Zawalony świat

Zaczęty przez Marta, 16 Styczeń 2007, 23:10:10

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Bożenka_

#20
Droga Marto.
Od kilku dni próbuję napisać do Ciebie. Gdy mam już napisany tekst, ręka mi ucieka na klawiaturę, wszystko się kasuje...dzisiaj się zawzięłam piszę do skutku. Każdemu z nas po usłyszeniu diagnozy zawala się świat. Mój zawalił się w 1999 roku.Mam problemy rękami, potykam się przewracam.nogi co raz słabsze, duże zaniki mięśni. Był taki okres w moim życiu, że ręce odmawiały mi posłuszeństwa. Miałam szczęście... spotkałam terapeutów ćwiczących PNFem. Jestem w miarę samodzielna.Mam rodzinę. Mój mąż jest "...głuchy..." i "...niewidomy..." nie mam w nim podpory.Nigdy nie rozmawiał z żadnym lekarzem na temat mojej choroby. Pomagał w wydrukowaniu poradnika dla chorych z SLA...nigdy go nie przeczytał...Jedyną podporą jest dla mnie córka... Wiem Marto co to jest samotność w chorobie. Ja mojej mamie nie mogę powiedzieć wszystkiego...Córce też nie...Jestem tak jak Ty sama. Moja dusza płacze, buzia się uśmiecha. Na zawalonym świecie można żyć. Dzięki rehabilitacji po 6 latach udaje mi się zawiązać buty. Dawniej mówiłam ...tego nie dam rady zrobić...Dziś mówię...ja to potrafię zrobić...Uczę się posługiwać niesprawnymi rękami...muszę być jaknajdłużej samodzielna.Walcz, uśmiechaj się...Mam swój sposób na życie...niesprawne...ale życie. Jestem pod opieką wspaniałej Pani doktor...dzięki której samotność...w chorobie mniej boli. Forum pozwola nam pisać to co czujemy...nie ma tu ludzi
" głuchych "...są nieznani,  bezinteresowni przyjaciele, chętni do pomocy.
pozdrawiam...Bożenka...

Marta

Asiu, Pawełku
podziwiam szczególnie Pawła, ze mimo ciężkiego stanu zdrowia ma w sobie tyle siły i zapału żeby pomagać innym. A Ty Asiu mimo młodego wieku rozumiesz co to choroba i chce Ci się robić dobro dla zupełnie obcych ludzi. A wyobraźcie sobie, że zainteresowanie moim stanem zdrowia mojej dalszej rodziny /bliższej niestety nie mam/ ograniczyło się w ciągu ostatnich 3 m-cy do życzeń świątecznych. Prawdę mówi przysłowie "że z rodziną wychodzi się najlepiej na zdjęciu i to po bokach żeby można było obciąć". Dzięki namiarom uzyskanym od Ciebie w poniedziałek przychodzi rehabilitant z metodą PNF a dzięki Iwonce pod koniec lutego jadę na turnus rehebilitacyjny do Jadownik. Zobaczymy na ile mi to pomoże. Z pomocy parafii raczej chyba nie mogę skorzystać ponieważ nie chodzę do kościoła. I właściwie nie jestem zdeklarowaną ateistką tylko w moim życiu nie udało mi się spotkać mądrego księdza. A ze wcześnie musiałam stać się samodzielna i liczyć właściwie tylko na siebie więc sprawy duchowe zeszły na dalszy plan i właściwie nigdy nie odczuwałam potrzeby wiary w nieznanego Boga.  Czy ta choroba to kara? Trudno mi uwierzyć w Boga, który nagradza zło. Bo niestety zło na tym świecie ma się nadzwyczaj dobrze. Z wózka elektrycznego narazie też nie skorzystam bo mieszkanie mam na 2 piętrze i z niego nie wychodzę bo mam za słabe nogi. Próbuję je zamienić / mieszkanie nie nogi/ ale przy dzisiejszym rynku mieszkaniowym nie jest to takie łatwe. Może w przyszłym roku jak doczekam. Skontaktuję się z SARONEM, zobaczę w czym mogą mi pomóc. Jeszcze raz dzięki za słowa otuchy, pozdrawiam Was serdecznie
Marta



Marta

Witaj Bożenko
Dzięki za kolejne słowa pocieszenia i otuchy. Jakoś muszę sobie radzić. Jak często korzystałaś z rehebilitacji bo na dzień dzisiejszy za godzinę ćwiczeń wołają 40zł. Nie wiem jaka częstotliwość ćwiczeń przynosi efekty. No i jaką mam postać choroby. Od października kiedy to autorytatywnie stwierdzono co mi jest powawiły się: przykurcze palców prawej dłoni, bardzo duże problemy z mówieniem no i niestety żeby się nie porozbijać z powodu słabych nóg wózek.  Nie mam problemu z połykaniem i krztuszeniem.  Śpię 10 godzin na dobę. Ale histeryczny śmiech i nieopanowany płacz towarzyszą mi ciągle. Gdzie mieszkasz Bożenko, gdzie są ci wspaniali lekarze? Ja jestem zamknięta w 4 ścianach mojego mieszkania na 2 piętrze. Skąd brać siłę na uśmiech? Nie bardzo pozwala na to świadomość nieuchronności.
Trzymaj się ciepło, życzę wytrwałości
Marta

bożena

witaj martuniu u mnie w Wałbrzychu za godzinę takich ćwiczen biora 50zł mnie nie stety na to nie stać bo raz w tygodniu to nie wystarcz  można się załamać

iwona

Witaj Martusiu,
bardzo sie ciesze, ze jedziesz do Jadownik, mam nadzieję, że będziesz tak jak moja mama zadowolona z pobytu tam. Pozdrawiam.

Bożenka_

Droga Marto.
Mieszkam pod Krakowem. Tym wspaniałym lekarzem jest doktor B.Tomik.
Przykurcze mogą być efektem osłabionych mięśni. Mam ten sam problem. Mam splinty udarowe. Są to pompowane rękawy, różnej wielkości, które można nakładać na ręce, nogi. Gdy nie miałam własnego splintu używałam zwykłych rękawków do nauki pływania. Splinty miałam nakładane przez rehabilitantkę na klinice, ona mi je poleciła. Można je kupić w każdej aptece w Niemczech bez recepty za grosze. Trzeba tylko zaznaczyć na co...ręce czy na nogi. Nazwa splint jest międzynarodowa. Spróbuj narazie z rękawkami do pływania. wyprostowaną dłoń wsadż w rękawek i napompuj, możesz trzymać nawet i godzinę...pomaga. Można powiedzieć, że ćwiczę cały dzień. Mimo niesprawniści nauczyłam się tak kontrolować swoje ciało, tak stabilizować, myśleć o wykonywanym ruchu, że naprawdę jestem bardzo sprawna inaczej. Gdy jednak zastanawiam się że nie potrafię, nie mam nóg ani rąk. Część ćwiczeń pnf można samodzielnie wykonać. Poproś rehabilitanta o pokazanie takich ćwiczeń. pamiętaj jednak, że nie możemy robić z siebie sportowców. Spytaj sąsiadów w bloku może ktoś by się zamienił mieszkaniem, ludzie nie lubią mieszkać na parterze. Mam przyjaciółkę w takiej sytuacji jak Ty. namawiam ją na udział w forum ...nie może się zdecydować. Połączyła nas choroba...wspólne problemy. Ona z Krakowa ja z pod...
Jak mi jest już tak ciężko,...że...puszczam sobie na cały regulator piosenkę Geppert...Kocham cię życie...Wylewam z siebie morze łez i na nowo kocham to swoje niesprawne, zawalone życie. Pozdrawiam...jesteś wspaniałą dziewczyną, potrafisz przeciwstawić się tej bestii...

Marta

Bożenko
bestia jest narazie silniejsza ode mnie. Ale tak bardzo chcę żyć. Łzy mam na zawołanie, nie zawsze potrafię się opanować. Powiedz koleżance, że ja też miesiąc dojrzewałam do wejścia na forum ale teraz żałuję, że nie zrobiłam tego wcześniej. Są tu wspaniali ludzie, którzy nie pocieszają mnie bezsensownie ale podpowiadają z własnego doświadczenia co można zrobić by sobie pomóc.W zamieszczanych nowościach widać, że coś drgnęło w naszej sprawie. Czy doczekamy?
Trzymajmy się wszyscy i nie poddawajmy się
Marta

Marta

Bożenko
bardzo pilne. Chcą mi załatwić te splinty  ale potrzebna jest niemiecka nazwa.  I od czego zależy rozmiar, lepiej od razu kupić na ręce i na nogi? Mam nadzieję, że jest to jednorazowy zakup. Napisz odwrotnie coś więcej na ten temat, proszę
Marta

Bożenka_

#28
Marto witaj.
REHA BLOONBANDAGE FUER DIE HAND.Poproś przyjaciół o krótkie na dłoń.Bandaże, splinty, produkowane są :
PARAM Grosshandelsgesellschaft m. b. H
Wilhelm-Stein-Weg 30
22339 Hamburg
Mogę przesłać Ci skan podaj namiary będziesz widziała jak to wygląda.
Pozdrawiam Bożenka_
hand

bożena

zkontaktuj sie z małgosia na forum widnieje jako MM zmarł jej maz i ma wiele rzeczy do oddania   pa  pa 

Marta

Bożenko
masz55@interia.pl
czekam
Marta