Zróbmy w końcu coś

Zaczęty przez Sławek, 11 Lipiec 2009, 21:43:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Sławek

Zróbmy w końcu coś!
Gdy się wchodzi na forum dział statystyki, to się okazuje że dział? Ci  którzy odeszli?
należy do działów najaktywniejszych. Czy tak powinno być?
Wymieniamy się na forum informacjami na temat: witamin, plastrów, soków, i innych medykamentów, które nie są w stanie zatrzymać tej choroby, a jedynie poprawiają trochę komfort życia. A jest lek, tuż obok, za granicą są testowane w ostatniej fazie leki. A my Polacy co, czekamy aż lek będzie w aptece, gotowy do użytku bez żadnego ryzyka. Spora część chorych podjęłaby  ryzyko i testowałaby  leki.
Dlatego apeluję, zróbmy w końcu coś, coś co pozwoli aby leki testowane były dostępne w Polsce.
Ja ze swej strony w przyszłym tygodniu wysyłam list do Izraela do firmy TEVA z prośbą aby włączyła Polaków do testowania swojego leku. Jeżeli nie w Polsce, to żebyśmy mieli możliwość wyjazdu na testy do Berlina. Pomyślcie, co jeszcze można zrobić? Bo za trzy lata nas już nie będzie i dział?Ci którzy odeszli? nadal będzie najaktywniejszy.
       Pozdrawiam Sławek z Grudziądza.

missi

Witam . To jest myśl Sławku . I pewnie ja też napiszę prosbę do Izraela, po to by włączono naszych bliskich - chorych do tego programu. zaszkodzić nie zaszkodzi , a być może pomoże i przedłuży życie.

RILU

12 Lipiec 2009, 11:37:42 #2 Ostatnia edycja: 12 Lipiec 2009, 11:56:36 by RILU
Witaj Sławek
Program TAL201 kończy się w kwietniu 2010 roku więc przekroczył
półmetek.
Odnośnie Berlina Charite to wiem ,że rząd niemiecki , sponsorzy
i niemieckie kasy chorych częściowo sponsorują te badania.
Oczywiście Pacjent nie ponosi żadnych kosztów i nawet zwracają
pieniądze za dojazdy.
     Do programu TAL 201 już nie przyjmuje się chorych .
Pacjent może bez konsekwencji zawsze zrezygnować z badania lub chory może być wykluczony z badań przez lekarzy prowadzących ze względu
na niebezpieczeństwo pogorszenia zdrowia przez Talampanel.
   List do "Teva" jest dobrą ideą ale też nikłą szansą powodzenia
bez poparcia finansowego ze strony Ministerstwa Zdrowia.
Polska posiada dobre zaplecze medyczne i bez problemu
takie badania można by było przeprowadzać.
Może Koncern Teva coś wymyśli i rozwiąże problem?
List jest warty napisania i życzę Tobie pozytywnej
odpowiedzi.
Trzymaj się
RILU :)
Po za tym Firma TEVA ubezpieczyła chorych .Rządy krajów wynegocjowały
z Tewą odpowiednie kwoty w razie nagłej śmierci Pacjenta.


Sławek

Dzisiaj wysłałem list do Izraela do firmy TEVA.
Przedstawiłem w nim swoją historię choroby i sytuację rodzinną.
Poprosiłem o pomoc w sprawie zakwalifikowania do leczenia i testowania leku Talampanel.
Poprosiłem o szybką odpowiedz.
  Co z tego wyjdzie, to zobaczymy, będę czekał.

Obecnie rozmyślam nad wysłaniem pisma do Ministra Zdrowia.
  Pozdrawiam.   

teresa

Sławek życzę Ci powodzenia, ale czy naprawdę przemyślałeś swoją decyzję? to jest tylko testowanie leku i nie jest powiedziane, że akurat będzie skuteczny w leczeniu SLA.
Żona Rilu jest w grupie osób przyjmujących Talampalen i z tego co On opisuje odczuwa dużo skutków ubocznych, a stan jej zdrowia nie poprawia się :( to cytat z ostatniej wypowiedzi RILU:

"Ja miałem to szczęście w nieszczęściu
że moja żona dostała się na badania TAL201-Talampanel .Ostatnio
nastąpiła progresja choroby .Tracę nadzieję na jej uzdrowienie."


to tylko jeden mały fragment, przeczytaj cały temat "Badania nowego leku TALAMPANEL" po krótkotrwałej poprawie niektórych funkcji następuje nagłe pogorszenie i nasilenie objawów SLA.
Być może skutki testowania leku okażą się nieodwracalne :(

Sławek

Mimo wszystko będę walczył. Mam czekać, na co?
Prawdopodobnie za pól roku nie będę już mógł pisać na komputerze, a w przyszłym roku już mnie nie będzie wśród żywych.
Leku w aptece nie doczekam.
Pozdrawiam Sławek.

Bożenka_

Sławku.
Walcz, szukaj każdej możliwości. Nie ma dwóch identycznych organizmów ludzkich. Każdy z nas jest jedyny i niepowtarzalny. To co komuś nie pomogło może akurat pomóc Tobie. Twój organizm to zaakceptuje i będzie lepiej.
Ja marzę o wyjeździe do Pekinu. Na razie szukam fundacji, która mi w tym pomoże. Miałam kolegę, który tam się leczył. Za późno jednak zaczął, śmiał się zawsze, że nigdy nie miał czasu na leczenie, na myślenie o sobie. Powtarzał mi często, że dzień diagnozy to pierwszy dzień walki z chorobą i ważne jest każde jutro.

Sławek

Jutro wysyłam  listy do Berlina, Ulm, Bochum.
Treść podobna do listu który wysłałem do Izraela. Prośba o pomoc w zakwalifikowaniu na leczenie Talampanelem.
Pozdrawiam.

Wiktoria

Sławku przecież RILU relacjonuje efekty leczenia Talampanelem i chyba nic nie wskazuje na to, żeby coś on pomagał. Rozumiem Cie, że walczysz, bo jeszcze jesteś na początku choroby, ja rok temu też walczyłam ale przy tej chorobie nic nie zrobisz, nie zatrzymasz jej. Dziś już daję Ojcu spokój bo niestety z bólem i ze łzami w oczach przyznaję, że nic nie ma sensu!!! Lepiej choremu zapewnić spokój i jak najlepszą atmosferę w domu!

Sławek

Wiktorio!
Rilu opisywał że potrafi przejść ok.1 km. samodzielnie. Podnosi się samodzielnie z podłogi kilka razy.
Taka sprawność by mi już wystarczyła. Nie marzę o niczym innym i nic więcej nie wymagam.
A poza tym co mam robić? Brać Rilutek i obserwować jak z dnia na dzień jestem coraz słabszy.
Serdecznie pozdrawiam. Sławek.
Ps. Nadal myslę co mogę jeszcze zrobić aby się uratować.

lucjano

witam Was.sam osobiście wysłałem w zeszłym miesiącu list do Teva w Izraelu za pośrednictwem email i poleconym.Do dzisiaj brak odpowiedzi.Lek jest też produkowany w Polsce . Warszawa i Kutno.Pozdrawiam.

Sławek

Mam pytanie do Pawła.
Co zamierza zrobić Paweł i jego Zarząd aby umożliwić branie udziału obywateli naszego kraju w testach nowego KNS-760704.
   Sławek

Pawel

Tak jak już wcześniej napisałem Stowarzyszenie nie zaangażuje się w rozszerzanie grup pacjentów objętych badaniami poza liczbę niezbędną z punktu widzenia naukowego. Byłoby to marnotrawstwo pieniędzy. Nawet założywszy, że lek ten okaże się skuteczny w SLA to nie ma sensu wydawać ogromnych pieniędzy na to, żeby szczęśliwa grupa kilkudziesięciu uprzywilejowanych chorych z Polski miała ten lek przed innymi. Oczywiście wspieranie badań jest bardzo potrzebne, ale musi być racjonalne, ponieważ nie dysponujemy nieograniczonymi środkami. Testy kliniczne przeprowadzane są po to, aby określić skuteczność danego leku, a nie po to, aby dawać nadzieję chorym, którzy biorą udział w badaniu. Poza tym, nie ma funduszy na odpowiednie leczenie środkami, które mają już udowodnioną skuteczność, co dopiero na ?leczenie? z pomocą dopiero testowanych leków.

Podsumowując jest to moim zdaniem działanie nie tylko niepotrzebne, ale również szkodliwe i niemoralne, domagać się, aby państwo polskie marnowało pieniądze podatników dla niewielkiej uprzywilejowanej grupy chorych, którzy mieli to szczęście, że udało im się zakwalifikować do badań. Dlatego stowarzyszenie nie poprze takiego rozwiązania. Poprzemy każdą inicjatywę związaną z badaniami naukowymi, ale musi mieć ona cel naukowy. Jeśli nie zgadzacie się ze mną, to tak jak sugerowałem wcześniej załóżcie nowe stowarzyszenie, które będzie popierało tego typu inicjatywy. Powyższe stanowisko dotyczy każdej próby rozszerzenia grupy pacjentów biorących udział w badaniach z innych przyczyn niż naukowe, niezależnie jaki lek jest testowany.




Szerzej tłum?aczę to tut?aj
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1330.msg6976.html#msg6976
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sławek

21 Sierpień 2009, 17:05:40 #13 Ostatnia edycja: 28 Sierpień 2009, 21:10:33 by Sławek
Spodziewałem się tego typu odpowiedzi. Niestety Paweł nie w pełni się z Tobą zgadzam.

Jak można nazwać marnowaniem pieniędzy dla kilkudziesięciu  uprzywilejowanych chorych którzy mieli by ten lek przed innymi. Uważam, że nawet gdyby chociaż jeden z naszej grupy przeżył to jest to warte każdych pieniędzy, bo życie ludzkie jest warte każdych pieniędzy podatnika.

Twoje myślenie polega na tym: jak mamy leki to wszyscy, jak umieramy to razem.

Ja jednak postąpię cyt.?szkodliwie i nie moralnie? i będę domagał się aby państwo polskie dało szansę na wyleczenie cyt.?kilkudziesięciu uprzywilejowanych chorych?

W związku z powyższym wysłałem dzisiaj listy do USA, Ministra Zdrowia P. Kopacz
I Prof. Kwiecińskiego. W listach tych proszę o to, aby umożliwić obywatelom naszego kraju testowanie najnowszego leku KNS-760704.

Pozdrawiam i mam nadzieję że nie zostanę usunięty z forum.



isia

Paweł marnowanie pieniędzy podatników to są również nasze pieniądze. Mój mąż też płacił składki lecz trochę za szybko zachorował i nie otrzymał renty ma zasiłek stały z MOPS 120 zł i czy nim i jego rodziną przejmuje się
Polska, a ile i co potrzebuje taki chory na szczęście nie muszę Ci tłumaczyć :'(

RILU

Jak wiadomo Polska oprócz innych krajów Europejskich nie ma KRYZYSU.
Polski postęp gospodarczy wynosi 1% a inne są na dużym minusie,także
podział pieniędzy dla odpowiednich resortów nie jest zbyt mądry.
 Dlatego Badania Chorych na SLA nie mogą dojść do urzeczywistnienia?
Nie wiem co o tym sądzić ,przecież Stocznie nie znalazły kapitału,
padają Firmy a Złotówka jest sztucznie utrzymywana i wartość jej nie spada?
Produkcja jest podstawą Dobra Narodu ale jeśli zwalnia się nagminnie
siłę roboczą .To nie ma dochodu.
Skąd biorą oni pieniądze jeśli nie ma dochodu z produkcji?
Ten stan może się utrzymać ale krótko.
        Odnośnie podatników .Na przykład musimy płacić podatek
za psa ,żeby nie sponsorzy to pieski by powyzdychały To na jaki
cel przeznaczone są te pieskie pieniądze?Co się z nimi dzieje?
Napewno pieniądze znalazłyby się i dla chorych na SLA tylko
trzeba przetrzeć drogę i wdrożyć  stałe zasady .Chorych przybywa
Napewno badania przyniosłyby dużo dobrego ,przecież EU przyznaje pieniądze
krajom uczestniczącym w badaniach.
Tylko trzeba się o to starać .
Serdecznie pozdrawiam
RILU





RILU

Cytat: isia w 21 Sierpień 2009, 18:40:24
Paweł marnowanie pieniędzy podatników to są również nasze pieniądze. Mój mąż też płacił składki lecz trochę za szybko zachorował i nie otrzymał renty ma zasiłek stały z MOPS 120 zł i czy nim i jego rodziną przejmuje się
Polska, a ile i co potrzebuje taki chory na szczęście nie muszę Ci tłumaczyć :'(

Isia przepraszam ale jednocześnie wysłaliśmy wiadomość i Twoją wrzucam
jako pierwszą
RILU

Sławek

Chciałbym jedno wyjaśnić.
Gdyby ewentualnie udało się doprowadzić do testów leków w Polsce to ja w nich uczestniczyć nie będę. Nie zakwalifikuję się ze względu na zaawansowaną chorobę. Obecnie poruszam się  z  dużym trudem tylko po mieszkaniu a za pół roku będę leżący .
W przyszłym roku te testy mogą  dotyczyć chorych, którzy dostali wyrok SLA dzisiaj lub dostaną go jutro. Chciałbym aby mieli szansę na wyleczenie większą niż ja dzisiaj.
    Serdecznie pozdrawiam. Sławek.

RILU

21 Sierpień 2009, 21:16:36 #18 Ostatnia edycja: 21 Sierpień 2009, 22:23:27 by RILU
Zakwalikowanie chorego do Badań nie zawsze jest takie same.
Warunek jaki musi spełnić chory zależny jest od agresywności
leku .Ostatnio postawiono bardzo zaostrzone wymogi np przy
Talampanel i trochę lżejsze przy Mito Target .
Lek KNS nie jest tak agresywny i myślę ,że warunki będą
zminimalizowane.Badania dowiodły ,że w Fazie II chorzy odczuli
poprawę zdrowia więc ten argument minimalizuje warunki stawiane
chorym.
Jeśli nie wiadomo jakie działania uboczne wywołuje lek experymentalny
wtedy ze względu na bezpieczeństwo chorego zaostrza się
dopuszczenie do Badań.
Na przykład mojej żonce zmniejszono dawkę Talampanel z dawki 2x2x2 na
1x1x2 bo sami nie wiedzieli ,jak dawkować .
Dopiero po paru miesiącach dawkę zmniejszono.
Przy KNS nie stwierdzono działania ubocznego nawet przy podniesieniu
10-cio krotnym dawki.Warunki przyjęcia myślę ,że zminimalizują.
Może wkrótce będzie dostępny lek leczący SLA.
Sławek bądź dobrej myśli i nie poddawaj się.
Bóg da ,że będziemy mogli się leczyć i karmić gołębie
życzmy sobie tego
RILU

mila

Testy kliniczne przeprowadzane są po to, aby określić skuteczność danego leku, a nie po to, aby dawać nadzieję chorym, którzy biorą udział w badaniu-tak napisal pawel a tak na ludzkii rozum to ci ktorzy biora udzial w badaniach poddali sie im bez przyczyny czy z nadzieja ze lek ten im pomorze a co do pieniedzy podatnikow ja mieszkam na dolnym slasku tu gdzie zamknieto 4 kopalnie ludzie pracujacy tam kiedys nie szukaja nowej pracy tylko zyja na nasz koszt chodzi o podatnikow jest im tak dobrze dostana kase jedzenie odziez wyprawki do szkoly sa to zdrowi ludzie czasmi pijacy sporo alkocholu wiec szczerze popieram slawka i wsystkich popirajacych jego    pozdrawiam