Zróbmy w końcu coś

Zaczęty przez Sławek, 11 Lipiec 2009, 21:43:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Robert

Witam wszystkich.

Czy mógłby ktoś przesłać jakieś odnośniki do stron internetowych klinik o których w tym wątku jest mowa( prowadzących testowe badania kliniczne leków TRO 19622 i TALAMPANEL lub może inne leki testowe). Może ktoś mógłby mi udostępnić adresy mailowe lub telefony kontaktowe do osób od których mógłbym uzyskać informacje dotyczące możliwości zakwalifikowania pacjenta do takich testów.

Bardzo proszę o pomoc - jeśli to ma jakieś znaczenie, mój adres mailowy jest odkryty.

Wytrwałości !!!!!

Bożenka_

Sławku gratulacje.
Jeżeli Tobie się uda, to nam tak samo. Będziemy silniejsi psychicznie.
Wejdź na stronę www.kck.pl i poszukaj tam jakiejś fundacji lub stowarzyszenia. Może ktoś Ci pomoże. Możesz tam zadzwonić, na pewno pomogą.
Ja też zaczęłam szukać fundacji aby założyć sobie subkonto. Szkoda, że nie pomyślałam o tym kilka lat wcześniej.
Jesteś Wielki... najprościej usiąść i "chorować", pisałam już o tym.

Sławek

Przeprowadziłem rozmowę telefoniczną z Kliniką Charite w Berlinie.
Pytałem o możliwość brania przez Polaków udziału w testach leku Tro19622.
Mogą być kłopoty, ale wszystko opisali w liście który już wysłali do mnie. Więc czekam.
  Sławek.

RILU

04 Wrzesień 2009, 16:47:53 #43 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:09:44 by RILU
Warto by było starać się wogóle o inne  badania oprócz Mito Target tzn
TRO 19622  Będzie wiele badań w 2010 roku na przykład KNS + R(??)
(to +R znaczy ,że z Rilutkiem)
Lek experymentalny KSN 760704 -
- Faza II jest bardzo udana ,wszyscy chorzy odczuli poprawę.
Z innego ALS Forum donoszą ,że mogą w Fazie III podawać sam KNS
bez Rilutka i bez PLACEBO- (Tabletka idealnie taka sama bez wartości
leczniczych - jakby ktoś z nowych Internautów nie wiedział co to jest placebo) .
Prędzej czy później i tak wprowadzą badania

Pozdrawiam z pełnym poparciem Sławka
RILU



RILU

04 Wrzesień 2009, 21:26:28 #44 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 17:10:51 by RILU
Cytat: Sławek w 04 Wrzesień 2009, 15:06:53
Przeprowadziłem rozmowę telefoniczną z Kliniką Charite w Berlinie.
Pytałem o możliwość brania przez Polaków udziału w testach leku Tro19622.
Mogą być kłopoty, ale wszystko opisali w liście który już wysłali do mnie. Więc czekam.
 Sławek.

Berlin Charite nie miałby i nie ma żadnych problemów problemów z leczeniem
obcokrajowców i ich przyjęcia na BADANIA ,chodzi tutaj o ubezpieczenie
niemieckie.To nie jest żadna aluzja tylko fakt i prawda.Los tak chciał
,że się jest tu lub w innym kraju mającym jak każdy z nich wady i zalety.
Chory musi być ubezpieczony w Niemczech lub NFZ dogadałby
się z nimi . Część płaciłby NFZ ,część Koncern produkujący ten lek experymentalny
a resztę dopłaca Unia Europejska z dotacji na rozwój Nowych Badań
Więc tak źle to nie wygląda .
Jak pisałem tradycyjnie zwraca się koszty podróży a Koncern bezpłatnie
daje Chorym na ALS lek experymentalny.
Tak się dzieje nawet na Węgrzech w Budapeszcie ,którzy biorą udział już od
pewnego czasu w Badaniach ALS pomimo tego że mają KRYZYS
Tylko Polska jest na PLUSIE i to 1,1%.
Może ,chodzi tutaj o bojaźń przed odpowiedzialnością za chorego ,który po
Badaniu experymentalnym lub w trakcie może umrzeć a mógłby jeszcze
żyć a tego czasu życia nie można przewidzieć?Ile by jeszcze żył(a).
My podjeliśmy to odważne ryzyko ale na szczęście nic się nie stało i moja
żonka chce uczestniczyć w dalszych Badaniach. Ryzyko jest ogromne-można
to nazwać ryzykiem życia.Nie można tego traktować prawnie jak
eutanazji bo byłoby to nie mądre .Każdy ponosi w imieniu swoim
to ryzyko i podpisuje ,że robi te Badania dobrowolnie i dla Wszystich Chorych
dlatego jest ten bonus otrzymania natychmiastowego leku ,który
po Badaniach  uznany został lekarstwem na SLA.
Dla kogo i dlaczego ryzykowała swoje życie moja żonka?
Proszę poszukać tej odpowiedzi. Ja myślę ,że też dla was i dla mnie.
A dlaczego: ponieważ chce wyzdrowieć .Sławek chce to zrobić ale
można te Badania na życzenie chorego przerwać taka jest tradycja, chyba
,że ktoś w Polsce .... już nie chce mi się pisać.



Jak mawiał Pan WOŁODYJOWSKI -"Nic to"
"Nie Bójcie Się" powiedział POLSKI PAPIEZ PAWEŁ II posłuchajcie jego
tego niesamowicie mądrego człowieka !!!On nam dał kierunek i nie bójcie się
niczego.

To tyle
RILU

Sławek

I się nie boimy.
Tylko nie stwarza nam się warunków i nadzieji na wyzdrowienie.
Nadal jak dziesiątki lat temu musimy tułać sie po obczyżnie, jak nie za chlebem to za zdrowiem.
Zawsze znajdzie się ktoś kto powie szkoda, na was pieniędzy.
Połączmy swe siły i zróbmy w końcu coś co da nam szansę i nadzieję na wyzdrowienie.
    Sławek

ebib57

Cytat: Sławek w 01 Wrzesień 2009, 18:15:28
A więc już wiem.
Zostałem zaproszony przez Klinikę w Ulm do wzięcia udziału w testach leku TRO 19622.
Okres testów z fazą terapeutyczną trwa ok.25 miesięcy.
W tym okresie muszę się 9 razy zgłosić na badania kontrolne do Kliniki w Ulm. Na początku co 2 tygodnie a końcówka raz na kwartał.
Ubezpieczenie pokrywa zlecający testy.
I najgorsze, placebo wynosi 50%
Pobyt w klinice i badania bezpłatne.
I jeszcze odległość, z Grudziądza do Ulm to 1200 km.
   Sławek.



Sławku pytanie- a jak duże sa to koszty ? Może uda mi sie Ci pomóc - hmm. Przyjechali do mnie znajomi z USA , porozmawiam z nimi , tylko gdybyś mógł konkretnie obliczyć koszty zwiazane z wyjazdem i pobytem .

Sławek

Otrzymałem odpowiedż z Kliiniki Charite w Berlinie.
Klinika nie przewiduje możliwości uczestnictwa w testowaaniu leków osób, które nie mają ubezpieczenia w niemieckiej kasie chorych.
   Sławek.

RILU

09 Wrzesień 2009, 11:07:56 #48 Ostatnia edycja: 09 Wrzesień 2009, 11:14:25 by RILU
Cytat: Sławek w 09 Wrzesień 2009, 09:48:50
Otrzymałem odpowiedż z Kliiniki Charite w Berlinie.
Klinika nie przewiduje możliwości uczestnictwa w testowaaniu leków osób, które nie mają ubezpieczenia w niemieckiej kasie chorych.
  Sławek.

Dzień Dobry, Sławek

Musimy czekać na pisma od Osobowości do ,których wysłałeś
listy .
Odnośnie ubezpieczeń to w Polsce działa dużo Firm niemieckich
,które ubezpieczają Obywateli Polskich w Polsce ale nie wiem czy
mogą oni rozszerzyć ubezpieczenie na Badania w Niemczech?
Może uda się coś zrobić z Węgrami Naszymi Bratankami?
Tam są ostro prowadzone Badania i oni szykują się do następnych.
Dostali dotację z EU.
Serdecznie pozdrawiam
RILU :)

Sławek

Cyt.         Otrzymałem druki do wypełnienia takie jak; dane osobowe,od kiedy choruję, jakie zażywam leki, itp. Mam także przesłać kopie wypisów ze szpitala i wszelkich badań przetłumaczonych na język niemiecki.

Po wypełnieniu w\w formalności, dokumentacji i przesłaniu do kliniki w Ulm otrzymałem odpowiedź.
Ze względu na dużą odległość kliniki od miejsca zamieszkania klinika proponuje o przesłanie dokumentacji medycznej do kliniki Charite w Berlinie i poproszenie, aby testy tam się odbyły.
Niestety otrzymałem już odpowiedź  z Berlina, że nie ma możliwości uczestnictwa w badaniach ze względu na brak ubezpieczenia w niemieckiej kasie chorych.

A więc reasumując obywatele tylko z polskim paszportem nie mają możliwości uczestnictwa w testach nowych leków poza granicami kraju. Jedyna nadzieja to testy w Polsce.

Bardzo to przykre, ale dodam, że nie otrzymałem ŻADNEJ odpowiedzi na listy wysłane do polskich instytucji.

           Sławek

Sławek

Dzisiaj otrzymałem odpowiedz na list z Kancelari Prezydenta RP.
Cytuję go w całości.

Szanowny Panie

Z  uwagą zapoznaliśmy się z treścią Pana listu skierowanego do prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Lecha Kaczyńskiego a przekazanego w dniu  1 .09.br. do Biura Listów i Opinii Obywatelskich Kancelarii Prezydenta RP celem udzielenia odpowiedzi.

Pragniemy zapewnić, że napływające od obywateli listy - w tym poruszające kwestie związane z opieką zdrowotną ? są wnikliwie analizowane przez ekspertów i doradców Pana Prezydenta RP , a wynikające z nich wnioski są przekazywane głowie państwa w przyjętym w Kancelarii trybie.

Jednocześnie zapewniamy, że problemy funkcjonowania systemy ochrony zdrowia są Panu Prezydentowi dobrze znane i przywiązuje On dużą wagę do poprawy istniejącej sytuacji. Dlatego też w ramach swoich kompetencji podejmuje i nadal będzie podejmował działania zmierzające do rozwiązania istniejących problemów.

Ponieważ organem w rządzie odpowiedzialnym za realizacje polityki zdrowotnej państwa jest Minister Zdrowia ? nadesłany przez Pana list przekazaliśmy do Biura Dyrektora Generalnego Ministerstwa Zdrowia z prośbą o rozważenie opisanego problemu i poinformowanie Pana o wyniku rozpatrzenia sprawy.
 

                                                                                                                               Z poważaniem


RILU

02 Październik 2009, 17:04:20 #51 Ostatnia edycja: 02 Październik 2009, 22:03:56 by RILU
No to czekamy na odpowiedź Biura Dyrektora Generalnego Ministerstwa Zdrowia  i rozważenie opisanego problemu .Sławku napisz jak już będzie  wynik rozpatrzenia sprawy. :police: :P 8)


RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

irena

03 Październik 2009, 19:55:26 #52 Ostatnia edycja: 03 Październik 2009, 20:15:33 by irena
i piłeczka odbita...niczego innego się nie spodziewałam, a pismo  ..masło maślane ..zero konkretów..Pan Prezydent Wie .. Pan Prezydent się stara.. ale niestety nic nie może..

Sławek

Dzisiaj otrzymałem odpowiedż z Ministerstwa Zdrowia Departament Polityki Lekowej i Farmacji.

Cytuję list w całości:

W odpowiedzi na Pana pisma skierowane do Pana Prezydenta Lecha Kaczyńskiego, jak również
Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz dotyczące możliwości udziału osób chorych na Stwardnienie Boczne Zanikowe
w badaniu klinicznym leku koncernu farmaceutycznego  KNOPP o wstępnej nazwie KNS-760704,
Departament  Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia informuje, powyższe badanie nie figuruje
w Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych i tym samym oznacza to że nie jest prowadzone na terenie Rzeczypospolitej Polskiej.

Regulacje prawne prowadzenia badań klinicznych zawiera ustawa z dnia 6 września 2001 r.-Prawo farmaceutyczne Dziennik Ustaw z 2008 r. nr 45 poz.271.



  Zrozumieli jak chcieli. Że nie ma żadnych badań klinicznych to ja wiem.
  Ja pisałem list z prośbą aby badania nad lekiem KNS  odbyły się w przyszłym roku w Polsce.
  Więc to chyba koniec,nie ma szans dla Polaków na lek za granicą, jak również w Polsce.

       Sławek.


RILU

12 Październik 2009, 19:12:46 #54 Ostatnia edycja: 12 Październik 2009, 19:18:24 by RILU
Jak się domyślam nikt z posłów nawet nie próbował wnieść do Ustawy 2008 roku
nr 45 poz 271 badań klinicznych nad SLA w RP.
Czy Posłowie wiedzą wogóle co to jest za choroba?
Mnie się wydaje ,że  jeden Poseł choruje już na SLA, choroba ta
jest ignorowana przez większość Posłów .
Jak komuś z tych Panów zachoruje ktoś z rodziny na SLA, może
wtedy wpisane będą badania do Ustawy.
Trzeba dalej próbować .Pisać do Sejmowej Komisji Zdrowia o wpisanie
choroby SLA do Dziennika Ustaw nr 45 .Chodzi o poprawkę do Ustawy z roku
2008 nr 45 poz 271.
  Kochani mamy dopiero 2009 rok tzn ,że jeszcze 2 może 3 lata
trzeba czekać na innych Posłów ,którzy wnieśliby ustawę o prowadzeniu
badań i leczeniu chorych na stwardnienie boczne zanikowe.
 Bardzo mi przykro ale taki skandal w cywylizowanym kraju
jest niezrozumiały.
Z buzią zamkniętą (ale i tak choroba odejmuje mowę) mają chorzy walczyć
aby mieć szanse na wyleczenie ?.
Nie wiem co mam jeszcze napisać za bardzo emocjonalnie to przeżywam!
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Jak się domyślam nikt z posłów nawet nie próbował wnieść do Ustawy 2008 roku
nr 45 poz 271 badań klinicznych nad SLA w RP.
Czy Posłowie wiedzą wogóle co to jest za choroba?



? W tym liście w ogóle o tą ust?awę nie chodzi.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

12 Październik 2009, 20:35:04 #56 Ostatnia edycja: 12 Październik 2009, 21:02:22 by RILU
Dobry Wieczór
Paweł ,to jaka ustawa lub dziennik ustaw nr .... ma prawnie zalegalizowane
wpisy ,paragrafy o badanich klinicznych w RP.Jaki ma numer ten prawidłowy dziennik ustaw ?
Czy Departament  MZ nie wie co pisze ....podając błędną informację o
ustawie i numerze dziennika ustaw ?
to tyle
RILU
P.S
Sławek proponuje wysłać kopię tego listu do Prezydenta RP
           z prośbą o interwencję .
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Bożenka_

Sławku.
Pisz do Ministerstwa i do Prezydenta aby Tobie pomogli dostać się na badania kliniczne. Pisz o Sobie a nie o grupie chorych. Walcz o Siebie. W ten sposób pomożesz innym.

Pawel

Paweł ,to jaka ustawa lub dziennik ustaw nr .... ma prawnie zalegalizowane
wpisy ,paragrafy o badanich klinicznych w RP.Jaki ma numer ten prawidłowy dziennik ustaw ?
Czy Departament  MZ nie wie co pisze ....podając błędną informację o
ustawie i numerze dziennika ustaw



To w ogóle nie chodzi o ż?adną ust?awę, oni n?apis?ali dod?atkową inform?ację gdzie może przeczyt?ać o b?ad?ani?ach klinicznych w pr?awnym ujęciu.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

12 Październik 2009, 22:33:04 #59 Ostatnia edycja: 12 Październik 2009, 23:16:18 by RILU
Czy wogóle istnieje   Ustawa uchwalona przez Sejm RP
o prowadzeniu badań klinicznych w Polsce?
Nie mam dostępu do Dzienników Ustaw i chciałbym wiedzieć.

Może SLA jest traktowana jak Grypa czy Anginka ale to byłby paradoks
jak Muszelka pisze XXI wieku i powinni przyznać Posłom RP nagrodę Nobla za
wstrzymywanie rozwoju nauki.
RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.