Lek KNS

[RILU]

wg mnie pisma do Prezydenta, Premiera, Min Zdorwia powinny wyjść ze stowarzyszenia.

Teraz jest czas, bo niedługo lista krajów może być zamknięta...

Na Sympozjum w Berlinie zostanie powołana lista krajów uczestniczących
w tych badaniach.
Już teraz trzeba działać.Prawdopodobnie Polskę reprezentować będzie
Prof.Dr Kwieciński .


Prof. dr hab. med. Hubert Kwieciński
Kierownik Kliniki Neurologii AM w Warszawie
02-097,Warszawa, ul. Banacha 1a
tel.(0-22) 659-75-05, 823 64 11 wew. 2858
e-mail: hubert@amwaw.edu.pl

[Sławek]

Więc sprawa jest rozwiązana.
Pismo musi wyjść od stowarzyszenia chorych na SLA z poparciem Dr Kwiecińskiego.
Teraz trzeba opracować wzór pisma do MZ.

[RILU]

Podaję stronę Dr.Merit Cudkowicz i jej Kliniki gdzie przeprowadzono
badania( Faza II).
Są tutaj adresy mailowe i inne.Dr.Merit Cudkowicz

www.mghmind.org/Faculty/cudkowicz_merit.html

Prof. dr hab. med. Hubert Kwieciński              
Kierownik Kliniki Neurologii AM w Warszawie
02-097,Warszawa, ul. Banacha 1a
tel.(0-22) 659-75-05, 823 64 11 wew. 2858
e-mail: hubert@amwaw.edu.pl

Link do Profesora http://spcsk.amwaw.edu.pl/kliniki/neurologia.html

RILU
P.S
Przeglądarką Mozilla Firefox można przetłumaczyć w/w stronę na
Język Polski ale wychodzi kiepsko "Kali widzieć wilk" natomiast
przy przemyśleniu z Polskiego na Polski łapie się sens.
Na język niemiecki tłumaczy Firefox idealnie.

[RILU]

W październiku 2010 roku rozpocznie się prawdopodobnie
wybór chorych kandydatów do Fazy III .
Jak podaje Klinika Charite - kryteria przyjęć zostaną omówione
w grudniu 2009 roku.

[Sławek]

 cyt. W październiku 2010 roku rozpocznie się prawdopodobnie
        wybór chorych kandydatów do Fazy III .

Rilu, napewno pażdziernik 2010, to badania zaczną się w 2011 roku.
W takim razie nie mamy szansy na doczekanie leku.
   Sławek.

[fafut]

ja nie widziałem nigdzie aby w pazdzierniku 2010 mial sie rozpoczac trial.

Z tego co mowia forumowicze w USA, juz dobor trwa a sam trial ma sie rozpoczac w pierwszej polowie 2010

[RILU]

Powiadomiono mnie ,że weryfikacja kandydatów w Klinice Berlin Charite
FazaIII odbędzie się przypuszczalnie w październiku w 2010 roku.
Poprawa zdrowia chorych na SLA będzie omawiana przez uczonych z
całego świata w grudniu 2009 roku na Kongresie w Berlinie.
Pozdrawiam
RILU
Będę powiadomiony  wcześniej o konkretnym terminie .Moja żonka
chce uczestniczyć w KNS Faza III.

[adk81]

Mam pytanie?Czy ktoś wie w jakim stopniu jest poprawa zdrowia lekiem KNS?Jest szansa ze to bedzie lek na który wszyscy czekają, że zatrzyma chorobe na dobre?
Pozdrawiam

[RILU]

Witam
Mysle ze pora znowu sie odezwac..
Nie piszcie ze nie ma szans bo nasza terapia trwa i daje efekty.
Wydawalo sie ze juz po zeszlorocznym pobycie w sanatorium nasza "pacjentka" nie wstanie i wogole ze wszystko stracone.
Tymczasem postawiona przez syna ktory wraz z nami walczy o Jej zycie z pelnym zaangazowaniem POTRAFI STAC TRZYMANA ZA JEDNA REKE..
Jesli to sa rzeczywiste fakty to kto jeszcze moze zaprzeczac?
Jedyny problem to to ze nie kazdemu zdazymy pomoc ale kazdy komu chociaz mozemy dodac kilka dni ma szanse dozyc czegos skuteczniejszego.
Jestesmy pod telefonem 516758940
Mysle ze to najszybsza forma komunikacji
Pozdrawiam
1ALEF

Co to za terapia? Czy może znowu te uzdrawiające zioła?
Jak piszesz to proszę napisać konkretnie.
"Nie można pisać my mamy wspaniałą terapię i jak chcecie to przedzwońcie?"
Albo się odkrywa karty i pisze się  o co chodzi albo ............
powtarza się taka sama sytuacja z przed 11-miesięcy.
Po za tym można przeczytać 1ALEF ostatnie wiadomości z kwietnia,maja i
3 litopada 2008 roku.Jeszcze wszystkie istnieją na stronie mnd,

RILU

[RILU]

             Kongres ALS
Międzynarodowy Kongres ALS odbędzie się
w Berlinie .Ponad 500 lekarzy naukowców i dodatkowo udział biorą
chorzy na ALS z opiekunami.
Hotel  MARITIM HOTEL od 06.XII do 10.XII przyjmie wszystkich
gości.Wymagana jest znajomość języka angielskiego i zgłoszenie uczestnictwa.
Przyjedzie ,co najważniejsze Prof.Dr Merit Cudkowicz .Omówi
wyniki poprawy zdrowia  chorych na ALS.

To tyle
RILU

[RILU]

Dobry Wieczór
Przetłummaczony link na jęz.pol .Google nie tłumaczy doskonale
ale łapie się sens a to wystarczy aby wyciągnąć wnioski
i mieć o tych badaniach KNS jakieś zdanie.
Opisane są tutaj wyniki fazy II 102 chorych na SLA.

Link ;     http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.businesswire.com%2Fportal%2Fsite%2Fhome%2Fpermalink%2F%3FndmViewId%3Dnews_view%26newsId%3D20090811005472%26newsLang%3Dde&sl=de&tl=pl&hl=de&ie=UTF-8

[RILU]

International Symposium on ALS/MND

Jako Gospodarz będziemy gościć
uczestników Sympozjum 2009
i cieszymy się z przybycia Państwa
oraz pobytu w dniach 04-10 Grudzień 2009
Witamy i pozdrawiamy w Hotelu Maritim
w samym Sercu Berlina
DGM /Niemieckie Towarzystwo Chorób - Mięśni


Als Gastgeber des Symposiums 2009
freut sich die DGM schon darauf
, Sie vom 04.-10. Dezember 2009
im Hotel Maritim im Herzen Berlins
begrüßen zu dürfen!

Dowiemy się o lekarstwie KNS 760704
RILU

[RILU]

Dobry Wieczór
Na tej stronie czyli linku będą informować o przebiegu Kongresu MND/SLA
w Berlinie niestety na razie w języku angielskim...

http://www.mndassociation.org/research/for_researchers/international_symposium/index.html

RILU

Program Sympozjum MND/ALS link
http://www.mndassociation.org/research/for_researchers/international_symposium/20th_international_symposium_on_alsmnd/programme_for_the.html

[RILU]

Dobry Wieczór

Jak wynika z linku o programie Kongresu ,to praktycznie
Sympozjum rozpoczyna się 08.12.2009 a kończy się 10.12.2009

KNS medykament będzie omówiony 09.12.2009

11.45 - 12.00 KNS-760704-CL201, Part 1: A 12-week phase 2 study of the safety, tolerability and clinical effects of KNS 760704 in ALS subjects ? M Cudkowicz (USA)


RILU
Trochę dziwne ,że tylko 15 minut ?

[tojot]

RILU - koniecznie jutro zdaj relacje czy KNS dziala. nie trzymaj nas w niepewnosci. Modle sie za to i za Was

[becia]

Czyli jutro trzymamy mocno kciuki,żeby coś drgnęło w tej dziedzinie.Faktycznie krótko 

[RILU]

Dzień Dobry
Do tej pory nie ma żadnych wiadomości .Czekam na eMaile od znajomych.
Przy okazji ,to uczestnik Sympozjum za pobyt musiał zapłacić 500 (postawili za
liczbą dziwny znak i nie wiem czy to funty,dolary lub euro??).
Mnie się wydaje ,że to jest .....nie chcę pisać co,ale każdy się domyśla ...

Informację podam najwcześniej wieczorem 09.12.2009
jeśli otrzymam ją w tym czasie.
Też się niecierpliwię i czekam
pozdrawiając wszystkich
RILU

[Wiktoria]

RILU czekamy na info, jednak nie wydaje mi się, że może się tam cud wydarzyć. Gdyby się coś pojawiło bądź KNS miałby dobre wyniki już dawno myślę byłoby to w prasie, choć mogę się mylić...

pozdrawiam

[becia]

Obyś się,Kochana,myliła...

[RILU]

Wiktorio i Michale coś dla Was z góry dziękuję

Scientists and clinicians gather at the 20th International Symposium on ALS/MND
08 December 2009

Eva Luise Köhler, patron of the German Alliance for Chronic Rare Diseases and wife of the German President and First Lady of Germany, has formally opened the 20th International Symposium on ALS/MND in Berlin.

Mrs Köhler welcomed over 850 delegates to what has become the world?s largest medical conference on MND. The International Symposium, organised by the MND Association, is now regarded as the premier event in the MND research calendar.

Mrs Köhler said: ?I would like to welcome all of you to this year?s symposium in our capital city, Berlin. I am so glad that so many of you are here expressing your interest in MND.

?I hope there will be interesting and fruitful discussions which will help to provide further inspiration and impetus for advancing research and care for MND patients.?

Baroness Ilora Finlay of Llandaff, a patron of the MND Association and palliative care consultant and champion, gave an uplifting lecture on the difficult subject of end of life decisions. Her presentation highlighted how essential good palliative care is for people with MND and their families.

Baroness Finlay stressed that good communication and good listening is essential if health and social care professionals are to help patients who are feeling helpless and hopeless.

She said: ?Life has been very cruel to our patients and there are some things that sadly we cannot change. But we can make a difference by asking: ?What can we do, however trivial, to improve today??.

"Our role is to bring some light into the darkness that patients are in and we can do this by listening and then we know exactly what we can do to help. We all need hope and by listening to our patients we are making sure that we do not abandon the hope they hold.?

So far, 870 delegates from 35 countries have walked through the doors to this year?s conference, signifying just how valued the International Symposium is within the MND clinical and research communities. It is the place where researchers, clinicians, and health and social care professionals, want to discuss their work, their progress and their achievements on the journey to a world free of MND.

This year there will be 100 speakers from 18 different countries as well as 340 scientific and clinical summaries which will be displayed around the symposium on individual 1m by 1m poster boards. The programme for the event contains a varied platform of debate, discussion and information-sharing, which represents the energy and dynamism of the MND clinical and research communities. 

Dr Brian Dickie, director of research development at the MND Association who plays a key role in organising the symposium every year, said: ?Twenty years ago the MND Association held the first small, international meeting on the disease. Very little was known about the disease, research was limited and multi-disciplinary care was in its infancy.

?Times have changed significantly. Now we are starting to see an explosion of new knowledge. It?s an exciting position to be in, but how we harness and communicate this information between our research labs and clinics around the world will be a major challenge. This will be one of the main areas of discussion at this year?s symposium. It?s a challenge however that we are ready for as we enter a new era of MND research.? 

You can keep up to date with the latest from this year?s symposium by reading our symposium blog on our My Symposium pages.
Contact:
Louise Coxon Communications Manager
01604 611843
louise.coxon@mndassociation.org
Notes to editors

The 20th International Symposium on ALS/MND is taking place in Berlin, Germany from 8 to 10 December. The event is organised by the UK-based MND Association and hosted this year by the Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) (German Neuromuscular Diseases Association).