Moje lekarstwa

Zaczęty przez RILU, 24 Czerwiec 2009, 12:13:42

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Aleks

Biorę na to Coaxil lek przeciwdepresyjny.Jak na razie sprawdza się i nie jestem płaczką.

Pawel

Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia bocznego zanikowego zgodnie
z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (EFNS) z 2005 r.


Leczone powinny by? tylko uci??liwe objawy labilnooeci
emocjonalnej. Jeoeli podejmuje si? leczenie, zaleca
si? terapi? lekami przeciwdepresyjnymi, takimi
jak amitryptylina, fluwoksamina, citalopram, które
zwykle bywaj? skuteczne.
Wykazano skutecznooe? terapii ??czonej dekstrometorfanem
i chinidyn? (klasa I A), chocia? oczekiwane
s? badania dotycz?ce d?ugoterminowych efektów
ubocznych i tolerancji leku.



AVP (DMX + chinidyna)   http://www.mnd.pl/spis_tresci.htm?subaction=showfull&id=1269359288&archive=&start_from=&ucat=&

Lek AVP to mieszanina dwóch substancji. Pierwsza z nich to właściwa substancja aktywna - dekstrometorfan- (ang. dextrometrophan - DMX, DM - stosowany w medycynie jako lek przeciwkaszlowy) - hamujący neurotransmisję pobudzenia emocjonalnego w mózgu. Druga to chinidyna - ang. quinidine , mająca na celu spowolnienie metabolizmu DMX i zwiększenie jego stężenia i czasu utrzymywania się w osoczu. Badanie trwało 12 tygodni i było oczywiście randomizowane i podwójnie ślepe. Chorych biorących udział w badaniu podzielono w stosunku 1:1:1 na 3 grupy. Pierwsza (107 osób) przyjmowała AVP z większą dawką dekstrometorfanu (30mg), druga (102 osoby) przyjmowała 20mg DMX, trzecia (106 osób) stanowiła część kontrolną i dostawała placebo.

Wyniki badania są bardzo pomyślne. W grupie przyjmującej większą dawkę DMX zaobserwowano zmniejszenie występowania incydentów labilności emocji o 47,2% w porównaniu do grupy przyjmującej placebo. Ponadto lek okazał się być w większości bezpieczny i dobrze tolerowany. Najczęściej odnotowanymi efektami ubocznymi były: zawroty głowy, mdłości i biegunka. AVS otrzymał już swoją nazwę handlową - ZENVIA. Obecnie trwają starania o akceptację leku przez powszechnie uznaną i znaną z rygorystycznych przepisów Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (ang. FDA - Food & Drug Administration http://www.fda.gov/ ).




Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01


michu


   Dziękuje bardzo trzem osobom od których otrzymałem odpowiedź:ALEKS,PAWEL oraz anna01.
     
         Niebawem zastosuję któryś z tych leków.

michu


          Lit - jeszcze o nim,
piszę "jeszcze o nim" bo chyba gdzieś na forum już ten temat widziałem,niestety nie wiem gdzie.
W lutym tego roku leżałem trzy tygodnie na Banacha w Warszawie.Po opuszczeniu Kliniki
dr Zajączkowska zaleciła mi stosowanie Litu  250 mg,rano i wieczorem.
     Mam prośbę - jakie jest Wasze Kochani zdanie o tym specyfiku,może ktoś kto dłuższy czas bierze napisze swoje zdanie na ten temat ,no i o skutkach ubocznych.
       Dziękuję!

teresa


michu


     Dziękuję bardzo Teresce za podanie mi linków odnośnie LIT-u.

  Dziś moja żona dzwoniła do dr Zajączkowskiej z Banacha w Warszawie i dowiedzieliśmy się,że dopiero po miesiącu należy zrobić pierwsze badania m.in.na poziom LIT-u we krwi.
        Niestety ,nie dość że kiepsko mówię,to jeszcze stosowanie LIT-u pogorszyło moją mowę.
Żona spytała panią doktor czy taka może być przyczyna - niestety tak.

                 Pozdrawiam wszystkich.

artrzcin

Zastanawia mnie jaka jest zasadność stosowania litu w SLA bo jako środek antydepresyjny czy jako "zródło nadziei walki z chorobą" może niestety mieć poważne skutki uboczne. Brat zażywał lit w dawce 750mg dziennie przez pół roku do stycznia 2009, ale problemy z częstym oddawaniem moczu i szybką utratą równowagi zmusiły nas do zaprzestania tej terapii.

Tak czy inaczej, już pod koniec 2008 roku było wiadomo w próbie samych pacjentów, że obiecujące wyniki pierwszej próby klinicznej we Włoszech na początku 2008 roku w dawce 300-450mg dziennie są niezasadne i kolejna duża próba kliniczna zakonczona we wrześniu 2009r w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie na 84 pacjentach nie wkazała żadnej poprawy w chorobie SLA.

Więcej szczegółów po angielsku na stronie
http://www.alsa.org/research/article.cfm?id=1512

artrzcin

#28
Wracając do samych suplementów, oto lista najczęściej używanych  zamieszczona na amerykańskiej stronie patientslikeme.com

Suplement                          Liczba pacjentów      Dawka
-------------------------------------------------------------------------
CoQ10                            543 (do 1200mg, najwięcej 200mg dziennie)
Vitamin E                            490 (do 2000IU, najwięcej 400IU lub 800IU)
Vitamin C (ascorbic acid)    438 (do 3000mg, najczęściej 1000mg)
Multivitamins                    316 (najczęściej jedną dziennie)
Omega 3 Fish Oil                    218 (do 6g, najczęściej 1g)
Vitamin B                            174 (najczęsciej 1000mcg)
Creatine Monohydrate            155 (do 20g, najczęsciej 5g)
Alpha Lipoic Acid                    121 (do 600mg dziennie)
Vitamin D                             90 (do 5000IU, najczęściej 1000IU)
Magnesium                             88 (do 1000mg, najczęsciej 400mg)
Vitamin B Complex             80 (najczęsciej 100mg)
Calcium                             69 (do 1800mg, najczęsciej 600mg)
Selenium                             65 (do 800mcg, najczęsciej 200mcg)
Beta Carotene                     64 (do 500000mg, najczęściej 15mg)
Green Tea                             59 (do 500mL, najczęsciej 100mL)
Vitamin B12 (methylcobalamin) 50 (do 2000mg, najczęściej 200mg)
Grape Seed Oil                      48 (najczęsciej 100mg)
Melatonin                              46 (najczęsciej 3mg)
N-Acetylcysteine NAC              46 (najczęściej 600mg)
Flaxseed Oil                      45 (najczęściej 1 łyżka)
Folic Acid                              43 (najczęsciej 0,8mg)
Vitamin B Complex High Potency43 (najczęsciej 50mg)
Acetyl L-Carnitine              32 (najczęściej 1000mg)
Zinc                                      32 (najczęsciej 50mg)
Garlic                              27 (najczęściej 1000mg)
Ginkgo Biloba                 26 (najczęściej 60mg)
Centrum Silver                  25 (1 tabletka)
Potassium                              24 (100mg dziennie)
Vitamin A                              24 (najcześciej 8000IU)
Milk Thistle                              23 (najczęściej 250mg dziennie)
   
Stosowaliśmy wiele czy nawet większość z nich, ale trudno powiedzieć, czy jakichkolwiek z nich dawał jakąś zauważalną poprawę. Brak widocznych efektów niestety często szybko zniechęca i trudno nawet sprawdzić czy mogą one mieć długofalowe działanie. Zaden z nich nie został udowodniony jako skuteczny w próbach klinicznych, być może koktail takich leków mógłby okazać się rzeczywiście skuteczny.

artrzcin

#29
Ta lista suplementów jest w sumie podobna do tej, która zebrałem ponad rok temu po konsultacji emailowej z najbardziej aktywnymi w tym czasie chorymi/opiekunami na forach amerykanskich.

W kolejnosci malejacej popularnosci to:
1. vitamina E
2. vitamina C
3. Coenzym Q10
4. Carnitina
5. NAC (cysteina)
6. selen
7. cynk
8. vitamina B-complex
9. vitamina B12
10. curcumin

To zestawienie zrobilem po otrzymaniu odpowiedzi od kilkunastu najbardziej aktywnych internautów, umieściłem również porady głośnych w tym czasie chorych Erica Edneya i Steve Shackela.

Nie są to suplementy bardzo drogie i może innym pomogą bardziej niż bratu.

W czasie badań na Univeristy of Washington w Seattle dostaliśmy nastepujące wskazówki rok temu od neurlogów zajmujących się SLA
vitamina A   5000 IU/dzie? lub 10000 IU/co drugi dzie?   
vitamina E   1000 IU/dzie?               
vitamina C   1000mg/dzie?               
selen      200mg/dzie?               
koenzym Q10   100mgx3/dzie?               
Trace Mineral Complex                  
Trace Mineral Complex CSW

artrzcin

Wracając do litu, jak się niedawno dowiedziałem, lithium carbonate (węglan litu) może mieć jako skutek uboczny również efekt "wysuszania" śliny i z tego powodu może być zapisany przez neurologa dla chorego SLA, który ma problemy z nadmiernym ślinieniem lub gęstą wydzieliną. Taką znalazłem przynajmniej rekomendacje w jednym z podręczników chorego SLA. Typowa dawka to od 600 do 1200mg dziennie podawane w kilku porcjach. To może wyjaśniać sens stosowania litu obecnie, kiedy jego efekty teraupetyczne w spowalnianiu SLA są już znane i niestety znikome. Tak czy inaczej, lit musi byc zapisany przez lekarza i dlatego wymaga konsultacji i następnie śledzenia jego objawów.

Poleca się również przy jego stosowaniu należyte dbanie o higiene jamy ustnej. Mniej śliny to również mniej przeciwciał w ślinie do walki z bakteriami a to zwiększa prawdopobieństwo próchnicy zębów.

RILU


Skutkiem ubocznym terapi litem jest również tarczyca (Wole).
Oczywiście przy długotrwałej terapi ale leczeniem bym tego nie nazywał...

RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.