Nagła śmierć w SLA skąd?

Zaczęty przez Wiktoria, 02 Listopad 2009, 17:21:30

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Wiktoria

02 Listopad 2009, 17:21:30 Ostatnia edycja: 27 Luty 2019, 21:39:11 by Ogaruus
Witajcie,
chciałam dziś poruszyć dyskusje jak w temacie wątku czyli skąd nagła śmierć w SLA? Przeczytałam parę historii śmierci z forum i zastanawia mnie fakt, ze niektórzy, będąc w całkiem dobrym stanie fizycznym po prostu "zasypiają". Przeraza mnie to trochę bo każdy kto spotka się z ta choroba wie co po kolei następuje i każdy myśli, ze jak zaczną się problemy z jedzeniem to założymy PEG, jak z oddychaniem to będzie respirator, podsumowując każdy myśli, ze jednak jakiś czas jeszcze mamy. Tym bardziej zadziwiające jest, ze skoro niektórzy tak po prostu z niewiadomych przyczyn nagle umierają będąc na jakimś niezaawansowanym etapie choroby to czy można się spodziewać śmierci u chorego na SLA w każdym momencie?? czy możne ta nagła śmierć to powikłania z inna choroba? Ta okropna choroba napawa mnie lekiem coraz bardziej przed kolejnym dniem, a jeśli nagła śmierć występuje w tej chorobie to dlaczego nikt o tym nie pisze ani nie mówi?

pozdrawiam    

anna01

Moim zdaniem może być to spowodowane niedotlenieniem. Chory może niezdawać sobie sprawy, że ma w organizmie większe stężenie CO2 niż O2 - i powolutku 'zasypia'. Dlatego, moim zdaniem, powinno się często kontrolować ilość tlenu w organizmie poprzez badanie krwi tętniczej i w razie potrzeby - przedyskutować z chorym czy chce decyduje się na bycie podłączonym pod respirator.

Wiktoria

Olu, ja skupiam się na etapie dużo wcześniejszym. Co niektórzy zmarli nagle jak jeszcze chodzili, gdzie nie było żadnych problemów z oddychaniem.

RILU

02 Listopad 2009, 19:01:57 #3 Ostatnia edycja: 02 Listopad 2009, 23:25:09 by RILU
Czyżby bardzo szybki zanik mięśni oddychania lub brak sterownia
tych mięśni poprzez całkowite uszkodzenie nerwów odpowiedzialnych
za oddychanie ?
Słyszałem o takich przypadkach opisanych w postach.
My nie wiemy ,pytałem się Neurologów i określają to jako zgon z
niewyjaśnionej przyczyny .
Taki przypadek był przy Talampanelu ,jedna osoba zmarła .
MEDYCY określili to ,że serce stanęło z nie wyjaśnionych przyczyn.
A może atakowane są przy SLA ,też mięśnie sercowe w wyjątkowych
przypadkach.
Jak wiem sla objawy zewnętrzne w początkowej fazie choroby są różne
Chory I objawy niedowład kończyny lewej (nogi)dolnej
,opadająca stopa powolny zanik mowy
Chory II objawy niedowład kończyny prawej nogi,niedowład kończyn górnych lewej lub prawej.
Chory III objawy wszystkie kończyny
Chory IV  objawy ślinienie, zanik mowy ,opadająca głowa i niedowład jednej
ze wszystkich kończyn .
I tak dalej i.t.d   Objawy po długim czasie łączą się i atakują wszystkie
kończyny ,mięśnie szyji(głowa opadająca) ,mięśnie oddychania itd
Ale jeszcze nikt nie pisał o sercu .Każdy wie ,że serce stanęło jak chory odszedł.
Nikt jeszcze nie pisał ,że przyczyną zgonu był zanik mięśnia sercowego
z powodu choroby SLA ale nie wyklucza się (odp jednego z Dr)?
Chorzy SLA umierają mając tylko parę objawów i to jest bardzo
ciekawe .
Ania i Wiktoria mają tu rację i się zgadzam ,że Medecyna musi jeszcze
dużo nam wyjaśnić .Jest za dużo znaków zapytania ???????+
RILU ???
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

07 Listopad 2009, 17:46:55 #4 Ostatnia edycja: 07 Listopad 2009, 17:48:41 by Pawel
Kiedyś rozmawiałem z doktor Tomik na ten temat i ona powiedziała mi, że według niej nie istnieje coś takiego jak nagła śmierć z powodu SLA, a jedynie nierozpoznane w porę delikatne objawy niedotlenienia. Oczywiście wśród chorych na SLA zdarzają się nagłe i niewyjaśnione zgony, ale one zdarzają się również wśród osób zdrowych i nie należy ich łączyć z tą chorobą. Nawet jeśli mamy bardzo szybką postać SLA moim zdaniem nie ma mowy aby chory z dnia na dzień umarł z powodu SLA, czyli niewydolności oddechowej spowodowanej paraliżem mięśni oddechowych. Takie zmiany rozwijają się tygodniami, wiec nie należy obawiać się, że chory niemający objawów niedotlenienia zaśnie i nie obudzi się już nigdy.

Jedyne co, to z tego co mi wiadomo, infekcje płuc mogą drastycznie przyśpieszyć postęp niewydolności oddechowej u chorego, ale to słowo ?drastycznie? nie oznacza jednak z dnia na dzień. Polecam przeczytanie rozdziału o oddychaniu w poradniku, albo tutaj na stronie:
http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Dobry Wieczór
Paweł po przeczytaniu Twojego postu mam parę pytań
Czy SLA atakuje mięśnie serca?
Duże stężenie dwutlenku węgla we krwi, co za tym idzie w płucach wzrasta
a więc ,czy ustalono okresowe badania krwi u chorych na SLA?
Czy wykonuje się je tylko przy objawach wskazujących istnienie
dużego stężenia dwutlenku ?

Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

SyLweczQa17

Wiecie co ja czytając to boje sie w chodzic na tą strone bo nie widze tu wsparcia, tylko ludzi ktorzy na wzajem sie straszą mowiąc o konsekwencjach mam wrazenie, ze popadacie w paranoje ... wiem ze to choroba  jest straszna , widze jak moja mama się meczy ale jak nie mowimy o tej choroby w domu to kazdy czuje sie lepiej traktujemy i staramy sie zyc normalnie... obserwujemy ją ... ale nie popadamy w paranoje ... jak bysmy mysleli tylko o smierci to sądze ze byli bysmy wrakami człowieka... . NIe dajcie się zwariowc, pozwólcie chorym zyc normalnie... to pytanie chorego o respirator? głupota moze lepiej odrazu ją pochowac... ja uwazam ze jak przyjdzie czas i cora sama poczuje ze się męczy to sama zapyta czy nie moze dostac czegos co ułatwi jej oddychanie... ja zebym do mamy powiedziala czy chcesz respirator sądze ze skonczło by się załamaniem dla niej . Musicie miec siły zeby chora nie czuła sie chora . Najlepszym lekarstwem jest rozmowa z chorym i zainteresowanie nim,rozmowa o codziennym zyciu. JA byłam w depresji głebokiej leczłam sie i wiem ze to wisi w powietrzu,staram sie nie myslec o konsekwencjach by miec siły przy mamie ,bo narawde potrzeba ich wiele

RILU

21 Listopad 2009, 22:55:06 #7 Ostatnia edycja: 21 Listopad 2009, 23:01:34 by RILU
Dobry Wieczór SylweczQa17

Ja sądzę ,że właśnie chorzy i opiekunowie się ogromnie wspierają
i bardzo obszernie piszą o wszystkim to się nazywa WSPARCIEM

o nowych badaniach ,o odkryciach naukowych
o lekarstwach
o prawnej pomocy
o sprzęcie
o ćwiczeniach
o............i t d
Przeczytaj trochę więcej .Uważam ,że" paranoikem"nie zostaniesz...
Pewnie ,że poruszane są drastyczne tematy ,które są ludzkimi
Temat :Ci którzy odeszli jest dla mnie najboleśniejszym ale chociaż
w ten sposób mogłem pożegnać bliskich mi z Forum
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

irena

Myślę ,że jeżeli o czymś nie mówimy to nie znaczy ,że tego nie ma...myślę również/zresztą tak też twierdzą psycholodzy/,że jeżeli wiemy o czymś wcześniej nawet jeśli jest to coś strasznego możemy to trochę oswoić ,to póżniej gdy to przyjdzie organizm łatwiej sobie z tym poradzi ,myślę również ,że szczerość z chorym to podstawa dobrych relacji,nie mówię o drastycznym przedstawianiu  problemu nie mniej jednak jestem za szczerymi odpowiedziami na pytania ,które zadaje chory ,natomiast nie jestem za tym ,zeby koniecznie o wszystkim chorego informować,jeżeli on do tego nie docieka sądzę ,że jak będzie miał taką potrzebę to sam zapyta,ale to  jest tylko moja subiektywna ocena

SyLweczQa17

 Witajcie
Wiem ,że każdy ma na to inne spojrzenie co osoba to komentarz... .  Ja myslę natomiast ze ludzie potrzebują wsparcia  ... a mianowicie mam na mysli, że jak tu wejdą ludzie nowi to bedą mogli przeczytac nie tylko o złych stronach choroby  ,ze bedą mogli poczytac tez o tym jak inni radzą w chwilach ciezkich ale i  w dniach lepszych... wiem jak ja reagowałam czytając to wszystko ... czytałam to ze łzami w oczach i z żalem do Boga dlaczego moja mama...??? ale teraz juz wiem ,ze gdybym przecztała na takim forum gdzie było by napisane uwierz w siebie zmobilizuj rodzine i najblizszych do tego by byli przy chorej okazywali jej jak najwiecej uwagi i otaczali ją miłoscią ... sądze,że łagodniej bym to zniosła... a tak jak widze tytuł takiego forum to tylko przygnębienie mnie dopadało... "powinniscie" no jak kto uważa, ale dzielic sie nie tylko smutkami ale tez radosciami np. jak ktos mial lepszy dzien i cwiczył danego dnia wiecej i czuje sie lepiej... o i to  jest wsparciem i napedem do zycia dla innych...  Moze nie mam racji ale zebym teraz poznala kogos kto ma chorego na tą chorobe to napewno bym nie zaczynała mowic o najgorszych stronach... tylko radziła co zrobic zeby  z powolnić tą chorobę...a ktos kto zaczyna tu się logowac zaczyna czytac od najgorszej strony szuka tylko co piszą o smierci o długosci zycia takiej osoby i załamuję się .Fakt jest to ciezka choroba dla chorych i dla rodziny chorego... .


                                        Pozdrawiam



Ps. To tylko moje zdanie                 

isia

Witam
Nie wiem dlaczego twierdzisz, że na forum nie ma nic o tym, że najważniejsze jest aby być przy chorym, wsparcie miłość itd. może przeoczyłaś ten wątek bo na pewno o tym sporo było jest i będzie.
                                                          Pozdrawiam

Wiktoria

Cytat: SyLweczQa17 w 23 Listopad 2009, 23:57:14
... a mianowicie mam na mysli, że jak tu wejdą ludzie nowi to bedą mogli przeczytac nie tylko o złych stronach choroby  ,ze bedą mogli poczytac tez o tym jak inni radzą w chwilach ciezkich ale i  w dniach lepszych...            


Bardzo bym chciała znaleźć jedną pozytywną stronę tej choroby i ciągle o niej pisać, niestety NIE MA TAKIEJ! Forum ma wiele wątków dotyczących bardzo przykrych spraw jak np. śmierć ale to dlatego, że ta choroba jest śmiertelną! Dla mnie jest ważne aby wiedzieć czy może nastąpić nagle śmierć czy też jak powszechnie wiadomo, że w SLA śmierć następuje po zaatakowaniu układu oddechowego.

Zresztą tak jak napisałaś każdy ma swoje zdanie i opinię i uważam, że ta opinia też jest zależna od progresji choroby. Można zwrócić uwagę na komentarze przy takich wątkach, piszą głównie Ci, u których szybko wszystko się dzieje bądź już są na dalekim etapie SLA.

pozdrawiam Cię

ja też dziennie płaczę i nie umiem się z tym pogodzić, ale uważam, że gdyby mi ktoś wmawiał jakieś bzdury, bądź czytałabym o pierdołach a nie o konkretach to miałabym żal gdybym w końcu doszła do prawdy, że nie powiedziano mi, że może się nagle coś wydarzyć. chcę być świadoma wszystkiego co może nas - czyli moją rodzinę - opiekunów chorego Ojca spotkać po kolei.

teresa

CytujJa myslę natomiast ze ludzie potrzebują wsparcia  ... a mianowicie mam na mysli, że jak tu wejdą ludzie nowi to bedą mogli przeczytac nie tylko o złych stronach choroby  ,ze bedą mogli poczytac tez o tym jak inni radzą w chwilach ciezkich ale i  w dniach lepszych...


Sylwio myślę, że bardzo pobieżnie przeglądasz forum bo gro postów dotyczy właśnie radzenia sobie z chorobą i udzielania wzajemnego wsparcia. Znajduje się tu też wiele tematów humorystycznych /Hyde Park/, informacyjnych oraz ludzkich historii, gdzie forumowicze piszą o swoich szczęśliwych przeżyciach mimo choroby.
Oczywiście największą część forum stanowią tematy związane z SLA bo to forum ma głównie za zadanie służyć informacją i pomocą w zderzeniu z SLA, sama wiesz dobrze jaka to choroba.

Ja zawsze starałam się i nadal staram żyć obok choroby, nie mniej jednak wciąż z zainteresowaniem czytam forum i wykorzystuję w swoim życiu niektóre uwagi i doświadczenia wskazane przez forumowiczów.

Nikt nie ma nic przeciwko tematom wesołym, ale jak zauważyłaś większość ludzi szczególnie nowych, poszukuje informacji na temat choroby. W związku z tym padają jak najbardziej poważne odpowiedzi.

Sylwio przecież możesz pisać o sposobach radzenia sobie z chorobą w Twojej rodzinie, pytać, prosić, a jeśli chcesz rozweselić forum i nas bardzo proszę zamieszczaj tu wesołe historie, a nawet dowcipy ;)

SyLweczQa17

Kobietki głowa do góry Damy rade !!!! Ja przeszłam to wszytsko i ten cały kryzys na jakis czas minął... Myslenie pozytywne i cieszenie się każdym dniem nastepnym ,życie problemami domowymi pozwoli wam przetrwac...,mam swiadomosc ,ze wam ciezko bo mojej mamie tez, ale ja staram sie ,żeby chodz troche usmiechała się... pocieszam ją ... dzięki temu ze ona nie płacze to i mi łatwiej zniejsc tą chorobe, Mowie jej jak jest potrzebna ... żąrtujemy ze kiedys ona nas myłą ateraz my mozemy jej sie odwdzięczyc a nie kazdy moze ... i ona sie usmiecha ... mowie jej czesto ze jest jak nasze dziecko .. bo mozemy ją ubrac i na karmic... zrobic jej cos do jedzenia co bedzie jej smakowało... jakos jest mi łatwiej ... nie powiem ze ciągle sie smiejemy ,bo są tez dni gorsze kiedy mama jest załamana... ale my nie zwalamy jej płakac..  jak wiadomo ,ze kiedy sie denerwuje czy płacze to jej stan sie pogarsza i pogłębia. KOBIETY NIE DAJCIE SIE !!!!

kasiarewers

może Sylwia masz rację a ja na forum się uczę bo lekarka powiedziała co to za choroba o  pgm  o respiratorze ale co robić i gdzie się udać jak to krok po kroku postępuje to zostaje forum i internet