Krzyk rozpaczy

Zaczęty przez Basia, 25 Styczeń 2006, 10:50:15

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 12 Gości przegląda ten wątek.

Basia

Nie wiem co robić. Jesteśmy osamotnieni w chorobie. Na nic moje poszukiwania. Od lekarza, do lekarza... ilu ich już było? 5, 6-ściu, w tym sławy w świecie neurologii. I co? i nic. Zawsze jestem przy rozmowach z lekarzami. Moje pytania są standardowe - jak pomóc? Jak ma wyglądać rehabilitacja? I albo słyszę, że rehabilitacja nie ma sensu, albo, że jest konieczna, ale żaden fizjoterapeuta nie dojedzie do nas! A nasze dojeżdżanie  do gabinetu mija się z celem - to zbyt męczące. Dlaczego musiałam wręcz wymusić na lekarzu prowadzącym receptę na rilutek??? Dlaczego musiałam się od niego dowiedzieć, że rilutek i tak nic nie da, bo ta choroba nie daje szans na przeżycie, to po co podawać tak drogi lek !!!! To sie nazywa IGONARNCJA ze strony służby zdrowia! Dlaczego  chory nie ma prawa do najlepszych specjalistów???? I to nie dlatego, że nie mamy pieniędzy, tylko dlatego, że nie umiem ich znaleźć!!!!! Szukam i szukam... Tutaj w necie również. Pytam i proszę. I nic z tego nie wynika. Jesteśmy sami, a choroba postępuje. Wiem, co to SLA, ale wiem również, że można pomóc. Nie wiem jednak jak. Nikt wokół mnie nie wie. 

Pawel

Wiem,że jest ciężko..ale  niestety taki jest charakter tej choroby. Pomimo tego że  trwają intensywne badania, na które rocznie przeznaczane są miliony dolarów, nauka nie jest w stanie powiedzieć nic pewnego na temat SLA. Możemy jedynie przypuszczać jaka jest przyczyna tej choroby, jej fizjologia, przebieg, nie mówiąc już o ewentualnym skutecznym leku. Niezależnie od tego do jakiego specjalisty byś się zgłosiła na obecną chwilę nikt nie jest w stanie zahamować ani tym bardziej odwrócić biegu choroby i nie wynika to z zacofania polskiej służby zdrowia ani tego jak napisałaś, że nie umiesz ich znaleźć. Współczesna medycyna jest w stanie jedynie pomagać ograniczać objawy choroby i umożliwić choremu w  miarę ?normalne? życie.
Jest to bardzo trudne, ale  jeśli nie ma możliwości leczenia SLA, powinniśmy się pogodzić z tym i całe nasze wysiłki skupić na radzeniu sobie z objawami. Chodzi tutaj o bardzo dobrą rehabilitację (jeśli nie masz problemów finansowych warto opłacić przyjazd rehabilitanta do domu) a jeśli to możliwe wskazany jest również pobyt na jakimś turnusie rehabilitacyjnym przynajmniej raz do roku ( jeśli Cię to interesuje mogę posłać adresy sprawdzonych miejsc na południu Polski.) Pozwoli to nie tylko przez cały okres turnusu intensywnie ćwiczyć, ale również znaleźć się choremu w zupełnie innym miejscu, odpocząć od codzienności i wyciszyć się psychicznie. Turnusy rehabilitacyjne są częściowo refundowane przez PFRON.
Moim zdaniem nie warto poświęcać swojego czasu i energii na szukanie cudownego leku na SLA, bo musimy spojrzeć prawdzie w oczy- nie pojawi się on w ciągu najbliższych kilku jak nie kilkunastu lat, zamiast tego spróbujcie jak najlepiej wykorzystać ten czas, który Wam pozostał, żeby móc z niego wycisnąć ile sie da.

Pozdrawiam,Paweł

Jeśli jesteś osobą, która żyje z chorym na SLA a nie jest chorym możesz się skontaktować z moją dziewczyną, która w miarę możliwości chętnie pomoże. malajoanka@wp.pl
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

aneta

czesc Basiu-Aneta z tej strony przeczytalam twöj list-mam röwniez mame chora na sla szukalam pomocy w klinice lubelskiej i w W-ie niestety diagnoza sie potwierdzila jak radzisz sobie i jak czuje sie twoja mama?jezeli mozesz odezwij sie!Pozdrawiam-aneta

AnkaJ

Cześc Basiu , jestem w podobnej sytuacji jak Ty i Aneta która już do Ciebie pisala, moja mama równiez jest chora na SLA . Niestety ja chyba nic nowego nie moge Ci powiedziec , ale gdybys chciala się podzielić ze mną czymkolwiek to podaje mojego maila
ania.berniak@wp.pl , pozdrawiam cie serdecznie ...  

peonio

a opieka społeczna albo hospicja domowe?...
moja mama została zdiagnozowana w pazdzierniku ubieglego roku, od pojawienia sie pierwszych objawów mija rok...
walczymy jak dotad w kregu rodziny blizszej i dalszej...

Pawel

Moim zdaniem ciezko liczyc na administracyjne formy pomocy spolecznej w Polsce, tony papierow a efekt niewielki, pomimo tego warto z niej korzystac bo kazda pomoc sie liczy.
Co do pomocy domowej dobrze liczyc na wlasna inicjatywe, popytac w pobliskim liceum czy w parafii bo jest wiele osob ktore chcialby komus pomoc a nie wiedza jak i komu moga ofiarowac swoj czas
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

iwona

Polecam turnusy rehabilitacyjne.

Ja mam sprawdzony wspanialy osrodek Caritas w Jadownikach Mokrych kolo Tarnowa.Piekne miejsce, wpaniala kadra, bardzo dobre jedzenie , mnostwo atrakcji, a przede wszystkim codzienna ,fachowa rehabilitacja.
turnusy dofinansowywane sa przez PERON.

teresa

#7
witaj ziunia.
Ja nie opiekuje sie chorym - to ja jestem chora i chce ci powiedziec z perspektywy 7 lat walki z SLA, ze lekarze nie mylili SLA z SM. Rzeczywiscie stw. bocz. zanik. przebiega rzutami i remisjami i tak jak stwardnienie rozsiane. Jednak kazdy rzut /pomimo remisji/ powoduje dalsze pogorszenie sprawnosci ruchowej chorego.
Jesli chodzi o opieke nad chorym to mozna starac sie o opiekunke z Miejskiego Osrodka Pomocy Spolecznej w twoim rejonie. Zglaszasz sie tam tylko raz, aby naswietlic sprawe, po czym pracownik socjalny przyjdzie na wywiad do domu i oceni na ile godzin dziennie moze przydzielic opiekunke. Na ogol uslugi sa platne w zaleznosci od dochodu. W trudnych sytuacjach materialnych rodzin MOPS zwalnia chorego z oplaty za uslugi opiekuncze. MOPS /przynajmniej w Radomiu/ organizuje rowniez  wolontariuszy do opieki nad chorym w innych godzinach niz godziny opiekunki.
We wszystkich miastach jest tez opieka paliatywna, polegajaca na wizytach pielegniarki i w razie potrzeby lekarza.
  Ja korzystam z uslug opiekunczych MOPS, nie korzystam jeszcze z opieki paliatywnej, ale z hospicjum przychodzi do mnie okresowo rehabilitantka przez caly miesiac. Jest to dla mnie duza pomoc bo nie moge sobie pozwolic na prywatna rehabilitacje.
Mysle, ze chociaz troche przydadza ci sie moje wskazowki.

                  Pozdrawiam    teresa