Borelioza a SLA

[anna01]

Choroba nie postępuje. A to dla nas bardzo dużo. Dlatego kontynuujemy leczenie.

[magda83]

anno a robiliście badania na bolerioze??ja właśnie robie tacie. czy Mama bierze rilutek??moj tata bierze,prosiłam żeby się wstrzymał do czasu wyników ale on uparł się i bierze

[Słońce]

Juz pisze:) na borelioze byly robione IgG IgM Western Blot i ona nie wychodzi w nich, teraz robilismy prywatnie jeszcze jeden test CPR real time i czekamy na wynik (labolatorium co to robi www.cbdna.pl). Co do antybiotykoterapii jest poprawa (od 1 maja Klabax i Duomox) a wypis ze szpitala brzmi : " w sumie podejrzewamy chorobe neuronu ruchowego w postaci SLA, ale przeczą temu: poprawa po antybiotykach oraz zmiany nie tylko we włóknach ruchowych ale i czuciowych" dla nas to  duzo. Rilutek jest przepisany i zazywany w dalszym ciagu "na wszelki wypadek" Pozdrawiam i bede informować o postepach leczenia.

[anna01]

W przypadku Mojej Mamusi robiliśmy badania z moczu u dr Wielkoszyńskiego http://www.wielkoszynski.webity.pl/
Jak to bywa z boreliozą - wynik nie był jednoznaczny. Wyszło: borelioza wysoce prawdopodobna. I tym tropem pojechaliśmy do dr Kurkiewicza który zalecił antybiotykoterapię.

[Słońce]

W CPR real time borelioza nie wyszla, tyle ze teraz nie wiemy czy nie wyszla bo jej nie bylo, czy nie wyszła już bo skuteczny byl antybiotyk mozna to jakos sprawdzic?
anna01 -doktor Wielkoszynski narazie z powodu duzej ilosci pacjentow nie umawia wizyt (.

[anna01]

Słońce: my leczymy Mamę u dr Kurkiewicza. On nam polecił wykonanie badania u dr Wielkoszyńskiego. Może po prostu skontaktujcie się z dr Wielkoszyńskim i poproście o probówki celem wysyłki próbek moczu. Prowadzić może inny lekarz.

[magda83]

my zrobiliśmy tacie panel odkleszczowy w poznaniu.na wyniku jedna bateria wyszła pozytywnie. czekam teraz na wizytę u taty neurolog.zobaczymy co ona na to zaleci

[artrzcin]

My również swego czasu również próbowaliśmy leczyć brata antybiotykami mając nadzieje, że jest to borelioza albo inna choroba o podobnym podłożu. Nasze nadzieje obudziły szczególnie diagnozy lekarzy z Niemiec, którzy praktykują medycyne Dr. Klinghardta (ponoć światowej sławy specjalisty od leczenia zatrucia metalami cieżkimi i boreliozy) na podstawie badania ART (jeżeli dobrze pamiętam) stwierdzili podejrzenie zakażenia. Niestety testy Western Blot, molekularne testy DNA, test Elisa i niemiecki test na borelioze wszystkie były negatywne. Brat nie poddał się tylko testowi punkcji lędzwiowej.

Teraz jak na to patrzę z perspektywy czasu myśle, że był to fałszywy alarm niestety (borelioza jest wyleczalna), u brata bowiem niezauważalne były żadne typowe objawy choroby jak obrzęk po ukłuciu, grypowe stany zapalne, bóle stawów, gorączka itd.  Układ immunologiczny próbuje w końcu z taką chorobą walczyć i powinien być zauważalny jakiś tego ślad. Wiem, że choroba ta może różnie się manifestować u chorych, ale jedynie zaniki mięśni, słabość i zmęczenie przekonywały mnie raczej, że nie tędy droga. Z drugiej strony z antybiotykami trzeba być ostrożnym bo niektóre były już stosowane w leczeniu SLA i dawały niestety pogorszenie stanu chorych (o ile oczywiście diagnoza SLA jest zasadna).

[magda83]

a ja wierzę że to może byc borelioza. tata mial kilka lat temu kleszcza na kręgosłupie. dopiero po dwóch tygodniach się zorientował że to kleszcz. od kilku lat bolały go stawy. będziemy próbować. poza tym nie chcę sobie kiedyś pluć w brodę że nie walczyliśmy i nie szukaliśmy. jak narazie wszyscy są pozytywnie nastawieni choć w głębi serca każdy ma obawy. tata bierze rilutek, oprócz tego witaminki, olej lniany i wywar z rdestu japońskiego pije. nie wiem czy będą jakieś efekty i jak to dalej bedzie postępować. ma drżenia mięśni choć zauważyłam że mieśnie przy kciuku już nie drżą - nie wiem czy to objaw juz całkowitego ich zaniku, nie wiem. poza tym samopoczucie niezłe, choć oczywiście już kondycja nie ta co kiedyś. wierzę w to że co ma byc to będzie i niestety ze wszystkim trzeba będzie sie pogodzić. pozdrawiam

[artrzcin]

Absolutnie zgadzam się z tym, że o ile istnieją chociaż najmniejsze przesłanki ku temu, że obesrwowane symptomy mogą być spowodane czym innym niż SLA to należy to dokładnie sprawdzić. 

My nie ograniczaliśmy się tylko do borelizy (czy raczej neuroboreliozy), może również warto wyeliminować inne przyczny jak mykoplazmoze, wirusy cytomegalii itd. Test Autonomic Response Testing (ART)  jest raczej bardzo subiektywny i w przypadku brata raz okazał się pozytywny by po kilku tygodniach ku naszemu zdziwieniu był zupełnie negatywny. W Niemczech testuje się borelioze w tescie LTT ale nie wydaje mi się, żeby był bardziej czuły niż Western Blot czy Elisa. Nie zdecydowaliśmy się w końcu na sprawdzenie płynu mózgowo rdzeniowego w punkcji lędzwiowej ale i ten test może okazać się negatywny w przypadku zakażenia.

Antybiotyk o którym wspominałem wcześniej to minocyklina. Jest powszechnie stosowana w leczeniu boreliozy. Brat zażywał ten antybiotyk przez prawie 2 miesiące, ale bez żadnego rezultatu.  Leczenie antybiotykami niestety jest długotrwałe ale w obliczu żadnych pozytywnych zmian u brata i wcześniejszych badań klinicznych w SLA, które wykazały pogorszenie stanu chorych po zażywaniu minocykliny zdecydowaliśmy się tę terapie przerwać. Może alternatywą jest inny antybiotyk ceftriaxone, który już od dawna jest ciągle badany klinicznie w SLA, pytanie tylko czy to sam ceftriaxone czy kwas ursodeoksycholowy, który podawany jest ochronnie z ceftriaxonem zdecydowały, że próby te są ciągle jeszcze kontynuowane.

[anna01]

Moja Mama jest leczona Unidoxem + Rifampicyną. Na efekty często czeka się miesiącami.

[artrzcin]

Kleszcze mogą przenosic nie tylko bakterie boreliozy ale również mykoplazme i inne infekcje.

Brat miał w zeszłym roku wykonane badanie molekularne DNA (poszukiwanie materiału genetycznego DNA bakterii we krwi) w Poznaniu. Poszukiwany był cały panel zakarzeń odkleszczowych: borelioza, mykoplazmoza, babesia, bartonella i anaplazma. Jeżeli chory ma typowe symptomy takich zakażen i neurolog widzi zasadność takiego badania to myśle, że warto się dokładnie przebadać dla pewności. Koszt całego badania na dzień dzisiejszy to prawie 800zł i nie jest niestety refundowalny. Materiał genetyczny może być poszukiwany nie tyko we krwi (wykrywane aktywne bakterie) ale również w płynie mózgowo-rdzeniowym (wykrywane również nieaktywne bakterie). Płyn jest pobierany w punkcji lędzwiowej w szpitalu i może wiązać się z pewnymi komplikacjami (do przedyskutowania z neurologiem). U brata te wyniki były negatywne. Choć badaliśmy tylko materiał DNA we krwi sam nie jestem teraz przekonany czy warto również je powtórzyć w płynie mózgowo-rdzeniowym.

Niestety jak dotąd jedynym efektywnym sposobem leczenenia takich zakażeń jest długotrwała terapia antybiotykami.

[artrzcin]

Ciekawe, bo ten temat został nieco nagłośniony przy badaniach żołnierzy amerykańskich powracających z wojny w Iraku. Jak wiadomo, u wteranów zauważono zwiększoną chorowalność na SLA (107 potwierdzonych chorych) i szuka się tego przyczyny.

Według jednego testu klinicznego u wszystkich badanych ośmiu weteranów wojny i chorych na SLA znaleziono bakterie mykoplazmozy we krwi a wsród innych 36 chorych na SLA aż 28 miało powtierdzoną infekcje (85% zainfekowanych). Ciekawe bo w badaniu borelioza zajeła dopiero trzecie miejsce, u ponad 85% wykryto mykoplazmoze (jest ponad 100 różnych odmian), 70% wirus Echo typ 7 eneterovirus, 25% wirus Borelia (borelioza).

Te zakażenia według autorów raportu mogą niekoniecznie jednak wywoływać SLA. Nie ma mowy o mylnych diagnozach SLA z tego powodu.

Wolne tłumaczenie z google'a:
"Chociaż dokładna rola mykoplazmatycznych zakażeń w SLA nie może być określona w tym badaniu wyniki wskazują, że te zakażenia wewnątrzkomórkowe mogą przyczynić się do choroby lub przyspieszyć jej rozwój. Bardzo mało prawdopodobne jest, że takie zakażenie powodują same z siebie SLA bez dodatkowych, innych czynników."

"Wyniki potwierdzają założenie, że czynniki zakaźne mogą odgrywać rolę w patogenezie i/lub progresji SLA, bądź też chorzy na SLA są bardziej podatni na zakażenia ogólnoustrojowe mykoplazmatyczne".

Więcej informacji na po angielsku na:
1) http://www.immed.org/infectious%20disease%20reports/reports/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf
2) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12383408

[Słońce]

Witam, dalej borykamy się z diagnozą mojego męża gdyż jej nie ma:( zrobilismy jeszcze panel koinfekcji odleszczowych +yersinie w lab. w poznaniu i czekamy na wyniki. Antybiotykoterapia zakonczona po 3 msc, gorzej nie jest ale spektakularnej poprawy tez nie ma, lekarz neurolog twierdzi ze pojawily sie nowe rzeczy na + i przy obecnym "zniszczeniu" organizmu jesli to nie SLA to czas na powrot do stanu sprzed choroby to ok 2 lat. Wiec walczymy i szukamy dalej. Pozdrawiam

[magda83]

Słońce czy leczycie się u specjalisty od chorób odkleszczowych?? bo z tego co mi wiadomo to leczenie antybiotykami przy tego typu bakteriach trwa długo dłużej niż 3 miesiące

[anna01]

Moja Mamulka bierze już antybiotyki rok

[Słońce]

Koinfekcje w boreliozie sa ujemne wiec znikome szanse na nią, natomiast wyszla Yersinia i jest teraz zabijana antybiotykiem,  magdo83 Leczenie prowadzi neurolog w konsultacji z innymi specjalistami.

[magda83]

na tą chwilę a taty wyszła dodatnia anaplasma phagocytophilum. tata od niedzieli bierze antybiotyk. zrobimy jeszcze badania na koinfekcję i będziemy szukać kontaktu ze specjalistą od chorób odkleszczowych. obecnie tate leczy specjalista chorób zakaźnych. zobaczymy co z tego wyjdzie

[gosia1981]

To jesli w dwoch punkcjach wyszzlo wszystko dobrze to czy jest potrzeba robienia dodatkowych testow np w tym labolatorium w Poznaniu w kierunku boreliozy? Czy gdyby byla to wyszlaby w plynie mozgowo-rdzeniowym?

[teresa]

witaj klaudzik
nie zrozum mnie źle, ale jesteś chora na boreliozę a trafiłaś na stronę poświęconą chorym na SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne
Odnośnie swojej choroby możesz zasięgać informacji na forum boreliozy http://forum.gazeta.pl/forum/f,26140,Borelioza.html.
pozdrawiam