Czy można być szczęśliwym mając SLA?

Zaczęty przez Wiktoria, 07 Październik 2009, 22:43:26

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Wiktoria

07 Październik 2009, 22:43:26 Ostatnia edycja: 28 Luty 2019, 11:41:03 by Ogaruus
Cytat: teresa w 06 Październik 2009, 17:31:55Do Wiktorii.
Wiktorio wiem, że Twój tata choruje krótko i choroba u Niego szybko postępuje / bardzo mi przykro i współczuję Ci/ ale nie pisz, że: cyt."To nie żadna wytrwałość to po prostu próba wykorzystania ostatnich miesięcy życia w jak najlepszy sposób." bo przecież wielu z nas choruje nawet powyżej 10 lat i walczy czekając na lek i starając się żyć normalnie, obok choroby ;)

Tereniu Wy jesteście tą garstką ludzi którzy mają wolną progresję, ale wiesz, że statystyki są na poziomie ok 24 miesięcy. Nie czarujmy się więc ale ok 80% chorych żyje tak krótko niestety. Jola napisała, że podziwia nas za wytrwałość, nie wiem czy można to nazwać wytrwałością, to słowo kojarzy mi się z czymś strasznym z czym nie chcę ale muszę żyć i muszę wytrwać z tym. Ta choroba jest dla mnie w pewnym sensie czymś z czym się zmagam ale głównie jest to okres zacieśniania więzi niestety!! to dla tego, że myśli się o końcu.... i o tym, że trzeba wykorzystać ten czas.... i też napisałam niestety zacieśniania więzi bo się spędza więcej czasu z chorym, nie mamy problemów, nie ma błahostek, jest super, czuje jak bardzo mam wspaniałego Ojca, jak jestem dumna, że jest moim Ojcem i niestety co najgorsze, że mogę go wkrótce stracić.... Zacieśnia się więzi po to by później może jeszcze bardziej cierpieć ;(;(;(;(

Nigdy się nie pogodzę z tym, że Ojca dopadła taka zmora, ale póki co mam siły by walczyć o każdy dzień

Pozdrawiam

teresa

Wiktorio w moim odczuciu słowo wytrwałość kojarzy się również dobrze bo przecież dążenie do wyznaczonego celu / może to być np, spełnienie marzeń/ często wymaga uporu i wytrwałości, a zwieńczeniem tego jest szczęście  ;)
Nie mniej jednak wytrwałość w walce z chorobą może kojarzyć się nie najlepiej, chociaż dzięki tej wytrwałości możemy się ciągle cieszyć szczęśliwymi wydarzeniami w naszym życiu.
Ja przeżyłam I Komunię Św. wnuczka, w sobotę starsza córka będzie obchodzić 10 rocznicę ślubu, za niecały rok odbędzie się ślub młodszej córki. To są niepowtarzalne chwile szczęścia dla których warto być wytrwałym  :D

isia

Tak Teresko można być świadkiem szczęścia innych niestety chory już raczej nie ma szczęśliwych wydarzeń, a tylko kupe cierpienia.

teresa

Jako osoba chora zapewniam Cię, że doświadczam bardzo wielu szczęśliwych zdarzeń mimo bólu i cierpienia, gdyby tych chwil nie było moje życie i wytrwała walka z chorobą straciły by sens. A może to co dla mnie jest szczęściem dla innych po prostu jest niezauważalnym epizodem ::)

Jola

Do Wiktorii i Tereski

Kobietki,obie jesteście super,obie macie rację,a to jak ktoś jednym wyrazem przeleje na papier uczucia , to raczej osobiste odczucie.Nie chodzi w tej chorobie jak się co nazywa,tylko to że obie łapiecie każdą chwilę i się nią cieszycie na swój sposób:) i tak wielkie pokłony przed Wami.Przed Tobą Teresko,za tą wolę .....i Ty Wiktorio za tą  miłość którą otaczasz ojca,pewnie teraz tego najbardziej potrzebuje.

A ja gdybym ( odpukać)  miała tą chorobę to wygram z nią optymizmem ;D

Pozdrawiam Was....trzymajcie się cieplutko... :-*

Jola


RILU

08 Październik 2009, 18:50:33 #6 Ostatnia edycja: 08 Październik 2009, 20:21:04 by RILU
Dobry Wieczór
Mnie się wydaje ,że słowo szczęście dla każdego oznacza
coś innego.
Bardzo trudno jest zdefiniować człowieka szczęśliwego.
Tu podaję link , bo kiedyś o tym pisałem.
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1169.0.html

Może trochę z innej strony: Kościoła nie tworzy jego budowla np;gotycka
tylko wierni ludzie przychodzący do niego.Istniałby Kościół jakby nie było
wiernych?
Istnieją pewne utarte normy szczęścia o których pisze Teresa i one
są nierozłączne w naszym życiu.
Chory człowiek może być szczęśliwszy od człowieka zdrowego .
To co napisała Teresa ,że wydarzenia w toczącym się życiu np:Komunia
jej wnuczków czy ślub córki....czy to nie jest pewnym spełnieniem
swoich celów życiowych aby być szczęśliwą?.
Wiktorio napewno jesteś szczęśliwa ale miłość do bliskiej osoby
nie przeszkadza chyba trochę inaczej spojrzeć na świat.
Wiem jak to boli rozstwać się świadomie z bliskim ,który Ciebie kocha ale
Ty Wiktorio musisz żyć .
Twój Tata jest napewno świadomy tego co przeżywasz ,może nawet nie
wiesz ....ale Twój Tata wie i martwi się o Ciebie .
A to nazywam szczęściem bo masz takiego super Ojca.
Ojciec Twój jest napewno szczęśliwy mając Ciebie.

Serdecznie pozdrawiam
RILU
"Aequam memento rebus in arduis servare mentem".
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

isia

Ja osobiście też miałam nadzieje, że mój mąż walczył o życie podłączając się do maszyny po to aby móc nadal być z nami ze swoją rodziną dziećmi, które bardzo kochał może i kocha dalej(ale inaczej) Uwierz mi póki co sprawia im chyba więcej bólu swoim zachowaniem i podejściem do nich, a do mnie to już nie wspomnę. Trudno mi zrozumieć jego podejście do tego okrutnego życia ale sam tak wybrał. Chciał żyć chociaż pod respiratorem. Teresko Ty mogłaś uczestniczyć w tych wydarzeniach. To jest trochę inaczej bo kiedy leżysz w 4 ścianach nie mogąc zwiedzić swojego nowego mieszkania to trudno od niego wymagać aby był szczęśliwy. Kiedy jeszcze się poruszał sam czy na wózku to było inaczej. Wydaje mi się, że to szczęście trochę jest uzależnione od progresji choroby.

Wiktoria

Cytat: isia w 08 Październik 2009, 19:28:11
Wydaje mi się, że to szczęście trochę jest uzależnione od progresji choroby.


Z tym się  zgadzam, kiedy człowiek widzi z dnia na dzień postęp choroby to ciężko się uśmiechać ;( Serce z bólu pęka ;(

teresa

Isiu i Wiktorio na pewno łatwiej się żyje z SLA powoli postępującym, chcę Wam powiedzieć, że ja na spacery wychodzę tylko na wózku i co więcej to ja walczę o to, żeby wyjść na dwór. Sądzę więc, że w dużej mierze bycie szczęśliwym zależy również od charakteru i siły woli każdego człowieka. Poza tym ja całe życie potrafiłam się cieszyć drobiazgami, na które inni nie zwrócili by nawet uwagi. To tak jak napisał Rilu dla każdego człowieka szczęście oznacza coś innego.
Moja mama umarła na raka, miała przerzuty do kości, ostatnie pół roku choroby bardzo cierpiała, przemieszczała się tylko do łazienki bo ból nie pozwalał na więcej. W jej imieniny /na dzień przed śmiercią/ odwiedziliśmy ją z córkami zięciem i wnuczkiem. Mama siedziała i nie spuszczała oka z wnuczka, była nim zafascynowana, uśmiech nie znikał z jej twarzy. Nigdy nie zapomnę zdania, które wypowiedziała z błyskiem szczęścia w oczach "syneczku chciała bym żyć tylko po to, żeby móc na Ciebie patrzeć", była gotowa cierpieć dla takich chwil.

Dzisiaj przyjdzie do mnie wnuczek i zostanie do jutra, uwierzcie mi od kilku dni żyję tą wizytą i serce mi się raduje, że spędzimy ze sobą tyle czasu bez pośpiechu, dla mnie to najszczęśliwszy czas  :D :D :D

Pawel

Do Wiktorii:

Masz racje, że niewielu chorych żyje powyżej 5 lat, ale nie jest znowu tak źle, że aż 80% chorych na SLA żyje 2 lata. Średnie przeżycie wynosi ok. 2,5 roku od postawienia rozpoznania. 25% chorych umiera w przeciągu pierwszych 2 lat od rozpoznania, połowa przeżywa 3 do 4 lat, przeżycie 5-10-letnie obserwowane jest u kilkunastu procent do 25%, w zależności od źródła badania. Ponad 10 lat żyje około 5% chorych.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

asp

ale te badania dotycza tylko osob nierespirowanych i bez pega, tak? :o

irena

28 Luty 2011, 18:06:19 #12 Ostatnia edycja: 28 Luty 2011, 20:11:15 by irena
kochani nie można generalizować ,że chory zawsze znaczy  nieszczęśliwy...czy zdrowi wszyscy są szczęśliwi????? wszystko zależy od siły wewnętrznej człowieka ,od jego podejścia do życia ...jeden widzi tylko brudne okno ,inny jeszcze cudny widok poza nim..