Moja mama jest chora

[MONIA]

moja mama ma 52 lata zdiagnozowano u niej w marcu SLA, w tej chwili ma założoną sondę, co prawda może jeszcze jeść normalnie ale to tylko kwestia czasu jak również z mową obecnie prawie wcale jej nie rozumiem widzę że jest w bardzo kiepskim stanie psychicznym po tej sondzie nie wiem jak jej pomóc a muszę jeszcze uświadomić jej tyle rzeczy m.in. respirator ona sama musi podjąć decyzję czy przedłużyć jej życie pod respiratorem ale jak? Z tego co czytałam na forum ta choroba jest straszna u mojej mamy nie ma jeszcze tak tragicznych objawów jak niechodzenie, ale czy przy tej chorobie odczuwa się ból fizyczny (lekarz wspominał coś o morfinie). Jak mogę jej pomóc? Czuję że ta choroba załamała moją mamę ale w cale się jej nie dziwię, bo ja już nie potrafię o niczym innym myśleć. Boję się że zacznie się krztusić i umrze. Co mogę zrobić aby jej pomóc?

[marlena]

Witaj Moniu
Rozumiem Cię co przechodzisz,moja mama ma 58 lat i własnie mija rok odkąd sie krztusi i nie mówi a od ponad pół roku ma problemy z chodzeniem.Moja mama ma agresywną (tak nazwał lekarz)postac SLA.Ćwicze mame codziennie,bierze leki a ja widze jak z dnia na dzien marnieje mi w oczach,choroba zbiera swe okrutne żniwo.Moja mama zabardzo nie wie co to za choroba i jak sie zakończy,ale jak tylko zaczynam ten temat mama go zmienia.Domyslam sie że wie co ją czeka i żałuje ze ani ja ani mama nie mamy odwagi porozmawiac na ten temat.Moja mama tez miała kiepski stan psychiczny ale odkąd lekarz przepisał mamie tabletki depresyjne stan mojej mamy sie poprawił.Ja tez tak jak Ty nie potrafie o niczym innym myslec niz to co spotkało moją mame,ale codziennie pokazujemy mamie jak bardzo jest dla nas ważna i jak bardzo ją kochamy.Czasami jak wracam do domu to czuje ze brakuje mi już sił i że mam dosc ale na drugi dzien już o tym nie pamietam.Jak miesiąc temu potwierdzili lekarze diagnoze u mojej mamy (przez 2 lata była leczona na udar mózgu) zadawałam sobie pytanie dlaczego własnie moja mama? i pewnie i Ty zadajesz sobie to samo pytanie?Dostałam tu na forum jedną rade ciesz sie każdym dniem i każdą chwilą bo nie wiadomo ile tych chwil i dni jeszcze zostało,okazuj mamie jak bardzo ją kochasz i jak ważna rolę spełnia w Twoim życiu.Życze Ci dużo sił i cierpliwosci i oby tych chwil było bardzo bardzo dużo.
Pozdrawiam Marlena

[Pawel]

Witaj Moniu,

Przykro mi z powodu Twojej mamy. Odpowiadając na Twoje pytania...

SLA nie powoduje bezpośrednio bólu fizycznego, więc nie musisz się go obawiać. Gdyby Twoja mama była już obłożnie chora z dużymi przykurczami w stawach to owszem mogłabyś się martwić tym czy pojawi się ból. Bolesne w SLA mogą być nie tylko przykurcze, ale także odleżyny, jednak zarówno jednemu jak i drugiemu można skutecznie zapobiec a gdy pojawi się ból jest naprawdę cała gama różnorodnych leków uśmierzających ból. Jeszcze w stanie terminalnym, gdy chory ma problemy z oddychaniem z powodu niedotlenienia mózgu mogą wystąpić bóle głowy, ale tak jak wcześniej napisałem można im zapobiegać i skutecznie przeciwdziałać.

Co do rozmowy i stanu psychicznego Twojej mamy to polecałbym wizytę u dobrego psychologa najlepiej zajmującego się śmiertelnie chorymi; on Ci wytłumaczy jak należy przeprowadzić tą rozmowę. Stan psychiczny mamy można poprawić korzystając z leków antydepresyjnych i przeciw lękowych, które najlepiej, jeśli przepisze lekarz psychiatra. Jeśli to możliwe staraj się nie wyręczać mamy w codziennych czynnościach, które może wykonać sama; postaraj się zrobić wszystko żeby miała w miarę normalne życie, spotkania z przyjaciółmi, spacery, hobby itp.; umiejętnie mobilizuj ją do jak największej aktywności (ale bez przesady!), podrzucaj jej książki czy zainteresuj jakimś hobby.

Wprawdzie zakrztuszenia są częste u chorych na SLA, ale bardzo, naprawdę bardzo rzadko prowadzą do śmierci. Co wydaje mi się oczywiste dobrze żeby zawsze ktoś był przy mamie gdy je i pomógł jej w razie zakrztuszenia. Dobrze jest też wiedzieć jak pomóc choremu ? jeśli był w pozycji półleżącej jak najszybciej należy chorego ustawić tak żeby linia tułowia była prostopadła do podłoża czyli mówiąc prosto chory ma usiąść zwyczajnie albo wstać; jeśli to nie pomoże trzeba poprosić chorego aby próbował przełknąć feralny kęs z opuszczoną do przodu głową ponieważ wtedy łatwiej się przełyka; jeśli i to nie pomoże należy podnieść ręce do góry ale nie tuż nad głową tylko trochę z boku tak żeby pojemność płuc się zwiększyła i poprawiła w ten sposób odruch odkrztuszania; jeśli nawet to nie pomoże bardzo skutecznym rozwiązaniem jest naciskanie energiczne na przeponę, najlepiej wtedy gdy chory siedzi np. na krawędzi łóżka, siadamy za nim, obejmujemy go pod pachami i pod splotem słonecznym łączymy dłonie zaciskając je w pięści, po czym na ?trzy? szybko i energicznie naciskamy na brzuch, w tym czasie chory powinien kaszleć i próbować wykrztusić kęs, powtarzamy do skutku; jeśli i to nie pomoże wzywamy pogotowie.

Dobrze byłoby abyś omówiła z mamą możliwość ewentualnego użycia nieinwazyjnego respiratora, który różni się od potocznego wyobrażenia o nim; można go z powodzeniem stosować w domu a wspomaganie oddychania odbywa się przez maskę twarzową. Dobrze byłoby już się zabezpieczyć przed tym jak pojawią się duszności, ponieważ wtedy działa się w wielkim stresie i chory zazwyczaj ląduje niepotrzebnie OIOM-ie. NFZ refunduje wentylację domową, zapytaj się swojego lekarza rodzinnego albo neurologa gdzie to załatwić.

Życzę sił!
Paweł

PS. Nie czekaj, aby powiedzieć mamie, że ją kochasz i jak jest dla ciebie ważna, bo może być za późno...