Lek KNS

Zaczęty przez fafut, 08 Czerwiec 2009, 11:07:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

fafut

Hej - dobre wiadomości z USA - za 2 miesiące zaczyna się 3 faza leku KNS, jak zwykle wyniki 2 są tajemnicą ale wyciekły informacje, że rezultaty są bardzo obiecujące! Prywatni inwestorzy zainwestowali spore pieniądze w dalszy rozwój leku...ciekawe

RILU

Czy możesz napisać więcej o tym leku KNS ?
Ostatnio czytałem wypowiedzi Naukowców o działniu Leku KNS w
leczeniu SHIZOFRENII .Badania są w toku.
Natomiast nie ma żadnej wzmianki na temat leczenia lub badań
tym lekiem ALS czyli SLA.

serdecznie pozdrawiam
RILU :) ???

fafut

Tak - oto link do dyskusji na ALS TDI:

http://www.als.net/forum/Default.aspx?g=posts&t=46150

Generalnie KNS-760704 jest już od ponad 2 lat w testach na SLA.

Pierwsza próba dała mizerny efekt, ale w drugiej zwiększono dawkę 10-cio krotnie! i okazało się że jest bezpieczna + właśnie są przecieki o b. dobrych rezultatach.

Za 2 m-ce zaczyna się faza 3. Jeśli spekulacje się potwierdzą no to będzie coś:)Ciekawe że spore pieniądze wyłożyła UE - być może kraje UE biora udziała w fazie 3? może wreszcie Polska....??

Generalnie neurolodzy twierdzą, że rok 2010 powinien być ekscytujący ze względu na kilka molekuł:

KNS-760704, TRO, Neuralstem, IPLEX (mimo negatywnych wyników IGF'u, IPLEX zawiera jeszcze odpowiednie białka - może być znacznie lepszy niż badany wcześniej myotrophin)

Sławek

#3
To są bardzo dobre wiadomości.
Ale jak dla nas zbyt to długo trwa. Osoby które dopiero zachorują mogą być pewni ze będzie dla nich lek.
Bardzo się boję że ja i obecni chorzy nie doczekamy wdrożenia leku do ogólnego stosowania.
Dziśiaj mija pół roku od chwili mojej diagnozy SLA, więc zostało mi statystycznie jeszcze dwa lata.
Czy doczekam leku?..........Bardzo się obawiam że nie. ???

teresa

#4
Sławek

Co to za czarnowidztwo :o??? kto Ci powiedział, że zostało Ci tylko 2 lata życia???
Ty się nie kieruj statystykami, popatrz na mnie, na Bożenę, na Pawła - już dawno powinno nas nie być ::) JESTEŚMY!!!
i czekamy na przełom, na lek, na cud!

Nie myśl ile Ci zostało, myśl jak żyć i jak walczyć!

Fafut każdą sposobność trzeba wykorzystać, fajnie, że masz takie zamierzenie, oby udało się ziścić ;)

RILU

SUPER Wiadomość następne badania naukowe w toku.
I Bogu dzięki.
Fafut ucieszyłeś mnie i wszystkich taką informacją
oby było ich więcej
serdecznie pozdrawiam
RILU :D :D :D

fafut

ciesze sie. Sławku - rok 2010 będzie szybciej niż za 2 lata!!

Są też wyniki najnowszych badań, które przedłużyły myszom przeżycie o 26 dni (to sporo) - chodzi o pływanie. Podobno przy tego rodzaju wysiłku  wydzielane są specyficzne - neuroprotekcyjne substancje w ciele.

W Stanach już nawet powoli zmienia się definicje SLA, że nie koniecznie jest smiertelna (przy różnych wariantach oraz technice).

Dajcie znać czy macie jakieś pomysły co do tego Euro 2012 - będe o to walczył, spróbujemy zrobić akcje społeczną - może byłaby z tego kasa na uczestnictwo Polski w próbach - zobaczymy. Co do wydawania to będą pomysły - wpierw skupmy się na zebraniu środków.


RILU

Może trzeba by było porozmawiać
z OWSIAKIEM?

Wiktoria

A ja też się martwię czy Ojciec dożyje jakiegoś leku.
Tylko 3 osoby z forum żyją dłużej niż 5 lat z tą diagnozą cała reszta, która się przewinęła prze forum oraz obecni forumowicze to właśnie statystyczne 2,5 roku sie potwierdza!!!!

Modle się o lek! Fafut informuj nas o pozytywnych nowinkach bo wszyscy na nie czekamy


Sławek

Cytat
Za 2 m-ce zaczyna się faza 3. Jeśli spekulacje się potwierdzą no to będzie coś:)Ciekawe że spore pieniądze wyłożyła UE - być może kraje UE biora udziała w fazie 3? może wreszcie Polska....??

Jeżeli w te badania wchodzi UE to może warto byłoby nimi zainteresować dr Tomik w Krakowie, lub PChM w wWarszawie
żeby przystąpiły do testowania leku w Polsce.
W końcu jesteśmi w Unii Europejskiej. Jak już kiedyś pisałem wolę być królikiem doświadczalnym i mieć szansę na wyzdrowienie
niż czekać w nieskończoność na lekarstwo. A dni uciekają.
    Pozdrawiam.

Bożenka_

Na forum jest nas więcej po pięciolatce.
Nie każdy chory na sla ma komputer.
Nie każdy chory potrafi komputer obsługiwać nawet jeżeli ma takowy w domu.
Znam sporo osób, żyjących z chorobą bardzo długo. Choroba mojego kolegi z Małopolski jest już pełnoletnia.
Sławku, nie odcinaj kuponów życia, nie patrz ile Ci zostało.
Myśl o rodzinie i o marzeniach, które masz jeszcze do spełnienia.
Gdy lek przejdzie pomyślne próby bardzo szybko trafi do Polski. Tak było z rilutekiem.

isia

Wiktorio mój mąż ma diagnozę z lipca 2004 zachorował wcześniej więc jest czwarty na forum :D

fafut

Ważne - poniżej link o leku. Wyniki 2 fazy będą ogłoszone w grudniu. Przecieki są bardzo pozytywne - faza 3 ma wystartować w pierwszej połowie 2010 i ma być w Europie!

Uważam, że warto się zainteresować i interweniować ws udziału Polski już teraz. Wiem, że Paweł ma inne zdanie ale jeśli lek ma spowolnić postęp choroby, a w tym przypadku szanse są duże, warto warto warto.



RILU

#14
Lek experymentalny o którym piszesz zapowiada się
bardzo dobrze .
Lek KNS-760704 był sprawdzany w Fazie II przez prowadzącą klinikę
w USA Dr.Cudkowicz.
Opinie o leku są zadawalające i w grudniu dowiemy się o szczegółach.
Knopp,naukowcy z tego zrzeszenia czy firmy zafundowali nam miłą
niespodziankę.
Faza III jak pisałeś rusza w 2010 roku .
Dzięki Fafut
pozdrawiam serdecznie
RILU
Wyniki ogólnego Badania Fazy II podano na tej stronie
www.businesswire.com/portal/site/home/permalink/?ndmViewId=news_view&newsId=20090811005472&newsLang=de

fafut

są też informacje na forach uczestników, że faza 3 odbędzie się bez grupy placebo, co potwierdza dobry wynik fazy 2.

czy coś można zrobić aby zaszczepić udział Polski w fazie 3?

RILU

#16
Sympozjum odbędzie się w Berlinie od 08 do 10.12.2009 ,gdzie w szczegółach
zostanie wyjaśnione działanie leku KNS-760704 i
poprawa zdrowia chorych na ALS -badanych w Fazie II.
Przyjadą wszyscy najwybitniejsi specjaliści z całego świata i przedstawiciele
firm farmauceutycznych.
Fafut zadaje pytanie i słusznie:
Co zrobić aby Polska też uczestniczyła w tych badaniach tzn. w Fazie III ?
Ja zadaję pytanie takie :czy ktoś z Polski będzie uczestniczył w tym
Sympozjum ?

Nareście mamy powód do radości -media donoszą że u chorych w Fazie II
nastąpiła duża poprawa.
RILU

Sławek

O tych amerykańskich badaniach  pisał już w styczniu 2007 roku Poniek. Wielu chorych żyło nadzieją na lek. Niestety wielu z tamtego okresu tego nie doczekało. Minęło 2,5 roku teraz my mamy nadzieję że doczekamy. Droga niestety nadal do tego daleka. Ostatnia faza badań to minimum  18 miesięcy, a do wdrożenia leku do apteki??
Jedyna nadzieja to uczestnictwo w testach. Jak tego dokonać?  Wątpię, aby nasze Ministerstwo Zdrowia wyłożyło pieniądze na nasze leczenie i finansowanie testów. Ale możemy spróbować, tylko jak?
Możemy domagać się uczestnictwa w testach, jako stowarzyszenie. Ale co na to Paweł?
Możemy pisać indywidualnie do Prezydenta, MZ, Marszałka Sejmu, Premiera, Senatu i innych instytucji państwowych.
Może pisać bezpośrednio do Kliniki w USA?
Zróbmy w końcu coś!!!!
   Pozdrawiam Sławek


Sławek

News to by był gdyby w grudniu był lek w aptece, a sympozjum? były ich setki, a leku nadal nie ma. :embarassed: :embarassed: :embarassed:

fafut

wg mnie pisma do Prezydenta, Premiera, Min Zdorwia powinny wyjść ze stowarzyszenia.

Teraz jest czas, bo niedługo lista krajów może być zamknięta...