Jesienne porządki na forum

Zaczęty przez Pawel, 09 Wrzesień 2009, 14:23:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Pawel

Z racji tego, że nasze forum bardzo się rozrasta (co mnie niezwykle cieszy :)) należałoby uporządkować kilka spraw.
Po pierwsze wprowadziliśmy regulamin, zawierający zasady obowiązujące na tym forum, a które mają ułatwić wszystkim korzystanie z niego. Powstał on w oparciu o regulaminy innych forów internetowych oraz na podstawie naszych doświadczeń.
Żeby forum było czyste dla nowych użytkowników potrzebne jest jego posprzątanie, uwzględniające kasowanie niektórych, nieaktualnych już wątków, ich przesuwanie, łączenie oraz zmienienie tematów, tak aby odpowiadały ich rzeczywistej treści.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sławek

No ładnie Paweł, dopiołeś swego.
Masz swoje forum, nikt Cię nie może krytykować, to pisz sobie sam ze sobą.
Twoja wizja leczenia też jest jedyna słuszna, więc czekaj na swój lek w aptece
   Sławek.

Pawel

10 Wrzesień 2009, 14:59:19 #2 Ostatnia edycja: 10 Wrzesień 2009, 15:22:01 by Pawel
Przykro mi, ale nie jestem w stanie odpowiedzieć na wszystkie maile i zapytania jakie do mnie docierają. W pierwszej kolejności odpowiadam na te naprawdę ważne, na przykład gdy chory się dusi i rodzina nie wie, gdzie i jak szukać pomocy. Staram się również odpowiadać na te mniej istotne, jak Twoje, ale to wymaga czasu (otrzymałem wczoraj 2 takie wiadomości od Ciebie) i przyznaje, czasem o niektórych zapominam, za co wszystkich przepraszam. Nie wynika to ze złej woli, tylko przeoczenia.

Co do pytań odnośnie regulaminu. Nikt nie zna definicji pornografii ani spamu, co dotyczy nie tylko tego regulaminu ale także polskiego prawa, więc nie będę nawet próbował wprowadzać definicji. O tym, co jest spamem, pornografią, naruszeniem praw autorskich czy obrażaniem decydują tylko i wyłącznie moderatorzy. Każde forum internetowe na świecie opiera się na tej zasadzie ? o jego funkcjonowaniu, zasadach jakie na nim panują (albo braku zasad) decydują administratorzy i moderatorzy. Dotyczy to każdego forum. Jeśli Ci to forum nie odpowiada, to załóż własne.

Kłamiesz pisząc, że upieram się, aby tylko w Polsce nie były przeprowadzone badania. Ponownie napiszę z całą mocą ? jestem zwolennikiem przeprowadzania badań naukowych w Polsce, ale to, co Wy proponujecie z badaniami naukowymi nie ma nic wspólnego. Chcecie aby państwo polskie finansowało poszerzanie grup objętych badaniami klinicznymi nie dlatego, aby miało to jakieś naukowe uzasadnienie, nie dlatego aby przybliżyć świat do znalezienia leku na SLA, nie dlatego , że, jak mylnie sadzicie , wspiera to badania naukowe, tylko dlatego aby niewielka grupa chorych miała dostęp do badanego leku przed innymi. Wydano by ciężkie pieniądze na danie nadziei kilkudziesięcioosobowej grupie chorych spośród kilku tysięcy w Polsce. Zamiast tego te pieniądze mogłyby pójść na inne badania naukowe związane z SLA, być może testowanie jakiegoś innego leku. Więc zamiast na badania naukowe nad lekiem na SLA chcecie aby zmarnowano pieniądze na poszerzenia grup badawczych przy testach klinicznych. Stowarzyszenie nie będzie uczestniczyło w tak populistycznym pomyśle, który szkodzi badaniom nad wynalezieniem leku na SLA.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Pozwolicie, że wrzucę swoje 3 grosze. Uważam, że Paweł po części ma rację. Parokrotnie szukając w ostatnich wiadomościach jakiegoś wątku denerwowałam się na bardzo szerokie wiadomości, które zawierały niepotrzebne jakieś piosenki czy ogromne obrazki, itd. Co do poezji się nie wypowiadam, bo były bardzo fajne, szczególne te od RILU. Mnie już raz Paweł zbanował ale nie mam mu tego za złe, szanuje go za to, że stworzył to forum i pomaga chorym w rozwiązaniu wielu problemów.

Co do badań to nie mam zdania, wiadomo, że chciałabym aby był, ale nie wyobrażam sobie, że trafiamy na placebo i mój Kochany Ojciec byłby jak królik doświadczalny, dodatkowo naładowany bardzo optymistyczną wizją, która wiadomo okazałaby się fiaskiem.

RILU wracaj do nas, każdy z nas zagląda dziennie tutaj i jeśli nikt nie pisze to smutno a to nie o to chodzi!

Pozdrawiam

Bożenka_

Ludzie chorzy lubią czytać szerokie wiadomości.
Ludzie chorzy lubią czytać wiersze, sami je często piszą.
Ludzie chorzy lubią oglądać obrazki.
Ludzie chorzy słuchają muzyki. Powracają wtedy piękne wspomnienia.
My nie tylko chorujemy.
My nadal żyjemy, mamy marzenia, pragnienia, wspomnienia.
My się nie denerwujemy czytając nowe wiadomości  na forum z obrazkami i piosenkami.
Bardzo chciała bym być królikiem doświadczalnym naładowanym optymizmem, łatwiej by się umierało.
Te jesienne porządki... :'( :'(...

Pawel

15 Wrzesień 2009, 21:31:03 #5 Ostatnia edycja: 06 Styczeń 2019, 11:50:22 by Ogaruus
Nie uogólniaj, ja np. też nie lubię przedzierać się przez ogromne wiadomości z grafikami itp. i zgadzam się z opinią Wiktorii. Jednak jesienne porządki nie mają z tym nic wspólnego, nie usunąłem żadnej takiej wiadomości i nie planuję, więc nie rozumiem przesłania Twojego postu?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

adk81

Nie powinno być sporów na takim forum.Trzeba sie zjednoczyć i pokonać bestię.Ja wierzę, że będzie na to lek.Kiedyś gruźlica była śmiertelna, dziś wyleczalna.Z rakiem też można już walczyć przy dzisiejszych możliwościach.Stwardnienie rozsiane też jest ciężką chorobą, a czytałem że już jest lek hamujący postęp choroby, a nawet cofający uszkodzenia.Na SLA też będzie lek, ja w to wierzę!Skoro coś tą chorobę wywołuje to musi być coś co to zatrzyma, w przyrodzie nic nie ginie naukowcy dojdą do tego.Jeśli lek się znajdzie, a napewno tak sie stanie to tylko ważne żeby szybko pojawił się u nas w Polsce. Pozdrawiam wszystkich.

Bożenka_

Czy ja pisałam coś o usuwaniu ?
Mój post to żadne przesłanie i uogólnianie. Ot jak zawsze... to tylko moje głupie przemyślenie przelane na klawiaturę.

Pawel

Czy ja pisałam coś o usuwaniu ?

Tak, napisałaś coś o usuwaniu, bo przecież jesienne porządki na forum opierają się głównie na usuwaniu niepotrzebnych wiadomości, a Twój post zakończyłaś podsumowującym określeniem: Te jesienne porządki... :'(  :'(...
Niemal każde zdanie, jakie piszemy czy wypowiadamy ma jakieś przesłanie, nazywane inaczej po prostu treścią. Co do uogólniania to przecież napisałaś ogólnie ludzie chorzy, więc uogólniałaś.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl