Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 Kwiecień 2009, 21:11:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 7 Gości przegląda ten wątek.

Pawel

P?anie i P?anowie...

otwier?am wątek boreliozy. Aby obie strony mi?ały te s?ame możliwości wypowiedzi, likwiduję b?any.

UW?AG?A


K?ażdą neg?atywną person?alną opinię będę k?asow?ał. Również dotyczy to pretensji i ż?alów o k?asow?anie, b?anow?anie, kto z?aczął, kto gorzej itd. Z?ał?atwi?ajcie to pryw?atnie. Dotyczy to k?ażdego!
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

a więc byliśmy wczoraj u Pani doktor - specjalisty od chorób zakaźnych w Bielsku. Bardzo miła Pani... dała nam oczywiście bardzo wiele nadziei....

Może od początku....
najpierw wywiad ogólny, czy Ojciec był pogryziony przez jakieś owady, głównie kleszcze itd...
potem objawy, które są widoczne, kiedy się zaczęły, jak następowały...
potem objawy, które są a ich nie widać....

Potem Pani doktor powiedziała tak:
Oczywiście badania, które robiliśmy nie są dla niej wiarygodne (chodzi o badania na boreliozę) ale po wywiadzie może stwierdzić, że Ojciec na pewno ma jakieś koinfekcje (koinfekcje czyli nagle kilka bardzo groźnych substancji  -np. krętki boreliozy, chlamydie, mykoplazmy, pierwotniaki, jersinioze, babeszjoze, bartonelle i inne g...- zaczęły zatruwać organizm) i to one mogą stać za jego stanem.
Jeśli nie jest to borelioza to mogą to być inne równie groźne bakterie, pierwotniaki, które dostały się do organizmu i po nagłym stresie (a taki mieliśmy rok temu dokładnie i wtedy nastąpiło pogorszenie mowy) jakaś choroba zaczęła się rozwijać. Dodam jeszcze, że przy neuroboreliozie, którą prawdopodobnie ma Ojciec nie ma szans wielkich na wykrycie jej z krwi.

Interesujące jest to, że Ojciec ma różne objawy, które nigdy nie występują przy SLA jak np. zaniki pamięci czy problemy z koncentracja, pogorszenie słuchu, wzroku a występują przy boreliozie....

Później powiedziała nam kilka słów na temat metody jaką Ona leczy, jest to metoda polegająca, na bardzo silnych antybiotykach, Ojcu przepisała 3 antybiotyki doustnie i 1 dożylnie póki co przez miesiąc a potem się zobaczy. Powiedziała, że u Ojca leczenie potrwa ok roku ale już po miesiącu powinna być poprawa jeśli to jest to na co ona stawia :)

Powiedziała nam także, że obecnie lekarze na świecie już są na 99% pewni, że SM wywołują mykoplazmy!!!! a więc to tylko kwestia jak dojdą do tego, że SLA wywołują też podobne do tych świństwa. Więc według jej myślenia, jeśli Ojciec ma SLA to wywołały go na pewno tym podobne substancje. nie wiem jak to nazwać? borelioza, chlamaydie, pierwotniaki, mykoplazmy, itd.. jest tego całe mnóstwo!!!!!!!!

Więc jeśli nawet nie jest to borelioza to u Ojca na pewno są inne, tak samo groźne więc te antybiotyki powinny oczyścić z nich organizm i jeśli to SLA to powinno się przynajmniej zatrzymać!!!!!!

dla nas to jest nadzieje, i w sumie tak jak Pani doktor powiedziała, nie mamy nic do stracenia!!!

Oczywiście specjalna dieta przeciwgrzybiczna

przed podjęciem leczenia mamy wysłać krew do Lublina na badania odkleszczowe a w trakcie badania dokładnie w 7 dniu mamy wysłać krew do Poznania na PCR reali time.
Nie wiem od kiedy zaczniemy leczyć, Ojciec chce się z tym jeszcze zapoznać....

Wiadomo mogą występować tzw. herxy ale jak przeczytałam w artykule Dr Burrascano (chętnie prześle go na maila zainteresowanym) - twórcy tej teorii i tej metody leczenia, herxy jeśli występują to znak, że to jest na pewno borelioza, jeśli do miesiąc nie wystąpią herxy to to nie jest borelioza!!!!!!

U Ojca jest podejrzenie oczywiście o neurolboreliozę!

Póki co nie wykupiliśmy recept na te antybiotyki, Pani doktor powiedziała, że najpierw mamy się zapoznać z artykułem dr Burrascano i potem jeśli podejmiemy decyzję, że chcemy spróbować po miesiącu mamy się odezwać. Ojciec ma wątpliwości, my tez, ale co mamy do stracenia? Oczywiście jego organizm osłabimy ale słuchajcie z tą bestią SLA trzeba jakoś walczyć, może to jest nadzieja?????? Te nieszczęsne wszystkie bakterie może jak wytępimy to może SLA spowolni? Oczywiście dalej mam swoją teorię, że wśród tych bakterii są także sinice już dawniej wspomniane....

Od wczoraj tylko o tym myślę....
Pierwszy raz trafiliśmy na lekarza, na lekarza, który nie, że tylko wypisał receptę na rilutek i powiedział, to jest umierający człowiek, przykro nie ma ratunku....
Usłyszeliśmy: Pan jest w bardzo poważnym stanie ale nie ma Pan nic do stracenia, proszę spróbować leczenia w kierunku wielu chorób przenoszonych przez kleszcze!!! Jeśli to nie borelioza to na pewno inne bakterie odpowiadają za Pana stan więc walczymy z nimi!!!!!

Więc jeszcze raz, nie ważne czy to borelioza czy nie, ale jedno jest pewne, w organizmie Ojca siedzą bakterie odpowiedzialne za jego stan, a także możliwe, że za SLA dzięki tym antybiotykom możemy powybijać je i wierzyć, że dzięki temu SLA się zatrzyma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pozdrawiam Was!!!!!!

ebib57

Z zainteresowaniem przeczytałam co napisała Wiktoria o objawach jakie występują u jej ojca . Myślę Wiktorio , że powinnaś napisać lub zadzwonić do Warszawy do Wojskowego Instytutu Medycznego -Centralny Szpital Kliniczny MON- Klinika Dermatologii, ul. Szaserów 128
Kierownikiem Kliniki jest tam prof. dr hab. n. med. Stanisław Zabielski , który z pacjentami spotyka się dwa razy w tygodniu : w poniedziałki i czwartki . Tel. 0 22 6816229
Poradnia:

Czynna wtorek-piątek 11.00-13.00
Zapisy telefoniczne pod numerem 0 22 6817238 w poniedziałek i środę w godz. 7.30-9.30


Zrób tak , jak zrobiłam i ja. Dzień wcześniej wysłałam poczta elektroniczną list na ręce Pana Profesora i opisałam mu wszystko o mojej chorobie, o tym , że przez  cały czas diagnozowana byłam przez lekarzy różnych specjalności ? od reumatologów, przez ortopedów , chirurgów, dermatologów i diagnozy były różne . Wszyscy jednak określali mój przypadek jako niecodzienny , zagadkowy i  stwierdzali iż w swojej długoletniej praktyce lekarskiej nigdy nie zetknęli się z taką chorobą. Poprosiłam o odpowiedź, zainteresowanie , poradę, o pomocną dłoń.
Dwa dni później osobiście zadzwoniłam do Warszawy i poprosiłam o rozmowę. Raz jeszcze opisałam swój przypadek , o tym, że dopiero co wróciłam ze szpitala i że mimo badań lekarze nie wiedzą co mi jest . Po długiej chwili namyślania się lekarze tam pracujący wyznaczyli mi termin dosłownie za dwa dni ? bo już 1 kwietnia br musiałam stawić się na dermatologii. I nie było żadnych znajomości , żadnego załatwiania- po prostu zadzwoniłam , nakreśliłam swoje dolegliwości, powiedziałam iż dostałam tam skierowanie i Ci wspaniali ludzie zajęli się mną ciepło , serdecznie i z wielką kompetencją. Teraz oczekuję na wyniki i na kontrolne spotkanie.

Spróbuj i Ty ? zadzwoń tam , opisz przebieg choroby taty i poproś o radę i o wyznaczenie terminu pobytu w szpitalu .

Łączę ciepły uścisk dłoni

Krystyna vel ebib57

"Znamy się tylko z pisania ..... Codziennie w skrzynce zostawiasz kilka miłych słów, umiesz pocieszyć, rozśmieszyć i życzysz mi przyjemnych snów... I czuję jak powoli wpadam, jak wplątuję się w Sieć... Łączy nas wirtualna nić i dobrze mi z tym jest ! I chociaż gdzieś tam daleko własnym rytmem żyjesz, wystarczy, że włączę komputer i jesteś, gdy kawę piję... I czuję jak nas powoli oplata ta wirtualna nić... Nie chcę myśleć o dniu kiedy w skrzynce nie będzie nic... ...Daleko stąd jesteś, daleko, lecz wiem jak bije Twe serce, wiem jak masz na imię i nie muszę wiedzieć nic więcej... ...wystarczy, że jesteś... Dziękuję. .."



Pawel

W przyp?adku t?aty Wiktorii jeśli lek?arz m?a wątpliwości co do di?agnozy SL?A jestem z?a ?antybiotyk?ami

POWODZENI?A :D
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Tak Pawle ale jaki lekarz???? Do dr Tomik Ojca już nie namówię, On ma już dosyć jeżdżenia po lekarzach bo widzi, że nikt nic nie mówi, każdy lekarz milczy.....
Ja się zastanawiam czy lekarze czasem nie milczą bo nie wiedzą sami co jest grane!!!!!

ja28

Wiktorio, cieszę się, że pojechaliście do Bielska :) Dr beata jest wspaniałą osobą i lekarzem :)

Pawle, tylko chodzi o o, że jeden lekarz wątpliwości nie ma inny ma. i tutaj trzeba mieć szczęście, żeby trafic do takiego, który te wątpliwosci bedzie miał. Przecież tata Wiktorii miał diagnozę SLA, wiec lekarz wątpliwosci nie miał. a inny juz tak. i właśnie o to chodzi! Gdyby tata Wiktorii nie trafił do dr Beaty (czy innego lekarza od chorób odkleszczowych), to nadal tych wątpliwości by nie było. Ciesze sie, że zmieniłeś zdanie (przynajmniej częściowo ;)) i nie negujesz już tak stanowczo nadziei w antybiotykach.

ania74

Wiktorio
mój tata i ja też mieliśmy mnóstwo wątpliwości, brat mojego taty mówił, że chcemy go zabić podając mu tak duże ilości różnego rodzaju antybiotyków, pomimo tego, że już w sierpniu mieliśmy potwierdzoną z PCR w Poznaniu boreliozę, to pierwszy raz antybiotyk podaliśmy w listopadzie. I chyba nigdy nie daruję sobie, że czekaliśmy tak długo... Przemyślcie to dokładnie, ale nie myślcie za długo, bo czas ucieka... Trzymam za Was kciuki i wierzę, że chociaż Wam uda się wygrać z tą bestią

ania74

Pawle
I jeszcze jedno słówko do Ciebie, chcę Ci wyjaśnić dlaczego tak bardzo wierzę, że mojego tatę mozna było uratować, bo miał boreliozę, a nie SLA. Napisałeś w któreś z odpowiedzi o trzech możliwych sytuacjach dotyczących mojego taty i w koncowej fazie pierwszej hipotezy, napisałeś, że antybiotyki nie pomogły, nastąpił postęp choroby i mój tata zmarł. Tata przd śmiercią był w dużo lepszej kondycji neurologicznej, niż przed przyjęciem do szpitala. Tak jak pisałam zaczął ruszać palcami, wróciła możliwość ruszania nogami i podnoszenia pupy. Nie nastąpił postęp SLA, tata zmarł na serce, w przyczynie zgonu nie ma nic o SLA, ani uduszeniu, przyczyną była niewydolność krążenia...

Wiktoria

Cytat: Pawel w 09 Kwiecień 2009, 15:50:08
Dr Barbara Tomik ma obecnie pod opieką chorą na boreliozę i SLA, antybiotykoterapia pomaga w leczeniu boreliozy, natomiast nie cofa u niej objawów SLA.

Pawle a czy SLA się zatrzymało??? Nikt nie mówi o cofaniu się SLA, mnie interesuje zatrzymanie tej pędzącej bestii!! Możesz uzyskać odpowiedź na to pytanie??

RILU

Jestem bardzo zainteresowany tym tematem,ponieważ chodzi tutaj o
zróżnicowaną wiedzę lekarzy .Badacze Naukowcy twierdzą że istnieje
powiązanie Boreliozy z ALS ,MS Inni piszą że to są oddzielne
różniące się symptomami choroby.
Bezpośrednio kontakt z pacjentem mają tylko lekarze diagnostycy
Czyżby za ich błędy powinni odpowiadać profesorzy którzy ich uczyli?
        Ja sądzę że naukowcy nie znają jeszcze przyczyny powstania
SLA ,przecież dopiero teraz nastąpił pewien przełom w badaniach.
Sądzę że dlatego  istnieje dużo pomyłek w zdiagnozowaniu tych
dwóch chorób.
Sam osobiście ,poddałem się badaniu na Boreliozę na wszelki wypadek
Jeśli Swiat nie zna przyczyny zachorowania na SLA to podstawowym
badaniem( i to szybko )musi być wykluczenie Boreliozy a nie
ignorowanie jej przez neurologów.Bardzo modne jest stawianie diagnozy
ALS czyli SLA na podstawie nie miarodajnych wyników płynu rdzeniowego,
EMG czy MRT .To nie są jeszcze żadne dowody jeśli Naukowcy twierdzą że
Borelie mogą wywołać choroby jak SLA,MS i.t.p
Pozdrawiam RILU

Pawel

Nie zmieniłem zd?ani?a :). N?ad?al uw?aż?am że nie m?a podst?aw ?aby twierdzić że ?antybiotyki pom?ag?ają w SL?A, one leczą boreliozę. Oby t?at?a Wiktorii mi?ał złą di?agnozę bo jeśli m?a SL?A uw?aż?am, że one mu nie pomogą.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

SL?A, n?a podst?awie obecnej wiedzy medycznej, nie jest spowodowane boreliozą. Nie m?a wi?arygodnych źródeł, które by potwierdziły tą hipotezę. Piszę to j?ak n?ajb?ardziej przyj?aźnie :angel: :). Proszę odnieś się do moich ?argumentów, przedst?aw kontr?argumenty, bo powt?arz?anie swojego zd?ani?a nie przybliż?a n?as do pr?awdy.  Wielu rzeczy nie wiem, dl?atego mogę się mylić, ?ale udowodnij mi to.


Wyb?aczcie ?Aniu i Wiktorio ?ale odpiszę później. Ciężko mi się pisze i m?am wiele innych z?ajęć, dl?atego ter?az będę odpisyw?ał z wielodniowym opóźnieniem...
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ja28

Pawle podałam ci linki do artykułow w Pubmedzie.

Tutaj strona lekarza, który podaje:

Istnieje wiele jednostek chorobowych, które często okazują się podstępną boreliozą.
Są to m.in.:


reumatoidalne zapalenie stawów (do 30% przypadków),


stwardnienie rozsiane (SM - nawet 50% przypadków), stwardnienie zanikowe boczne (SLA),


idiopatyczne porażenie nerwów czaszkowych np. nerwu twarzowego
(do 70% przypadków),
fibrormialgia,


zespół przewlekłego zmęczenia,


niekiedy choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona,


choroby skóry - najczęściej zanikowe zapalenie skóry, twardzina, i inne,


rozmaite zaburzenia psychiczne, najczęściej depresja, z towarzyszącymi: zapaleniem stawów, zmianami skórnymi trudnymi do wyleczenia, napadową arytmią czy objawami neurologicznymi.


tutaj link:
http://www.wielkoszynski.webity.pl/

Ja nie jestem lekarzem, nie mam tez dostępu do wszystkich prac naukowych, ale myślę, że dr Wielkoszyński poda ci wiarygodne źródła.

Pozdrawiam

teresa

#73
Ja28
napisałaś w przedostatnim poście, że antybiotyki pomagają przy SLA spowodowanym boreliozą. Ponieważ nie ma dowodów, że borelioza powoduje SLA , chodzi nam o to     /Paweł napisał to do Ciebie w ostatnim poście/, żebyś podała żródła, które potwierdzają, że borelioza jest przyczyną powstawania SLA.

Nie podważamy stwierdzenia lekarza, którego cytujesz, że istnieje wiele jednostek chorobowych, które często okazują się podstępną boreliozą np. SM, SLA RZS itp., ale w tych przypadkach świadczy to jedynie o złym zdiagnozowaniu pacjentów. ;)

Pawel

#74
Co do pubmed, już napis?ałem
Przedstawiony przez Ciebie pierwszy link nie zawiera artykułów na temat SLA. A nawet te poświęcone SM w żadnej mierze nie potwierdzają tego, co napisałaś, czyli że bolerioza powoduje SM, bowiem nawet autorzy strony www.lymeinfo.net nie napisali o tym, że bolerioza jest przyczyną SM, tylko, że obie te choroby są mylnie diagnozowane. Przedstawione artykuły zawierają informacje o złym zdiagnozowaniu chorych na boleriozę, którym mylnie przepisywano SM.

To s?amo n?apis?ał ten lek?arz, nie napisał o tym, że bolerioza jest przyczyną SL?A, tylko, że obie te choroby są mylnie diagnozowane. Zg?adz?am się z nim :).

Kiedyś napis?ałem
Uważa się, że nawet do 8% pacjentów z objawami sugerującymi SL?A jest chorych na inne schorzenia, w dużej części mogące być skutecznie leczone. Traynor B.J., Codd M.B., Corr B. i wsp. Amyotrophic Lateral sclerosis mimic syndromes. Arch Neurol. 2000; 57:109-113.

Te inne schorzeni?a to nie tylko borelioz?a ?ale

A. Zespoły, które wymagają różnicowania z ?klasycznym?
SBZ
? mielopatia szyjna
? poliradikulopatia lędźwiowo-krzyżowa
? guzy rdzenia kręgowego
? stwardnienie rozsiane
? uszkodzenie rdzenia w wyniku:
o przewlekłych procesów naczyniopochodnych
o zaburzeń metabolicznych (cukrzyca)
o zmian po radioterapii
? monoklonalne gammopatie z neuropatią ruchową
? zapalenie mięśni z ciałami wtrętowymi
? zespoły paranowotworowe
? zatrucie metalami ciężkimi
B. Zespoły naśladujące postać opuszkową SBZ
? choroba Kennedy
? miastenia
? syringobulbia (jamistość opuszki)
? oponiaki otworu potylicznego wielkiego
? guzy podstawy czaszki
? schorzenia naczyniowe pnia mózgu
C. Zespoły naśladujące postać kończynową SBZ
? zespoły cieśni nadgarstka
? guzy rdzenia kręgowego
? syringomielia (jamistość rdzenia)
? neuropatie ruchowe
? uszkodzenie splotu barkowego
? lędźwiowe zespoły korzeniowe
? wtrętowe zapalenie mięśni
? zapalenie wielomięśniowe
? zespół post-polio
? rdzeniowy zanik mięśni
? choroba Hirayama
? wrodzona parapareza spastyczna
? łagodna ogniskowa amiotrofia
? łagodne fascykulacje
? miopatia w przebiegu nadczynności tarczycy
i nadczynności przytarczyc

"Stwardnienie boczne zanikowe"
autorzy: Dariusz Adamek, Barbara Tomik

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ja28

Teresko i Pawle, a skąd macie pewność w takim razie, że ktoś jest "tylko" źle zdiagnozowany albo, że jest chory na SLA z nieznanej przyczyny? chyba nikt nie jest w stanie tego określić.

ja28

Napisz Pawle, proszę,  w takim razie do dr wielkoszyńskiego i do dr B. bb.werbowy@poczta.onet.pl i poproś o źródła mówiące o tym, że borelioza może być przyczyna SLA. ci lekarze mają dostęp do materiałow medycznych podanych tylko na forum zamkniętym dla lekarzy.

teresa

Mimo wieloletnich badań prowadzonych na całym świecie nadal NIE SĄ ZNANE PRZYCZYNY SLA. Nie wiemy, a tym bardziej nie jesteśmy pewni czy każdy chory na SLA czy  inne choroby, które szczegółowo wymienił powyżej Paweł, został prawidłowo zdiagnozowany. Natomiast Ty uparcie twierdzisz, że SLA powoduje borelioza.

Pisz na temat boreliozy wszystko co wiesz i wszystko co chcesz, ale nie pisz, że borelioza jest przyczyną powstawania sla bo nie ma na to dowodów.

ja28

Tereso, nie twierdze absolutnie, że bb jest przyczyną wszystkich przypadków SLA, ale części. prosiłam tez, żebyście skontaktowali się z bardziej kompetentnymi osobami, niz ja. Jeśli napiszesz do tych lekarzy, o których wcześniej pisałam, chętnie zapoznam się z wynikami tych konsultacji.

abc

Chciałbym jako gość troszkę wesprzeć ja28. Znalazłem taki link:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2334308?dopt=Abstract

Wydaje się on dawać trochę do myślenia - wśród losowych 19 pacjentów z diagnozą ALS, aż u 9 odkryto kontakt z bakterią powodującą boreliozę. W grupie kontrolnej jedynie 2 osoby na 19 miało przeciwciała.

Wniosek z cytowanego artykułu:
"There appears to be a statistically significant association between ALS and immunoreactivity to B burgdorferi, at least among men living in hyperendemic areas."

Praktycznie cała Polska jest rejonem endemicznym kleszczy a wielkość niektórych z nich nie przekracza wielkości główki od szpilki. Dodatkowo patogeny powodujące boreliozę oraz podobnie objawiające sie choroby (tzw. koinfekcje) odkryto u innych owadów (aczkolwiek nie ma dowodów, że zdolne są one przenosić boreliozę i koinfekcje na człowieka to znajomy po ugryzieniu owada na plaży nad morzem zachorował na boreliozę - z rumieniem potwierdzoną testami serologicznymi).

Pozdrowienia.