Moje lekarstwa

[RILU]

Aktualizacja 20.08.2009

Od pewnego czasu leczę się trochę inaczej niż lekarze zalecali.
Oto lekarstwa:

Vit B 15-kwas pangamowy-przeprowadzam na sobie eksperyment
Witamina E 1000mg 10godz i 1000mg 22 godz (2x1000)
Witamina B12 1x na tydzień
Czekam na lekarstwo .........może wymyslą naukowcy?

Witamina C w postaci Nektaru z Róży 1/2 szklanki wody i 2 łyż.stoł nektaru

Olej lniany  1 łyż.stołowa oleju i chudy twarożek-zmiksowany lub dobrze
wymieszany .(Smażenie tylko na tłuszczu kokosowym a później
są dodawane zimne oleje(na zimno) do poprawy smaku.Polewamy
lekko ciepłe mięso zimnym olejem. To jest Terapia Dr.Budwig.

Witaminy B w piwie  1/2 szklaneczki piwa przed obiadem na apetyt
co drugi dzień.

Herbata na wątrobę 1godz przed posiłkiem.

Na razie tyle o moim zestawie lekarstw
pozdrowienia RILU

Napiszcie o swoich lekarstwach - proszę

[Sławek]

ok. 7.30 - Helicid-lek osłonowy
            -Tertensif SR-lek na nadciśnienie
            -Normodipine-lek na nadciśnienie
            -Kaldyum-potas
ok.10.00 -Rilutek
            - Witamina E 2 razy 400mg.
ok.12.00 -Selen 2 razy
           -Witamina B 12 2 razy
           -Magnez 2 razy
ok. 22.00-Rilutek
           -Witamina B 12 2 razy 400mg.
           -Kaldyum-potas
           -Miansemerck-lek uspokajający

To narazie wszystko. Pozdrawiam.
-
   


       

[teresa]

Sławek
ja też biorę Wit. E 400 2 razy dziennie po 1 kapsułce
Helicid
Aspargin /magnez+potas/ cyklicznie - przez miesiąc, miesiąc przerwy

2 miesiące temu zaczęłam brać Lerivon czyli to samo co Miansemerc, ale po 3 tygodniach sama go odstawiłam bo bardzo mi zwiotczał mięśnie podniebienia i języka i miałam duże problemy z mówieniem.

Ja jeszcze przyjmuję Betacerc 8mg 3 x 1 tabletka /na zawroty i dzwonienie w głowie/
i Baclofen 2 x 1 tabletka / na zniesienie spastyki w mięśniach/

[Wiktoria]

A Mój Ojciec bierze tak:

Rano:
betaloc 25 mg x 1 (na ciśnienie)
rilutek x 1
koenzym Q10 2 x 30mg
wit E 1 x 400mg
wit B12 x 2
wit B6 x 1
benfogama x 1
magnez x 1

Wieczorem:
rilutek x 1
koenzym Q10 2 x 30mg
wit E 1 x 400mg
wit B12 x 2
wit B6 x 1
benfogama x 1
magnez x 1

Od wczoraj jednak nie podaję żadnych wit z grupy B bo w nadmiarze maja one bardzo degenerujący wpływ na układ nerwowy i też wywołuje swędzenie.
Do czego sami nie dojdziemy to niestety lekarze nic nie powiedzą, tylko - jak was stać to podawajcie, witaminy i tak nie zaszkodzą, a tu się dowiedziałam, że wit B tak niekorzystnie wpływają jeszcze na chory układ nerwowy ;( być może osłabienie Ojca wynika z przedawkowania tej witaminy ;( i to swędzenie jeszcze, brak słów!!!

[mila]

kochani zkontaktowalam sie z panem chorym na FAbo duzo czytalam na  temat leku mnesis idebenon ale nie dostepnego w polsce i on mi napisal  biore 90 mg mnesis idebenon,400 jednstek witaminy E,komplet witamin z grupy b ,tran norweski ja dostałem wniosek do nfz od neurolaga i sprowadzają zza granicy  2 miesiące biore,efekty leprza równowaga ,precyzja ruchowa  zacytowalam to bo moze ktos sie zainteresuje chcialabym sprobowac ale nie stac mnie koszt to 500zl miesiecznie      pozdrawiam was

[RILU]

Moja żonka jest
po transplantacji komórek macierzystych znowu zalecono brać Rilutek
w celu ochrony kom.macierzystych.
Poza tym ma PEG-a i karmiona jest Nutrisonem .
Przy Nutrisonie nie polecane są wszelkie witaminy a brała Vit E i wszystkie z serii B.
O KNS 760706 nic nie słychać -ponoć udoskonalają jego .Oczekiwania są duże
bo działa o wiele sprawniej niż Rilutek.Trzeba czekać na wiadomości o leku.
RILU

[anna01]

RILU: Dlaczego przy Nutrisonie zakazane są witaminy? Moja Mamulka bierze wszystkie.

[okonka]

Właśnie, czemu nie można brać witamin? (Moja mama bierze 3 krople vit E, jedną vit.A i 15 kropli juvitu czyli vit C) Skąd masz taką informację?

[RILU]

Witamina podana jako medykament -rozpuszczone tabletki ,ampułki lub drażetki
nie jest ostro zakazywana ale one mogą zapchać PEG-a.
Przeprowadziłem długą rozmowę z doktorem żywienia ,który ma wieloletnią
praktykę i kontakt z chorymi żywionymi Nutrisonem.
Nie poleca w żadnym wypadku herbatek owocowych i soków owocowych.
Po każdym jedzeniu, wodą przepłukuje się resztki jedzenia z wężyka gumowego.
Nutrison posiada już w swej zawartości witaminy ,poza tym witaminy naturalne
i tabletkowe powodują skwaszenie ,zważenie itp.
Może wystąpić zakłócenie pracy żołądka.
Kwasi się to w żołądku podobnie jak mleko wystawione na działanie temperatury
-zsiada się.
Także trochę za ostro napisałem wcześniej o zakazie bo chodziło tutaj o herbatki
owocowe i soki owocowe.
Każdy powinien jeśli podaje witaminy (medykamenty) mocno przepłukać wodą
o temperaturze pokojowej (uprzednio przegotowana) lub wodą niegazowaną
zalecaną przez doradcę ze względu na jej chemiczny skład.
Wężyk gumowy musi być czysty.
RILU

[anna01]

RILU: To już mamy obcykane do perfekcji 
Rurka zawsze jest płukana wodą mineralną niegazowaną po każdym posiłku, a leki i witaminy podawane są przez PEG w mieszance jogurtu naturalnego i owoców i warzyw. Tata codziennie przygotowuje Mamie taki koktajl i piją go wspólnie, tylko Mamy wersja jest jeszcze dodatkowo wzbogacana o tabletki - wszystko jest mielone razem w mikserze.

[RILU]

Aniu
Twój Tata miksuje to wszystko na wysokich czy niskich obrotach- (ale dłużej) ?
Za miesiąc spróbuję karmić moją żonkę takim jogurtem.
Na razie doradca chce zwiększyć dawkę Nutrisonu .Po nim utyła 6 kilogramów.
Dziękuję za recepturę.
RILU

[anna01]

RILU: Tata kupił taki mikser gdzie wrzucasz wszystko i włączasz na obroty i sam wszystko miksuje. Warto też dodawać więcej warzyw niż owoców, bo mają mniej cukru a również są pełne witamin. Moc obrotów - raczej ta większa. Miksujemy do uzyskania odpowiedniej jednolitej konsystencji - mniej więcej jak Nutrison. Jeżeli chodzi o leki to trzeba uważać na te w żelowych kapsułkach. Te które można wysypać - to wysypywać. Ale takie w jednolitej kapsułce należy mocno zmielić. Raz trochę przypchałam Mamie rurkę, kiedy byłam z Nią sama. Ale spokojnie przepchałam później wszystko wodą i popłynęło do brzuszka.
Pozdrawiam,
Ola

[okonka]

Rurkę zawsze należy przepłukać wodą po podaniu posiłku, ale gdyby przypadkiem część pożywienia nie chciała się od niej odkleić to można użyć wygazowanej coli. Tak poradził mi lekarz, który zakładał mamie PEG.

[anna01]

Czy oby na pewno cola to dobry wybór?  Ja proponuję odczepić "łepek" od wlewu do PEGa i przepłukać pod bieżącą wodą. U nas działa 

[okonka]

Pewnie zdrowe to to nie jest. Nigdy nie musieliśmy korzystać z coli bo do tej pory rurka nam się nie przytkała. Przekazuję tylko co radził lekarz w razie takich problemów. Myślę że jeśli po podaniu pokarmu wstrzykuje się wodę to nie powinno dojść do zaczopowania.  pozdrawiam

[Sobka]

Cześć Jestem Sobka. U mojego taty zdiagnozowano SLA w kwietniu br. roku. Chciałam zapytać ile razy dziennie bierze twoja żona rilu odżywkę nutrison? Mój ojciec bardzo szybko traci na wadze ok. 27 kg (3kg miesięcznie). Co sądzicie o wynalazkach inż. Manczaka, czy ktoś je stosował?

[RILU]

Nutrison podaję manualnie tzn strzykawką 1,5 Kcal/ml plus woda niegazowana
godz 9  200ml plus woda 150 ml
godz 12  to samo
godz 15 to samo
godz 18 to samo
godz 21 to samo
ważyła 40,1 kg i po nutrisonie przytyła 10 kg
Waży teraz 50 kg,chociaż leży w szpitalu ,sądzę ,że łóżko dużo z niej
nie wyciągnęło. Zobaczymy jak wyjdzie ze szpitala.
Przed szpitalem jeszcze w domu ważyła 50 kg
Pozdrawiam
RILU

[Sobka]

Dziękuję rilu za odpowiedź. Czy Twoja żona tylko żywi się nutrisonem, czy jest on tylko dodatkiem?  Mój tata pije odżywkę raz dziennie (10 miarek/180mlwody).Nie wiem czy mogę mu więcej razy ją podać?
Pozdrawiam 

[RILU]

Jeśli Twój Tata jeszcze może spożywać pokarm w ilościach wystarczających dla jego
zapotrzebowania to nie powinien wstrzykiwać przez PEG-a nutrisonu.

Jeśli nie może jeść normalnie a tylko pije to lepiej przejść całkowicie na nutrison.
Dalej pijąc coś niecoś.
Nutrison wypełnia całkowicie zapotrzebowanie ("to są schabowe,kurczak itp
można to sobie  wyobrazić..no i ryby aczkolwiek  witaminy słabo są
reprezentowane.Oprócz nutrisonu można podać mleko,biały jogurt ...
      Inne miksowane posiłki raczej ze względu tylko na zapchanie PEG-a
są niewskazane.
PEG-a przeczyszcza się witaminą w płynie-ampułki B12 lub Coca Colą -trzeba odczekać
lekko przyciskając tłoczek od strzykawki najlepiej (20 mlilitrowej) i PEG jest
po tym tricku drożny.

pozdrawiam RILU
PS muszę dopisać że zapchanie samym nutrisonem może nastąpić tylko przy
automatycznym dozowniku ,który zazwyczaj stosują w szpitalach
a piękne pielęgniarki nie mają czasu na podanie manualnie nutrisonu.

[michu]

   Kochani,
mam wielką prośbę:jestem chory mam zespół rzekomo-opuszkowy.Z tego powodu bywa emocjonalnie niekontrolowany płacz i śmiech.
   Czy ktoś może mi pomóc i wskazać sprawdzony lek na tą dolegliwość?
           Z góry bardzo,bardzo dziękuję.

                                  Pozdrawiam,Che2

[Aleks]

Biorę na to Coaxil lek przeciwdepresyjny.Jak na razie sprawdza się i nie jestem płaczką.

[Pawel]

Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia bocznego zanikowego zgodnie
z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (EFNS) z 2005 r.

Leczone powinny by? tylko uci??liwe objawy labilnooeci
emocjonalnej. Jeoeli podejmuje si? leczenie, zaleca
si? terapi? lekami przeciwdepresyjnymi, takimi
jak amitryptylina, fluwoksamina, citalopram, które
zwykle bywaj? skuteczne.
Wykazano skutecznooe? terapii ??czonej dekstrometorfanem
i chinidyn? (klasa I A), chocia? oczekiwane
s? badania dotycz?ce d?ugoterminowych efektów
ubocznych i tolerancji leku.


AVP (DMX + chinidyna)   http://www.mnd.pl/spis_tresci.htm?subaction=showfull&id=1269359288&archive=&start_from=&ucat=&

Lek AVP to mieszanina dwóch substancji. Pierwsza z nich to właściwa substancja aktywna - dekstrometorfan- (ang. dextrometrophan - DMX, DM - stosowany w medycynie jako lek przeciwkaszlowy) - hamujący neurotransmisję pobudzenia emocjonalnego w mózgu. Druga to chinidyna - ang. quinidine , mająca na celu spowolnienie metabolizmu DMX i zwiększenie jego stężenia i czasu utrzymywania się w osoczu. Badanie trwało 12 tygodni i było oczywiście randomizowane i podwójnie ślepe. Chorych biorących udział w badaniu podzielono w stosunku 1:1:1 na 3 grupy. Pierwsza (107 osób) przyjmowała AVP z większą dawką dekstrometorfanu (30mg), druga (102 osoby) przyjmowała 20mg DMX, trzecia (106 osób) stanowiła część kontrolną i dostawała placebo.

Wyniki badania są bardzo pomyślne. W grupie przyjmującej większą dawkę DMX zaobserwowano zmniejszenie występowania incydentów labilności emocji o 47,2% w porównaniu do grupy przyjmującej placebo. Ponadto lek okazał się być w większości bezpieczny i dobrze tolerowany. Najczęściej odnotowanymi efektami ubocznymi były: zawroty głowy, mdłości i biegunka. AVS otrzymał już swoją nazwę handlową - ZENVIA. Obecnie trwają starania o akceptację leku przez powszechnie uznaną i znaną z rygorystycznych przepisów Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (ang. FDA - Food & Drug Administration http://www.fda.gov/ ).

[anna01]

Polecam Trittico

[michu]

   Dziękuje bardzo trzem osobom od których otrzymałem odpowiedź:ALEKS,PAWEL oraz anna01.
     
         Niebawem zastosuję któryś z tych leków.

[michu]

          Lit - jeszcze o nim,
piszę "jeszcze o nim" bo chyba gdzieś na forum już ten temat widziałem,niestety nie wiem gdzie.
W lutym tego roku leżałem trzy tygodnie na Banacha w Warszawie.Po opuszczeniu Kliniki
dr Zajączkowska zaleciła mi stosowanie Litu  250 mg,rano i wieczorem.
     Mam prośbę - jakie jest Wasze Kochani zdanie o tym specyfiku,może ktoś kto dłuższy czas bierze napisze swoje zdanie na ten temat ,no i o skutkach ubocznych.
       Dziękuję!

[teresa]

michu temat litu był rzeczywiście poruszany na forum, możesz tutaj poczytać http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,504.0.html i tutaj http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,798.msg4871.html#msg4871

Teresa

[michu]

     Dziękuję bardzo Teresce za podanie mi linków odnośnie LIT-u.

  Dziś moja żona dzwoniła do dr Zajączkowskiej z Banacha w Warszawie i dowiedzieliśmy się,że dopiero po miesiącu należy zrobić pierwsze badania m.in.na poziom LIT-u we krwi.
        Niestety ,nie dość że kiepsko mówię,to jeszcze stosowanie LIT-u pogorszyło moją mowę.
Żona spytała panią doktor czy taka może być przyczyna - niestety tak.

                 Pozdrawiam wszystkich.

[artrzcin]

Zastanawia mnie jaka jest zasadność stosowania litu w SLA bo jako środek antydepresyjny czy jako "zródło nadziei walki z chorobą" może niestety mieć poważne skutki uboczne. Brat zażywał lit w dawce 750mg dziennie przez pół roku do stycznia 2009, ale problemy z częstym oddawaniem moczu i szybką utratą równowagi zmusiły nas do zaprzestania tej terapii.

Tak czy inaczej, już pod koniec 2008 roku było wiadomo w próbie samych pacjentów, że obiecujące wyniki pierwszej próby klinicznej we Włoszech na początku 2008 roku w dawce 300-450mg dziennie są niezasadne i kolejna duża próba kliniczna zakonczona we wrześniu 2009r w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie na 84 pacjentach nie wkazała żadnej poprawy w chorobie SLA.

Więcej szczegółów po angielsku na stronie
http://www.alsa.org/research/article.cfm?id=1512

[artrzcin]

Wracając do samych suplementów, oto lista najczęściej używanych  zamieszczona na amerykańskiej stronie patientslikeme.com

Suplement                          Liczba pacjentów      Dawka
-------------------------------------------------------------------------
CoQ10                            543 (do 1200mg, najwięcej 200mg dziennie)
Vitamin E                            490 (do 2000IU, najwięcej 400IU lub 800IU)
Vitamin C (ascorbic acid)    438 (do 3000mg, najczęściej 1000mg)
Multivitamins                    316 (najczęściej jedną dziennie)
Omega 3 Fish Oil                    218 (do 6g, najczęściej 1g)
Vitamin B                            174 (najczęsciej 1000mcg)
Creatine Monohydrate            155 (do 20g, najczęsciej 5g)
Alpha Lipoic Acid                    121 (do 600mg dziennie)
Vitamin D                             90 (do 5000IU, najczęściej 1000IU)
Magnesium                             88 (do 1000mg, najczęsciej 400mg)
Vitamin B Complex             80 (najczęsciej 100mg)
Calcium                             69 (do 1800mg, najczęsciej 600mg)
Selenium                             65 (do 800mcg, najczęsciej 200mcg)
Beta Carotene                     64 (do 500000mg, najczęściej 15mg)
Green Tea                             59 (do 500mL, najczęsciej 100mL)
Vitamin B12 (methylcobalamin) 50 (do 2000mg, najczęściej 200mg)
Grape Seed Oil                      48 (najczęsciej 100mg)
Melatonin                              46 (najczęsciej 3mg)
N-Acetylcysteine NAC              46 (najczęściej 600mg)
Flaxseed Oil                      45 (najczęściej 1 łyżka)
Folic Acid                              43 (najczęsciej 0,8mg)
Vitamin B Complex High Potency43 (najczęsciej 50mg)
Acetyl L-Carnitine              32 (najczęściej 1000mg)
Zinc                                      32 (najczęsciej 50mg)
Garlic                              27 (najczęściej 1000mg)
Ginkgo Biloba                 26 (najczęściej 60mg)
Centrum Silver                  25 (1 tabletka)
Potassium                              24 (100mg dziennie)
Vitamin A                              24 (najcześciej 8000IU)
Milk Thistle                              23 (najczęściej 250mg dziennie)
   
Stosowaliśmy wiele czy nawet większość z nich, ale trudno powiedzieć, czy jakichkolwiek z nich dawał jakąś zauważalną poprawę. Brak widocznych efektów niestety często szybko zniechęca i trudno nawet sprawdzić czy mogą one mieć długofalowe działanie. Zaden z nich nie został udowodniony jako skuteczny w próbach klinicznych, być może koktail takich leków mógłby okazać się rzeczywiście skuteczny.

[artrzcin]

Ta lista suplementów jest w sumie podobna do tej, która zebrałem ponad rok temu po konsultacji emailowej z najbardziej aktywnymi w tym czasie chorymi/opiekunami na forach amerykanskich.

W kolejnosci malejacej popularnosci to:
1. vitamina E
2. vitamina C
3. Coenzym Q10
4. Carnitina
5. NAC (cysteina)
6. selen
7. cynk
8. vitamina B-complex
9. vitamina B12
10. curcumin

To zestawienie zrobilem po otrzymaniu odpowiedzi od kilkunastu najbardziej aktywnych internautów, umieściłem również porady głośnych w tym czasie chorych Erica Edneya i Steve Shackela.

Nie są to suplementy bardzo drogie i może innym pomogą bardziej niż bratu.

W czasie badań na Univeristy of Washington w Seattle dostaliśmy nastepujące wskazówki rok temu od neurlogów zajmujących się SLA
vitamina A   5000 IU/dzie? lub 10000 IU/co drugi dzie?   
vitamina E   1000 IU/dzie?               
vitamina C   1000mg/dzie?               
selen      200mg/dzie?               
koenzym Q10   100mgx3/dzie?               
Trace Mineral Complex                  
Trace Mineral Complex CSW

[artrzcin]

Wracając do litu, jak się niedawno dowiedziałem, lithium carbonate (węglan litu) może mieć jako skutek uboczny również efekt "wysuszania" śliny i z tego powodu może być zapisany przez neurologa dla chorego SLA, który ma problemy z nadmiernym ślinieniem lub gęstą wydzieliną. Taką znalazłem przynajmniej rekomendacje w jednym z podręczników chorego SLA. Typowa dawka to od 600 do 1200mg dziennie podawane w kilku porcjach. To może wyjaśniać sens stosowania litu obecnie, kiedy jego efekty teraupetyczne w spowalnianiu SLA są już znane i niestety znikome. Tak czy inaczej, lit musi byc zapisany przez lekarza i dlatego wymaga konsultacji i następnie śledzenia jego objawów.

Poleca się również przy jego stosowaniu należyte dbanie o higiene jamy ustnej. Mniej śliny to również mniej przeciwciał w ślinie do walki z bakteriami a to zwiększa prawdopobieństwo próchnicy zębów.

[RILU]

Skutkiem ubocznym terapi litem jest również tarczyca (Wole).
Oczywiście przy długotrwałej terapi ale leczeniem bym tego nie nazywał...

RILU