Jeśli postępuje zanik mięśni, czy wykonywać ćwiczenia?

[RILU]

Dobry Wieczór
Teoretycy opisują zaniki mięśni .Przyczyną w ALS jest
zanik sterowania mięśniami porzez degenerację(zniszczenie kom. nerw,) nerwów
Nerwy czyli sieć komunikacyjna ,bardzo rozległa ,którą steruje mózg.
Sterowane są wszystkie narządy człowieka ,na zasadzie
bodziec wywoławczy-sygnał elektryczny -przemiana chemiczna-sygnał elektryczny i wykonanie, są to tzw. SYNAPSY.
Opis w/w jest bardzo uproszczony ,ażeby to wszystko opisać potrzeba by  
było kilkaset ton papieru .Więc wygląda to jak Neuklonika, dział Atomistyki
-bardzo skomplikowane współzależności ,implikacje..koniunkcje itd
Aby zostać Neurologiem trzeba mocno wytężyć umysł ale na szczęście
już ich mamy.
Neurolog uderzając młoteczkiem w części ciała nie mówi nam o jego
spostrzeżeniach, bo byłoby nam niektórym to trudno zrozumieć i ocenić
My widzimy tylko jego uderzenie młoteczka w część naszego ciała i reakcję
kiedy odskakuje noga , ręka i inne części ciała.
 
Jeśli postępuje zanik mięśni ,czy wykonywać ćwiczenia ??
Ktoś powie ,no tak, po co ćwiczyć jak i tak zanikają mięśnie i tu ćwiczenia
nic nie poprawią .Jak było ,tak będzie.
       Jak to wygląda jeśli ćwiczymy nasze mięśnie ? Czy jest jakaś
poprawa ?
Oczywiście ,że tak -mięśnie przy ćwiczeniach pobierają tlen , później są
głodne i potrzebują pokarmu ,który jest im dostarczany .
Uprościłem to wszystko do minimum aby ukazać zasadę działania.
   Poprzez ćwiczenia mięśnie są mniej spastyczne czyli nie sztywnieją
chociaż podlegają zanikowi a tym samym przedłużamy sobie życie .
O jaki okres czasu,tego nikt nie wie ale napewno będziemy żyć dłużej.
Tak ja to widzę
RILU

[Wiktoria]

Witaj RILU,
my znaleźliśmy w końcu osobę, która zaczęła ćwiczyć z Ojcem. Już od ponad miesiąca 2 razy w tyg Pani rehabilitantka przyjeżdża do nas. Masz całkowitą rację z tymi mięśniami, Ojciec wygląda dużo lepiej. Wykonuje więcej czynności niż wcześniej - my pomagaliśmy my mu we wszystkim i tu nasz błąd. Teraz wiele robi sam, co może i potrafi. Wcześniej myślałam, że Ojcu szkodzą te ćwiczenia ale okazało się teraz, że to kwestia odpowiednich ćwiczeń i co za tym idzie odpowiedniej osoby, która je wykonuje, dlatego ważne aby trafić z chorym w dobre ręce! Niby proste ćwiczenia ale dla chorego na SLA jeśli są źle ćwiczone mogą zaszkodzić!

pozdrawiam

[martyna]

Dokładnietak,trzeba ćwiczyć żeby utrzymać ruchliwość.Ćwicze z mamą codziennie przez godzine,chociaż sama juz nie chodzi nadal ćwiczymy.Wiem że większość to ja wykonuję,ale jak na razie nie mamy problemu ze zginaniem,odchylaniem nogi do tyłu...itp

[artrzcin]

Niewiele niestety zamieszczono szczegółów ale według artykułu na temat roli ćwiczeń w chorobie SLA w wydaniu poradnika rehabilitacji klinicznej w USA z 2008 roku ("The role of exercise in Amyothrophic Lateral Sclerosis" by Chen&Montes& Mitsumoto) ćwiczenia są korzystne i powinny być wykonywane systematycznie. Szczególnie autorzy rekomendują indywidualne i ostrożnie monitorowane ćwiczenia zwiekszające siłę, aktywne z oporem (resistance exercise). Badano pacjentów po udarach i tego typu cwiczenia zwiększały siłę ich mięśni nie zwiększajac w tym samym czasie spastyczności i nie zmniejszając zakresu ich mobilności. Te obserwacje były bardzo obiecujące i pozwalały wnioskować według autorów, że podobnie mogą one być spokojnie zastosowane w SLA.

Niestety jak dotąd nie badano w próbie klinicznej efektów cwiczeń oddechowych, mowy, masażu, stretchingu, wytrzymałości. Załuje, że nie wskazano choćby bardzo ogólnych, praktycznych rad jakie konkretnie ćwiczenia wykonywać, z jaką częstotliwościa itd.

Więcej szczegółów po angiesku na www.integraronline.com.br/admin/download/20100324083026.pdf

[wrogoz]

Przy odpowiednich ćwiczeniach nawet jeśli nie uzyska się poprawy stanu funkcjonalnego chorego to napewno spowolni się postęp procesu chorobowego tak więc warto ćwiczyć nawet mimo (teoretycznie) niezauważalnego efektu/poprawy bo jakby nie było spowolnienie zaników mm. jest jednak sporym sukcesem gdyż ma przełożenie w postaci utrzymania pewnego standardu funkcjonowania w życiu codziennym na danym poziomie.

[MoniaO]

hej!
teraz jak czytam tu o cwiczeniach to zaluje ze tak pozno tu trafilam! 
ja zaczelam chorowac kiedy mieszkalam w Kanadzie. Pomijajac fakt, ze czekalam na wizyte u specjalisty 9 m-cy, to jeszcze pani (chyba profesorka) Angelica Hahn stwierdzila, zebym darowala sobie cwiczenia bo to i tak nic nie da. ech...

[wrogoz]

Sprawa jest znacznie głębsza aniżeli się wydaje... mianowicie osłabienie mięśni jest następstwem degeneracji m.in. dróg piramidowych, rogów przednich rdzenia.
Terapia powinna głównie skupiać się na odpowiedniej stymulacji układu nerwowego co daje przełożenie na poprawę funkcji mięśni. Skupianie się tylko i wyłącznie na układzie mięśniowo-szkieletowym z pominięciem układu nerwowego jest podstawowym błędem.
Nie bez powodu obecnie zaleca się stosowanie metod neurofizjologicznych (PNF, NDT-Bobath) u chorych na SLA gdyż jakby nie było metody zostały opracowane z myślą o pacjentach ze schorzeniami neurologicznymi do jakich niewątpliwie SLA się zalicza.
W innym temacie napisano, że nie należy przeciążać mięśni i to się zgadza bo tak naprawdę terapeuta powinien pracować nad odtworzeniem utraconej funkcji lub utrzymanie obecnego stanu a to uzyskuje się niekoniecznie poprzez ćwiczenia siłowe...ważniejsze jest raczej skupienie się na normalizacji napięcia intermięśniowego co spowoduje odpowiednią ''współpracę'' pomiędzy odpowiednimi grupami mięśniowymi, a co za tym idzie poprawę jakości życia.
artrzcin - nie napisano ogólnych rad czy zestawów ćwiczeń i nigdy nie zostanie napisane gdyż  każdą osobę chorą na SLA należy traktować indywidualnie w zależności od istniejącego stanu klinicznego oraz stopnia postępu choroby co wiąże się z odpowiednim dobraniem ćwiczeń podczas każdej terapii.

[MoniaO]

w tym roku dostalam od neurologa skierowanie do osrodka rehabilitacyjnego dla osob z chorobami neurologicznymi. i dostalam odmowe, nieprzyjeli mnie. i jestem skolowana bo nie wiem co robic. jeden lekarz mowi nie cwicz, drugi mowi cwicz biernie, osrodek mnie nie chce a Mama juz nie ma sily. co robic?

[wrogoz]

Pozwole sobie nie zgodzić się z opinią lekarza, który twierdzi aby Pani miała nie ćwiczyć( Pod warunkiem oczywiście, że nie ma innych przeciwwskazań do prowadzenia terapii). Badania kliniczne nad SLA jednoznacznie wykazały, że regularnie prowadzona terapia może wydłużyć życie nawet o kilka lat!!!
Co do ćwiczeń biernych też nie do końca jest to dobra rada, gdyż ćwiczenia bierne niszczą chrząstkę stawową w stawach oraz zwiększają ryzyko ich podwichnięcia.
Obecnie od tego rodzaju ćwiczeń odchodzi się na rzecz nowoczesnych metod. Taka metodyka postępowania istniała w latach 70-90' niestety wielu specjalistów zatrzymało się z tą wiedzą na temat rehabilitacji właśnie na tamtych czasach - taki system edukacji.
Jeżeli ośrodek odmówił leczenia to jedynym wyjściem pozostaje rehabilitacja w warunkach ambulatoryjnych lub domowych. Polecam znaleźć jakiegoś dyplomowanego terapeutę koncepcji PNF bo praktyka pokazała iż ta metoda przynosi naprawdę dobre rezultaty.

[MoniaO]

 
dziekuje slicznie za odpowiedz i podpowiedz.
mam jeszcze tylko 2 pytania:
1. czy dla mnie 4.5 roku od poczatku choroby nie jest za pozno?
2. i co to znaczy systematycznie? codziennie byloby finansowo raczej niemozliwe
jeszcze raz bardzo dziekuje i pozdrawiam

[wrogoz]

Nie ma określonych norm co do czasu kiedy rehabilitacja może być podejmowana.
Nie znam Pani stanu funkcjonalnego dlatego też nie mogę w 100% stwierdzić czy w Pani przypadku można prowadzić terapię ale jeżeli nie istnieją inne przeciwwskazania to jak najbardziej. Nawet jeżeli nie uzyska Pani poprawy stanu zdrowia to istnieje prawdopodobieństwo spowolnienia postępu choroby.
Co do ilości to niestety w przypadku schorzeń neurologicznych wskazana jest codzienna terapia. Zdaję sobie sprawę z kosztów i że u wielu jest to niemożliwe natomiast wykwalifikowany terapeuta powinien dobrać również ćwiczenia, które będzie Pani w stanie wykonać samodzielnie. Połączenie pracy z terapeutą + pracy własnej również przynosi odpowiednie efekty. Jeśli chodzi o koncepcje PNF wręcz jest nakazane aby dobrać pacjentowi odpowiednie ćwiczenia funkcjonalne.
Jeśli już będzie Pani szukać terapeuty PNF proszę zweryfikować jaki stopień kursu taki terapeuta ma ukończony. Myślę, że nikt nie obrazi się słysząc takie pytanie a różnica między osobą która ukończyła kurs podstawowy PNF, a osobą która ma tytuł dyplomowanego terapeuty PNF jednak jest. Oczywiście terapeuci po kursie podstawowym również potrafią przeprowadzić prawidłowo terapię lecz nie zawsze w takim stopniu jak Ci którzy bądź co bądź byli egzaminowani wg światowych standardów.

(na temat samej metody informacje są zawarte na forum więc nie będę się w tym aspekcie rozpisywał)

Pozdrawiam serdecznie

[Pawel]

Dlaczego odmowili Ci pobytu na turnusie rehabilitacyjnym?

[MoniaO]

hej Pawel!

wiesz kilka tygodni po zlozeniu dokumentacji zadzwonila do mnie jakas pani z tego osrodka i powiedziala ze przy moim schorzeniu rehabilitacja mi zaszkodzi a nie pomoze. po kilku nastepnych tygodniach odeslali dokumentacje. szkoda bo troche sie nastawilam na ten turnus.

pozdrawiam

[MoniaO]

  wrogoz - baaaardzo dziekuje za porade!

[RILU]

Już najwyższy czas aby ktoś z kumatych medyków napisał kompletną książkę
o opiece chorego na stwardnienie boczne zanikowe konsultując się
ze Stowarzyszeniem MND i nie tylko.
Wprowadzając tę książkę obowiązkowo do programu Szkół Pielęgniarskich.
Bardzo często spotykam się z podciąganiem pielęgnacji nauczanej w szkołach
dotyczącej pospolitych chorób do praktycznej pielęgnacji chorych na sla - co jest nonsensem
i przysparzaniem chorym jeszcze większego cierpienia i złego samopoczucia opiekunowi.
.
Mogę podać bardzo dużo przykładów wynikających z niewiedzy medyków.
Proszę nie pisać ,że jest taka książka -bo jej nie ma.

[lek.spec.]

SLA jest jednostką chorobową  ,która ma bardzo zróżnicowany przebieg . Dlatego program rehabilitacyjny powinien być każdorazowa układany pod konkretnego chorego. Przykładowo; chory z zanikami mięśni języka , bez zaburzeń oddechowych , bez zaburzeń połykania , chodzący samodzielnie w obrębie kończyn górnych i dolnych niedowład spastyczny.
Program; ćwiczenia z logopedą,
             okłady z FANGO na kończyny górne,
             tonoliza na mięśnie 4-głowe obu ud
             kąpiele kwasowęglowe
             usprawnianie ruchowe /w zależności od ciężkości niedowładu ćwiczenia bierne , czynne, PNF itd. ćwiczenia powinny mieć taką intensywność aby chory po godzinnej przerwie miał ochotę na ich powtórzenie/,
             masaż czterokończynowy,
             pulsujące pole magnetyczne niskiej częstotliwości
wyżej opisany program jest do zrealizowania w ramach Ośrodka Rehabilitacji Dziennej lub Stacjonarnej lub w Ośrodkach Sanatoryjno - Rehabilitacyjnych Busko Zdrój, Ciechocinek, Krynica Zdrój , Lądek Zdrój itd.