Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 Kwiecień 2009, 21:11:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 4 Gości przegląda ten wątek.

ja28

Dziewczyny kochane, myślę, że wszystko na temat boreliozy, co potrzebne zostało napisane już w tym wątku  i jeszcze nie jedna osoba  z tego skorzysta. Moja obecność tutaj jest już zbędna. Nie chcę nikogo denerwować swoją obecnością, bo to nie jest moim celem. Jakby cos, wiecie, gdzie mnie znaleźć ;) Dużo zdrowia wszystkim życzę. trzymam za was kciuki !

ja28

Letni zjazd chorych na boreliozę oraz osób zainteresowanych tą tematyką
odbędzie się 1 sierpnia w sali 22 budynku nr 6 - kampus SGGW przy ul.
Nowoursynowskiej 166 w Warszawie.

Program zjazdu:
9.00 - rozpoczęcie
wykłady:
* "Borelioza - podstępna choroba" (informacje ogólne dla nowych - weterani
mogą pospać dłużej)
* "Trudności w leczeniu boreliozy - koinfekcje"
* "Jak przetrwać chorobę i leczenie"
* "Diagnostyka - test LTT"
* "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie"
* "Sposoby na kleszcza"

Po każdym z wykładów przewidziana jest dyskusja.

Przygotowujemy również NIESPODZIANKĘ - premierę książki "Borelioza i
współinfekcje" (członkowie SCHNB otrzymają po egzemplarzu w ramach wpisowego).

około 16.00 - obiad

Po obiedzie część towarzyska 
oraz rozwiązanie konkursu dla dzieci.
A dla dorosłych: klasówka z boreliozy 

Wpisowe:
* członek SCHNB 10zł (obowiązują takie same zniżki rodzinne jak w przypadku
składek członkowskich, więc w sumie za najbliższą rodzinę 10zł)
* rodzina członka (np. rodzice, rodzeństwo): 10zł
* pozostałe osoby: 20zł


Sławek

#242
Bardzo przepraszam ale chyba nastąpiła jakaś pomyłka w poprzednim poście.
To jest forum o chorych na Stwardnienie Boczne zanikowe, SLA lub jak kto woli ALS.
Oczekuję od moderatorów aby kasować posty nie dotyczące informacji o naszej chorobie. Jeżeli dopuścimy do wpisywania informacji o innych chorobach niż SLA to wkrótce nasze forum stanie się śmietnikiem informacji o innych chorobach.
Wkrótce na forum zalegną się osoby chore na migrenę, zapalenie gardła, czy świńską grypę.
Osoby chore na co innego niż SLA mają swoje fora i niech tam piszą.
Oczekuję zdecydowanego działania moderatorów.
Serdecznie pozdrawiam.
  Sławek z Grudziądza-Chory na SLA.

ja28

Cytat: Sławek w 31 Lipiec 2009, 19:56:08
Bardzo przepraszam ale chyba nastąpiła jakaś pomyłka w poprzednim poście.
To jest forum o chorych na Stwardnienie Boczne zanikowe, SLA lub jak kto woli ALS.
Oczekuję od moderatorów aby kasować posty nie dotyczące informacji o naszej chorobie. Jeżeli dopuścimy do wpisywania informacji o innych chorobach niż SLA to wkrótce nasze forum stanie się śmietnikiem informacji o innych chorobach.
Wkrótce na forum zalegną się osoby chore na migrenę, zapalenie gardła, czy świńską grypę.
Osoby chore na co innego niż SLA mają swoje fora i niech tam piszą.
Oczekuję zdecydowanego działania moderatorów.
Serdecznie pozdrawiam.
   Sławek z Grudziądza-Chory na SLA.


Drogi Sławku, cytuję:

Letni zjazd chorych na boreliozę oraz osób zainteresowanych tą tematyką

Wiele osób z tego forum jest zainteresowanych tą tematyką, wiele osób leczy się na boreliozę i wiele z  nich nie wie, ze jutro jest zjazd,  a być może ktoś skorzysta.

To jest wątek dot. boreliozy i jej powiązaniu z SLA  i jeśli nie chcesz czytać na ten temat, to tutaj nie wchodź.

Sławek

#244
Nie ma naukowego powiązania SLA z boleriozą. To jest Twój wymysł i  mącisz ludziom w głowach, dając im nadzieję. Ty byś leczyła wszystkich na boleriozę.
Jeżeli znajdziesz powiązanie SLA z boleriozą to masz Nobla murowanego. Największe umysły lekarskie na świecie się głowią nad naszą choroba a Ja28 znalazła rozwiązanie. Otwórz Klinikę leczenia SLA we Wrocławiu i ulecz choć jedną osobę a ja będę drugi i oddam Ci wszystkie pieniądze jaki posiadam.
Pozdrawiam SŁawek Z Grudziądza- Chory na SLA.

ja28

#245
Cytat: Sławek w 31 Lipiec 2009, 21:26:51
Nie ma naukowego powiązania SLA z boleriozą. To jest Twój wymysł i  mącisz ludziom w głowach, dając im nadzieję. Ty byś leczyła wszystkich na boleriozę.
Jeżeli znajdziesz powiązanie SLA z boleriozą to masz Nobla murowanego. Największe umysły lekarskie na świecie się głowią nad naszą choroba a Ja28 znalazła rozwiązanie. Otwórz Klinikę leczenia SLA we Wrocławiu i ulecz choć jedną osobę a ja będę drugi i oddam Ci wszystkie pieniądze jaki posiadam.
Pozdrawiam SŁawek Z Grudziądza- Chory na SLA.

Po pierwsze nie ma takiej choroby jak bolerioza, jest borelioza. Po drugie to nie jest mój wymysł, tylko opinia wielu lekarzy, poparta dowodami naukowymi. Po trzecie na boreliozę nie leczyłabym nikogo, bo nie jestem lekarzem. Po czwarte na boreliozę powinni leczyć sie ci, którzy ja mają, a nie wszyscy, dlatego też sporo osób, także z forum MND podjędło się leczenia. Po piąte chyba nie zauważyłeś, jaki tytuł ma ten wątek. Jesli temat cię nie interesuje, to nie wchodź do tego wątku.

zuzanka

Ja28 lubisz się awanturować, co?
Jesteś kobietą? Chyba nie, bo delikatności w Tobie nic.
Przykre

izaksiazek

Aniu 74 ,to dzieki Tobie zainteresowalam sie  borelioza.Nie rob sobie wyrzutow ,ze twoj Tata zmarl.Tak musialo byc.Zawsze ,gdy ktos bliski odchodzi,zastanawiamy sie ,czy wszystko zrobilismy ,zeby go ratowac,Znajdujemy w koncu jeszcze cos ,czego nie zrobilismy i dreczymy sie.To nie tak.Zadzwon,to opowiem ci bardzo ciekawy przypadek.Jeszcze raz dziekuje.

dc

Witajcie

Takie coś znalazłem :http://www.lymenet.de/lymeals.htm
tam wyraźnie autor pisze ze czynnikiem etiologicznym / jesli mozna sie tak wyrazić :) / dla tych przypadków als'a jest Borrelia burgdorferi..
Zatem istnienie tego watku na tym forum wydaje sie jak najbardziej uzasadnione. Szkoda nerwów na kłótnie . Etiologia als'a nie jest jasna. Mamy tutaj dział 'diagnoza' gdzie forumowicze opisują rózne swoje objawy a przecież niemozliwe jest aby wszyscy piszący mieli tą chorobę. To co, pozwolic im na pisanie czy usuwać te posty bo przeciez nie dotyczą zdiagnozowanego als'a, itd..Wydaje mi sie ze forum dotyczy als i wszystkiego co moze wiązać sie, przypominać, nasladować i co tam bądź als'a. Zatem chyba nie należy oczekiwać ze pojawią sie tu osoby próbujące leczyć katar. Sztywnych ramek nie da sie niestety zastosować a granice są arbitralne.
Pozdrawiam

Wiktoria

Zgadzam się z DC!


Pozdrawiam

PS żałuje, że nie zrobiłam badań na boreliozę we wrześniu, kiedy to zrobiliśmy test Elisa,  który jak się 2 miesiące temu dowiedziałam - jest nic nie warty. Wtedy Ojciec miał siły do podjęcia bardzo ciężkiej antybiotykoterapii! Teraz nie ma siły na to dlatego nie chce słyszeć o antybiotykach! Szanujemy jego wolę więc nie walczymy już....

Dlatego każdy nowy chory powinien najpierw zrobić szczegółowe badania, póki ma siły na leczenie! Mnie nikt nie powiedział wtedy, że borelioza to też taka okrutna choroba!!

RILU

Przeczytajcie jeszcze raz wszystko na tej stronie (linku)
Lekarze dokładnie opisują jakie mają problemy z ustaleniem
diagnozy i kosztami leczenia,
Podaję tylko wycinek z tej strony : http://docs.google.com/Doc?id=dfs9jh96_6dw84gjcg

Tutaj cały adres Link http://www.boreliozowe.abc.pl/
Pozdrawiam
RILU

ania74

witam Was znowu. Bardzo jestem ciekawa co u Was słychać, czy macie już za sobą pierwsze etapy leczenia, jeśli oczywiście spróbowaliście powalczyć z bestią i sprawdzić czy to nie borelioza, czy są już jakieś efekty leczenia. Odezwijcie się, czekam na informacje. pozdrawiam Ania

Wiktoria

#252
Leczenie borelii zależy od stanu pacjenta. My zrezygnowaliśmy z bardzo silnej antybiotykoterapii chociaż uważałam i nadal uważam, że Ojciec obok SLA ma neuroboreliozę. Jego stan jest już w dość zaawansowanym etapie stąd, nie podjęliśmy leczenia. Twój Ojciec miał robiony test Elisa, który nie jest wiarygodny. Można spróbować zrobić test Western Blott w Poznaniu http://www.cbdna.pl/ zamawiasz u nich cały zestaw łącznie ze strzykawką, pobierasz krew i wysyłasz do nich. Problem jednak jeszcze zostaje taki, że jeśli Ojciec Twój ma boreliozę i jeśli jest ona już od wielu lat, może i tak być trudna do wykrycia. Dlatego przed oddaniem krwi do badania niektórzy biorą silne antybiotyki przez 7 dni i dopiero wtedy wysyłają krew. Antybiotyki powodują, że krętki borelii wpływają do krwi dzięki czemu podczas badania można ją wykryć, bo tak krętki siedzą w mięśniach i nie ma szans na wykrycie. Co do samego leczenia to jest bardzo kosztowne, dlatego zastanów się nad tym. Seria antybiotyków (ok 4) na miesiąc to koszt ok 1000 zł, do tego dochodzi przestrzeganie diety antygrzybicznej. Ja chciałam walczyć, jednak teraz myślę, że dobrze, że nie zaczęliśmy, SLA postępuje i nawet próbując leczyć boreliozę nie cofasz i nie zatrzymujesz SLA więc szkoda pieniędzy i co najważniejsze szkoda chorego. Leczenie borelii wiąże się z silnymi wstrząsami organizmu tzw. herxy, różnie chorzy mogą reagować, jest to niepotrzebny stres dla chorego jak i rodziny. Musisz sam podjąć decyzje, jednak prawda jest taka, że jeśli Twój Ojciec ma SLA to niestety nic tego nie powstrzyma!!

Pozdrawiam

Zbyszek

Na letni zjazd chorych na borelioze pojechala moja zona. uczestniczyla w wykladach ale niewiele to dalo . corke poddalismy dokladnemu badaniu na borelioze - koszty badan sa bardzo wysokie . bylismy w Warszawie ale nikt z lekarzy niepotwierdzil aby borelioza miala jakakiekolwiek polaczenie z sla i mysle ze chyba nikt tak do konca nie wie jaka jest tak napraqwde dokladna przyczyna zachorowania na sla. moja corka ma 26 lat

Sancia

Witam Was  :) i proszę o Waszą opinię. Czy objawy osoby w mojej rodzinie mogą być od kleszczowe???        Dwa lata temu nastolatka narzeka na bóle żołądkowe, przewraca się podczas biegania po czym występują bóle kostno-stawowe. Badania USG jamy brzusznej- OK, reumatolog zalecił kurację antybiotykiem i przeszło. Minęło parę miesięcy i pojawiły się znowu plątania nóg i przewracanie na lekcji w-f. Po jakimś czasie doszły zawroty głowy, które trwają już rok. Lekarze zwalają na psychikę(moim zdaniem mylą się). Latanie od lekarzy do lekarzy....... za tydzień może uda się położyć do kliniki neurologii w Gdańsku. Ostatnio u okulisty wyszło, że oczy jej tak podrygują, iż nie idzie ich przebadać (prawdopodobnie oczopląs). Które badanie zrobić, bo jest ich tyle..... Skłaniam się ku Western Blott.

Pozdrawiam

becia

Witaj  :)
Też leżałam na neurologii w Gdańsku z powodu oczopląsu.
Myślę,że będą diagnozować tę osobę raczej w kierunku SM.Standardowe badania,to MRI głowy i punkcja lędźwiowa.Ja nie mam,niestety najlepszych wspomnień pod względem diagnostycznym.Na podstawie punkcji stwierdzili,że to nie SM,ani borelioza.Oczopląs mam nadal,ale Akademia Medyczna dalszą diagnostykę uznała za zbędną.
Życzę powodzenia i wytrwałości.

Sancia

Dzięki Becia za odpowiedź.  :D

Zastanawiam się czy robić jej to badanie w kierunku boreliozy, czy zdać się na klinikę. ???

Becia:
Jakie badania zrobili Tobie? Czy leżałaś na dziecięcym? Jeśli tak, który lekarz Cię prowadził?

Dzięki, pozdrawiam  :)

tojot

sla to na pewno nie jest. objawy bardziej pasują do SM, ale miejmy nadzieję, że to coś mniej groźnego. powodzenia

anna01

magda83: u nas sytuacja wyglądała podobnie. Lekarze wydali wyrok: SLA i sio do domku! My jednak leczymy Mamulkę w kierunku boreliozy u doktora Kurkiewicza.

magda83

anno i jak z tym leczeniem?są jakieś rezultaty??