Czy cierpienie ma sens...

[ma_gosia]

Nie zamierzałam opisywać (swojej?) naszej historii ale po przeczytaniu pięknych, mądrych słów dr Tomik postanowiłam coś napisać. Wydaje mi się, że żadne cierpienie nie ma sensu, choć nikt z nas nie jest od niego wolny. Dotykają nas różne rodzaje cierpienia i różnie na nie reagujemy. Z pewnością w momencie styczności z chorobą, cierpieniem, śmiercią bliskiej osoby następują w nas przewartościowania. Zdajemy sobie sprawę z ulotności chwili i z kruchości ludzkiego życia. Gdy w czerwcu '97 okazało się, że moja mama jest chora na raka, był to dla nas szok, choć z drugiej strony wydawało się to kompletnie nierzeczywiste. Mój Tato, tak silny psychicznie, bardzo to przeżył, choć nie pokazywał tego po sobie. W grudniu zmarł na wylew. A Mama, która wydawałoby się nie ma dość sil aby to znieść, bardzo dzielnie zmagała się z chorobą. Zmarła dwa i pól roku później, lecz do końca nie dawała za wygraną. W tym czasie mój mąż był już chory (pierwsze symptomy choroby zaobserwowaliśmy w kwietniu '98 - mąż szybko zaczynał się męczyć) lecz ocywiście nikt z nas nawet nie wiedział wówczas o istnieniu takiej choroby jak SLA. W lipcu, gdy mąż zaczął lekko utykać na lewą nogę, trafiliśmy do neurologa, który natychmiast skierował męża na badanie elektromiograficzne do Ochojca. Została postawiona diagnoza. Zaczęłam wertować książki medyczne i .... już wiedziałam. Wyrok. To był dla mnie bardzo ciężki okres. Tym bardziej, że nie miałam się z kim podzielić moimi obawami i tym co wówczas czułam. No bo komu? Chorej Mamie, która miała dość własnych zmartwień i problemów? Teściowej - powiedzieć, że jej jedyny, ukochany syn jest śmiertelnie chory? Dwunastoletniej córce, że tatuś umiera? Doszłam do wniosku, że przyjdzie taki moment, kiedy i tak się dowiedzą. Będą krócej cierpieć. ...Więc jednak cierpienie.... Mąż leżał najpierw w Ochojcu, potem na Banacha w Warszawie w celu potwierdzenia diagnozy. I tam przy wypisie (ja nie mogłam wówczas odebrać męża) młoda lekarka sucho oznajmiła teściowej, że "gdyby syn zaczął mieć w domu problemy z oddychaniem trzeba natychmiast wzywać pogotowie, gdyż to grozi zejściem... " - czy dobrze zrobiłam, że wcześniej Jej nic nie powiedziałam? Teściowa twierdzi, że tak - sama nie wiem.
Potem był Encorton, Rilutek, Imuran, Sandoglobulina - WÓZEK. Masaże, akupunktura, bioenergoterapeuta - ŁÓŻKO. Problemy z oddychaniem - szpital - RESPIRATOR. Osiem miesięcy w szpitalu - do momentu załatwienia respiratora do wentylacji w warunkach domowych - i wreszcie powrót męża do DOMU. Od 5 lutego 2002 mąż jest cały czas w domu. I żyjemy ... normalnie. Normalnie? Tak. Nie mamy przecież innego życia. To jest nasze NORMALNE życie. A każdy dzień pisze jego dalszy ciąg... Najważniejsze, że mój mąż CHCE ŻYĆ.

[bożena]

Małgosiu to wpaniale ze mąż się nie załamał i ty razem z nim zycze wam duzo sił bo są wam bardzo potrzebne ściskam mocno

[malajoanka]

Małgosiu,

Racja.To nasze normalne życie.Piękne.
Dobrze jest wiedzieć,że Ktoś to rozumie..
Dziękuję za Twoje słowa.

Pozdrawiam,
Asia

[teresa]

Małgosiu to co napisałaś nam o swoim życiu jest ogromnym balastem, którego wielu nie dałoby rady udźwignąć. Ty dajesz radę a przy okazji swoją siłą woli dodajesz otuchy nam chorym na SLA.
Małgosiu jesteś wielka!!!
                                           Dziękuję teresa

[ma_gosia]

Bardzo dziękuję za te ciepłe słowa. Świadomość, że są ludzie z którymi (mimo, że nie znam ich osobiście) odczuwam jakąś więź duchową, jest dla mnie bardzo ważna.
Jestem niezmiernie wdzięczna Pawłowi za stworzenie tej strony (zaglądam tu codziennie); żałuję tylko, że znalazłam ją tak późno... Jest tu tyle wspaniałych, dzielnych osób. Kochani - jak w piosence "...wspierajmy się, nie dajmy się...". Życzę wiele sił i optymizmu
Pozdrawiam,
Małgosia

P.S.
Wiesz Tereniu, myślę, że człowiek (mimo chwilowych załamań, od których nie jest wolny nikt z nas) jest w stanie znieść znacznie więcej niż mu się wydaje. Czy mamy inne wyjście?...
To forum jest tego najlepszym dowodem
Gorąco pozdrawiam

[bożena]

małgosiu jak czuje sie twój maz pozdrawiam

[ma_gosia]

Choroba u mojego męża zaczęła się od od nóg. Z czasem "wysiadały" kolejne partie mięśni. Mięśnie szybko mu się "męczyły" i miał taką świadomość jakby mógł wykonać jeszcze ściśle określoną liczbę ruchów, po czym ta partia mięśni przestanie funkcjonować.
Obecnie mój mąż ma niedowład czterokończynowy z dużymi zanikami mięśniowymi. Nie może także ruszać głową, natomiast może mówić (w zasadzie szeptać - m.in. z uwagi na rurkę tracheotomijną) i może połykać, choć nie są to już pokarmy stałe (podajemy mu w ten sposób soki, musy owocowe, budyń itp - przy głowie mocno obróconej na bok). Nie jest cewnikowany ale trzeba mu pomagać przy czynnościach fizjologicznych.
Fizycznie największym problemem jest bolesność, która pojawia się czasami w otworze przy rurce tracheotomijnej wskutek obtarcia (mąż ma ją już pięć i pół roku - oczywiście jest ona systematycznie wymieniana). Niie wolno dopuścić do powstania odleżyny w tym miejscu, gdyż bardzo trudno ją wyleczyć.

Mąż ogląda filmy, słucha muzyki, czyta książki gdy leży na boku (kartki trzeba mu obracać). Słucha też książek z taśm, które wypożyczam z biblioteki (dla osób niewidomych). Zagląda też trochę do komputera (nie może go oczywiście sam obsługiwać).
Psychicznie jest w dobrej formie (myślę, że zależy to w dużej mierze od zaakceptowania i w jakimś stopniu pogodzenia się z sytuacją). Niestety obecnie mąż wymaga całodobowego czuwania przy nim, (stąd moje nocne pisanie). Szęśliwie mam taką pracę, że mogę ją wykonywać w domu i mogę sobie sama ustalać czas pracy. W ciągu dnia korzystamy też z pomocy pilęgniarki z NZOZ Opieka Rodzinna (w ramach Funduszu).

Pozdrawiam Małgosia