Zróbmy w końcu coś

Zaczęty przez Sławek, 11 Lipiec 2009, 21:43:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Sławek

26 Sierpień 2009, 15:48:08 #20 Ostatnia edycja: 26 Sierpień 2009, 19:42:52 by Sławek
Dzisiaj wysyłam dalsze listy w których proszę o pomoc i umożliwienie uczestnictwa obywateli naszego kraju chorych na SLA w testach leków.
Listy wysłałem do
P. Marszałka Sejmu Bronisława Komorowskiego,
P. Posła Janusza Palikota
P. Posła Sławomira Piechota, który jako jeden z trzech posłów porusza się w Sejmie na wózku inwalidzkim.

Narazie nie otrzymałem żadnej odpowiedzi na listy które dotychczas wysłałem.

Bardzo dziękuję za oficjalne jak i prywatne wsparcie tego co próbuję dla nas chorych zrobić.
    Pozdrawiam Sławek.

Dorzucam jeszcze list do P. Posła Marka Plura który jest chory na zanik mięśni, może On nas zrozumie.
Oraz list do P. posła Filipa Libickiego.

mila

naprawde podoba mi sie to co robi slawek doceniam jego wysilek choc wiem ze nie jest mu latwo ciagnie to wszystko sam w imieniu chorych tez i chwala mu za to

Sławek

Wysłałem listy do P. Prezydenta Lecha Wałęsy.
Korzystał On kiedyś z pomocy amerykańskich lekarzy i poddał się operacji. Może nas zrozumie i pomoże.
Z rozpędu podobny list wysłałem do obecnego Prezydenta P. Lecha Kaczyńskiego.
     Sławek.

irena

Czy te listy po przejściu przez administracyjne sito do nich dotrą?

RILU

29 Sierpień 2009, 23:23:46 #24 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:08:09 by RILU
Cytat: irena w 29 Sierpień 2009, 20:20:34
Czy te listy po przejściu przez administracyjne sito do nich dotrą?

Muszą odpowiedzieć w ciągu 14 dni -ustawowo.
Sądzę ,że niebawem wszystko się wyjaśni.
RILU

irena


ebib57

Mam nadzieję, że Sławkowi powiedzie się , chociaż ...zobaczymy jak to będzie . Ja w Waszym imieniu wysłałam już tyle pism , że szkoda mówić - wysłałam drogą tradycyjną- czyli przez pocztę , jak i drogą elektroniczną . I co ? , ano nic cisza ....

anna01

Mają 30 dni na odpowiedź (według kpa).

RILU

Cytat: anna01 w 30 Sierpień 2009, 21:32:12
Mają 30 dni na odpowiedź (według kpa).

Kiedyś było 14 ale dawno nie pisałem i napewno zmienili na 30 dni.
Dzięki Aniu

Sławek

Otrzymałem dzisiaj odpowiedz z Kliniki w Ulm.
List w trakcie tłumaczenia. Dość obszerny, zawiera 15 kartek  A4.
Sławek.

Sławek

A więc już wiem.
Zostałem zaproszony przez Klinikę w Ulm do wzięcia udziału w testach leku TRO 19622.
Okres testów z fazą terapeutyczną trwa ok.25 miesięcy.
W tym okresie muszę się 9 razy zgłosić na badania kontrolne do Kliniki w Ulm. Na początku co 2 tygodnie a końcówka raz na kwartał.
Ubezpieczenie pokrywa zlecający testy.
I najgorsze, placebo wynosi 50%
Pobyt w klinice i badania bezpłatne.
I jeszcze odległość, z Grudziądza do Ulm to 1200 km.
   Sławek.

gosia79

To gratuluje ci Sławku, że  udało ci się załapać:)
trzyma kciuki za Ciebie.
Najgorsza ta odległość, a pewnie i to pokonasz  ;D
no i oczywiście żebyś trafił do tej grupy która przyjmuje ten lek a nie placebo

RILU

01 Wrzesień 2009, 21:10:55 #32 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:06:52 by RILU
Sławek
Wszystkiegio najlepszego i oby ten lek był tym
na ,który czekamy .

Wiktoria

Ciekawa jestem jakie odpowiedzi dostaniesz od polskich adresatów.

Trzymam kciuki!

Jednak 25 miesięcy to strasznie długo!! Podróże mogą być bardzo wyczerpujące, życzę powodzenia i szczęścia - obyś trafił na lek a nie na placebo!!!!!

gosiab

 Sławku,
m u s i   s i ę    udac!!!

anna01

Ja jestem pewna, że Sławkowi się uda! Bardzo się cieszę!  :)

aneta1

Hej,

Gratuluję Sławkowi i trzymam kciuki! Napisz proszę, jak to Ci się udało. Zgłosiłeś się bezpośrednio do tego triala? Do tej firmy? Jaka była procedura rekrutacyjna? Jest wiele triali, do których są rekrutacje ogłoszone na stronach intranetowych i zastanawiam się, czy tak po prostu można do nich napisać?

A tak przy okazji: mój mąż bierze lit od roku i jak twierdzi prof. Kwieciński to działa - choroba postępuje, ale bardzo powoli: mija 2 lata od pierwszych oznak choroby - zanik mięśni kciuka, a mąż dalej pracuje, chodzi itp. (choć kuleje lekko i ma zdecydowanie mniej siły). Prof Kwieciński jest oczywiście przeciwko innym trialom, ale ... ja wierzę, że Sławkowi się uda!

Sławek

To że dostałem zaproszenie do testów to nie oznacza że mnie do nich dopuszczą.

Otrzymałem druki do wypełnienia takie jak; dane osobowe,od kiedy choruję, jakie zażywam leki, itp. Mam także przesłać kopie wypisów ze szpitala i wszelkich badań przetłumaczonych na język niemiecki.

Po wypełnieniu tych druków mam je przesłać do Kliniki. Tam nastąpi wstępna selekcja.
Jeżeli ją przejdę to zostanę zaproszony na badania do Kliniki takie jak; krew, mocz, EKG, prześwietlenia i inne które potrzebują.

Następnie po ok. dwóch tygodniach ponownie trzeba jechać do Kliniki gdzie dopiero mnie poinformują , znając wyniki moich badań czy kwalifikuje się do testów. Jeżeli tak , chory dostaje lekarstwa i jedzie do domu. Wraca do Kliniki po ok.1 m-cu. Konsultacje i porady odbywają się przez telefon. I tak w kółko przez ok.  dwa lata.

Czy pojadę jeszcze nie wiem. Jest to daleko od domu. Koszty dojazdów i noclegu wysokie.
No i to placebo 50%. Muszę myśleć także o rodzinie, jak się coś stanie ,to nie mogę zostawić ich z długami.
Może napiszą z Berlina?

Sławek.



mila

slawek prosil zrobmy wkoncu cos nikt mu nie chcial piomoc i sam zrobil zbiera teraz owoc swoich staran slawku jestes wielki

irena

Bardzo Ważne jest to że usłyszeli jego wołanie i odpisali, a co Sławek z tym zrobi to czas pokaże przecież jest to /wg. mnie bardzo trudna decyzja / bo finanse ,rodzina no i zagrożenia , ale  ja wierzę że Sławek Da Radę... Trzymaj sie Sławku