Zróbmy w końcu coś

Zaczęty przez Sławek, 11 Lipiec 2009, 21:43:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Sławek

Dzisiaj otrzymałem odpowiedz na mój list od P.posła Libicki Jana.
cyt.
W nawiązaniu do Pana listu skierowanego do posła Jana Filipa
Libickiego chciałbym poinformować, iż poseł złożył zapytanie poselskie do
Pani Ewy Kopacz Minister Zdrowia w sprawie testu nowego leku o nazwie KNS-760704.
Po otrzymaniu odpowiedzi na zapytanie poselskie zostanie ona Panu przesłana.

                               Z wyrazami szacunku
                               Paweł Sztando
                               asystent posła

teresa

Sławek to "jakaś" reakcja jest ;)
Poczekamy na odpowiedź Pani Kopacz, chociaż wydaje mi się, że ją znam :(

Sławek

Jakaś reakcja jest, ale to wszystko bardzo wolno idzie do przodu.
A odpowiedz p.Kopacz  faktycznie jest znana.

Pawel Sztando

Witam!

Z ciekawością zapoznałem się z Państwa opiniami. Tak jak napisałem Pan Sławek poseł Jan Filip Libicki złożył interpelację do Pani Minister Ewy Kopacz. Jak otrzymamy odpowiedź postaram się ją w tym miejscu zamieścić.
Bliskie są mi problemy Państwa ponieważ sam walczyłem. Jestem po transplantacji nerki i wiem, że to jest walka, aby można było normlanie funkcjonować w społeczeństwie.
W poprzednniej kadencji byłem doradcą Pana Marcina Libickiego Przewodniczącego Komisji Petycji Parlamentu Europejskiego. Pomagaliśmy wówczas Polskiemu Towarzystwy Stwardnienia Rozsianego w złożeniu petycji. Powiem szczerze nie wiem na jakim etapie jest teraz ta sprawa.
Jeśli mają Państwo jakieś pomysły to proszę pisać: pawel.sztando@op.pl

Życzę powodzenia!
Zostaję do dyspozycji
Paweł Sztando
asystent posła Jana Filipa Libickiego

RILU

27 Styczeń 2010, 09:33:07 #84 Ostatnia edycja: 27 Styczeń 2010, 10:22:58 by RILU
Cześć Sławek

Mnie się wydaje ,że  jest to milowy krok do przodu i należy
oczekiwać dobrych wiadomości.
Sądzę ,że samo omówienie tej sprawy przez Sejm RP wywoła
wielkie poruszenie wśród wszystkich Posłów RP.
Kładę swoją głowę pod Topór jeśli tę chorobę zna 10% Posłów RP....
Bądźmy dobrej myśli.
RILU :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

28 Styczeń 2010, 00:31:37 #85 Ostatnia edycja: 28 Styczeń 2010, 10:05:33 by RILU
Do tych Posłów RP napisał Sławek
podaję link ze zdjęciami i opisem każdego Posła :)

http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1738.0.html


Można tak stwierdzić,że tylko Poseł RP Libicki potraktował pismo od Sławka
bardzo poważnie,jakby pisał Pan Libicki wiersze...napewno ten wiersz byłby
zamieszczony na łamach Forum.

Pomimo tego,że Pan Plura chorujący na SLA nie ma chęci pomóc
zamieściłem jego wierszyk ,tylko dlatego ,że napisany jest w gwarze śląskiej

Wierszyk po śląsku Posła RP Marka Plura

"Kiedyś na Ślonsku"

Kiedyś na Ślonsku cołkimi dniami,
bjoły hanysy sie z gorolami.
Z godki szło poznać kery je kery,
bezto sie prali jak indjanery.

Chłopy z chłopami, baby z babami,
tłokli sie solo i rodzinami.
Chude szkelety, wyżarte byki
furgaly kable i scyzoryki.

Różne tu boły łomoty i trzaski,
lamynty, przeklyństfa, skomlynja i wrzaski.
W końcu Pon Boczek te larmo usłyszoł,
poważnie sie wnerwioł i wszystkich wymiyszoł.

Malice doł Zynka, Zbychowi doł Hajdla,
wcisnoł gorola rodzinie łod Zajdla.
Hanysa kupjoła se baba z Rzeszowa,
wdowa po jednym górniku z Knurowa.

Jygna łod Dziubów wyszła za wdowca
co Gierek w aktówce go przywióz ze Sosnowca.
Ginter kobjytka wzion se z Czeladz,
Pon Boczek pedzioł: że se poradzi.

Ksiegowo Kowalsko co mieszko w bloku
dostała Hanysa banioka z przetoku.
Zep z warszawiankom krótko jest w związku,
a juz zajyżdżo dziołcha po ślonsku.

Bajtle zaś łod nich próbują mówić
i choć to krojcoki dajom sie lubić.
Małe hanysy lubiom fandzolić
jak chcom znerwować małych goroli.

I teroz już wszyndzie, w kościele i szkole,
som i hanysy, som i gorole.
Jedni chcom drugim sie przypodobać,
bo hanys chce mówić, a gorol godać.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Sławek

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na zapytanie p. Posła Jana Filipa Libickiego na mój list.
Cyt.

W odpowiedzi na zapytanie Pana Jana Filipa Libickiego, Posła na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, przesłane przy piśmie z dnia 8 lutego 2010 roku (SPS-024-6269/10), w sprawie testu nowego leku o roboczej na zwie KNS-760704, uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.

Badania kliniczne w Polsce są regulowane następującymi aktami prawnymi: ustawą z dnia 6 września 2001 roku Prawo farmaceutyczne (Dz. U. z 2008 r. Nr 45, poz. 271), ustawą z dnia 5 grudnia 1996 roku o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz. U. 136, poz. 857 ze zm.), rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 11 marca 2005 roku w sprawie szczegółowych wymagań Klinicznej (Dz. U. Nr 57 poz. 500).

Warunki prowadzenia badań klinicznych produktów leczniczych zostały określone w rozdziale 2a ustawy Prawo farmaceutyczne. W myśl art. 37a ust. 2 badania kliniczne produktu leczniczego jest eksperymentem medycznym z użyciem produktu leczniczego przeprowadzanym na ludziach w rozumieniu ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty.

Odnosząc się do pytań, uprzejmie informuję.

1. Zgodnie z informacją uzyskaną z Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów  Biobójczych, w Centralnej Ewidencji Badań
Klinicznych nie został zarejestrowany produkt leczniczy KNS-760701. Według wiedzy Konsultanta Krajowego ds. Neurologii, żaden ośrodek kliniczny nie brał  udziału w badaniach tego produktu.

2. Ustawa Prawo farmaceutyczne ? art. 371 stanowi, że badania kliniczne można rozpocząć, jeżeli komisja bioetyczna wydała pozytywną opinię w sprawie prowadzenie badania klinicznego.
Wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego, sponsor albo badacz składa do ministra właściwego do spraw zdrowia, zgodnie z art. 37 oraz 37r ustawy Prawo farmaceutyczne za pośrednictwem Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.

Prezes Urzędu Rejestracji dokonuje wpisu badania klinicznego do Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych, wpis obejmuje również informacje o odmowie wydania pozwolenia na prowadzenie badań klinicznych.

Badania Kliniczne mogą się toczyć w placówkach, które spełniają definicje ośrodka badawczego w rozumieniu 2 pkt. 5 rozporządzenie w sprawie Dobrej Praktyki Klinicznej pod warunkiem, że spełniają wymagania określone protokołem badania.

                                                                                   z.up.MINISTER ZDROWIA
                                                                                      PODSEKRETARZ STANU
                                                                                          Marek Twardowski

RILU

14 Kwiecień 2010, 21:39:14 #87 Ostatnia edycja: 14 Kwiecień 2010, 22:01:00 by RILU
Wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego, sponsor albo badacz składa do ministra właściwego do spraw zdrowia, zgodnie z art. 37 oraz 37r ustawy Prawo farmaceutyczne za pośrednictwem Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.

Kto to jest SPONSOR ?
Każdy wie ...firma ,koncern lub osoby prywatne.
Kto to jest badacz ?
Instytut Naukowy ,który niema pieniędzy.
  Jak uzyskać pieniądze na badania?
 Jak zarejestrować w Polsce badania nad KNS ?
Ustawa ta jest MUREM nie do przebycia przez prywatną osobę
i foruje tych co trzymają "stery"
Typowa komunistyczna ustawa ograniczająca wolność wpływu
na badania  ludzi chorych na SLA czyli ALS.
Co Tobie podadzą to tak ma być i nic nie masz do gadania
Czytając tę Ustawę widzę tylko blokadę wszystkich poczynań
nawet dla Posłów RP.
"Od Jonasza do Kajfasza a nie możesz do Kajfasza bo mu stygnie w garnku
kasza"...   "Jonasz trochę może...tylko nie o tej porze..."


Koncerny badające lek na SLA chorych są sponsorami badań ....tylko trzeba
z nimi rozmawiać ale kto to ma zrobić ? Chory na SLA ?
Może Sponsor ma przyjść do Min.Zdrowia i błagać ich na kolanach pytając :
Och,czy mógłbym przeprowadzić badania w Polsce nad KNS ?
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Nikt Ci nie broni prow?adzić b?ad?ań. Możesz zn?aleźć sponsor?a lub s?amemu z?arobić pieniądze n?a b?ad?ani?a. Rozumiem Twoją frustr?ację br?akiem leku, ?ale nie podziel?am nieuz?as?adnionej roszczeniowości. Tak jak wcześniej napisałem, badania naukowe, ich inicjowanie i prowadzenie nie jest w gestii państwa.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

14 Kwiecień 2010, 22:58:31 #89 Ostatnia edycja: 16 Kwiecień 2010, 14:31:51 by RILU
Dobry Wieczorek Paweł
"Tak jak wcześniej napisałem, badania naukowe, ich inicjowanie i prowadzenie nie jest w gestii państwa."

Właśnie ta sprawa mnie irytuje .To co napisałeś kiedyś i dzisiaj  jest  prawdą

Konstytucja RP mówi o Ochronie Zdrowia,więc jak chronić zdrowie jak nie
istnieje lek .Więc kto powinien starać się o lekarstwo - Sponsor ?
Czy Konstytucja nie została zrozumiana przez Rząd RP?
Konkretów nie można interpretować a jednak to się czyni ?
RILU


KONSTYTUCJA RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ .........(wycinek z niej)

                      Art. 68.

  1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.

  2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.

  3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.

  4. Władze publiczne są obowiązane do zwalczania chorób epidemicznych i zapobiegania negatywnym dla zdrowia skutkom degradacji środowiska.

  5. Władze publiczne popierają rozwój kultury fizycznej, zwłaszcza wśród dzieci i młodzieży.

                                  Art. 69.

Osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej.

Jak wiadomo Ustawa nie może być w konflikcie z Konstytucją RP,ponieważ
Konstytucja RP stanowi twarde niezmienne prawo i jest ponad Ustawami
Jest nietykalna i wytycza myślenie i kierunek prawa stanowionego.
Nikt nie ma prawa ustanawiać Ustawy ,która nie podporządkowuje się
Konstytucji RP.
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Właśnie o to mi chodziło, że w ogóle państwo nie powinno się nauką zajmować, a już na pewno nie na szczeblu ministerialnym czy sejmowym. W Polsce na szczęście o badaniach decydują naukowcy, a nie politycy, przynajmniej nie bezpośrednio, bo w Polsce nauka finansowana jest głównie przez państwo.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sobka

Dzień dobry
Sławku czy już testujesz lek TRO 19622. Jeśli tak to jak się czujesz?
Pozdrawiam Sobka

Sławek

Z powodu braku przeze mnie niemieckiego ubezpieczenia w kasie chorych odmówiono mi uczestnictwa w testowaniu leków.
                                       Pozdrawiam Sławek