Zróbmy w końcu coś

Zaczęty przez Sławek, 11 Lipiec 2009, 21:43:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Sławek

Zróbmy w końcu coś!
Gdy się wchodzi na forum dział statystyki, to się okazuje że dział? Ci  którzy odeszli?
należy do działów najaktywniejszych. Czy tak powinno być?
Wymieniamy się na forum informacjami na temat: witamin, plastrów, soków, i innych medykamentów, które nie są w stanie zatrzymać tej choroby, a jedynie poprawiają trochę komfort życia. A jest lek, tuż obok, za granicą są testowane w ostatniej fazie leki. A my Polacy co, czekamy aż lek będzie w aptece, gotowy do użytku bez żadnego ryzyka. Spora część chorych podjęłaby  ryzyko i testowałaby  leki.
Dlatego apeluję, zróbmy w końcu coś, coś co pozwoli aby leki testowane były dostępne w Polsce.
Ja ze swej strony w przyszłym tygodniu wysyłam list do Izraela do firmy TEVA z prośbą aby włączyła Polaków do testowania swojego leku. Jeżeli nie w Polsce, to żebyśmy mieli możliwość wyjazdu na testy do Berlina. Pomyślcie, co jeszcze można zrobić? Bo za trzy lata nas już nie będzie i dział?Ci którzy odeszli? nadal będzie najaktywniejszy.
       Pozdrawiam Sławek z Grudziądza.

missi

Witam . To jest myśl Sławku . I pewnie ja też napiszę prosbę do Izraela, po to by włączono naszych bliskich - chorych do tego programu. zaszkodzić nie zaszkodzi , a być może pomoże i przedłuży życie.

RILU

12 Lipiec 2009, 11:37:42 #2 Ostatnia edycja: 12 Lipiec 2009, 11:56:36 by RILU
Witaj Sławek
Program TAL201 kończy się w kwietniu 2010 roku więc przekroczył
półmetek.
Odnośnie Berlina Charite to wiem ,że rząd niemiecki , sponsorzy
i niemieckie kasy chorych częściowo sponsorują te badania.
Oczywiście Pacjent nie ponosi żadnych kosztów i nawet zwracają
pieniądze za dojazdy.
     Do programu TAL 201 już nie przyjmuje się chorych .
Pacjent może bez konsekwencji zawsze zrezygnować z badania lub chory może być wykluczony z badań przez lekarzy prowadzących ze względu
na niebezpieczeństwo pogorszenia zdrowia przez Talampanel.
   List do "Teva" jest dobrą ideą ale też nikłą szansą powodzenia
bez poparcia finansowego ze strony Ministerstwa Zdrowia.
Polska posiada dobre zaplecze medyczne i bez problemu
takie badania można by było przeprowadzać.
Może Koncern Teva coś wymyśli i rozwiąże problem?
List jest warty napisania i życzę Tobie pozytywnej
odpowiedzi.
Trzymaj się
RILU :)
Po za tym Firma TEVA ubezpieczyła chorych .Rządy krajów wynegocjowały
z Tewą odpowiednie kwoty w razie nagłej śmierci Pacjenta.


Sławek

Dzisiaj wysłałem list do Izraela do firmy TEVA.
Przedstawiłem w nim swoją historię choroby i sytuację rodzinną.
Poprosiłem o pomoc w sprawie zakwalifikowania do leczenia i testowania leku Talampanel.
Poprosiłem o szybką odpowiedz.
  Co z tego wyjdzie, to zobaczymy, będę czekał.

Obecnie rozmyślam nad wysłaniem pisma do Ministra Zdrowia.
  Pozdrawiam.   

teresa

Sławek życzę Ci powodzenia, ale czy naprawdę przemyślałeś swoją decyzję? to jest tylko testowanie leku i nie jest powiedziane, że akurat będzie skuteczny w leczeniu SLA.
Żona Rilu jest w grupie osób przyjmujących Talampalen i z tego co On opisuje odczuwa dużo skutków ubocznych, a stan jej zdrowia nie poprawia się :( to cytat z ostatniej wypowiedzi RILU:

"Ja miałem to szczęście w nieszczęściu
że moja żona dostała się na badania TAL201-Talampanel .Ostatnio
nastąpiła progresja choroby .Tracę nadzieję na jej uzdrowienie."


to tylko jeden mały fragment, przeczytaj cały temat "Badania nowego leku TALAMPANEL" po krótkotrwałej poprawie niektórych funkcji następuje nagłe pogorszenie i nasilenie objawów SLA.
Być może skutki testowania leku okażą się nieodwracalne :(

Sławek

Mimo wszystko będę walczył. Mam czekać, na co?
Prawdopodobnie za pól roku nie będę już mógł pisać na komputerze, a w przyszłym roku już mnie nie będzie wśród żywych.
Leku w aptece nie doczekam.
Pozdrawiam Sławek.

Bożenka_

Sławku.
Walcz, szukaj każdej możliwości. Nie ma dwóch identycznych organizmów ludzkich. Każdy z nas jest jedyny i niepowtarzalny. To co komuś nie pomogło może akurat pomóc Tobie. Twój organizm to zaakceptuje i będzie lepiej.
Ja marzę o wyjeździe do Pekinu. Na razie szukam fundacji, która mi w tym pomoże. Miałam kolegę, który tam się leczył. Za późno jednak zaczął, śmiał się zawsze, że nigdy nie miał czasu na leczenie, na myślenie o sobie. Powtarzał mi często, że dzień diagnozy to pierwszy dzień walki z chorobą i ważne jest każde jutro.

Sławek

Jutro wysyłam  listy do Berlina, Ulm, Bochum.
Treść podobna do listu który wysłałem do Izraela. Prośba o pomoc w zakwalifikowaniu na leczenie Talampanelem.
Pozdrawiam.

Wiktoria

Sławku przecież RILU relacjonuje efekty leczenia Talampanelem i chyba nic nie wskazuje na to, żeby coś on pomagał. Rozumiem Cie, że walczysz, bo jeszcze jesteś na początku choroby, ja rok temu też walczyłam ale przy tej chorobie nic nie zrobisz, nie zatrzymasz jej. Dziś już daję Ojcu spokój bo niestety z bólem i ze łzami w oczach przyznaję, że nic nie ma sensu!!! Lepiej choremu zapewnić spokój i jak najlepszą atmosferę w domu!

Sławek

Wiktorio!
Rilu opisywał że potrafi przejść ok.1 km. samodzielnie. Podnosi się samodzielnie z podłogi kilka razy.
Taka sprawność by mi już wystarczyła. Nie marzę o niczym innym i nic więcej nie wymagam.
A poza tym co mam robić? Brać Rilutek i obserwować jak z dnia na dzień jestem coraz słabszy.
Serdecznie pozdrawiam. Sławek.
Ps. Nadal myslę co mogę jeszcze zrobić aby się uratować.

lucjano

witam Was.sam osobiście wysłałem w zeszłym miesiącu list do Teva w Izraelu za pośrednictwem email i poleconym.Do dzisiaj brak odpowiedzi.Lek jest też produkowany w Polsce . Warszawa i Kutno.Pozdrawiam.

Sławek

Mam pytanie do Pawła.
Co zamierza zrobić Paweł i jego Zarząd aby umożliwić branie udziału obywateli naszego kraju w testach nowego KNS-760704.
   Sławek

Pawel

Tak jak już wcześniej napisałem Stowarzyszenie nie zaangażuje się w rozszerzanie grup pacjentów objętych badaniami poza liczbę niezbędną z punktu widzenia naukowego. Byłoby to marnotrawstwo pieniędzy. Nawet założywszy, że lek ten okaże się skuteczny w SLA to nie ma sensu wydawać ogromnych pieniędzy na to, żeby szczęśliwa grupa kilkudziesięciu uprzywilejowanych chorych z Polski miała ten lek przed innymi. Oczywiście wspieranie badań jest bardzo potrzebne, ale musi być racjonalne, ponieważ nie dysponujemy nieograniczonymi środkami. Testy kliniczne przeprowadzane są po to, aby określić skuteczność danego leku, a nie po to, aby dawać nadzieję chorym, którzy biorą udział w badaniu. Poza tym, nie ma funduszy na odpowiednie leczenie środkami, które mają już udowodnioną skuteczność, co dopiero na ?leczenie? z pomocą dopiero testowanych leków.

Podsumowując jest to moim zdaniem działanie nie tylko niepotrzebne, ale również szkodliwe i niemoralne, domagać się, aby państwo polskie marnowało pieniądze podatników dla niewielkiej uprzywilejowanej grupy chorych, którzy mieli to szczęście, że udało im się zakwalifikować do badań. Dlatego stowarzyszenie nie poprze takiego rozwiązania. Poprzemy każdą inicjatywę związaną z badaniami naukowymi, ale musi mieć ona cel naukowy. Jeśli nie zgadzacie się ze mną, to tak jak sugerowałem wcześniej załóżcie nowe stowarzyszenie, które będzie popierało tego typu inicjatywy. Powyższe stanowisko dotyczy każdej próby rozszerzenia grupy pacjentów biorących udział w badaniach z innych przyczyn niż naukowe, niezależnie jaki lek jest testowany.




Szerzej tłum?aczę to tut?aj
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1330.msg6976.html#msg6976
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sławek

21 Sierpień 2009, 17:05:40 #13 Ostatnia edycja: 28 Sierpień 2009, 21:10:33 by Sławek
Spodziewałem się tego typu odpowiedzi. Niestety Paweł nie w pełni się z Tobą zgadzam.

Jak można nazwać marnowaniem pieniędzy dla kilkudziesięciu  uprzywilejowanych chorych którzy mieli by ten lek przed innymi. Uważam, że nawet gdyby chociaż jeden z naszej grupy przeżył to jest to warte każdych pieniędzy, bo życie ludzkie jest warte każdych pieniędzy podatnika.

Twoje myślenie polega na tym: jak mamy leki to wszyscy, jak umieramy to razem.

Ja jednak postąpię cyt.?szkodliwie i nie moralnie? i będę domagał się aby państwo polskie dało szansę na wyleczenie cyt.?kilkudziesięciu uprzywilejowanych chorych?

W związku z powyższym wysłałem dzisiaj listy do USA, Ministra Zdrowia P. Kopacz
I Prof. Kwiecińskiego. W listach tych proszę o to, aby umożliwić obywatelom naszego kraju testowanie najnowszego leku KNS-760704.

Pozdrawiam i mam nadzieję że nie zostanę usunięty z forum.



isia

Paweł marnowanie pieniędzy podatników to są również nasze pieniądze. Mój mąż też płacił składki lecz trochę za szybko zachorował i nie otrzymał renty ma zasiłek stały z MOPS 120 zł i czy nim i jego rodziną przejmuje się
Polska, a ile i co potrzebuje taki chory na szczęście nie muszę Ci tłumaczyć :'(

RILU

Jak wiadomo Polska oprócz innych krajów Europejskich nie ma KRYZYSU.
Polski postęp gospodarczy wynosi 1% a inne są na dużym minusie,także
podział pieniędzy dla odpowiednich resortów nie jest zbyt mądry.
 Dlatego Badania Chorych na SLA nie mogą dojść do urzeczywistnienia?
Nie wiem co o tym sądzić ,przecież Stocznie nie znalazły kapitału,
padają Firmy a Złotówka jest sztucznie utrzymywana i wartość jej nie spada?
Produkcja jest podstawą Dobra Narodu ale jeśli zwalnia się nagminnie
siłę roboczą .To nie ma dochodu.
Skąd biorą oni pieniądze jeśli nie ma dochodu z produkcji?
Ten stan może się utrzymać ale krótko.
        Odnośnie podatników .Na przykład musimy płacić podatek
za psa ,żeby nie sponsorzy to pieski by powyzdychały To na jaki
cel przeznaczone są te pieskie pieniądze?Co się z nimi dzieje?
Napewno pieniądze znalazłyby się i dla chorych na SLA tylko
trzeba przetrzeć drogę i wdrożyć  stałe zasady .Chorych przybywa
Napewno badania przyniosłyby dużo dobrego ,przecież EU przyznaje pieniądze
krajom uczestniczącym w badaniach.
Tylko trzeba się o to starać .
Serdecznie pozdrawiam
RILU





RILU

Cytat: isia w 21 Sierpień 2009, 18:40:24
Paweł marnowanie pieniędzy podatników to są również nasze pieniądze. Mój mąż też płacił składki lecz trochę za szybko zachorował i nie otrzymał renty ma zasiłek stały z MOPS 120 zł i czy nim i jego rodziną przejmuje się
Polska, a ile i co potrzebuje taki chory na szczęście nie muszę Ci tłumaczyć :'(

Isia przepraszam ale jednocześnie wysłaliśmy wiadomość i Twoją wrzucam
jako pierwszą
RILU

Sławek

Chciałbym jedno wyjaśnić.
Gdyby ewentualnie udało się doprowadzić do testów leków w Polsce to ja w nich uczestniczyć nie będę. Nie zakwalifikuję się ze względu na zaawansowaną chorobę. Obecnie poruszam się  z  dużym trudem tylko po mieszkaniu a za pół roku będę leżący .
W przyszłym roku te testy mogą  dotyczyć chorych, którzy dostali wyrok SLA dzisiaj lub dostaną go jutro. Chciałbym aby mieli szansę na wyleczenie większą niż ja dzisiaj.
    Serdecznie pozdrawiam. Sławek.

RILU

21 Sierpień 2009, 21:16:36 #18 Ostatnia edycja: 21 Sierpień 2009, 22:23:27 by RILU
Zakwalikowanie chorego do Badań nie zawsze jest takie same.
Warunek jaki musi spełnić chory zależny jest od agresywności
leku .Ostatnio postawiono bardzo zaostrzone wymogi np przy
Talampanel i trochę lżejsze przy Mito Target .
Lek KNS nie jest tak agresywny i myślę ,że warunki będą
zminimalizowane.Badania dowiodły ,że w Fazie II chorzy odczuli
poprawę zdrowia więc ten argument minimalizuje warunki stawiane
chorym.
Jeśli nie wiadomo jakie działania uboczne wywołuje lek experymentalny
wtedy ze względu na bezpieczeństwo chorego zaostrza się
dopuszczenie do Badań.
Na przykład mojej żonce zmniejszono dawkę Talampanel z dawki 2x2x2 na
1x1x2 bo sami nie wiedzieli ,jak dawkować .
Dopiero po paru miesiącach dawkę zmniejszono.
Przy KNS nie stwierdzono działania ubocznego nawet przy podniesieniu
10-cio krotnym dawki.Warunki przyjęcia myślę ,że zminimalizują.
Może wkrótce będzie dostępny lek leczący SLA.
Sławek bądź dobrej myśli i nie poddawaj się.
Bóg da ,że będziemy mogli się leczyć i karmić gołębie
życzmy sobie tego
RILU

mila

Testy kliniczne przeprowadzane są po to, aby określić skuteczność danego leku, a nie po to, aby dawać nadzieję chorym, którzy biorą udział w badaniu-tak napisal pawel a tak na ludzkii rozum to ci ktorzy biora udzial w badaniach poddali sie im bez przyczyny czy z nadzieja ze lek ten im pomorze a co do pieniedzy podatnikow ja mieszkam na dolnym slasku tu gdzie zamknieto 4 kopalnie ludzie pracujacy tam kiedys nie szukaja nowej pracy tylko zyja na nasz koszt chodzi o podatnikow jest im tak dobrze dostana kase jedzenie odziez wyprawki do szkoly sa to zdrowi ludzie czasmi pijacy sporo alkocholu wiec szczerze popieram slawka i wsystkich popirajacych jego    pozdrawiam

Sławek

26 Sierpień 2009, 15:48:08 #20 Ostatnia edycja: 26 Sierpień 2009, 19:42:52 by Sławek
Dzisiaj wysyłam dalsze listy w których proszę o pomoc i umożliwienie uczestnictwa obywateli naszego kraju chorych na SLA w testach leków.
Listy wysłałem do
P. Marszałka Sejmu Bronisława Komorowskiego,
P. Posła Janusza Palikota
P. Posła Sławomira Piechota, który jako jeden z trzech posłów porusza się w Sejmie na wózku inwalidzkim.

Narazie nie otrzymałem żadnej odpowiedzi na listy które dotychczas wysłałem.

Bardzo dziękuję za oficjalne jak i prywatne wsparcie tego co próbuję dla nas chorych zrobić.
    Pozdrawiam Sławek.

Dorzucam jeszcze list do P. Posła Marka Plura który jest chory na zanik mięśni, może On nas zrozumie.
Oraz list do P. posła Filipa Libickiego.

mila

naprawde podoba mi sie to co robi slawek doceniam jego wysilek choc wiem ze nie jest mu latwo ciagnie to wszystko sam w imieniu chorych tez i chwala mu za to

Sławek

Wysłałem listy do P. Prezydenta Lecha Wałęsy.
Korzystał On kiedyś z pomocy amerykańskich lekarzy i poddał się operacji. Może nas zrozumie i pomoże.
Z rozpędu podobny list wysłałem do obecnego Prezydenta P. Lecha Kaczyńskiego.
     Sławek.

irena

Czy te listy po przejściu przez administracyjne sito do nich dotrą?

RILU

29 Sierpień 2009, 23:23:46 #24 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:08:09 by RILU
Cytat: irena w 29 Sierpień 2009, 20:20:34
Czy te listy po przejściu przez administracyjne sito do nich dotrą?

Muszą odpowiedzieć w ciągu 14 dni -ustawowo.
Sądzę ,że niebawem wszystko się wyjaśni.
RILU

irena


ebib57

Mam nadzieję, że Sławkowi powiedzie się , chociaż ...zobaczymy jak to będzie . Ja w Waszym imieniu wysłałam już tyle pism , że szkoda mówić - wysłałam drogą tradycyjną- czyli przez pocztę , jak i drogą elektroniczną . I co ? , ano nic cisza ....

anna01

Mają 30 dni na odpowiedź (według kpa).

RILU

Cytat: anna01 w 30 Sierpień 2009, 21:32:12
Mają 30 dni na odpowiedź (według kpa).

Kiedyś było 14 ale dawno nie pisałem i napewno zmienili na 30 dni.
Dzięki Aniu

Sławek

Otrzymałem dzisiaj odpowiedz z Kliniki w Ulm.
List w trakcie tłumaczenia. Dość obszerny, zawiera 15 kartek  A4.
Sławek.

Sławek

A więc już wiem.
Zostałem zaproszony przez Klinikę w Ulm do wzięcia udziału w testach leku TRO 19622.
Okres testów z fazą terapeutyczną trwa ok.25 miesięcy.
W tym okresie muszę się 9 razy zgłosić na badania kontrolne do Kliniki w Ulm. Na początku co 2 tygodnie a końcówka raz na kwartał.
Ubezpieczenie pokrywa zlecający testy.
I najgorsze, placebo wynosi 50%
Pobyt w klinice i badania bezpłatne.
I jeszcze odległość, z Grudziądza do Ulm to 1200 km.
   Sławek.

gosia79

To gratuluje ci Sławku, że  udało ci się załapać:)
trzyma kciuki za Ciebie.
Najgorsza ta odległość, a pewnie i to pokonasz  ;D
no i oczywiście żebyś trafił do tej grupy która przyjmuje ten lek a nie placebo

RILU

01 Wrzesień 2009, 21:10:55 #32 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:06:52 by RILU
Sławek
Wszystkiegio najlepszego i oby ten lek był tym
na ,który czekamy .

Wiktoria

Ciekawa jestem jakie odpowiedzi dostaniesz od polskich adresatów.

Trzymam kciuki!

Jednak 25 miesięcy to strasznie długo!! Podróże mogą być bardzo wyczerpujące, życzę powodzenia i szczęścia - obyś trafił na lek a nie na placebo!!!!!

gosiab

 Sławku,
m u s i   s i ę    udac!!!

anna01

Ja jestem pewna, że Sławkowi się uda! Bardzo się cieszę!  :)

aneta1

Hej,

Gratuluję Sławkowi i trzymam kciuki! Napisz proszę, jak to Ci się udało. Zgłosiłeś się bezpośrednio do tego triala? Do tej firmy? Jaka była procedura rekrutacyjna? Jest wiele triali, do których są rekrutacje ogłoszone na stronach intranetowych i zastanawiam się, czy tak po prostu można do nich napisać?

A tak przy okazji: mój mąż bierze lit od roku i jak twierdzi prof. Kwieciński to działa - choroba postępuje, ale bardzo powoli: mija 2 lata od pierwszych oznak choroby - zanik mięśni kciuka, a mąż dalej pracuje, chodzi itp. (choć kuleje lekko i ma zdecydowanie mniej siły). Prof Kwieciński jest oczywiście przeciwko innym trialom, ale ... ja wierzę, że Sławkowi się uda!

Sławek

To że dostałem zaproszenie do testów to nie oznacza że mnie do nich dopuszczą.

Otrzymałem druki do wypełnienia takie jak; dane osobowe,od kiedy choruję, jakie zażywam leki, itp. Mam także przesłać kopie wypisów ze szpitala i wszelkich badań przetłumaczonych na język niemiecki.

Po wypełnieniu tych druków mam je przesłać do Kliniki. Tam nastąpi wstępna selekcja.
Jeżeli ją przejdę to zostanę zaproszony na badania do Kliniki takie jak; krew, mocz, EKG, prześwietlenia i inne które potrzebują.

Następnie po ok. dwóch tygodniach ponownie trzeba jechać do Kliniki gdzie dopiero mnie poinformują , znając wyniki moich badań czy kwalifikuje się do testów. Jeżeli tak , chory dostaje lekarstwa i jedzie do domu. Wraca do Kliniki po ok.1 m-cu. Konsultacje i porady odbywają się przez telefon. I tak w kółko przez ok.  dwa lata.

Czy pojadę jeszcze nie wiem. Jest to daleko od domu. Koszty dojazdów i noclegu wysokie.
No i to placebo 50%. Muszę myśleć także o rodzinie, jak się coś stanie ,to nie mogę zostawić ich z długami.
Może napiszą z Berlina?

Sławek.



mila

slawek prosil zrobmy wkoncu cos nikt mu nie chcial piomoc i sam zrobil zbiera teraz owoc swoich staran slawku jestes wielki

irena

Bardzo Ważne jest to że usłyszeli jego wołanie i odpisali, a co Sławek z tym zrobi to czas pokaże przecież jest to /wg. mnie bardzo trudna decyzja / bo finanse ,rodzina no i zagrożenia , ale  ja wierzę że Sławek Da Radę... Trzymaj sie Sławku

Robert

Witam wszystkich.

Czy mógłby ktoś przesłać jakieś odnośniki do stron internetowych klinik o których w tym wątku jest mowa( prowadzących testowe badania kliniczne leków TRO 19622 i TALAMPANEL lub może inne leki testowe). Może ktoś mógłby mi udostępnić adresy mailowe lub telefony kontaktowe do osób od których mógłbym uzyskać informacje dotyczące możliwości zakwalifikowania pacjenta do takich testów.

Bardzo proszę o pomoc - jeśli to ma jakieś znaczenie, mój adres mailowy jest odkryty.

Wytrwałości !!!!!

Bożenka_

Sławku gratulacje.
Jeżeli Tobie się uda, to nam tak samo. Będziemy silniejsi psychicznie.
Wejdź na stronę www.kck.pl i poszukaj tam jakiejś fundacji lub stowarzyszenia. Może ktoś Ci pomoże. Możesz tam zadzwonić, na pewno pomogą.
Ja też zaczęłam szukać fundacji aby założyć sobie subkonto. Szkoda, że nie pomyślałam o tym kilka lat wcześniej.
Jesteś Wielki... najprościej usiąść i "chorować", pisałam już o tym.

Sławek

Przeprowadziłem rozmowę telefoniczną z Kliniką Charite w Berlinie.
Pytałem o możliwość brania przez Polaków udziału w testach leku Tro19622.
Mogą być kłopoty, ale wszystko opisali w liście który już wysłali do mnie. Więc czekam.
  Sławek.

RILU

04 Wrzesień 2009, 16:47:53 #43 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:09:44 by RILU
Warto by było starać się wogóle o inne  badania oprócz Mito Target tzn
TRO 19622  Będzie wiele badań w 2010 roku na przykład KNS + R(??)
(to +R znaczy ,że z Rilutkiem)
Lek experymentalny KSN 760704 -
- Faza II jest bardzo udana ,wszyscy chorzy odczuli poprawę.
Z innego ALS Forum donoszą ,że mogą w Fazie III podawać sam KNS
bez Rilutka i bez PLACEBO- (Tabletka idealnie taka sama bez wartości
leczniczych - jakby ktoś z nowych Internautów nie wiedział co to jest placebo) .
Prędzej czy później i tak wprowadzą badania

Pozdrawiam z pełnym poparciem Sławka
RILU



RILU

04 Wrzesień 2009, 21:26:28 #44 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:10:51 by RILU
Cytat: Sławek w 04 Wrzesień 2009, 15:06:53
Przeprowadziłem rozmowę telefoniczną z Kliniką Charite w Berlinie.
Pytałem o możliwość brania przez Polaków udziału w testach leku Tro19622.
Mogą być kłopoty, ale wszystko opisali w liście który już wysłali do mnie. Więc czekam.
 Sławek.

Berlin Charite nie miałby i nie ma żadnych problemów problemów z leczeniem
obcokrajowców i ich przyjęcia na BADANIA ,chodzi tutaj o ubezpieczenie
niemieckie.To nie jest żadna aluzja tylko fakt i prawda.Los tak chciał
,że się jest tu lub w innym kraju mającym jak każdy z nich wady i zalety.
Chory musi być ubezpieczony w Niemczech lub NFZ dogadałby
się z nimi . Część płaciłby NFZ ,część Koncern produkujący ten lek experymentalny
a resztę dopłaca Unia Europejska z dotacji na rozwój Nowych Badań
Więc tak źle to nie wygląda .
Jak pisałem tradycyjnie zwraca się koszty podróży a Koncern bezpłatnie
daje Chorym na ALS lek experymentalny.
Tak się dzieje nawet na Węgrzech w Budapeszcie ,którzy biorą udział już od
pewnego czasu w Badaniach ALS pomimo tego że mają KRYZYS
Tylko Polska jest na PLUSIE i to 1,1%.
Może ,chodzi tutaj o bojaźń przed odpowiedzialnością za chorego ,który po
Badaniu experymentalnym lub w trakcie może umrzeć a mógłby jeszcze
żyć a tego czasu życia nie można przewidzieć?Ile by jeszcze żył(a).
My podjeliśmy to odważne ryzyko ale na szczęście nic się nie stało i moja
żonka chce uczestniczyć w dalszych Badaniach. Ryzyko jest ogromne-można
to nazwać ryzykiem życia.Nie można tego traktować prawnie jak
eutanazji bo byłoby to nie mądre .Każdy ponosi w imieniu swoim
to ryzyko i podpisuje ,że robi te Badania dobrowolnie i dla Wszystich Chorych
dlatego jest ten bonus otrzymania natychmiastowego leku ,który
po Badaniach  uznany został lekarstwem na SLA.
Dla kogo i dlaczego ryzykowała swoje życie moja żonka?
Proszę poszukać tej odpowiedzi. Ja myślę ,że też dla was i dla mnie.
A dlaczego: ponieważ chce wyzdrowieć .Sławek chce to zrobić ale
można te Badania na życzenie chorego przerwać taka jest tradycja, chyba
,że ktoś w Polsce .... już nie chce mi się pisać.



Jak mawiał Pan WOŁODYJOWSKI -"Nic to"
"Nie Bójcie Się" powiedział POLSKI PAPIEZ PAWEŁ II posłuchajcie jego
tego niesamowicie mądrego człowieka !!!On nam dał kierunek i nie bójcie się
niczego.

To tyle
RILU

Sławek

I się nie boimy.
Tylko nie stwarza nam się warunków i nadzieji na wyzdrowienie.
Nadal jak dziesiątki lat temu musimy tułać sie po obczyżnie, jak nie za chlebem to za zdrowiem.
Zawsze znajdzie się ktoś kto powie szkoda, na was pieniędzy.
Połączmy swe siły i zróbmy w końcu coś co da nam szansę i nadzieję na wyzdrowienie.
    Sławek

ebib57

Cytat: Sławek w 01 Wrzesień 2009, 18:15:28
A więc już wiem.
Zostałem zaproszony przez Klinikę w Ulm do wzięcia udziału w testach leku TRO 19622.
Okres testów z fazą terapeutyczną trwa ok.25 miesięcy.
W tym okresie muszę się 9 razy zgłosić na badania kontrolne do Kliniki w Ulm. Na początku co 2 tygodnie a końcówka raz na kwartał.
Ubezpieczenie pokrywa zlecający testy.
I najgorsze, placebo wynosi 50%
Pobyt w klinice i badania bezpłatne.
I jeszcze odległość, z Grudziądza do Ulm to 1200 km.
   Sławek.



Sławku pytanie- a jak duże sa to koszty ? Może uda mi sie Ci pomóc - hmm. Przyjechali do mnie znajomi z USA , porozmawiam z nimi , tylko gdybyś mógł konkretnie obliczyć koszty zwiazane z wyjazdem i pobytem .

Sławek

Otrzymałem odpowiedż z Kliiniki Charite w Berlinie.
Klinika nie przewiduje możliwości uczestnictwa w testowaaniu leków osób, które nie mają ubezpieczenia w niemieckiej kasie chorych.
   Sławek.

RILU

09 Wrzesień 2009, 11:07:56 #48 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 11:14:25 by RILU
Cytat: Sławek w 09 Wrzesień 2009, 09:48:50
Otrzymałem odpowiedż z Kliiniki Charite w Berlinie.
Klinika nie przewiduje możliwości uczestnictwa w testowaaniu leków osób, które nie mają ubezpieczenia w niemieckiej kasie chorych.
  Sławek.

Dzień Dobry, Sławek

Musimy czekać na pisma od Osobowości do ,których wysłałeś
listy .
Odnośnie ubezpieczeń to w Polsce działa dużo Firm niemieckich
,które ubezpieczają Obywateli Polskich w Polsce ale nie wiem czy
mogą oni rozszerzyć ubezpieczenie na Badania w Niemczech?
Może uda się coś zrobić z Węgrami Naszymi Bratankami?
Tam są ostro prowadzone Badania i oni szykują się do następnych.
Dostali dotację z EU.
Serdecznie pozdrawiam
RILU :)

Sławek

Cyt.         Otrzymałem druki do wypełnienia takie jak; dane osobowe,od kiedy choruję, jakie zażywam leki, itp. Mam także przesłać kopie wypisów ze szpitala i wszelkich badań przetłumaczonych na język niemiecki.

Po wypełnieniu w\w formalności, dokumentacji i przesłaniu do kliniki w Ulm otrzymałem odpowiedź.
Ze względu na dużą odległość kliniki od miejsca zamieszkania klinika proponuje o przesłanie dokumentacji medycznej do kliniki Charite w Berlinie i poproszenie, aby testy tam się odbyły.
Niestety otrzymałem już odpowiedź  z Berlina, że nie ma możliwości uczestnictwa w badaniach ze względu na brak ubezpieczenia w niemieckiej kasie chorych.

A więc reasumując obywatele tylko z polskim paszportem nie mają możliwości uczestnictwa w testach nowych leków poza granicami kraju. Jedyna nadzieja to testy w Polsce.

Bardzo to przykre, ale dodam, że nie otrzymałem ŻADNEJ odpowiedzi na listy wysłane do polskich instytucji.

           Sławek

Sławek

Dzisiaj otrzymałem odpowiedz na list z Kancelari Prezydenta RP.
Cytuję go w całości.

Szanowny Panie

Z  uwagą zapoznaliśmy się z treścią Pana listu skierowanego do prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Lecha Kaczyńskiego a przekazanego w dniu  1 .09.br. do Biura Listów i Opinii Obywatelskich Kancelarii Prezydenta RP celem udzielenia odpowiedzi.

Pragniemy zapewnić, że napływające od obywateli listy - w tym poruszające kwestie związane z opieką zdrowotną ? są wnikliwie analizowane przez ekspertów i doradców Pana Prezydenta RP , a wynikające z nich wnioski są przekazywane głowie państwa w przyjętym w Kancelarii trybie.

Jednocześnie zapewniamy, że problemy funkcjonowania systemy ochrony zdrowia są Panu Prezydentowi dobrze znane i przywiązuje On dużą wagę do poprawy istniejącej sytuacji. Dlatego też w ramach swoich kompetencji podejmuje i nadal będzie podejmował działania zmierzające do rozwiązania istniejących problemów.

Ponieważ organem w rządzie odpowiedzialnym za realizacje polityki zdrowotnej państwa jest Minister Zdrowia ? nadesłany przez Pana list przekazaliśmy do Biura Dyrektora Generalnego Ministerstwa Zdrowia z prośbą o rozważenie opisanego problemu i poinformowanie Pana o wyniku rozpatrzenia sprawy.
 

                                                                                                                               Z poważaniem


RILU

02 Październik 2009, 17:04:20 #51 Ostatnia edycja: 02 Październik 2009, 22:03:56 by RILU
No to czekamy na odpowiedź Biura Dyrektora Generalnego Ministerstwa Zdrowia  i rozważenie opisanego problemu .Sławku napisz jak już będzie  wynik rozpatrzenia sprawy. :police: :P 8)


RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

irena

03 Październik 2009, 19:55:26 #52 Ostatnia edycja: 03 Październik 2009, 20:15:33 by irena
i piłeczka odbita...niczego innego się nie spodziewałam, a pismo  ..masło maślane ..zero konkretów..Pan Prezydent Wie .. Pan Prezydent się stara.. ale niestety nic nie może..

Sławek

Dzisiaj otrzymałem odpowiedż z Ministerstwa Zdrowia Departament Polityki Lekowej i Farmacji.

Cytuję list w całości:

W odpowiedzi na Pana pisma skierowane do Pana Prezydenta Lecha Kaczyńskiego, jak również
Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz dotyczące możliwości udziału osób chorych na Stwardnienie Boczne Zanikowe
w badaniu klinicznym leku koncernu farmaceutycznego  KNOPP o wstępnej nazwie KNS-760704,
Departament  Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia informuje, powyższe badanie nie figuruje
w Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych i tym samym oznacza to że nie jest prowadzone na terenie Rzeczypospolitej Polskiej.

Regulacje prawne prowadzenia badań klinicznych zawiera ustawa z dnia 6 września 2001 r.-Prawo farmaceutyczne Dziennik Ustaw z 2008 r. nr 45 poz.271.



  Zrozumieli jak chcieli. Że nie ma żadnych badań klinicznych to ja wiem.
  Ja pisałem list z prośbą aby badania nad lekiem KNS  odbyły się w przyszłym roku w Polsce.
  Więc to chyba koniec,nie ma szans dla Polaków na lek za granicą, jak również w Polsce.

       Sławek.


RILU

12 Październik 2009, 19:12:46 #54 Ostatnia edycja: 12 Październik 2009, 19:18:24 by RILU
Jak się domyślam nikt z posłów nawet nie próbował wnieść do Ustawy 2008 roku
nr 45 poz 271 badań klinicznych nad SLA w RP.
Czy Posłowie wiedzą wogóle co to jest za choroba?
Mnie się wydaje ,że  jeden Poseł choruje już na SLA, choroba ta
jest ignorowana przez większość Posłów .
Jak komuś z tych Panów zachoruje ktoś z rodziny na SLA, może
wtedy wpisane będą badania do Ustawy.
Trzeba dalej próbować .Pisać do Sejmowej Komisji Zdrowia o wpisanie
choroby SLA do Dziennika Ustaw nr 45 .Chodzi o poprawkę do Ustawy z roku
2008 nr 45 poz 271.
  Kochani mamy dopiero 2009 rok tzn ,że jeszcze 2 może 3 lata
trzeba czekać na innych Posłów ,którzy wnieśliby ustawę o prowadzeniu
badań i leczeniu chorych na stwardnienie boczne zanikowe.
 Bardzo mi przykro ale taki skandal w cywylizowanym kraju
jest niezrozumiały.
Z buzią zamkniętą (ale i tak choroba odejmuje mowę) mają chorzy walczyć
aby mieć szanse na wyleczenie ?.
Nie wiem co mam jeszcze napisać za bardzo emocjonalnie to przeżywam!
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Jak się domyślam nikt z posłów nawet nie próbował wnieść do Ustawy 2008 roku
nr 45 poz 271 badań klinicznych nad SLA w RP.
Czy Posłowie wiedzą wogóle co to jest za choroba?



? W tym liście w ogóle o tą ust?awę nie chodzi.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

12 Październik 2009, 20:35:04 #56 Ostatnia edycja: 12 Październik 2009, 21:02:22 by RILU
Dobry Wieczór
Paweł ,to jaka ustawa lub dziennik ustaw nr .... ma prawnie zalegalizowane
wpisy ,paragrafy o badanich klinicznych w RP.Jaki ma numer ten prawidłowy dziennik ustaw ?
Czy Departament  MZ nie wie co pisze ....podając błędną informację o
ustawie i numerze dziennika ustaw ?
to tyle
RILU
P.S
Sławek proponuje wysłać kopię tego listu do Prezydenta RP
           z prośbą o interwencję .
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Bożenka_

Sławku.
Pisz do Ministerstwa i do Prezydenta aby Tobie pomogli dostać się na badania kliniczne. Pisz o Sobie a nie o grupie chorych. Walcz o Siebie. W ten sposób pomożesz innym.

Pawel

Paweł ,to jaka ustawa lub dziennik ustaw nr .... ma prawnie zalegalizowane
wpisy ,paragrafy o badanich klinicznych w RP.Jaki ma numer ten prawidłowy dziennik ustaw ?
Czy Departament  MZ nie wie co pisze ....podając błędną informację o
ustawie i numerze dziennika ustaw



To w ogóle nie chodzi o ż?adną ust?awę, oni n?apis?ali dod?atkową inform?ację gdzie może przeczyt?ać o b?ad?ani?ach klinicznych w pr?awnym ujęciu.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

12 Październik 2009, 22:33:04 #59 Ostatnia edycja: 12 Październik 2009, 23:16:18 by RILU
Czy wogóle istnieje   Ustawa uchwalona przez Sejm RP
o prowadzeniu badań klinicznych w Polsce?
Nie mam dostępu do Dzienników Ustaw i chciałbym wiedzieć.

Może SLA jest traktowana jak Grypa czy Anginka ale to byłby paradoks
jak Muszelka pisze XXI wieku i powinni przyznać Posłom RP nagrodę Nobla za
wstrzymywanie rozwoju nauki.
RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Sławek

Czekam jeszcze na odpowiedz na listy od posłów jeżdżących na wózkach inwalidzkich.
Oni powinni być najlepiej zorientowani w procedurze badań klinicznych nowych leków.

            Sławek.

gosiab

Przywołany przez Min.Zdrowia w liście do Sławka przepis prawny (Dz.U z 2008r Nr 45,poz.271) to jednolity tekst ustawy "Prawo  farmaceutyczne".Ustawa ta określa m.in zasady i tryb dopuszczania produktów leczniczych,z uwzględnieniem w szczególnosci wymagań dot.jakości,skuteczności i bezpieczeństwa ich stosowania, warunki prowadzenia badań klinicznych produktów leczniczych, warunki wytwarzania produktów leczniczych, warunki obrotu produktami leczniczymi itp.
Jeden z rozdziałow ustawy poświęcony jest badaniom klinicznym produktów leczniczych,artykuły są Sciśle dopasowane do przepisów Unii Europejskiej w tym zakresie i bardzo precyzyjnie okreslają tryb postępowania.Wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego składa ośrodek badawczy (badacz) lub sponsor do ministra właściwego do spraw zdrowia za pośrednictwem Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych,Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.Badanie kliniczne można rozpocząc,jeżeli komisja bioetyczna wydała pozytywną opinię w sprawie prowadzenia badania oraz minister własciwy do spraw zdrowia wydał pozwolenie na prowadzenie badania klinicznego.Nastepuje wówczas wpis do Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych.Oczywiście,wniosek o rozpoczecie badania musi spełniac określone w cyt.ustawie warunki.
  Ustawa,októrej mowa,ani (według dostepnej mi wiedzy) zadna inna nie określa jacy pacjenci,czy raczej jakie choroby,czy grupy chorób powinny byc objęte,bądz nie badaniami klinicznymi.
Nie znam tresci listu jaki wysłał Sławek do Min.Zdrowia,ale sądzę,ze w sposób oczywisty "umyli ręce".Udzielili odpowiedzi zgodnie z prawdą;brak jest wpisu do Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych,bo nikt w Polsce takich badań nie prowadziBrak mi w tej odp.zwyczajnej uczciwości i powiedzenia,ze zaden osrodek badawczy (sponsor) nie jest tym po prostu zainteresowany.


Pawel

Moim zdaniem i tak dobrze, że odpisali, bo przedstawiony problem w ogóle nie dotyczy ani Ministerstwa Zdrowia, ani Sejmu, ani Prezydenta, ani Premiera. Badania naukowe prowadzone są przez placówki badawcze a nie przez polskie władze, które ich nie zlecają, inicjują ani nie mają wpływu na ich przeprowadzanie. Adresatami Sławka listu powinny być uniwersytety medyczne, koncerny farmaceutyczne i firmy biotechnologiczne. Jedynie finansowanie badań w Polsce pochodzi od Państwa, ale organ, który odpowiada za przekazywanie środków publicznych, czyli Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego nie ma żadnej możliwości ingerowania w to, jakie badania są przeprowadzane. I tak jest to moim zdaniem zbyt duża ingerencja Państwa w naukę, która powinna być prywatna, a zatem niezależna a co za tym idzie efektywniejsza, czego przykładem mogą być Stany Zjednoczone. Nauka tam jest prywatna i właśnie tam trafia najwięcej nagród Nobla. Ale nawet w Polsce państwo nie narzuca i nie ingeruje w prowadzone badania, i tak powinno moim zdaniem być. Nie ma powodu, aby dla chorych na SLA robić wyjątek, pomimo okrucieństwa tej choroby, które sam doświadczam, nie jest to przypadłość wyjątkowa. Jest wiele innych równie ciężkich,  a nawet cięższych chorób od SLA.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

muszelka

Tak, a poza tym... leku na SLA nie ma jeszcze, wiec trudno wymagac od panstwa zeby finansowalo udzial w badaniach naukowych tylko po to, by dac nadzieje wybranym ludziom chorym na SLA. Zwróćcie uwagę ile jest poważnych chorob, w ktorych leczenie jest znane, a mimo to leki nie są refundowane. Mimo ze mają udowodnione dzialanie lecznicze czy też znacznie opóźniajace przebieg choroby. Tak jest chocby w przypadku SM - do porządnego leczenia, mogącego zapobiec cieżkiemu kalectwu, dopuszczona jest jedynie garstka wybrańców. Na SLA nie ma na razie żadnego leku, a to, ze prowadzi ze nad czymś badania nie znaczy, ze okaże sie to skuteczne. Jak więc można wymagac od panstwa, ktore dysponuje tak ograniczonymi środkami , aby finasowalo udzial w badaniach bo być moze lek sie okaże skuteczny?

Natomiast w przypadku, gdyby wynaleziono ( gdziekolwiek na świecie) lek na SLA - wtedy jestem za walką o natychmiastowe sprowadzenie leku i jego refundację. Wtedy jest sens by wysylać pisma gdzie się da, a nawet zaangażowac media w tę sprawę ( co jest zawsze najlepszym wyjsciem). Ale poki co to tylko chyba oszukiwanie siebie, zagluszanie wyrzutow sumienia ze nic nie możemy zrobic dla siebie czy  kogos bliskiego. Ja to rozumiem, ale mimo to trzeba myśleć racjonalnie, jak Pawel, ktory mimo ze sam jest chory potrafi zachowac trzeźwosc myślenia.

RILU

15 Październik 2009, 21:56:20 #64 Ostatnia edycja: 15 Październik 2009, 23:05:13 by RILU
Dobry Wieczór
Naprawdę to nie doceniasz tej ciężkiej choroby jaką jest SLA.
Ja sądzę,że wszystkie choroby są ciężkie ,które doprowadzają do
zejścia z tego świata.
Z tym,że powstało Stowarzyszenie i Forum.Jak zauważyłem
na Forach - różnych ciężkich
nieuleczalnych chorób ,forumowicze walczą o nowe leki,o badania,
o lepsze warunki socjalne i lepsze traktowanie ich w urzędach.
Dużo piszą i przecierają poprzez ich stowarzyszenia drogę do dyskusji
z naukowcami badaczami ,urzędnikami MZ i ostatnio w TVP widziałem
Panią Minister Ewę Kopacz w rozmowach ze Związkiem Niepełnosprawnych
na domiar złego oni są ciężko chorymi .W porównaniu z chorymi na SLA
,którzy w 75% schodzą w ciągu od 3 do 5 lat i szczęśliwi Ci ,co jeszcze żyją.
Porównując z chorobami nowotworowymi ,to 50% tych chorób
jest uleczalnych -przykładem jest niechciany Dyrektor Kliniki w USA
Dr.Burzyński,który leczy raka,przykładem jest pismo Aptekarzy Polskich itd.
Poprostu walka z Koncernami Farmaucetycznymi ,które "gonią za
pieniędzmi " Właśnie Aptekarze Polscy podnieśli Larum .Storpedowano
wszystkie wysiłki uzdrowienia cen i produkcji leków na rynku.
Także, nie może być lepiej traktowany kaleka z paraliżem nóg ,który
pożyje sobie jeszcze kupę lat niż chorzy na SLA .Dla mnie przynajmniej
kwalifikacja kalectwa przez Prawo jest niezrozumiała ,wręcz upodlająca
chorobę jaką jest Stwardnienie Boczne Zanikowe.
Ten przepis prawny od czasu II wojny światowej nie został zmieniony
i nikt się nie kwapi tego zmienić.Nic nie mam przeciwko kalekom
tylko myślę,że przy przyznawaniu Rent,Profitów powinni być brani
pod uwagę chorzy na SLA.
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

15 Październik 2009, 23:32:29 #65 Ostatnia edycja: 15 Październik 2009, 23:34:00 by muszelka
No tak, ale wasze cele nie mialy wiele wspolnego z nauką. Nie wnioskowaliscie o badania nowych lekow, lecz o wlączenie do badan konkretnej grupy chorych. Zreszta Pawel pisal o tym dosc obszernie.
Natomiast jestem jak najbardziej za walką o wszystkie postulaty, ktore wymieniles w swoim poście. O poprawe warunkow, renty, rehabilitacje i wszystko co chorym potrzebne. Za badaniami naukowymi tez - ale żeby byly prowadzone w celach naukowych ( bo taki jest w koncu ich cel z zalożenia...). Pamietaj RILU, ze badania naukowe nie są prowadzone dla dobra jednostek, lecz ogolu, dla sprawdzenia dzialania konkretnego leku, a nie wyleczenia grupy chorych ktorzy biorą w nich udzial. Tak jest na calym świecie. Dura lex, sed lex.

RILU

Muszelko
Po co Polska ma wydawać pieniądze jak i tak jest lek
KNS ,który w fazie II okazał się rewelacyjnym.
Chorzy piszą ,że zanikają u nich symptomy SLA .Naukowcy zastanawiają
się czy podawać ten lek bez Rilutka.
Tak piszą.Zobaczymy po Kongresie w Berlinie.Trzeba czekać na
reportaże z tych ważnych obrad.
Węgrzy robią badania i nie patrzą się czy to grupa osób czy kilka
czy oni są bogatsi o parę złotych lub bardziej kumaci?
RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

RILU, zaczekajmy na oficjalne wyniki... Nie sugeruj sie opiniami chorych.

Sławek

Ciekawi mnie co Muszelka by pisała gdyby miała zdiagnozowane SLA?
Czy ratowała by swoje życie wszelkimi dostępnymi środkami, czy czekała byś na lek spokojnie w aptece?
Tak, pisałem, prosiłem, żeby badania nad lekiem KNS odbywały się w Polsce, po to aby uratować grupę osób przed śmiercią, naszą grupę.
Jeżeli tych badań nie będzie w Polsce to my tu umrzemy. Nie doczekamy leku w aptece.
Ale to może zrozumieć tylko osoba która ma śmiertelną chorobę i umiera. Ty tego nie zrozumiesz.

     Życzę zdrowia Sławek.

Pawel

Twój ?at?ak n?a muszelkę jest bez sensu, bo m?am sl?a i podziel?am jej poglądy. Proszę odnieś się do ?argumentów.

Tak, pisałem, prosiłem, żeby badania nad lekiem KNS odbywały się w Polsce, po to aby uratować grupę osób przed śmiercią, naszą grupę.
Jeżeli tych badań nie będzie w Polsce to my tu umrzemy. Nie doczekamy leku w aptece.


skąd m?asz inform?acje że kns leczy sl?a?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sławek

17 Październik 2009, 09:09:46 #70 Ostatnia edycja: 17 Październik 2009, 13:01:46 by Sławek
RILU opisuje dość regularnie o trwających badaniach  nad nowymi lekami.
Czy KNS leczy będzie wiadomo po badaniach ale ktoś musi je wykonać i w nich uczestniczyć. Do tego potrzebni są chorzy.

  Sławek.

       

RILU

17 Październik 2009, 13:32:07 #71 Ostatnia edycja: 17 Październik 2009, 18:30:51 by RILU
Halo Pawełku
Nikt nie pisał i twierdził ,że ten lek KNS760704 jest w Aptekach.
Jest to lek experymentalny ,o którym nie można powiedzieć ...." leczono
chorych na SLA",
Napisałem a mam tego dowody ((Raport z ang.przetłumaczony dla lekarzy
na niem.)Oficjalnie i Prawnie Raport ten jest oficjalnym dokumentem USA
i nie istnieje on oficjalnie w Europie -dopiero po Kongresie w Berlinie takowy
się ukaże.))
,że w fazieII nastąpiła poprawa zdrowia wszystkich
ponad 100 badanych(łykających ten lek badawczy)
  Wszyscy czekamy na referat Prof.Dr Merity Cudkowicz.Czas niesie różne
uciechy jak i rozczarowania.
Piszę "Tak pisali we wrześniu tego roku o zakończeniu Fazy II"
Wszyscy macie rację i bądźmy cierpliwi i miejmy nadzieję,że Sławku i Pawełku
dla wszystkich chorych nadejdzie ten dzień uzdrowienia.
Oby był tym lekiem KNS o którym dużo pisze prasa niemiecka
Nie chcę wzbudzać fałszywych nadzieji ale zawsze możemy być dobrej
myśli.
Zyczę Nam wszystkim jak już pisałem Swiąt Bożego Narodzenia razem
z Wielkanocą i Sylwestrem w dniu Odkrycia dla Nas lekarstwa.
Moje Motto -Zachowaj  Spokój  Umysłu w Nieszczęściu.
RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lucjano

We wczorajszym dniu  był emitowany program o mojej chorobie w TVN24, rozmawiałem o Talampanelu i dowiedziałem się,że nie Polska nie podpisała umowy z izraelską firmą TEVA,a Izrael nie podpisał z Polską.
Program zainteresował wiele osób w Polsce i wielu z nich  proponuje pomoc.
Niebawem druga emisja programu 'Prosto z Polski', TVN24.
Pozdrawiam

tojot

Cytat: lucjano w 20 Październik 2009, 21:31:33
We wczorajszym dniu  był emitowany program o mojej chorobie w TVN24, rozmawiałem o Talampanelu i dowiedziałem się,że nie Polska nie podpisała umowy z izraelską firmą TEVA,a Izrael nie podpisał z Polską.
Program zainteresował wiele osób w Polsce i wielu z nich  proponuje pomoc.
Niebawem druga emisja programu 'Prosto z Polski', TVN24.
Pozdrawiam



jutro o 5 rano jest powtórka. ja wstane :)

poniek

21 Październik 2009, 09:04:03 #74 Ostatnia edycja: 28 Lipiec 2015, 10:17:39 by poniek
Witam,

Popieram w tej dyskusji Pawła i Muszelkę. Tych "cudownych" leków i terapii pojawiło się w tym czasie kilka a może kilkanaście. Skuteczność (na razie) zerowa a może nawet ujemna (minocyklina).

pozdrawiam

RILU

Dzień Dobry Wszystkim

Przed dwoma tygodniami wysłałem list w jęz.ang.
do Pani Prof.dr Merity Cudkowicz.
Opisałem jakie problemy mają chorzy na SLA czyli ALS z leczeniem
tzn. z przedłużeniem życia choremu o 3 miesiące od daty diagnozy.
Pisałem o nieoficjalnym Raporcie Fazy II .Europa jeszcze takowego
nie posiada.
Postawiłem bardzo dużo pytań ,ujmując całą kwestię wprowadzenia
badań w EU a co za tym idzie, działanie tego leku i finansowanie Badań.
Jeśli jest tak dobrym lekiem ,to co powstrzymuje koncerny chemiczne
w jego wprowadzeniu na rynek .Poprostu do Aptek na całym świecie.
Jak wiadomo ,jednym ze sponsorów badań jest Unia Europejska .
Nadmieniam ,że Pan Buzek został Przewodniczącym UE ,czy nie należałoby
to wykorzystać pisząc do Pana Premiera list ?
 Czekam z niecierpliwością na odpowiedź .Jak tylko otrzymam odpowiedź
zamieszczę ją na Łamach Forum.
To tyle z pozdrowieniami
RILU :) :) :)

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

irena

Bardzo fajnie ,ze to zrobiłeś , czekamy z niecierpliwością na jej głos w sprawie

Sławek

Też wysłałem latem list do prof. Cudkowicz. No to czekamy razem na odpowiedż.
Sławek.

Sławek

Dzisiaj po ponad trzech miesiącach otrzymałem odpowiedz na mój list od P. Posła Sławomira Piechota.

cyt.
W związku z wystąpieniem Pana Sławomira ...... w sprawie testowania leków,
przekazuję pismo w tej sprawie Panu Senatorowi dr Wławysław Sidorowcz,
Przewodniczącemu Komisji Zdrowia Senatu RP,celem zapoznania  się oraz rozważenia możliwości
podjęcia ewentualnych działań przez Komisję Zdrowia Senatu RP.

               Łączę wyrazy szacunku - Sławomir Piechota

I drugie pismo.
cyt.
W związku z wystąpieniem Pana Sławomira ...... w sprawie testowania leków,
przekazuję pismo w tej sprawie Pani Poseł Beata Małecka-Libera,
Zastępcy Przewodniczącego Komisji Zdrowia Sejmu RP,celem zapoznania  się oraz rozważenia możliwości
podjęcia ewentualnych działań przez Komisję Zdrowia Sejmu RP.

               
                Łączę wyrazy szacunku - Sławomir Piechota

               


RILU

01 Grudzień 2009, 18:11:41 #79 Ostatnia edycja: 01 Grudzień 2009, 20:19:49 by RILU
Bravo i Brawo SŁAWEK Jesteś Wielki
Ta wiadomość to milowy krok do przodu...
Poseł RP. S. Piechota powiadomi Ciebie o dalszm biegu tej dla Nas istotnej sprawy
Będę śledził obrady Sejmu i Komisji Zdrowia .
Jestem tą sprawą bardzo zainteresowany .
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Sławek

Dzisiaj otrzymałem odpowiedz na mój list od P.posła Libicki Jana.
cyt.
W nawiązaniu do Pana listu skierowanego do posła Jana Filipa
Libickiego chciałbym poinformować, iż poseł złożył zapytanie poselskie do
Pani Ewy Kopacz Minister Zdrowia w sprawie testu nowego leku o nazwie KNS-760704.
Po otrzymaniu odpowiedzi na zapytanie poselskie zostanie ona Panu przesłana.

                               Z wyrazami szacunku
                               Paweł Sztando
                               asystent posła

teresa

Sławek to "jakaś" reakcja jest ;)
Poczekamy na odpowiedź Pani Kopacz, chociaż wydaje mi się, że ją znam :(

Sławek

Jakaś reakcja jest, ale to wszystko bardzo wolno idzie do przodu.
A odpowiedz p.Kopacz  faktycznie jest znana.

Pawel Sztando

Witam!

Z ciekawością zapoznałem się z Państwa opiniami. Tak jak napisałem Pan Sławek poseł Jan Filip Libicki złożył interpelację do Pani Minister Ewy Kopacz. Jak otrzymamy odpowiedź postaram się ją w tym miejscu zamieścić.
Bliskie są mi problemy Państwa ponieważ sam walczyłem. Jestem po transplantacji nerki i wiem, że to jest walka, aby można było normlanie funkcjonować w społeczeństwie.
W poprzednniej kadencji byłem doradcą Pana Marcina Libickiego Przewodniczącego Komisji Petycji Parlamentu Europejskiego. Pomagaliśmy wówczas Polskiemu Towarzystwy Stwardnienia Rozsianego w złożeniu petycji. Powiem szczerze nie wiem na jakim etapie jest teraz ta sprawa.
Jeśli mają Państwo jakieś pomysły to proszę pisać: pawel.sztando@op.pl

Życzę powodzenia!
Zostaję do dyspozycji
Paweł Sztando
asystent posła Jana Filipa Libickiego

RILU

27 Styczeń 2010, 09:33:07 #84 Ostatnia edycja: 27 Styczeń 2010, 10:22:58 by RILU
Cześć Sławek

Mnie się wydaje ,że  jest to milowy krok do przodu i należy
oczekiwać dobrych wiadomości.
Sądzę ,że samo omówienie tej sprawy przez Sejm RP wywoła
wielkie poruszenie wśród wszystkich Posłów RP.
Kładę swoją głowę pod Topór jeśli tę chorobę zna 10% Posłów RP....
Bądźmy dobrej myśli.
RILU :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

28 Styczeń 2010, 00:31:37 #85 Ostatnia edycja: 28 Styczeń 2010, 10:05:33 by RILU
Do tych Posłów RP napisał Sławek
podaję link ze zdjęciami i opisem każdego Posła :)

http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1738.0.html


Można tak stwierdzić,że tylko Poseł RP Libicki potraktował pismo od Sławka
bardzo poważnie,jakby pisał Pan Libicki wiersze...napewno ten wiersz byłby
zamieszczony na łamach Forum.

Pomimo tego,że Pan Plura chorujący na SLA nie ma chęci pomóc
zamieściłem jego wierszyk ,tylko dlatego ,że napisany jest w gwarze śląskiej

Wierszyk po śląsku Posła RP Marka Plura

"Kiedyś na Ślonsku"

Kiedyś na Ślonsku cołkimi dniami,
bjoły hanysy sie z gorolami.
Z godki szło poznać kery je kery,
bezto sie prali jak indjanery.

Chłopy z chłopami, baby z babami,
tłokli sie solo i rodzinami.
Chude szkelety, wyżarte byki
furgaly kable i scyzoryki.

Różne tu boły łomoty i trzaski,
lamynty, przeklyństfa, skomlynja i wrzaski.
W końcu Pon Boczek te larmo usłyszoł,
poważnie sie wnerwioł i wszystkich wymiyszoł.

Malice doł Zynka, Zbychowi doł Hajdla,
wcisnoł gorola rodzinie łod Zajdla.
Hanysa kupjoła se baba z Rzeszowa,
wdowa po jednym górniku z Knurowa.

Jygna łod Dziubów wyszła za wdowca
co Gierek w aktówce go przywióz ze Sosnowca.
Ginter kobjytka wzion se z Czeladz,
Pon Boczek pedzioł: że se poradzi.

Ksiegowo Kowalsko co mieszko w bloku
dostała Hanysa banioka z przetoku.
Zep z warszawiankom krótko jest w związku,
a juz zajyżdżo dziołcha po ślonsku.

Bajtle zaś łod nich próbują mówić
i choć to krojcoki dajom sie lubić.
Małe hanysy lubiom fandzolić
jak chcom znerwować małych goroli.

I teroz już wszyndzie, w kościele i szkole,
som i hanysy, som i gorole.
Jedni chcom drugim sie przypodobać,
bo hanys chce mówić, a gorol godać.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Sławek

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na zapytanie p. Posła Jana Filipa Libickiego na mój list.
Cyt.

W odpowiedzi na zapytanie Pana Jana Filipa Libickiego, Posła na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, przesłane przy piśmie z dnia 8 lutego 2010 roku (SPS-024-6269/10), w sprawie testu nowego leku o roboczej na zwie KNS-760704, uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.

Badania kliniczne w Polsce są regulowane następującymi aktami prawnymi: ustawą z dnia 6 września 2001 roku Prawo farmaceutyczne (Dz. U. z 2008 r. Nr 45, poz. 271), ustawą z dnia 5 grudnia 1996 roku o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz. U. 136, poz. 857 ze zm.), rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 11 marca 2005 roku w sprawie szczegółowych wymagań Klinicznej (Dz. U. Nr 57 poz. 500).

Warunki prowadzenia badań klinicznych produktów leczniczych zostały określone w rozdziale 2a ustawy Prawo farmaceutyczne. W myśl art. 37a ust. 2 badania kliniczne produktu leczniczego jest eksperymentem medycznym z użyciem produktu leczniczego przeprowadzanym na ludziach w rozumieniu ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty.

Odnosząc się do pytań, uprzejmie informuję.

1. Zgodnie z informacją uzyskaną z Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów  Biobójczych, w Centralnej Ewidencji Badań
Klinicznych nie został zarejestrowany produkt leczniczy KNS-760701. Według wiedzy Konsultanta Krajowego ds. Neurologii, żaden ośrodek kliniczny nie brał  udziału w badaniach tego produktu.

2. Ustawa Prawo farmaceutyczne ? art. 371 stanowi, że badania kliniczne można rozpocząć, jeżeli komisja bioetyczna wydała pozytywną opinię w sprawie prowadzenie badania klinicznego.
Wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego, sponsor albo badacz składa do ministra właściwego do spraw zdrowia, zgodnie z art. 37 oraz 37r ustawy Prawo farmaceutyczne za pośrednictwem Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.

Prezes Urzędu Rejestracji dokonuje wpisu badania klinicznego do Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych, wpis obejmuje również informacje o odmowie wydania pozwolenia na prowadzenie badań klinicznych.

Badania Kliniczne mogą się toczyć w placówkach, które spełniają definicje ośrodka badawczego w rozumieniu 2 pkt. 5 rozporządzenie w sprawie Dobrej Praktyki Klinicznej pod warunkiem, że spełniają wymagania określone protokołem badania.

                                                                                   z.up.MINISTER ZDROWIA
                                                                                      PODSEKRETARZ STANU
                                                                                          Marek Twardowski

RILU

14 Kwiecień 2010, 21:39:14 #87 Ostatnia edycja: 14 Kwiecień 2010, 22:01:00 by RILU
Wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego, sponsor albo badacz składa do ministra właściwego do spraw zdrowia, zgodnie z art. 37 oraz 37r ustawy Prawo farmaceutyczne za pośrednictwem Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.

Kto to jest SPONSOR ?
Każdy wie ...firma ,koncern lub osoby prywatne.
Kto to jest badacz ?
Instytut Naukowy ,który niema pieniędzy.
  Jak uzyskać pieniądze na badania?
 Jak zarejestrować w Polsce badania nad KNS ?
Ustawa ta jest MUREM nie do przebycia przez prywatną osobę
i foruje tych co trzymają "stery"
Typowa komunistyczna ustawa ograniczająca wolność wpływu
na badania  ludzi chorych na SLA czyli ALS.
Co Tobie podadzą to tak ma być i nic nie masz do gadania
Czytając tę Ustawę widzę tylko blokadę wszystkich poczynań
nawet dla Posłów RP.
"Od Jonasza do Kajfasza a nie możesz do Kajfasza bo mu stygnie w garnku
kasza"...   "Jonasz trochę może...tylko nie o tej porze..."


Koncerny badające lek na SLA chorych są sponsorami badań ....tylko trzeba
z nimi rozmawiać ale kto to ma zrobić ? Chory na SLA ?
Może Sponsor ma przyjść do Min.Zdrowia i błagać ich na kolanach pytając :
Och,czy mógłbym przeprowadzić badania w Polsce nad KNS ?
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Nikt Ci nie broni prow?adzić b?ad?ań. Możesz zn?aleźć sponsor?a lub s?amemu z?arobić pieniądze n?a b?ad?ani?a. Rozumiem Twoją frustr?ację br?akiem leku, ?ale nie podziel?am nieuz?as?adnionej roszczeniowości. Tak jak wcześniej napisałem, badania naukowe, ich inicjowanie i prowadzenie nie jest w gestii państwa.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

14 Kwiecień 2010, 22:58:31 #89 Ostatnia edycja: 16 Kwiecień 2010, 14:31:51 by RILU
Dobry Wieczorek Paweł
"Tak jak wcześniej napisałem, badania naukowe, ich inicjowanie i prowadzenie nie jest w gestii państwa."

Właśnie ta sprawa mnie irytuje .To co napisałeś kiedyś i dzisiaj  jest  prawdą

Konstytucja RP mówi o Ochronie Zdrowia,więc jak chronić zdrowie jak nie
istnieje lek .Więc kto powinien starać się o lekarstwo - Sponsor ?
Czy Konstytucja nie została zrozumiana przez Rząd RP?
Konkretów nie można interpretować a jednak to się czyni ?
RILU


KONSTYTUCJA RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ .........(wycinek z niej)

                      Art. 68.

  1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.

  2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.

  3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.

  4. Władze publiczne są obowiązane do zwalczania chorób epidemicznych i zapobiegania negatywnym dla zdrowia skutkom degradacji środowiska.

  5. Władze publiczne popierają rozwój kultury fizycznej, zwłaszcza wśród dzieci i młodzieży.

                                  Art. 69.

Osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej.

Jak wiadomo Ustawa nie może być w konflikcie z Konstytucją RP,ponieważ
Konstytucja RP stanowi twarde niezmienne prawo i jest ponad Ustawami
Jest nietykalna i wytycza myślenie i kierunek prawa stanowionego.
Nikt nie ma prawa ustanawiać Ustawy ,która nie podporządkowuje się
Konstytucji RP.
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Właśnie o to mi chodziło, że w ogóle państwo nie powinno się nauką zajmować, a już na pewno nie na szczeblu ministerialnym czy sejmowym. W Polsce na szczęście o badaniach decydują naukowcy, a nie politycy, przynajmniej nie bezpośrednio, bo w Polsce nauka finansowana jest głównie przez państwo.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sobka

Dzień dobry
Sławku czy już testujesz lek TRO 19622. Jeśli tak to jak się czujesz?
Pozdrawiam Sobka

Sławek

Z powodu braku przeze mnie niemieckiego ubezpieczenia w kasie chorych odmówiono mi uczestnictwa w testowaniu leków.
                                       Pozdrawiam Sławek