:)

Zaczęty przez Pawel, 13 Grudzień 2006, 22:28:44

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Pawel


Ja tu tworzę a dokładniej Kojak nowy dział a Wy w nim nie piszecie:)! Wiem, że częściowo dubluje się on tematyką  z działem dyskusja ogólna, ale myślę, że jest potrzebny, zresztą powstał ona na prośbę jednego z forumowiczów.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Ja potrafie tylko jesc ;D
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ma_gosia

Witaj Beszko!
Rzeczywiście Święta za pasem i należałoby w tym kierunku rozpocząć wreszcie jakieś działania. Coś nie cieszą mnie te Święta w tym roku. Zapewne przygotowania rozpocznę tak ja i ubiegłoroczne "za pięć dwunasta". Pragnę Ci jednak polecić dwa przepisy do wypróbowania. Pierwszy to rewelacyjne paszteciki z grzybami :P, jakie rokrocznie przygotowuje moja teściowa:
PASZTECIKI

- 24 dkg mąki,
- 16 dkg masła (twarde z lodówki),
- 6 łyżek gęstej śmietany,
- 1 jajko do ciasta + jedno do sklejania i posmarowania pasztecików,
- szczypta soli
- 1,5 kg pieczarek, - 2 cebule,- olej do przesmażenia

Mąkę, masło i sól drobno posiekać nożem, dodać śmietanę i jajko i dalej siekać aż ciasto samozacznir się sklejać. Wówczas szybko zagnieść i zawinąć w lnianą ściereczkę zamoczoną w zimnej wodzie i wstawić do lodówki na 1 godzinę.
W tym czasie cebulę posiekać drobno i przesmażyć. Pieczarki umyć i drobno posiekać, dodać trochę soli i również przesmażyć. Wymieszać i odstawić do przestudzenia.
Wyjmować z lodówki kawałki ciasta (nie wszystko na raz!) wywałkować cieniutkie ciasto i kroić na kwadraty o boku ok. 8 cm. W środek wkładać łyżeczkę farszu. Rogi zawinąć do środka i sklejać roztrzepanym jajkiem. Ułożyć paszteciki na wysypanej mąką blasze, posmarować z wierzchu roztrzepanym jajkiem i piec 8-10 minut w temperaturze 190 st.C. Pycha, polecam. Paszteciki można przgotować wcześniej i zamrozić a przed podaniem włożyć na parę minut do nagrzanego piekarnika. Do tego czysty barszczyk do picia.

Drugi to przepis mojej babci na wspaniały piernik. Również należy go przgotować wcześniej a po upieczeniu i wystudzeniu ciasto należy zawinąć w worek foliowy, nabiera wówczas wilgoci.
Mankamentem jest tylko to, że przygotowanie zajmuje sporo czasu a ciasto bardzo ciężko się  wyrabia - jest twarde. Ale trud się opłaci. Polecam.

DOBRY PIERNIK

- 1 kg mąki pszennej tortowej
- 1 kostka margaryny mlecznej
- 1 szklanka cukru
- 1 szklanka kwaśnej śmietany
- 1 słoik sztucznego płynnego miodu
- 7 jajek
- szczypta soli
- 1,5 łyżeczki sody oczyszczonej
- przyprawy: 1 czubata łyżeczka goździków, 10 ziarenek pieprzu czarnego, pół łyżeczki ziarenek kolendry,
łyżeczka zmielonego cynamonu, 1/4 łyżeczki zmielonego imbiru, 1/4 łyżeczki startej gałki muszkatołowej), 2 łyżeczki zmielonej czarnej kawy, 2 dkg kakao (bez cukru)
- bakalie: skórka pomarańczowa kandyzowana, orzechy laskowe i włoskie, migdały, rodzynki

Bakalie (poza skórką pomarańczową) zalać na chwilę wrzątkiem. Orzechy i migdały obrać ze skórki i drobno posiekać.
Rozpuścić w rondelku miód, dodać do niego przyprawy, kawę i kakao.Chwilkę mieszać i odstawić z ognia do wystudzenia. W makutrze lu dużym garnku  utrzeć cukier z żółtkami i margaryną. Dodawać po trochu przestudzony miód, dosypywać partiami mąkę i cały czas ucierać (druga osoba musi trzymać naczynie). Z białek ubić pianę ze szczyptą soli, wymieszać z ciastem. Do śmietany dodać sodę, zamieszać i wlać do ciasta. Dalej mieszać aż ciasto będzie odchodziło od drewnianej łyżki. Foremki (wysokie) napełnić do połowy. Piec w nagrzanym piekarniku około godziny. Przed wyjęciem z pieca sprawdzić drewnianym patyczkiem, czy ciasto się upiekło. Smacznego.

Życzę wszystkim spokojnych i dobrych Świąt w miłej, rodzinnej atmosferze, wiele hartu ducha i spełnienia najskrytszych marzeń. Pozdrawiam.

ma_gosia

Aha! Zapominiałam dodać, że przyprawy do piernika w ziarenkach należy ZMIELIĆ!!! :) Gapa ze mnie. Jeszcze raz pozdrawiam.

Michał

Mogę zapropnować przepis na tatar z łososia. Wyśmienita rzecz na święta.

kawał świeżego łososia wędzonego około 50g, 2 niezbyt agresywne cebulki, sok z połowy cytryny, 2 łyżki oliwy, 2 łyżki kaparów lub więcej (jak kto lubi), trochę posiekanego szczypiorku, posiekanej natki pietruszki, biały pieprz, sól, mogą być też korniszony.

rybę obrać ze skóry i ostrym nożem pokroić na skośne plastry , a potem na paski. Później dość grubo posiekać tasakiem albo dobrym nożem. Drobno pokroić cebulkę, kapary opłukać i osączyć. Posiekanego łososia doprawić do smaku sokiem z cytryny, pieprzem i ewentualnie solą. Wymieszać z oliwą, kaparami, korniszonami, cebulką i natką. Podawać na kromkach razowca lub na grzankach z pełnoziarnistego pieczywa. Dodam jeszcze, że jak postoi dzień w lodówce i się przegryzie no to wtedy palce lizać.
Smacznego!

Pawel

Jeśli chodzi o przygotowywania jakiś potraw w kuchni to jestem absolutnie lewy, w szczególności, jeśli są to potrawy wigilijne. Ale nie oznacza to, że nie jestem smakoszem. Uwielbiam wszelkie ?tradycyjne? i te mniej typowe dania. Z chęcią bym spróbował pasztecików i pierników, które zaproponowała Gosia. Z ryb natomiast lubię jedynie pstrągi i właśnie łososie, tak jak to zaproponował Michał, szczególnie w marynacie z różnymi przyprawami. Aż nie mogę się doczekać Wigilii!
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

bożena

beszko napisz jak tam twoja corka sie czuje

bożena

jak z jej chodzeniem z nogami

bożena

Alicjo nie piszesz jak sie czujesz

bożena

poruszyła mnie ta historia prosze przeczytajcie sami
DZIEN z SM
Piotr Skrzypek
Autork otrzymał I nagrodę w ogólnopolskim konkursie "Żyję z SM i..."

Historia mojej choroby to historia kolejnych upadków

Jest rok 1988. Mam 32 lata. Od roku błądzę po poradniach ortopedycznych. Lewa noga odmawia mi posłuszeństwa. Co krok się potykam (przeszkodą może być nawet dywan). W końcu trafiam do gnieźnieńskiego szpitala na oddział neurologiczny. Diagnoza, że może to być stwardnienie rozsiane, nie wzbudza we mnie większych emocji. To przecież nie żaden rak, więc nie ma się czym przejmować. Po kilku latach - nawet nie zdążyłem dostrzec, kiedy - nie mogłem już przejść samodzielnie kilkudziesięciu metrów. Choroba poraziła nogi i zmusiła do używania kuli. Tak jest do dziś.

Poranek
Koło szóstej rano staram się otworzyć oczy, ale zażyty wczoraj środek nasenny daje o sobie znać. Mogłem go nie brać, ale nogi tak bolały... Nie ma co roztrząsać. "Cinżko, cinżko, ja wiem, że to cinżko, ale z żywymi trzeba naprzód iść" - ten cytat z satyryka Jerzego Dobrowolskiego stał się moim porannym pacierzem. Opierając się o ścianę, staję na wątłe, słabe i niemiłosiernie zesztywniałe nogi. Robię kilka kroków, łapiąc się, czego się da, byle nie upaść. Włączam radio i mój ulubiony program trzeci. No dobrze, początek zrobiony.

Po co ja się tak męczę? Przecież w pokoju obok śpi trzynastoletni Kuba. Mógłby zrobić poranne zakupy i wyprowadzić psa. Nie, nie, Kuba musi się wyspać, bo idzie do szkoły; żona jest już w pracy. A starszy syn Marcin? Nic z tego. Marcin ma 21 lat, ale urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym.

Więc jednak ja. I chyba tak naprawdę jestem szczęśliwy, że muszę to zrobić.

Zakupy
Już ubrany, biorę portfel i siatkę na zakupy (koszyk nie, z koszykiem źle mi się idzie). Oczywiście biorę też psa i nieodłączną kulę. Idę kilkadziesiąt metrów do sklepu. Staram się kontrolować niemal każdy krok, ale i tak co i rusz się potykam.

Kiedy wracam ze sklepu, czuję się znacznie pewniej. Tylko powoli, bez pośpiechu. W głowie kołatają się myśli: jak dobrze, że wyszedłem po zakupy, jak dobrze, że jeszcze mogę coś zrobić! Upadam tuż przed wejściem do bloku (głupie trzy schodki! zgubiła mnie pewność siebie!). Lecę na torbę. No tak, mleka się nie napijemy. Chleba na szczęście nie upaprałem, był w plastikowej torebce.

Gimnastyka
Kuba w szkole. Marcinowi dałem śniadanie (jemu też nielekko, ale jakoś sobie radzi, ma własny świat). Pora na małą gimnastykę - niezbyt długo, około dwudziestu minut, żeby się nie przeforsować (bo wtedy, niemal natychmiast, przychodzi totalne zmęczenie i osłabienie). Ostrożnie robię proste skręty tułowia, skłony, ćwiczenia rozciągające mięśnie i ścięgna. Już nie jestem taki rozchwiany. Ale wciąż muszę się mieć na baczności - niedawno potknąłem się w domu i przeleciałem przez drzwi balkonowe. Strzaskałem podwójną szybę, nieźle się pokaleczyłem.

Historia mojej choroby to historia kolejnych upadków.

Spacer
Po kawie i porannej prasie pora na dłuższy spacer z foksterierem Nikiem. Łazimy po okolicy, rzucam psu patyki. Każdy rzut to skręt tułowia, każde nachylenie się to skłon. Czasem, z premedytacją, wybieram trudniejszą drogę. Często upadam, ale nauczyłem się tak przewracać, żeby nie zrobić sobie krzywdy. Nawet jeśli przechodnie zauważą (czasem pomogą, czasem zadają głupie pytania) - nie przejmuję się. Samemu się podnieść - to moje zwycięstwo.

Pies
Patrzę na mojego psa i podziwiam jego sprawność. Gdyby nie Nik, może nie znalazłbym powodu, żeby wyjść z domu... Nik ma pięć lat, to jest pięć lat wspólnych spacerów. Może dzięki niemu mogę jeszcze chodzić?

Klucze
O, jak zwykle pęcherz daje o sobie znać - że też akurat teraz! Łapie się człowiek za siuraka, ściska, chce kroku przyspieszyć - nic z tego, nogi plączą się jeszcze bardziej. Ma się wrażenie, że wszyscy wokół się na mnie gapią. Wreszcie dochodzę pod drzwi klatki schodowej - jak na złość zamknięte. Szukać po kieszeniach, w których nagle jakby przybyło kluczy, czy dzwonić domofonem? Ale w domu nie ma nikogo. Co robić? Ciśnie coraz bardziej. W końcu wyciągam klucze, ale wypadają mi z rąk. To już koniec, już leci. Nie, jeszcze nie, wytrzymam. Jest klucz - to nie ten, ten jest od piwnicy. Drugi też nie. Matko! Jest, jest ten właściwy. Otwieram te przeklęte drzwi. To tylko pierwsze piętro - chyba zdążę. Jeszcze drzwi do mieszkania. Klucze plączą się między palcami, znów wypadają z rąk, kula się przewraca, łapię się poręczy. Nie mogę trafić w zamek. No, teraz już leeeci, bez oporu, już po wszystkim. Portki zlane. Dobrze, że to pod własnym mieszkaniem - oszczędziłem sobie wstydu, a innym widowiska.

Wanna
Nie pozostaje nic innego, tylko zwalić z siebie te zmoczone spodnie i majty. Trochę ukradkiem - chyba bardziej przed samym sobą niż przed bliskimi, bo oni i tak je zobaczą. Wchodząc do wanny, o mało się nie przewróciłem, to wciąż zdenerwowanie, jeszcze się nie uspokoiłem. Trzeba się obmyć i założyć czyste rzeczy. Dobrze, że kiedyś zamontowałem przy wannie uchwyt, teraz się przydaje.

Upokorzenie
Ta choroba upokarza. Znienacka, po kawałku, przy najprostszych czynnościach. Ciągle się potykam, upadam. Ale najgorzej, kiedy zaczyna ze mnie lecieć i z przodu, i z tyłu. To dopiero są momenty grozy. W domu nie ma właściwie problemu, można do ubikacji nawet co dziesięć minut. Ale poza domem... Horror. Czuję się bliski obłędu. Szukam toalety, wszystko niby jest w pobliżu, a jednocześnie bardzo daleko, bo przecież te cholerne nogi nie niosą, plączą się, potykają, uginają. Czasami chciałoby się paść na ziemię i niech się dzieje, co chce. Ale nic z tego, muszę walczyć. A jaka to ulga, kiedy się ze wszystkim wyrobię. Cieszę się wtedy jak dziecko i jak dziecko chciałbym się pochwalić: jest dobrze, udało się.

Półsłówka
Cale szczęście, że mam swój dom i rozumiejących bliskich. Życie bez rodziny byłoby nie do zniesienia. Chwilami jednak wraca złe samopoczucie. Zamykam się w sobie na długie godziny, nie odzywam do nikogo, a każde pytanie kwituję półsłówkami. I jeszcze ta nadwrażliwość na dźwięki! Wnerwia warkot zamrażarki, denerwuje buczący odkurzacz, pralka hałasuje niczym helikopter nad głową.

Kluski
Gadu, gadu, a tu już po pierwszej. Trzeba się zabrać za obiad. A może zrobię dziś moją specjalność, kluski ziemniaczane? Oni to lubią. Siadam więc i strugam tych kilkanaście ziemniaków, trę je, dodam mąki i jeszcze tylko jajo. Wyciągam je z lodówki, rozbijam nad szklanką, a ono trach, leci na podłogę, bo mną lekko zachwiało. Łapię się szafki, trącam szklankę, szklanka wpada do metalowego zlewu i tłucze się. O matko, już mi się odechciało klusek i całej tej roboty. No, nic. Nic takiego się nie stało - pocieszam się. Biorę się znów za swoje kluchy. Ugniatam utarte ziemniaki. To wystarczy, żebym poczuł się wykończony, ręce ścierpnięte, nogi się gną. Muszę się położyć.

Obiad
Miałem nosa, wiedziałem, że kluski wszystkim posmakują! Jednak coś jeszcze potrafię.

Basen
Jadę na basen. Na razie to jeszcze nie problem, ale wkrótce trzeba będzie przerobić moje cinquecento - lewa noga będzie zbyt słaba, żeby wcisnąć sprzęgło.

Wchodzę do wody. Z oporami, bo dla moich "gorejących" stóp woda w basenie jest niemal lodowata; na chwilę opuszczają mnie wszystkie siły.

Dobrałem sobie zestaw ćwiczeń według własnych możliwości. Są niezwykle skuteczne. Bywa, że potrafię przepłynąć pod wodą 20 metrów!

Kawiarnia
Po kąpieli - kawiarnia (tuż obok basenu), trochę pogadać z przyjaciółmi. Wszystkich nas łączy ta sama choroba, więc o niej głównie rozmawiamy. Waldek (choruje na SM ponad dziesięć lat) ze zgrozą wylicza, że w tym miesiącu wydał na leki 170 zł i jeszcze ma do wykupienia dwie recepty. A Ministerstwo Zdrowia wciąż nie uznaje SM za chorobę przewlekłą i nie zwraca za leki! No cóż, stwierdzam nieco ironicznie, przecież to taka piękna choroba, ja już ją mam dwanaście lat, ale to chyba za krótko na jubileusz.

Sąsiad
Po raz pierwszy dzisiaj widzę się z moją Marylką, nie może obejść się bez buziaków.

Marylka krząta się w kuchni, Kuba siedzi przy komputerze, Marcin ogląda telewizję, a ja piszę.

Ktoś puka do drzwi. To sąsiad. Chciałby pożyczyć wiertło, a wie, że ja mam trochę narzędzi - lubiłem kiedyś majsterkować. Dziś jest to niemożliwe, nie trafiam wiertłem w punkt, jakbym był na potężnym rauszu.

Po wiertło muszę zejść do piwnicy. Mógłbym wysłać Marylę albo Kubę, ale oni nie znają się na wiertłach. Na nieszczęście moja słabsza lewa noga jakoś mi się podwinęła no i... kolejny upadek. Już nie schodzę, tylko zjeżdżam na tyłku z sześć stopni. Kula sturlała się aż do samego parteru...

Łapię poręcz, próbuję się podnieść, ale jakoś dziwnie poplątane nogi nie mogą się rozdzielić. Na chwilę tracę w nich władzę. Stłuczona łydka drży tak bardzo, że nie mogę wstać. Rozplątuję więc nogi, pomagając sobie rękoma. Wreszcie klękam. Podciągam się na poręczy do góry. Nogi wciąż gną się w kolanach, jakby na plecy ktoś mi włożył ogromny ciężar. Jeszcze przez kilka minut nie mogę zrobić kroku. Czekam, aż minie odrętwienie. Po następnych minutach wraca jako taka sprawność, więc powolutku - żeby nie było już niespodzianek - schodzę, mocno trzymając się poręczy. Na dole odnajduję kulę.

Nogi znów stały się ciężkie, jakby ktoś dołożył do nich ołowiu. Wdrapuję się na to pierwsze piętro niczym himalaista na ośmiotysięcznik. Czuję się coraz bardziej wyczerpany.

Miłość
Dzieciaki w swoim pokoju już prawie śpią.

Ja też myję się i szykuję do snu. Marylka przytula się do mnie. Jej ręka błądzi pod bluzą mojej piżamy. Nasze usta są blisko. Całujemy się, patrzymy na siebie, i już wiemy, o co chodzi. Jest cudownie. Kocham moją żonę. Mimo wszystko można - na przekór chorobie - przeżywać tak wspaniałe chwile.

I za te piękne chwile kocham to moje marne życie, aż czasami chce mi się krzyczeć: "i tak warto żyć".

Choć znów nogi potwornie rwą, dziś zasypiam bez środków nasennych, aby rano znowu nie było "cinżko, cinżko".
PIOTR SKRZYPEK
Piotr Skrzypek uzyskał za ten tekst pierwszą nagrodę w konkursie "Żyję z SM i..." Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (w kategorii "Relacje chorych")

bożena

   Dlaczego właściwie masz myśleć pozytywnie i nie martwić się niczym? Czy pesymiści nie mają więcej sukcesów od optymistów? Pozornie tak właśnie się wydaje. Pesymiści mają mianowicie zawsze rację. Jeśli coś się nie udaje, mogą się cieszyć już chociażby dlatego, że mieli rację w swoich negatywnych proroctwach. Jeśli coś się udaje, cieszą się chociaż przepowiedzieli niepowodzenie, gdyż mimo swoich wszystkich, negatywnych przewidywań, odnieśli jakąś korzyść. Optymiści, w przeciwieństwie do nich, wydają się być nieszczęśnikami. Jeśli coś się nie udaje, muszą się martwić z powodu samej sytuacji, a także pogodzić się z faktem swojego biednego przewidywania. Innymi słowy ponoszą oni wielkie ryzyko. Jeśli tak jest, należałoby się zastanowić, dlaczego nie ma o wiele więcej pesymistów? Bo pesymizm jest przeciwny życiu. Bóg jest absolutnym optymistą. Ma on zawsze rację, gdy mówi, że wszystko rozwinie się w najlepszym kierunku. Od nieskończenie długiego czasu obserwuje on rozwój świata - i ma zawsze rację: rozwój ten dokonuje się dokładnie według jego planu. Oznacza to, że Boski plan, stanowiący część nieświadomego rdzenia każdej istoty żywej, z roku na rok, z dnia na dzień, z sekundy na sekundę coraz bardziej się rozwija. Jego blask staje się przy tym coraz mocniejszy. Sukcesy optymistów są też coraz większe. Albo inaczej mówiąc: Cóż może się nie udać, jeśli sam Bóg do tego stopnia troszczy się o świat, jeśli go pielęgnuje jak oczko w głowie. Wszystko przybierze jak najlepszy obrót, zaręcza Pan. Niech cię zatem opuszczą lęki. Twoja siła i sukces zależą od wiary i zaufania. Wyobraź sobie, że spędzasz dzień z Bogiem u swego boku. Mimo typowych dla życia zmiennych kolei losu, trzymaj się mocno Jego ręki. Zaufaj, że chce On tylko najlepszego dla ciebie, a przeżyjesz namacalnie Jego błogosławieństwo.
   "Kazał tłumom usiąść na trawie, następnie wziąwszy pięć chlebów i dwie ryby, spojrzał w niebo, odmówił błogosławieństwo i połamawszy chleby dał je uczniom, uczniowie zaś tłumom". (Ew.Mateusza 14:19)