Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 Kwiecień 2009, 21:11:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

mila



Ten pogląd może być uzasadniony biorąc pod uwagę ilość osób z boreliozą, która nie pamięta kleszcza, ani nie zaobserwowała u siebie rumienia.
Poza tym Dr Lida Mattman znalazła krętki, które reagują z przeciwciałami boreliozy w chorobach Parkinsona (tylko 5 przypadków, bo choroba jest rzadka na szczęście), Stwardnienia Rozsianego oraz Stwardnienia Zanikowego Bocznego (najagresywniejszy krętek, najszybciej się rozmnażający). Często pacjenci z boreliozą są diagnozowani na SM czy ALS.



muszelka

Cytat: gacek w 01 Kwiecień 2012, 12:39:57
w mojej rodzinie zdiagnozowano u 34 letniego mężczyzny SLA, dziwi mnie fakt, że po tylko tygodniowym pobycie w szpitalu, zrobieniu raptem jednego badania, pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego, nie wiemy co lekarze badali, bo nie dali mu do tej pory wypisu, stwierdzono, że ma SLA. Kompletnie załamany postanowił zaufać lekarzowi i pogodził się z tym, że właśnie ta choroba spadła na niego.Postanowiliśmy działać, czytać, szukać pomocy, wiem, że długa droga przed nami. Zdziwił mnie jedynie fakt, że poinformował lekarza, że jakiś rok temu, dopiero po jakimś tygodniu, zauważył, że ma kleszcza, pojawił się rumień, lekarze podali jakiś antybiotyk, po czym stwierdzili, że wszystko jest ok. Po roku wystąpił zanik mięśni u rąk, najpierw w jednej, potem w drugiej...modlę się o to by po konsultacji u innego lekarza diagnoza potwierdziła, że to borelioza...

Nie da się postawić diagnozy SLA bez badania EMG. Więc musiał mieć to badanie wykonane, a jeśli nie, to radzę iść do innego lekarza.

Luśka

Witam, jestem tu nowa. Mojemu tacie zdiagnozowali MND (właściwie to dziś usłyszeliśmy tę diagnozę od lekarki ale czytam już o tym od dłuższego czasu)... EMG wykazało charakterystyczne zmiany. Mamy skierowanie do Warszawy na Banacha w celu potwierdzenia.
W skrócie powiem, że tata ma opuszkowe objawy choroby - obecnie ma głównie zaburzenia mowy i czasami problemy z krztuszeniem.
_
Zmierzam do tego, że tacie wyszedł w teście ELISA Borelia IgM wątpliwy... Wynik został powtórzony testem WB i wyszedł graniczny... W klasie IgG test wyszedł negatywny. Docisnęłam o to lekarkę bo ona uznała że to mało ważne bo przeciwciała nie są mocno dodatnie.. Powiedziała, że w poniedziałek możemy powtórzyć badania żeby zobaczyć czy nie przyrasta...
A mnie się wydaje że to może być jakiś trop, skoro w takich testach jest coś na rzeczy. Boję się tylko że np po powtórce test wyjdzie ujemny...
Czytałam, żeby robić inne testy, PCR w Poznaniu?
_
Baaaardzo proszę kogoś o namiar do Pani Doktor z Bielska-Białej...
Chyba będziemy chcieli spróbować leczenia antybiotykami zwłaszcza, że jesteśmy jeszcze na początku tej ciężkiej drogi...
Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tą okropną chorobą.

Luśka


Yo_ka

Mogę podać namiary do doktora Kurkiewicza. Przyjmuje w Warszawie.

Aureliusz

Drobne ostrzeżenie przed "lekarzami" z ILADS:

"Jeszcze raz, podkreślam to zdanie - przewlekła, dająca objawy borelioza którą trzeba leczyć latami to MIT, bajka wymyślona przez oszustów którzy kroją kasę za "leczenie" tej przypadłości. Ci wszyscy leczący się latami bez poprawy zostali najzwyczajniej w świecie okłamani, mieli jedną z dosłownie setek czy nawet tysięcy ciężkich w diagnozie chorób dających podobne objawy. Albo objawy są wywołane bakteriami i te bakterie są zabijane antybiotykiem, więc jest poprawa, albo objawy są wywołane czymś kompletnie innym i wtedy poprawy nie ma. Trzecia możliwość nie istnieje."

źródło - www.borelioza.vegie.pl

Oszustów w internecie (niekiedy z dyplomami lekarskimi...) nie brakuje, więc trzy razy sprawdzajcie wszystko, co gdzieś przeczytacie. Tysiące osób zostało już "złapanych" na leczenie boreliozy i wydali mnóstwo kasy bez żadnej poprawy zdrowia - bo żadnej boreliozy nie mieli

Wśród chorych ze stwardnieniem rozsianym też sporej ilości osób na forum wmawiano boreliozę, kilkadziesiąt zaczęło się leczyć w sumie wydali na to kilkadziesiąt tysięcy, NIKT nie odczuł poprawy.

Wiem, że SLA to straszna choroba i tonący brzytwy się chwyta, ale oddawanie pieniędzy "cudotwórcom" z ILADS naprawdę nie jest rozwiązaniem...

magda83

Aureliusz absolutnie się z Tobą nie zgodzę. Osobiście znam trzy osoby leczące się na boreliozę u lekarza z ILADS jak to określasz. Osoby te odczuwają poprawę, a jedna  z nim zakończyła leczenie a była już w takim stanie że siedziała na wózku inwalidzkim, a w tym momencie po przeszło 2 letnim leczeniu jest zdrowa. Druga moja znajoma jeżdziła po najlepszych szpitalach w Polsce, leczyła się u najlepszych lekarzy. Nikt nie wiedział co jej jest, nawet chemię jej podawali. Dopiero w momencie gdy sama trafiła na trop boreliozy i zaczęła się leczyć według ILADS zdrowieje.

Słońce

Temat rzeka ale sami ciagniemy terapie oraz mam kontakt z Panią ktora byla pod respiartorem, na wózku z niedowladami i wrocila po paru latach do  zycia. Jesli chodzi o lekarzy to jest kilku autorytetów w polsce i nie są to lekarze leczący ze szklanej kuli. Jezeli by tak bylo nie byloby konferencji lekarzy ILADS z lekarzami leczącymi procedurami polskimi.Skojarzona antybiotykoterapia nie byla by wytyczną do leczenia np w niemczech -wystarczy poszukac w necie. ILADS to nie tylko borelioza ale reszta chorob odkleszczowych ktorych jest masa.
Pzdr Słońce

j23

kiedyś spotkałem się z taką informacją , że sla jest ostatnią fazą boreliozy ukrytej.

marchwiarz

można wiedzieć gdzie się spotkałaś z taką informacją ?

DanaS

Witam!
Słońce i magda 83 piszecie o osobach, które były już na wózkach z powodu, jak się okazało, boreliozy.Czy któraś z nich była może najpierw diagnozowana w kierunku mnd i jak to się stało, że w końcu zaczęły się leczyć na boreliozę? Pytam, bo mam postępujące niedowłady rąk i nóg (nóg większe) i pewnie niedługo i ja wyląduję na wózku. Jestem chora od I.2012r., diagnozowana od V.2012r., w szpitalu w X.2012r., w kierunku mnd od IV.2013r., a po ostatnim EMG z dnia 23.01.2014r. znowu nic konkretnego nie wynikło i mam zrobić następne za ok.rok. Na boreliozę badanie miałam z płynu mózgowo-rdzeniowego metodą Elisa, czy w przypadku badania pm-r to badanie jest bardziej wiarygodne niż z krwi? Zbyt wielu złudzeń że to borelioza nie mam-zrobiłam test W-B z krwi,wyszedł ujemny, ale pomarzyć można ( w końcu kilka lat temu dziabnął mnie kleszcz,ale nie było rumienia). Bardzo proszę o odpowiedź, jeżeli nie na forum, to na priva. Pozdrawiam.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

j23

Moja żona choruje już dwa lata i siedem miesięcy,na początku była informacja , że to może być BORELIOZA ale badania nic nie wykazały w tym kierunku ,zresztą w kierunku sla też nie , dopiero po roku na tym samym urządzeniu potwierdzono różnicę w przewodności i określono prawdopodobnie sla. W międzyczasie też były badania przewodności ale wynik bez potwierdzenia sla więc szukałem informacji o boreliozie. Znalazłem wiele dziwnych stwierdzeń m/i borelioza ukryta która może być przekazana dziecku przez matkę i rozwinąć się nawet po 50 latach. Gdy u żony stwierdzono sla dałem sobie spokój z szukaniem boreliozy . Może to był błąd. pozdrawiam.

DanaS

j23, dzięki za informację, jeśli możesz to napisz proszę, czy Twoja żona ma postać kończynową i jakie ma obecnie objawy.Pozdrawiam.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

j23

#313
Nie słyszałem określenia 'postać kończynowa' ale chyba to jest to . Zaczęło się ponad 2 lata i 6 miesięcy od lewej nogi,następnie prawa noga dalej lewa ręka ,następnie język i przełyk a obecnie prawa ręka.W lutym mamy zakładać PEDA gdyż jest już duży problem z przełykaniem.
Może moglibyśmy porozmawiać telefonicznie 663 742 198 POZDRAWIAM

DanaS

j23, zadzwonię jutro po południu
Gdzie jesteś, Panie Boże...

Słońce

Pani z ktora mam kontakt miala wiele diagnoz, SLA, SM, wyladowala na miesiac pod respiratorem z powodu niewydolności oddechowej. Leczona była przez lekarza ILADS. U mojego mężą plyn mr tylko podwyzszone białko, Elisy z krwi i Western Bloty, PCR na borelioze ujemne. Dodatni wynik wyszedł w 2012 roku w badaniu z moczu po prowokacji antybiotykowej. Wiem że są osoby na forum którym Elisa i WB tez wyszly ujemne a dodatnio wyszły kompleksy immunologiczne. Jest jeszcze badanie LTT ale jest drogie.
U męża w 2010 byly robione koinfekcje w Poznaniu badaniem PCR i wyszly negatywne (w danej probce krwi nie stwierdzono) a w 2012 w badaniu innym wyszlo ze mąż mial minimum kontakt z 7 rodzajami bartonelli, 3 babesiami.
Test Elisa jest najmniej wiarygodnym testem przy boreliozie. Poza tym test ELisa i jak i WB badają/szukają czy jest odpowiedz immunologiczna organizmu na patogen tj przeciwciała,a co jesli zawodzi nasz układ odpornościowy i błędnie rozpozna patogen albo nie wytworzy przeciwciał??? Pozdrawiam
Pzdr Słońce

Marlena87

Witam, mam pytanie odnośnie mojego Taty, który choruję już od 5 lat. Zaczeło się od bólu łydek i kolan, później doszły problemy z chodzeniem. Cały czas odka tata choruje ma mocno spuchniete nogi, a teraz to już wogole nogi od czubków palców do kolan sa bardzo mocno spuchniete. Czytałam, że to obrżęk limfayczny. Tata był diagnozowany w wielu szpitalach, ale oczywiscie w szpitalu na Bamacha w warszawie podstawili ta najgorsza diagnoze-SLA... Zaczełam szukać dalej, dzięki Słońcu, że może to borelioza. Zrobiliśmy KKI u dr. Ząbka na spartańskiej i wyszła borelioza pozytywna w 2 klasach, 12 i 18 pkt. Zaczeliśmy leczenie wg ilads które trwa juz ponad rok. Tata ma słabe nogi plus ten obrzek nog jest ogromny, do tego jest słaby ma problemy z dłońmi które ma niezgrabne.
Moje pytanie, czy ktoś z Was lub Waszych bliskich przy waszych diagnozach sla  czy boreliozy miał tak duże problemy z opuchlizna nóg?
Tata opuchlizna naprawde jest duza, nogi sa takie jakby miały pęknąc. Ni esa to problmey żylne bo to sprawdziliśmy.
Czy to może sugerować jakąs chorobe?

pozdrawiam Marlena

Iwona1

mój tata (lat 79 obecnie) półtora roku temu zachorował, stwierdzono zespół opuszkowy, problemy z mową, odkrztuszaniem, połykaniem.Przez rok były tylko takie objawy.Po roku wystąpiło osłabienie lewych kończyn i postępujący paraliż mięśni.Lekarz neurolog postawił dignozę SLA.Mój tata całe życie chodził na ryby, często do lasu, był wielokrotnie pogryziony przez kleszcze.Dlatego od razu sami badaliśmy go w kierunku boreliozy ale wyniki wychodziły ujemne.Po przeczytaniu wątku ani74 badaliśmy dalej aż do skutku, korzystając z porad portalu Stowarzyszenia chorych na boreliozę.Badanie surowicy krwi testem Western blot w Instytucie Reumatologii w W-wie na rozbicie kompleksów immunologicznych dało w końcu wynik dodatni.W maju był lecziny w Szpitalu Zakaźnym terapią standardową ale był bardzo osłabiony, także wrócił do domu z grzybicą, którą leczymy do dziś.Nie podamy już antybiotyków, zaczęliśmy kurację ziołami z protokołu S. Buhnera wg jego książki "Pokonać boreliozę" narazie jest na średnich dawkach.Aniu miałaś rację trzeba chorych podejrzewanych o SLA badać w kierunku boreliozy i leczyć, koniecznie!!! dziękuję Ci za Twój wpis, dzięki niemu nie ustaliśmy w staraniach wykrycia zakażenia Borelią

Marcin

Witam,
Czy ktoś ze stwierdzoną neuroboreliozą miał taki objaw jak fascykulacje mięśni?
Przeczytałem cały wątek i nikt o tym nawet nie wspominał a u mnie występują a także wiele innych objawów. Proszę o informację bo może ten objaw wcale nie występuje w neuroboreliozie i nie mam się co łudzić.

mplo

Mój mąż miesiąc po zdiagnozowaniu SLA zrobił test western-blotta i wynik w obu klasach był pozytywny. Po ponad 3 miesiącach brania antybiotyków nie było poprawy, a kilka miesięcy później potwierdzono pierwotną diagnozę, czyli SLA. Fascykulacje miał od początku i ma do dzisiaj (prawie 3 lata po diagnozie).