Miejsce pobytu chorego pod respiratorem?

Zaczęty przez camelka, 12 Styczeń 2010, 09:54:36

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

camelka

Witajcie. Proszę pamożcie, bo brak mi sil. Duzo by pisac zaczne tak: moja mama choruje od 13 lat, ma 60lat. Od 8 lat podlaczona jest do respiratora. Była w pełnym kontakcie. Opiekowalismy sie mamą w domu tj. ja i moj ojciec. Tata byl na rencie ja pracuje. Moj tato zmarł rok temu. Zostalam sama z mama, nie mam rodzenstwa. Śmierc taty zbiegła sie z pogorszeniem zdrowia mamy. Z uwagi na smierc taty i to ze ja pracuje a mama wymaga 24h opieki,mama trafila na oddział Intensywnej terapi i aneztezjologi szpitala. W tej chwili mija rok rok i 3 miesiace jej pobytu na OIOmie. Mama jest przytomna ale bez kontaktu. Otwiera oczy reaguje na bol ale nie mowi nie daje znakow porozumienia. Wczoraj poinformowano mnie ze mama ma zostac przeniesiona na oddział Internistyczny szpitala!!!! Na oddziale tym sa 2 pielgniarki dyzurne i 30 pacjentow i tam ma znalezc sie moja mama?! Wczoraj poinformowano mnie ze decyzja jest wynikiem dopatrzenia sie NFZ o pobycie mamy na OIOmie i braku funduszy. Nie spie od wczoraj. Pomozcie mi, czy pacjent przewlekle wentylowany respiratorem moze trafic na oddzial internistyczny nie przystosowany tak naprawde do respiratorow? Boje sie ze chca pozbyc sie mojej mamy z OIOmu.  W tej chwili na oddziale trwa remont, pol oddzialu nie funkcjonuje. Jestem zalamana nie umiem juz funkcjonowac. Opiekowalismy sie mama tyle lat bez pomocy szpitala, zakupilismy sami raspirator, dbalismy i chuchalismy. W moim miescie nie ma osrodka ktory zajmuje sie opieka nad takimi chorymi, hospicjum ma w statucie tą chorobe ale nie z respiratorem a poza tym przyjmuja pacjentow na krotki okres  czasu. Boje sie ze mama odejdzie w bolach i cierpieniach na oddziale wewnetrznym udusi sie wlasna wydzieliną bo odessaja co 6 godzin, co jest absurdem. Mam wiele watpliwosci i dluzo do pisania,naprawde nie wiem co robic, gdzie sie udac. Bardzo prosze poradzcie pomozcie mi jakos. Dziekuje wam.

teresa

#1
Witaj!
Rozumiem Twoje obawy o zdrowie mamy na oddziale wewnętrznym, ale nadal masz pewność, że mama jest pod opieką. Sama napisałaś, że na OIOM-ie ma przebywa już od 15 miesięcy, to i tak bardzo długo, raczej się nie zdarza, żeby szpital tak długo trzymał chorego. Zazwyczaj polecają rodzinie zabrać chorego do domu bądź umieścić w placówce do tego przystosowanej.
Może spróbuj porozmawiać z lekarzami na temat takich placówek, mogą być zorientowani i polecić Ci jakąś.
Trudno jest doradzić Ci coś sensownego, skoro nie masz możliwości zabrania mamy do domu i zapewnienia jej opieki. Tu na forum jest kilku chorych podłączonych do respiratorów i mieszkających w domu z rodziną.
Ze swojej strony mogę Ci podpowiedzieć znalezienie placówki  na terenie województwa mazowieckiego, która przyjmie mamę oczywiście odpłatnie, bo mama chyba posiada rentę?

pozdrawiam
Teresa

camelka

Tereso, dziekuje Ci za odpowiedz. Moja mama byla 8 lat w domu i opiekowalismy sie nia razem z tatą. Obecnie jestem sama z męzem i nie moge liczyc na rodzinę, nikt mi nie pomoze przy opiece nad mama w domu, stad pobyt mamy na OIOmie.

Piszesz Tereso, ze nawet tam mialaby opieke. Uwierz mi ze nie. Na OIOmie maja doswiadczenie z respiratorami a tu? Poza tym na OIOmie jest od 2-4 pielegniarek na pacjenta a tam 2 na 30 osob. Czy odessanie co 6 godzin bedzie wystarczające? Znam mamy potrzeby i wiem ze nie. Chce by odeszla naturalnie a nie na skutek uduszenia wlasna wydzieliną.

Czy ktos z opiekujących sie chorymi albo sami chorzy wiecie, slyszeliscie o przypadku by pacjent z respiratorem przebywal na Oddziale internistycznym??

isia

To jest dopiero paranoja w ciągu 6 h to się może 12 razy udusić jak oni to kalkulują że co 6h, a to dobre respirator na zwykłym oddziale. Może im o to chodzi żeby się udusiła >:(Brak mi słów. Jestem ciekawa czy to jest zgodne z przepisami. Na zwykłym oddziale Twoją mamę zjedzą żywcem bakterie i wirusy.

teresa

A próbowałaś rozmawiać z kimś w NFZ i poprosić o szczegółowe przepisy w tej kwestii?  Bo tak naprawdę, z tego co napisałaś, dostałaś tylko suchą informację, że Fundusz się dopatrzył i nie ma środków na dalsze leczenie mamy na OIOM-ie?

camelka

Otoż dzis jestem po rozmowie z ordynatorem OIOmu i szpital przekazal do NFZtu pismo o potraktowanie mamy ze "specjalnej procedury", jakiej? nie wiem. Chodzi zwyczajnie mowiac, zeby NFZ placil nadal za jej pobyt na OIOmie. Jak to dzis uslyszalam interna tez nie bedzie mamy chciala poniewaz nie sa przeszkoleni w zakresie prowadzenia pacjentow z respiratorami. Jednakże, co jest absurdem moim zdaniem, ma w kontrakcie z NFZ prowdzenie pacjentow z respiratorami. Przepisu takowego nie widzialam, to slowa ordynatora OIOmu. Kaza mi czekac na decyzje NFZtu. I nie wiem jak dzialac teraz, czy czekac i liczyc sie ztym ze pewnego dnia powiedza mi prosze isc pietro wyzej do mamy bo juz jej nie mamy, czy dzialac juz mimo zdania orydnatora OIOmiu by czekac, i chodzic np. do dyrektora szpitala. Mam taki metlik w glowie, nerwy nie daja mi zyc, ze chyba zwariuje.

Gojawa

Witam serdecznie, wiem co czujesz bo ja to przerabiałam 8 m-cy temu.Niestety oddziały szpitalne nie chcą bądź nie mogą ze względu na kontrakty z NFZ długo leczyć "takich" pacjętów (tu przepraszam za zwrot, ale to określenie zapożyczone od jednego z lekarzy który opiekował się moja mamą).
Lekarze zaproponowali przeniesienie mamy do ZOL (Zakład Opieki Leczniczej) tam pacjęci wymagający stałej opieki przebywają tak długo jak wymaga jego stan. Niestety, okres oczekiwania na miejsce jest długi a ZOL-i które przyjmują chorych wymagających respiratora bardzo mało.Ja jestem z Opola, na terenie województwa jest tylko 1 taki zakład. Niestety moja mama nie przeżyła biurokratycznych formalności.
Trzymam kciuki za WAS OBIE 
pozdrawiam Małgorzata

teresa

Camelko napisz jak się toczy, albo zakończyła sprawa pobytu Twojej mamy na OIOM-ie. Jestem bardzo ciekawa i ze względu na Ciebie i nie ukrywam, że interesuje mnie strona prawna tej materii.
pozdrawiam

camelka

Witajcie. Na razie cisza w temacie. Czas oczekiwania na decyzje NFZ-tu. Denerwuje sie,ale wiem jednoczesnie ze musze odpuscic nerwom, bo dają mi popalić i sama podupadam na zdrowiu. Jak tylko cos sie bedzie działo dam Wam znać.

teresa

Camelko nie denerwuj się na zapas, trzymam kciuki za pozytywne załatwienie sprawy :)
pozdrawiam
Teresa

kajka

tylko moge obiecac,ze pomodle sie kochanie za Ciebie i mame;zryczalam sie okrutnie,serce boli;

AnettaB

Camelko,

Bardzo Ci wspolczuje z powodu sytuacji w jakiej sie znajduje Twoja mama a Ty oczywiscie razem z nia. Wysle do Ciebie prywatna wiadomosc z pewnymi waznymi informacjami. Nie wiem skad jestes, ale mam nadzieje, ze Ci sie przydadza te informacje, jesli chodzi o rozwiazania terytorialne. Pozdrawiam,
AnettaB

camelka

Przegrałam. Mama trafi na oddział wewnętrzny. To kwestia godzin. Robiłam wszystko by została na OIOM-ie. Nie udało mi sie.Bezduszne przepisy dały górę. Bolało,gdy dyr szpitala odpowiedział na moje pytanie gdzie ją umieścić, zeby wróciła do bliskich. 9 lat z respiratorem była w domu i tak by pozostalo, lecz moją winą jest to ze jestem jedynakiem, ze pracuje, ze umarł moj ojciec i nie mam fizycznie co zrobić z własną matką! Nie wiem co bedzie, boję się. Nie jem, nie spię, zle sie czuję fizycznie. Jestem związana z mamą jak z siostrą syjamską, zawsze tak było. Jesli oddam ją daleko od mojego miejsca zamieszkania nie wytrzyma psychicznie ona, nie wytrzymam ja poza tym nie dopilnuje wszystkiego tj. jak ją kłasc, jak ulozyc ręce, takie zwykle sprawy a bardzo wazne. Na siłe każe jej życ i mowie jej to kazdego dnia, by zyla. Po co? Z mojego egoizmu! Głeboko w duszy chce by umarła. Odpuść Boze nam obu cierpienia.
Doszukuję sie czegokolwiek pozytywnego. Że oddział wewnetrzny to jednak szpital, ze są lekarze, ze ktos ją osłucha, zareaguje lekami choc i tak wiele wymuszam sama. Tak sobie tlumacze, ale czy ja sie nie oszukuje. Nie wiem.
To przerażąjące ze jestesmy warci leczenia wtedy gdy rokujemy wyleczenie, gdy się zbliżamy do konca stawia sie na nas kreske. Nie moge sie z tym pogodzić.

Pawel

Przykro mi... Rozumiem, że jest możliwość ?aby Twoj?a m?am?a mi?ał?a w pełni profesjon?alną opiekę ?ale w innej pl?acówce?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

Camelko z bólem serca przeczytałam Twój post, najgorsza jest nasza bezradność wobec zimnych przepisów :( Wspomniałaś, że nie możesz umieścić mamy w placówce opiekuńczej daleko od domu, a jak daleko jest ta placówka?

camelka

#15
Jedyną placówką opiekuńczą jaką slyszałam z ust pielegniarek jest Trzcianka woj. dolnośląskie o ile dobrze kojarze. Nie znam opini na temat tego ośrodka. Nic w internecie na jego temat tez nie znalazlam i to mnie martwi. Ja mieszkam w wielkopolsce. Wiem ze w Konstancinie jest dobry ośrodek ale to tak daleko :( Nie zasne spokojnie gdy jej jednego dnia nie zobacze. Nie dam rady psychicznie.
Mamy niedaleko siebie hospicjium. Ale tam nie ma lekarzy przeszkolonych w obsludze espiratorow. Hospicjum to ma w kontrakcie zapisaną opiekę nad chorymi na SLA ale nie z respiratorami. Być moze by sie udało. Bede rozmawiala z prowadzącymi. Ale boje sie skoro nie mają doswiadczenia czy bedzie o dla mamy dobre miejsce. Jestem w matni, wewnetrzny oddzial tez nie zagwarantuje mi pewnosci jej bezpieczenstwa, hospisjum tez nie.
Nie dam juz rady opiekować sie mamą sama w domu. Pracuję od 7 do 15tej. Pielegniarki nie przyjdą mi od rana np. od 6.30 do 15.30. Ja to juz wszystko przerabialam 9 lat. Wiem jak to wyglada. Gdy żył tato jakoś dawalismy sobie radę. Jestem wykonczona w kazdym tego slowa znaczeniu. Boję się o siebie, zle sie czuje i boje sie odejsc przed nią bo wtedy nie wiem co by było. Nie mam dosłownie nikogo kto mogłby mi pomoc. Moje mysli doprowadzają mnie do szaleństwa.

camelka

Jutro mama przechodzi na odział wewnętrzny. 100%. Bardzo bardzo się stresuję. Przygotowałam ją, wszystko powiedziałam do uszka żeby nie była zaskoczona jak bedzie się cos działo i bedzie z łożkiem. Nie wiem jak ja dziś zasnę. Póki co szukam sobie na siłę zajęć w domu. Trzymajcie proszę kciukasy i oby nie było najgorzej.

camelka

Kochani pomóżcie może ktoś wie, czy jest prawnie możliwe umieszczenie chorego z respiratorem, przytomnego ale bez świadomości w ośrodku opiekuńczym wbranym przez szpital bez mojej zgody? Podkreślam ze jestem mamy opiekunem prawnym i mam ustanowioną sądowną kuratele.

Jestem rozdygotana zestresowana do tego stopnia ze żyć mi sie nie chce, bo dziś poinformowano mnie, że jednak oddział wewnętrzny nie bardzo chce miec mame ( mimo decyzji wdanej przez dyrektora o przesunięciu jej na interne) i że jesli to bedzie możliwe prawnie to ordynator wewnętrznego oddzialu bedzie dązyl do jej przesuniecia gdzies w świat.

Ja nie wiem zupelnie o co tu chodzi. Kręcą mną jak chcą a ja jestem zwyklym szarakiem w gąszczu przepisów. Nie wiem teraz naczym stoje, chce działac zeby nie postawiono mnie przed faktem dokonanym.

Proszę pomozcie, moze ktos dobrze wie jak wyglada to z prawnego punktu widzenia.

celestyna

   
   
Witajcie wszyscy znękani tą straszną chorobą.

Mój mąż chorował na SLA "tylko" 1i1/2 roku,ale przeszłam przez wszystkie jej etapy.Początkowo leżał na OIOM-ie gdzie miał założony PEG i wykonaną tracheostomię.Póżniej przeniesiono  go na Oddz.neurologii,gdzie była sala z respiratorami i całodobową opieka pielegniarską.Póżniej zaczęto naciskać na zabranie męża do domu.Brak było jednak  na terenie miasta wyszkolonego personelu do obsługi respiratora w domu.Zaczęliśmy szukać odpowiedniego Ośrodka dla chorych na SLA z respiratorem.Udało się znależć miejsce wZ-dzie Opiekuńczo-Leczniczym w Konstancinie-Jeziorna tel 227543940/ dr Jaranowska/.Niestety , mąż nie doczekał wyjazdu- zmarł. W końcowej fazie choroba miała przebieg piorunujacy.Pozostała tylko rozpacz i pytanie: dlaczego?

mariam