20 by Ogaruus
Pomysł aby coś zrobić w pełni popieram. Może na początek zrealizować myśl RILU z listem
do Ministerstwa Zdrowia.
Nikt nie wie co to jest SLA. U mnie w pracy wszyscy myśleli że mam SM (stwardnienie rozsiane)
o SLA nikt nie słyszał.
U mojego neurologa jestem 2 pacjentem w jego karierze. I tak dobrze że wiedział że ma mnie kierować do Kliniki Neurologii czy na konsultacje do PChM w Warszawie. Teraz realizuje ich leczenie.
Pozdrawiam.

Pawel

Cieszę się, że jesteś aktywna i chętna do pomocy.

Jeśli chciałabyś stworzyć taką ankietę, to chętnie bym ją umieścił albo na stronie albo w ważnym miejscu forum. Żeby była ładna i przejrzysta, dobrze byłoby aby miała formę programu komputerowego, który od razu z zebranych danych tworzy statystyki, wykresy itp. Przygotuj pytania, a ja postaram się znaleźć informatyka, który nam to wykona. Tego typu ankiety w bardzo rozbudowany sposób już występują na stronie internetowej: http://www.patientslikeme.com/.
Wypełniło ją wielu chorych z całego świata, niestety strona jest tylko w języku angielskim. Wyniki takiej ankiety nie będą miarodajne, ale na pewno dla wielu osób ciekawe.


Zatrucie metalami ciężkimi w SLA już wykluczyły badania naukowe, jako że są one łatwe do wykonania. Były zrobione jako jedne z pierwszych. Bardzo wiele, na temat innych przyczyn tzw. środowiskowych, które wymieniłaś, da już tworzona w USA oficjalna baza danych chorych na SLA. Jej analiza pozwoli wyłonić wiele prawdopodobnych przyczyn. Jest ona na razie tworzona.

Co do petycji to mam mieszane uczucia. Do kogo i o co miałaby być ona skierowana?

Jestem jednak za tym aby propagować istnienie naszej strony wśród ludzi, m.in. po to, żeby uzyskać prywatnych sponsorów.

Najlepszym sposobem w jaki można pomóc stowarzyszeniu i tej stronie to zbierać pieniądze, informować o naszym istnieniu, przesyłać numer konta z prośbą o wsparcie wśród znajomych itp. Przy okazji mam też prośbę, abyście informowali waszych lekarzy o tej stronie. Może gdy później spotykają innego chorego, to powiedzą mu o naszym istnieniu.
[/b]
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

19 Marzec 2009, 14:26:42 #5 Ostatnia edycja: 26 Styczeń 2019, 15:23:38 by Ogaruus
Najlepszym sposobem w jaki można pomóc stowarzyszeniu i tej stronie to zbierać pieniądze, informować o naszym istnieniu, przesyłać numer konta z prośbą o wsparcie wśród znajomych itp. Przy okazji mam też prośbę, abyście informowali waszych lekarzy o tej stronie. Może gdy później spotykają innego chorego, to powiedzą mu o naszym istnieniu.

Paweł mój komentarz będzie krótki - AMEN  :)

ryba71

przesłałam adres strony w e-mailu do Dzień Dobry TVN z prośbą o zainteresowanie się tematem SLA. Może ?

Wiktoria

Dziękuję Cie Pawle za odpowiedź, postaram się przygotować taką ankietę, przetłumaczę na polski tą z tej strony co mi podałeś i może coś tam zmienię albo dodam.

Ja myślę, że trzeba założyć fundację, nie wiem jakie kroki trzeba podjąć ażeby założyć ale wtedy byłoby łatwiej uzyskać pieniądze!!
 

Wiktoria

Pawle co do petycji....

Każda akcja, przedsięwzięcie itd. musi być odpowiednio rozpropagowana- fakt.

Ale każde przedsięwzięcie musi miec namacalne dowody, że coś jest znane, rozpropagowane wśród ludzi ( potencjalnych konsumentów, nabywców, chorych, pacjentów- nieważne jak ich nazwiemy)- fakt.

Mierniki namacalne są różne od wartości sprzedaży- konsumenci, chorzy - pewnie dane ma NFZ, skończywszy na oświadczeniu woli jaka jest podpis- fakt.

Nikt z chorych ani osób z rodzin nie będzie chodził po ulicy i kwestował czy zbierał podpisy na papierze. Nie ma na to czasu ani środków ani możliwości- fakt.

Ale zróbmy coś, żeby osoby korzystające z tej strony szukające tutaj czegoś lub wchodzące przez przypadek  dawały nam coś w zamian za to, że mogą się zaznajomić z tak dużą ilością wiedzy i informacji. Jednocześnie jest przecież już pewna ilość osób świadomych tej choroby (lekarze, chorzy, rodziny, znajomi). Mają możliwość umieszczenia linka do tej strony na innych bardziej rozpropagowanych portalach, np.: szpitale, uczelnie, kluby sportowe- przecież liczba chorych sportowców odbiega od norm ( w Polsce Ś.P. Krzysztof Nowak- piłkarz, którego fundacja obecnie działa w Niemczech http://www.nowak-stiftung.de/Home.57.0.html , na pewno byl jeszcze jeden piłkarz w Polsce chory na SLA). I tutaj dochodzę do sedna sprawy. Jeżeli kiedykolwiek będziemy chcieli się zwrócić do władz o pomoc w czymkolwiek musi NAS być dużo. NAS tzn. OSÓB POPIERAJĄCYCH NASZE PRZEDSIĘWZIĘCIE, OSÓB ŚWIADOMYCH, IDENTYFIKUJĄCYCH SIĘ Z NAMI POPIERAJĄCYCH NAS!!. Na szczęście lub nie, gdyż przez to mamy pewne problemy, jest nas mało ale dla przykładu prezydent, poseł lub senator jest tylko jeden ale osób popierających go, glosujących na niego jest mnóstwo. I oto w tym wszystkim chodzi, na tym polega życie. NIECH NA NAS ZAGŁOSUJĄ. MY MUSIMY IM TYLKO UMOŻLIWIĆ WPISYWANIE SIĘ NA LISTĘ. A TA LISTA PRZYDA NAM SIĘ W ODPOWIEDNIM MOMENCIE.

Na dzisiaj tyle choć moim zdaniem temat i możliwości oraz sama organizacja tego zadania to kwestia jeszcze paru ustaleń.     

   

teresa

do Wiktorii

"Ja myślę, że trzeba założyć fundację, nie wiem jakie kroki trzeba podjąć ażeby założyć ale wtedy byłoby łatwiej uzyskać pieniądze."


Wiktorio można założyć fundację, tylko po co?

Aby fundacja mogła prężnie działać trzeba zatrudnić w niej sztab ludzi za odpowiednim wynagrodzeniem i tak jak o stowarzyszeniu trzeba wiedzę o niej rozpropagować. Jako Stowarzyszenie też możemy pozyskiwać środki finansowe, sponsorów i dobrze działać z pożytkiem dla chorych na SLA.
Wcześniej byłam członkiem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego ponieważ długo miałam diagnozę SM i muszę Ci powiedzieć, że to stowarzyszenie radzi sobie bardzo dobrze, ale istnieje już wiele lat i jest znane. Gromadzą środki finansowe, otwierają subkonta dla chorych, organizują i opłacają rehabilitantów domowych, asystentów osobistych itd nie tworząc dodatkowej instytucji jak fundacja. W Polsce istnieje kilka Fundacji Chorych na choroby neuronu ruchowego i niezależnie od uczestnictwa w naszym stowarzyszeniu można zostać członkiem którejkolwiek fundacji i korzystać z jej pomocy.

Uważam, że nie ma sensu zakładania nowego tworu, który pociąga za sobą wiele pracy i środków finansowych. Moim zdaniem trzeba się skupić na Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium, zaangażować w jego prace, występować do różnych instytucji pod szyldem stowarzyszenia, którego założenie kosztowało nie mało wysiłku, pracy i czasu. My dopiero zaczynamy rozwijać skrzydła i oczekujemy Waszej pomocy praktycznej i realnego działania.
Jeszcze nie jesteśmy dobrze rozpoznawalni jako Stowarzyszenie, a Ty już myślisz o założeniu fundacji ???

Bożenka_

W 1999 roku rilutek kosztował  600 zł . Tyle za niego płaciłam. Dzięki staraniom lekarzy, chorych i stowarzyszenia z Tarnowa, SLA zakwalifikowano do chorób przewlekłych. Zwiększono dzięki temu refundację, teraz lek kosztuje o połowę mniej ale nadal są to ogromne kwoty. Może trzeba  przypomnieć ministerstwu o większej refundacji.
Polskie Towarzystwa ... różne... nie są Stowarzyszeniami.

Bożenka_

20 Marzec 2009, 19:20:31 #11 Ostatnia edycja: 20 Marzec 2009, 19:49:53 by Bożenka_
Wiktorio.
Jeżeli masz ochotę i siłę zakładaj fundację. Nie trzeba mieć wielkiego funduszu założycielskiego. Powołuje się ją aktem fundacyjnym u notariusza. Potem ze statutem składa w sądzie.
Fundacja Jerzego Frąckowiaka - Pomoc Chorym na SLA i ich rodzinom została zarejestrowana w 2004 roku. Niestety już nie istnieje.
Tadeusz pięknie napisał, że Jurek wygrał z SLA ale przegrał z rakiem.
Mam statut, odpis z sądu powołujący fundację i wspomnienia wielogodzinnych rozmów telefonicznych .
Jestem zdania im więcej fundacji, stowarzyszeń tym lepiej. One nie muszą rywalizować z reguły pomagają sobie i na wzajem.

MM

20 Marzec 2009, 20:01:17 #12 Ostatnia edycja: 20 Marzec 2009, 21:42:13 by MM
W jakim Wy żyjecie świecie??
Założenie fundacji w Polsce przez takie "szare osoby" jak my jest nieopłacalne!!!
My jako stowarzyszenie nawet nie posiadamy dostatecznych środków pieniężnych na wydanie poradnika, ponieważ brakuje nam funduszy z darowizn i nieregularnie płaconych składek członkowskich.
Już dawno zorientowałam się założenie fundacji wcale nie jest takie proste i tanie!!
Pozdrawiam

MM

20 Marzec 2009, 20:50:00 #13 Ostatnia edycja: 20 Marzec 2009, 21:26:20 by MM
Cytat: Bożenka_ w 20 Marzec 2009, 15:51:51
W 1999 roku rilutek kosztował  600 zł . Tyle za niego płaciłam. Dzięki staraniom lekarzy, chorych i stowarzyszenia z Tarnowa, SLA zakwalifikowano do chorób przewlekłych. Zwiększono dzięki temu refundację, teraz lek kosztuje o połowę mniej ale nadal są to ogromne kwoty. Może trzeba  przypomnieć ministerstwu o większej refundacji.
Polskie Towarzystwa ... różne... nie są Stowarzyszeniami.



Sprawa Riluteku w jest niemożliwa!!!
Bożenka doskonale wiesz, że ten temat był już poruszany.

Pozdrawiam

Pawel

20 Marzec 2009, 21:18:25 #14 Ostatnia edycja: 20 Marzec 2009, 21:46:21 by Pawel
Mylisz się Bożeno. Polskie towarzystwa w sensie prawnym są stowarzyszeniami. Zresztą tak samo jak i towarzystwa naukowe, związki sportowe, a nawet kluby sportowe (jeśli są stowarzyszeniami kultury fizycznej a nie firmami). W sensie prawnym nie istnieje coś takiego jak towarzystwo. Jest to jedna z bardzo wielu nazw, jakie nadaje się stowarzyszeniom. Innymi nazwami mogą być: zrzeszenie, związek, przyjaciele, miłośnicy itp. W polskim systemie prawnym istnieją 2 główne typy organizacji pozarządowych i są nimi stowarzyszenie oraz fundacja.

Jeśli chodzi o kwestię pełnej refundacji riluteku, to tłumaczyliśmy Ci ze Sławkiem, dlaczego jest to projekt mało realny i się nim nie zajmujemy. Zaproponowaliśmy Ci również, abyś (jakby nie było, jako członek Stowarzyszenia), sama napisała wniosek, prośbę, list, czy też petycję do Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie, a my jako zarząd, ładnie go opieczętujemy, popodpisujemy, aby miał on moc urzędową. Jednak do tej pory tego nie zrobiłaś, a my wszystkiego naraz robić nie możemy, zwłaszcza, jeśli dotyczy to pomysłów w praktyce skazanych na niepowodzenie. Jeśli jednak chcesz się w to angażować, to bardzo chętnie Cię poprzemy.

Do Wiktorii:
Założenie fundacji nam by nic nie pomogło, ponieważ fundacja i stowarzyszenie mają właściwie takie same prawa, a różnią się jedynie sposobem organizacji i zakładania. Tak samo jak fundacje, możemy prowadzić zbiórki (właśnie w niedzielę w moim parafialnym kościele będzie się odbywała nasza pierwsza zbiórka :D), mamy osobowość prawną, czyli jesteśmy traktowani jak firmy, czy fundacje przez banki, urzędy, sądy itp. Jedyną korzyścią fundacji nad  stowarzyszeniem jest dobrze kojarzące się słowo: fundacja. Ponadto większość organizacji zagranicznych zajmujących się SLA, to właśnie stowarzyszenia np MNDA, czy ALSA.

Co do petycji, to się nie zrozumieliśmy ;). Jestem przeciwny słaniu petycji roszczeniowych do różnych władz, zwłaszcza jeśli nie ma sprecyzowanej prośby, ale jestem jak najbardziej za tym, aby stworzyć internetową listę osób nas popierających. Nie byłaby to petycja, tylko oświadczenie, że niżej wpisani wspierają środowisko chorych na SLA i popierają nasze pomysły poprawy opieki nad chorymi. Jednak obecnie jesteśmy bardzo zajęci, w tym nasz informatyk Kojak, dlatego realizacja tego pomysłu byłaby odłożona w czasie. Jednak uważam to za cenny i dobry pomysł.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Jeśli ktoś m?a inne pomysły n?a prow?adzenie org?aniz?acji pom?ag?ającej chorym n?a SL?A niż my, to z chęcią pomogę w z?ałożeniu  zupełnie nowej org?aniz?acji np. fund?acji. W innych kr?aj?ach istnieje kilk?a jednocześnie. Nie widzę przeszkód ?aby u n?as było t?ak s?amo :).
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Bożenka_

21 Marzec 2009, 11:15:39 #16 Ostatnia edycja: 21 Marzec 2009, 11:49:20 by Bożenka_
Pawle nie przypominam sobie abym z Wami rozmawiała na temat pisania przeze mnie petycji do ministerstwa w sprawie leku.
Proponowałam Ewę Drzyzgę i program Rozmowy w Toku. Byłam zaskoczona Twoim zdaniem na ten temat.

RILU

Cytat: Pawel w 20 Marzec 2009, 22:08:57
Jeśli ktoś m?a inne pomysły n?a prow?adzenie org?aniz?acji pom?ag?ającej chorym n?a SL?A niż my, to z chęcią pomogę w z?ałożeniu  zupełnie nowej org?aniz?acji np. fund?acji. W innych kr?aj?ach istnieje kilk?a jednocześnie. Nie widzę przeszkód ?aby u n?as było t?ak s?amo :).


Paweł, uważam że Stowarzyszenie do którego powstania się
przyczyniłeś ,dobrze funkcjonuje.
Dlatego w Polsce powinna być jedna, ta obecna organizacja, za to silna i mądra
Pozdrowienia  >:D :angel: ??? :o :)
RILU

Wiktoria

Słuchajcie wycofuje się z pomysłu z fundacją, nie wiedziałam, że to tyle dodatkowych problemów i kosztów. Napisałam, że się akurat na tym nie znam....

RILU ma rację, lepiej mieć jeden sprawny organ, w którym, możemy skupić dużo członków i więcej osiągnąć.

tawior

29 Sierpień 2010, 13:06:55 #19 Ostatnia edycja: 29 Sierpień 2010, 13:16:06 by tawior
Sz. P.

Od 1988 r. choruję na SLA, podobno mam postać rodzinną. Obecnie już nie mówię, ale piszę na komputerze-nawet prowadzę swoją stronę. Istnieję i funkcjonuję dzięki żonie-memu opiekunowi i pełnomocnikowi, szczęściu, rodzinie, znajomym, swojej wiedzy i współczesnej technice. Nie wolno się poddać chorobie! A o godność życia, chorowania i umierania trzeba walczyć!
Widzę, że można by zwiększyć fundusz przez umieszczenie wyraźnej instrukcji (linka) na stronie naszego Stowarzyszenia o podatek 1 %.

Tawior