SLA OPUSZKOWE szybki postep choroby

Zaczęty przez Dorotka80, 18 Czerwiec 2020, 09:25:38

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Dorotka80

Witam,
u mojego taty wiosna potwierdzono SLA powtórnym badaniem EMG.

Pogodziliśmy się z dziadostwem , ale jesteśmy przerażeni szybkim postępem choroby.
proszę o porady czego możemy się spodziewać w najblizszym czasie i jak się przygotować do kolejnych "etapów".


ja i mąż pracujemy, tatą zajmuje się mama, ale ma też pod opieką nasze małe dzieci.
Czy możliwa jest opieka nad chorym w domu ?

jesienią 2019 pojawiły się problemy z mową- chrypka, niewyraźna mowa, w końcu bełkotanie - podejrzenie SLA

w końcu tata przestał w ogóle mówić i zaczął miec problemy z połykaniem

w maju 2020 zalożono mu juz PEGA

jest czerwiec a on już chodzi o lasce i potrzebuje pomocy przy ubieraniu się.

proszę o porady

Ogaruus

moim zdaniem można się spodziewać w najbliższym czasie pogłębienia problemów z chodzeniem i trzeba będzie zakupić chodzik, a następnie wózek. należy także dostosować łazienkę.
Trzeba uważać na problemy z oddychaniem i w porę załatwić respirator nieinwazyjny.
Warto także podpisać pełnomocnictwo oraz podpis odciskiem palca.
Można także zgłosić się do badań klinicznych: https://mnd.pl/badania-kliniczne-lekow-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Dorotka80

chodzik juz mamy

wozek rozumiem, ze z podparciem głowy ?

prosze jeszcze powiedzcie jak pomoc w zaleganiu flegmy i suchosci w gardle?
tata ma inhalacje kilka razy dziennie (rano mucosolvan, po poludniu sama sól) kupilismy mu tez spray nawilzajacy do gardla

co jeszcze robicie ?
tata w kryzysowych sytuacjach kladzie sie na brzuchu na krawedzi lozka glowa w dol i czeka az ta flegma spłynie  :(

Dorotka80

Ogaruus
czy ja dobrze widze, chorujesz już 9 lat ?
w pierwszym momencie miałam napisać "szcześciara", ale to jednak nieodpowiednie słowo.
jak długo jesteś niesamodzielna ?

Ogaruus

Przede wszystkim oklepywanie.
Ma Pani Facebooka?  jest na nim grupa wsparcia dla chorych na SLA, gdzie udziela się dużo więcej osób niż tu na forum. Jest tam bardzo dużo rad odnośnie zalegającej wydzieliny.

Tak, choruję 9 lat, zaczęło się niewinnie od palca wskazującego na początku stycznia 2011 roku. Samodzielna byłam do diagnozy w sierpniu 2012. Potem byłam w bardzo złej kondycji psychicznej i choroba przyspieszyła. Swój przebieg choroby opisałam w swoim wątku na stronie 15 i 16: https://mnd.pl/forum/index.php/topic,6391.280.html

Nie wiem, czy jestem szczęściarą, mam dość takiego życia, a właściwie ochłapów życia.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Dorotka80

Rozumiem doskonale i strasznie wspolczuję :(

tak mam fb, odezwę się na priv

Dorotka80

nie moge wysłać wiadomości prywatnej,jak Pani moze, proszę o linka do grupy na fb


Ogaruus

zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!