Wentylacja domowa - czy to ma sens w mojej sytuacji

Zaczęty przez marbc, 04 Listopad 2013, 14:19:00

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

marbc

Mam  siostrę chorą na SLA. Ma zdiagnozowaną chorobę od niespełna roku, a stopień zaawansowania jest przerażający. Od kilku miesięcy nie mówi, ma całkowicie bezwładną prawą rękę, lewa sprawna w bardzo ograniczonym stopniu. Głowa opada - potrzebny kołnierz. Od około miesiąca ma założonego PEG-a. Samodzielnie nie wstaje, nie potrafi już się obsłużyć (samodzielnie ubieranie, mycie itp). Kilka dni temu miała napad duszności. Niewiele brakowało. Została zabrana do szpitala i jeszcze w tym samym dniu miała zatrzymanie akcji serca -ale  i tym razem się jeszcze udało. Obecnie jest podłączona do respiratora i podawaną morfiną.
Rodzina chciałaby ją zabrać do domu, ale czy będzie w stanie zapewnić jej odpowiednią opiekę? - respirator, karmienie przez PEG, odpowiednie łóżko, podawanie środków znieczulających i nie wiem co jeszcze. Nie wiemy od czego zacząć. Gdzie się to wszystko załatwia. Jesteśmy z Rzeszowa. Będę wdzięczny za wszelkie rady.
Słyszałem coś o  wentylacji domowej ale czy na terenie Rzeszowa działa tylko poznańska Fundacja Help? Gdzie się załatwia specjalne łóżko?

irena

Zacznijmy od łóżka ,należy iść do lekarza aby wypisał zlecenie na łóżko ,potem z tym zleceniem do NFZ/można wysłać/gdy już  podpisze NFZ wybieramy w sklepie rehabilitacyjnym łóżko oni resztę dopowiedzą i dadzą namiary na PCPR/centrum pomocy rodzinie/Sprawa wentylacji to trzeba tutaj poszukać u nas na forum Paweł zamieszczał wykaz jednostek do wentylacji domowej ,wybrać jednostkę wysłać historię choroby i czekać na odzew z ich strony.Jeżeli idzie o karmienie wziąć skierowanie od lekarza POZ skierowanie na żywienie i skontaktować się z Przychodnią od żywienia  /myślę że Nutrimed ale musicie poszukać w okolicy Rzeszowa /złożyć skierowanie i czekać na odzew,jeśli zakwalifikują żywienie  i wszystko co jest potrzebne otrzymacie z tej przychodni.Opieka w domu jest trudna/24 H/  ale nie niemożliwa,a pacjent w domu na pewno poczuje się dużo  lepiej .

Maria Magda

Witam,
Może ktoś z Was wie gdzie szukać ośrodka wentylacji domowej na Podlasiu? Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.

magda83

Witaj, po co Siostrze podają morfinę?? Generalnie u nas było tak że to szpital sam skontaktował się z ośrodkiem wentylacji domowej i to on to wszystko załatwiał. Oczywiście jeśli chodzi o sprzęt to musicie sami za tym chodzić tak jak pisała Irenka. Pozdrawiam

Maria

Cytat: Maria Magda w 04 Listopad 2013, 23:31:02
Witam,
Może ktoś z Was wie gdzie szukać ośrodka wentylacji domowej na Podlasiu? Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
Te ośrodki obsługują inne województwa

Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o - Niepubliczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Bydgoszczy
Kod i miasto:  85-395 Bydgoszcz  Ulica:  ul. Łochowska 69
http://www.wentylacjadomowa.pl/index.php?Type=Nav&Con=208&limit=0

Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
Zespół Domowego Leczenia Respiratorem – codziennie od pn-pt w godz. od 8.00 -15.00, tel. 52 515 40 30 wew. 1 lub tel. kom. 883 351 551
http://domsueryder.org.pl/opieka-medyczna/leczenie-respiratorem/
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

marbc

 po co Siostrze podają morfinę??

Nie mam pojęcia dlaczego jej podają morfinę. W każdym razie ciągle "śpi", czasem tylko otwiera oczy ale pomimo tego widzę że ona  słyszy i reaguje. W momentach przebudzenia próbuje płakać. Byćmoże dlatego że miała zatrzymanie akcji serca to próbują ją uspokoić morfiną. Poza tym chodzi też o zmniejszenie uczucia dyskomfortu z powodu rurki respiratora w gardle. Pani doktor powiedziała też że byćmoże za 2 tygodnie jak jej stan się polepszy to zrobią tracheotomię.

Pawel

Na Podkarpaciu wg.https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe dziala HELP

Poznańska Agencja Medyczna "Help!"
Domowa Opieka Nad Pacjentami Wentylowanymi Mechanicznie - Oddział Podkarpacki

ul.Kolbuszowa Górna 158A, 36-100 Kolbuszowa
Telefon: 510 295 005
http://www.help.poznan.pl

Morfina pomaga w oddychaniu przez rozszerzenie oskrzelikow
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

magda83

Strasznie długo musicie czekać na tracheotomie. Przez ten czas na pewno będzie sedowana i nie będzie z nią kontaktu. U Taty również było zatrzymanie akcji serca, ale od tego momentu do tracheotomii były dwa dni