Z perspektywy chorego

Zaczęty przez kajka, 24 Luty 2010, 18:45:48

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

kajka

    Zastanawiałam się czy Bóg w ogóle mnie słuchał, czy rozumiał moje potrzeby, czy zamierzał spełnić moje oczekiwania. Po ludzku wyglądało, że niewiele Go obchodziłam. Robiłam się coraz słabsza i nic nie zwiastowało końca udręki. Może w Jego boskich oczach to ja nie słuchałam, rozumiałam i nie umiałam spełnić Jego oczekiwań.
    Znałam z opowiadań mamy opowieść o powodzi. Wylała rzeka i wszyscy mieszkańcy wioski ratowali się uciekając na łodziach. Na dachu siedział jeden człowiek, mijały go -156-
różne łodzie, wszyscy mówili mu, żeby zabrał się z nimi, bo inaczej utonie. On uparcie odmawiał, mówiąc, że Bóg go uratuje. Odpłynęła ostatnia łódź, woda zaczęła się podnosić, aż zakryła dach i człowiek utonął. W niebie zapytał Boga dlaczego go nie uratował, Pan na to odpowiedział, a po co wysyłałem tych wszystkich ludzi do Ciebie? Może nastawiałam się na jakieś konkretne rozwiązanie, upierałam się przy nim, nie widząc innych możliwości. Ta prawda walnęła mnie tak mocno, że o mało nie zleciałam z wózka.  
     Prosiłam Boga o to, żeby się do mnie odezwał, żeby mnie nie zbywał, że będzie mi łatwiej, kiedy będę wiedziała, że o mnie pamięta. Dawno temu miałam podobny stan ducha, wtedy zagroziłam Bogu, że jak się do mnie nie odezwie, to się na Niego obrażę. Miałam okropny kryzys, wykrzyczałam, że jeżeli nie widzi, że potrzebuję pomocy, to znaczy, że mnie nie kocha. Regularnie odwiedzałam Małgosię, jeździlyśmy razem do Częstochowy, Łagiewnik i na msze o uzdrowienie. Dwukrotnie na takich mszach wydawało mi się, że usłyszałam słowa, że jestem uzdrawiana.
Zawsze po zakończeniu takiej mszy, ksiądz wystawiał hostię, a wtedy osoby, które miały dar jasnowidzenia mówiły kogo Jezus uzdrawia, później inni dawali świadectwa cudów, jakie wydarzyły się w ich życiu po mszy. Tego dnia padły słowa, które na pewno były do mnie, czułam je w sobie, drżałam na całym ciele, zrobiło mi się bardzo gorąco, aż się spociłam. Trochę mnie speszyły słowa, że Jezus przychodzi do kobiety, która ma niedowład kończyn <to ja >, której choroby lekarze nie potrafią zdiagnozować <to też ja >, a objawia się zanikiem mięśni <o, to nie ja! >. Wtedy lekarze myśleli, że miałam zwykłe SM, które objawia się porażeniem nerwów. Dopiero rok później dowiedziałam się na co choruję. Ta osoba powiedziała również z czym Jezus przychodzi do mnie. Później jeszcze raz Bóg powiedział do mnie przez osobę, mającą objawienia na mszy w Częstochowie. Wiedziałam, że słowa były do mnie, znowu czułam to w sobie, ale nie były po mojej myśli, więc je odrzuciłam. Byłam wówczas niesamowicie zafascynowana Bogiem i tym co się wokół mnie działo, dlatego byłam przekonana, że bardzo szybko rozprawię się z chorobą i dogadam z Bogiem. Nic dziwnego, że gdy usłyszałam, że muszę być cierpliwa i nauczyć się żyć z chorobą oraz zaakceptować tę sytuację, nie przyjęłam tego do siebie. Mimo że słowa dawały nadzieję, że ten stan nie będzie trwał wiecznie, ja chciałam -jak zwykle- wszystko mieć od razu. Do tej pory byłam chora, może nie umiałam przyjąć tego daru, może Bóg sprawdzał moją wiarę i zaufanie, może miał plan, którego w ogóle nie rozumiałam.
      Teraz pojechałam do kościoła po to, żeby usłyszeć znowu coś, co mi doda sił i będę mogła żyć dalej. Byłam tak pewna, że dowiem się o co Bogu chodzi i jakie ma plany, że kiedy msza się skończyła i nic się nie wydarzyło, byłam trochę rozczarowana. Znajomi ze spotkań Odnowy w Duchu Świętym czekali ze mną do przyjazdu Janka. Wzięli mój adres, telefon, mail. Jedna kobieta zaczęła rozmawiać z Jankiem i powiedziała coś, o czym myślałam siedem lat wcześniej, kiedy pierwszy raz poszłam na mszę o uzdrowienie. Prosiłam wtedy moje dzieci o to, żeby były razem ze mną. Nigdy nie wyraziły ochoty, a ja -157-
z czasem przestałam o tym myśleć i prosić. Później jednak napisałam do nich list, żeby mnie wsparli i żeby razem, każdy na swój sposób, poprosili Boga o pomoc. Też się nie udało. Bardzo wierzyłam w siłę wspólnej modlitwy, zwłaszcza osób, które się kochają. Wydawało mi się <byłam naiwna >, że jak razem będziemy prosić, Bóg nie będzie miał wyjścia i nie będzie mógł odmówić.
- Może byś przyszedł z mamą na mszę i był przy niej? - zapytała.
- Nie ma mowy! - i oczywiście Janek wygłosił płomienną przemowę na temat jego stosunku do kościoła i księży. Kobitka jakoś to przełknęła i spokojnie odpowiedziała, że na pewno bym chciała, żeby był przy mnie.
- Nieważne czy lubisz kościół, w co wierzysz; ważne żebyś był, trzymał mamę za ramię, kiedy wszyscy przedstawiają w myślach swoje prośby Bogu - powiedziała.
- Nie ma szans, nie wytrzymam w kościele! - prawie wykrzyczał.
- Kiedyś miałam podobne nastawienie, ale się przemogłam dla swojego ojca. Wiele później w naszym życiu się zmieniło. Zadam ci proste pytanie, czy nie możesz poświęcić dwóch - trzech godzin swojego życia dla matki, z miłości do niej? - spokojnie spytała, z uśmiechem.
- Nie mogę, bo mnie denerwuje kościół i ci wszyscy ludzie, którzy dają pieniądze na tacę, zamiast na biedne dzieci - wygłosił.
- Niczego nie chcę narzucać, ale pomyśl o tym jeszcze - zakończyła.
Wróciliśmy do domu i Janek mnie zaskoczył, mówiąc, że musi się zastanowić nad słowami tej pani. Pomyślałam, że dostałam odpowiedź właśnie przez nią. Cały czas czegoś potrzebowałam od Boga, o coś Go prosiłam. Chyba już się nie modliłam, a jęczałam. Tego dnia usłyszałam Jego prośbę.
- Przyprowadź do mnie swoje dzieci - mówił wyraźnie.
        To co po bosku było łatwe i proste, po ludzku okazało się niemożliwe do zrealizowania. Trudno było mi prosić, żeby poszli ze mną na mszę, chociaż bardzo mi zależało  i miałam z tym związane ogromne oczekiwania. Nie myślałam tylko o uzdrowieniu mojego ciała, ale o uzdrowieniu naszych relacji rodzinnych. Wiedziałam, że mieli bardzo duże opory, ale liczyłam na to, że miłość oczekuje czasem dowodów jej potwierdzenia i choć niechętnie, ale zrobią to dla mnie. Jeszcze w uszach słyszałam słowa piosenki, którą zespół młodzieżowy śpiewał na zakończenie mszy.
"Nie bój się uwierzyć, uwierzyć w cud.
Jezus jest przy Tobie, Jezus Twój Bóg.
Powiedz tylko: ufam Tobie, w Twoim Słowie siła, moc.
Jesteś mą radością, Panie, Twe wezwanie wypełnić chcę."
-------------

        Zawsze najbardziej mnie drażniła bezmyślność. W pracy mogłam tolerować zapomnienie, spóźnienie, ale brak samodzielnego myślenia i szybkiego podejmowania decyzji, doprowadzał mnie do szału. Stwierdzenia typu "nie wiem", "nie mogę" czy "nie -158-
umiem" wyzwalały we mnie najgorsze emocje. Teraz, gdy byłam chora, bezmyślność moich opiekunów dotykała mnie bardzo bezpośrednio. Może nie bezmyślność, bo to słowo niosło bardzo negatywny wydźwięk, tylko brak myślenia, przewidywania, spostrzegawczości i kojarzenia faktów.
     Ostatnio bolał mnie kręgosłup i nie mogłam utrzymać głowy. Postanowiłam się ratować wzmacniając plecy leżeniem na brzuchu albo płasko, na wznak. Janek podszedł do mojego pomysłu jak zwykle ?entuzjastycznie?, mówiąc, żebym znalazła sobie innego niewolnika. Ewcia pogodnie zgodziła się mi pomóc, jednak siła Jaśka okazała się niezbędna. Naburmuszony, sprawnie ułożył mnie na brzuchu, a Ewa miała nade mną czuwać. Początkowo wszystko szło świetnie, miałam co prawda problem z przełykaniem śliny, a Ewka, żebym nie obśliniła prześcieradła, podłożyła mi pod buzię mały ręcznik, skutecznie zabierając możliwość oddychania. Udało mi się wytłumaczyć, żeby go zabrała, zanim się uduszę. Widząc, że miałam trudności z oddychaniem, mocno nacisnęła materac koło mojej twarzy, żebym miała łatwiejszy dostęp do powietrza. Po paru minutach zapytała czy przełożyć głowę na drugi bok. Mruknęłam twierdząco, a Ewa wsunęła rękę po łokieć między materac, a moją szyję, radykalnie mnie podduszając. Próbowałam pokazać, że mnie dusi, charcząc i gwałtownie ruszając głową, co przyniosło jeszcze gorsze doznania. Ewa, czując, że coś złego się dzieje, chciała jak najwolniej, delikatnie obrócić mi głowę. Kiedy wreszcie wyciągnęła rękę spod mojej szyi, nie mogłam złapać oddechu ani przełknąć śliny, dlatego próbowała inaczej ułożyć mi twarz, robiąc ten sam błąd.
- Uspokój się, Kaśka - przekonywałam się w myślach, zdając sobie sprawę, że dopóki Ewa będzie widziała, że coś mi dolega, pomagając będzie mnie dusiła.
Udało mi się wykrztusić, żeby zawołała Jaśka. Oderwany od gry komputerowej przybiegł wściekły, szybko przekręcił mocniej głowę i chciał odejść, zostawiając mnie w tej pozycji. Rozdarłam się, że nie chcę tak leżeć, co zabrzmiało jak gulgotanie wściekłego indyka.
- Czego chcesz? Do cholery! - wrzasnął nade mną.
- Nie chcę tak leżeć - ponownie zagulgotałam.
- Kaśku, spokojnie, kochanie, jestem przy tobie - powiedziała Ewcia, co w tym przypadku zabrzmiało nieco złowrogo i prawie mnie rozśmieszyło.
- O co ci chodzi? - zapytał Janek przytrzymywany przez Ewę.
- Obróć mnie - jęknęłam.
- Poprawić ci główkę? - Ewa wsunęła rękę pod szyję.
- Janek, obróć mnie do cholery! - rozdarłam się przeraźliwie.
Leżąc na brzuchu cokolwiek mówiłam brzmiało identycznie.
- Nie rozumiem cię -  odchodząc, powiedział zirytowany.
- Janek ! - rozdarłam się jeszcze bardziej przeraźliwie.
- Kaśku, kochana, co się dzieje? - zapytała Ewa.
Od ucisku na szyję nie mogłam sobie poradzić z połknięciem śliny i zaczęłam się dławić.
- Janek! - wrzasnęła Ewa - Wróć tutaj, szybko!
-159-
Jasiek wpadł do pokoju, przerzucił mnie na plecy i moją "gimnastykę" skomentował stwierdzeniem, że jestem powalona. Kiedy wyszedł, puściły mi nerwy i rozżalenie wylało się potokami łez.  Ewa tuliła mnie, głaskała i uspokajała czułymi słowami aż trudno mi było powstrzymać się od rozczulania nad sobą.
    Jeszcze więcej wrażeń dostarczyło mi pozornie banalne ułożenie na plecach. Mając w pamięci różne sytuacje, kiedy problemy z porozumiewaniem były przyczyną zbędnego stresu, tym razem starałam się przygotować wszystko dokładnie i spokojnie. Mówiłam Ani jak ma ustawić łóżko i jak będę chciała leżeć. Kiedy łóżko było gotowe, a Anka - w moim odczuciu - odpowiednio poinstruowana, puściłam na laptopie moje ulubione afirmacje. Ania zawołała Tomka, przyjaciela chłopaków z czasów dzieciństwa, który z powodu problemów rodzinnych od pół roku mieszkał u nas i pomagał mi o wiele spokojniej niż Jasiek.
Tomek położył mnie na wznak, nawet udało mi się dogadać, żeby mnie przesunął trochę w górę łóżka. Teraz Ania zaczęła po kolei od nóg układać moje ciało. Dałam radę powiedzieć, żeby mi zdjęła buty, troszkę gorzej poszło z ułożeniem bioder, ale prawdziwe schody zaczęły się przy układaniu rąk. Oboje stali nade mną, próbując mnie zrozumieć.
- Kasieńko, jak chcesz mieć ułożone ręce? - cierpliwie zapytała Ania.
- Na mnie - odpowiedziałam.
- Chce pani mieć ręce obok, po bokach? - tym razem zapytał Tomek.
- Na mnie - powtórzyłam.
- Nie rozumiem - usprawiedliwiał się ze smutną miną.
- Kasia mówi, że chce mieć ręce na sobie - tłumaczyła mu Anka, zamiast podejść i je ułożyć.
Tomek patrzył bezradnie na moje ręce, zupełnie nie wiedząc co miał zrobić.
- Nie rozumiem. Jak - na sobie, pani Kasiu? - dopytywał zdziwiony.
- Ania! - jęknęłam.
Moja kochana opiekunka położyła mi ręce na brzuchu tak, że zaczęły się zsuwać.
- Aniu? - stęknęłam.
- Widzę - wyprostowała mi ręce, a one bez oparcia przekręciły się i osunęły na boki.
- Zegnij je ! - prawie wykrzyknęłam.
Ania wojowała z moimi rękoma to je wyciągając to zginając i zupełnie nie mogła sobie poradzić. Wreszcie udało jej się ułożyć lewą tak, że się nie zsuwała, ale prawa nadal leżała niewygodnie.
- Nie wiem jak mam ją położyć - Ania była już zestresowana.
- Tak samo jak lewą - powiedziałam nieźle zirytowana.
- Nie mogę - machała bezradnie moją ręką, nie wiedząc jak sobie poradzić.
- Tak samo jak lewą ? powtórzyłam, nie mogąc zrozumieć jak można nie umieć ułożyć symetrycznie dwóch bezwładnych, ale nie koślawych rąk.
- Chwała Bogu, że mam tylko dwie ręce ? pomyślałam, kiedy Ania wreszcie osiągnęła oczekiwany efekt.
-160-
     Pozostała jeszcze do wykonania jedna, w moim odczuciu, prosta czynność - ułożenie poduszki pod głową. Rzeczywistość pokazała w jak wielkim byłam błędzie. Ania wsunęła poduszkę, nie unosząc mi głowy przez co warkocz wszedł mi pod plecy i ciągnął ją do tyłu.
- Nie! - wykrzyknęłam i Ania zabrała poduchę, a moja głowa opadła na materac.
- O co chodzi? - spytała.
- Warkocz!
Patrzyli na mnie w milczeniu.
- Włosy - powiedziałam, licząc, że to słowo może zrozumieją.
Nic, kompletnie nic. Zero reakcji.
- Mam przestać? Co mam robić? Mam wkładać ? - po chwili zapytała.
- Jezu, na które pytanie mam odpowiedzieć - pomyślałam - Pewnie - powiedziałam głośno, wybierając ostatnie.
- Nie rozumiem - stwierdziła ponuro.
     Ania była już na etapie takiego przerażenia, że nawet gdybym się odezwała aksamitnym głosem Krystyny Jandy i tak by mnie nie zrozumiała. Dlatego próbowałam kiwnąć głową, ale leżąc na płasko, nie mogłam oderwać jej od materaca. Mrugnęłam kilka razy oczami, żeby się domyślili.
- Co mamy zrobić? Pani Kasiu, niech nam pani powie - Tomek przejął inicjatywę.
- Genialnie! ?Niech nam pani powie? - sarkastycznie zaśmiałam się w duchu.
Jak miałam powiedzieć, kiedy nie rozumieli niczego.
- Głowa do góry - ryknęłam, mając nadzieję, że decybele wspomogą zrozumienie.
- Kasiu, dlaczego jesteś taka? - smutno westchnęła Ania - Przecież nie chcemy dla ciebie niczego złego.
- Głowa do góry - powtórzyłam, mając coraz większe problemy z połknięciem śliny.
Tomek chwycił mnie za ramiona i delikatnie uniósł. Moja głowa nie podtrzymywana poleciała do tyłu, kiedy Ania wsuwała poduszkę, w związku z czym opadła na nią czubkiem głowy. Leżałam z nienaturalnie wygiętą szyją i zaczynałam się dławić, a oni patrzyli na mnie.
- Tak nie może być, bo się Kasia udusi - zadecydowała Ania i wyciągnęła poduszkę.
Jeszcze dwukrotnie powtórzyli ten sam manewr.
- Cholera, samą głowę do przodu - powiedziałam krzycząc ze złości ?w myślach.
Patrzyłam na dwoje kompletnie spanikowanych, całkowicie nieporadnych ludzi, a oni mieli przed sobą rozhisteryzowaną, marudną, bełkoczącą chorą wiedźmę. Obie strony były sobą wykończone. Nie wiedziałam jak mogłam jeszcze bardziej precyzyjnie się wyrazić, żeby wreszcie włożyli poduchę. Próbowałam sama trochę unieść głowę do góry, ale włosy skutecznie ją blokowały. Podjęłam kolejną próbę komunikacji.
- Sama głowa mocno do przodu - powiedziałam dobitnie.
I stał się cud! Tomek pochylił mi głowę, Ania wyciągnęła warkocz i wsunęła poduchę aż pod szyję. Wreszcie mogłam swobodnie przełknąć ślinę i spróbować się uspokoić.    -161-
Usłyszałam ostatnie dźwięki wyciszającej muzyki i słowa afirmacji: "Dzisiaj jest piękny dzień! Dzisiaj jest najlepszy dzień w twoim życiu!" . Leżałam zmaltretowana fizycznie i psychicznie, widziałam przez okno zachmurzone niebo i zaczęłam się uśmiechać do siebie. Po chwili rozbawiona zbieżnością czy raczej rozbieżnością słów do zaistniałej sytuacji, rechotałam wewnętrznie.
    Czasem brak myślenia innych ludzi kategoriami osoby niepełnosprawnej śmieszył mnie, częściej jednak męczył, a nawet denerwował.
- Napije się pani kawy czy herbaty? - pytała pielęgniarka.
- Herbaty - uprzejmie odpowiadałam.
- Nie rozumiem pani - słyszałam.
Gdyby się zapytała czy wypiję kawę, wystarczyłoby moje kiwnięcie głową, żeby mnie zrozumiała.
- Ręce maja być na oparciach czy na kolanach, dłonie do góry czy do dołu? - pytała po posadzeniu na wózek.
No i co ja biedna miałam jej powiedzieć kiedy nie zrozumiała nawet jednego słowa. Tak, to była moja "ulubiona" pielęgniarka. Przy myciu zębów nadmiar pasty i śliny wypluwałam do kubeczka, który ponownie podstawiała mi do ust, każąc jeszcze raz płukać. Kiedy odmawiałam, załamywała ręce i biadoliła.
- Myjemy ząbki? - spytała z uśmiechem inna pielęgniarka.
- Nie, najpierw siusiu - odpowiedziałam.
- Nie będzie pani myła zębów? - okazała zdziwienie.
- Siku!
- Aaa, najpierw chce pani zrobić siku! - odkryła triumfalnie.
Kiedy wreszcie wyszła, usłyszałam jak mówiła do mojego syna ze śmiechem:
- Mama mnie wygoniła, bo chciała zrobić siku, a pan mi nie powiedział, że mama najpierw sika.
Siedziałam na kibelku i chichrałam, zastanawiając się czy trzeba informować o tak podstawowych sprawach.
- Zobaczyłam - kolejny raz powtarzałam Ani słowo, którego nie mogła zrozumieć.
- Pierwszą głoskę powiedz - poprosiła.  
- Z - powiedziałam.
- Z? -zapytała, a ja kiwnęłam twierdząco głową.
- Z-o-zobaczyłam - starałam się mówić jak najwyraźniej.
- Pomyślałam? - z nadzieją w głosie spytała Ania.
- Ja pierdolę! - westchnęłam.
Dla lepszego rozumienia mnie, mówiąc starałam się dzielić wyrazy na sylaby. Niestety rzadko kto zwracał na to uwagę. Kiedy Ania kupiła mi nowy dezodorant, chciałam powiedzieć, że pachnie owocami kiwi. Andzia nie mogła zrozumieć, znowu doszłyśmy do pierwszej literki.
- K, kiwi, ki-wi - powiedziałam, w moim odczuciu bardzo wyraźnie.
-162-
- Konwalia ? - spytała.
Kon-wa-lia! Jak tu nie oszaleć! Chciało mi się wyć z bezsilności.
Moją elokwencję ograniczyłam do kilku prostych, podstawowych słów, ale rozbijałam się nawet o pierwszą głoskę.
- B ( be ) - powiedziałam.
- Me? - wszyscy pytali.
- Be - powtarzałam.
- Me, we - ponownie kombinowali.
- Przecież miałam powiedzieć jedną głoskę, dlaczego więc upierali się przy dwóch? Gdybym miała wymówić "m", powiedziałabym "em", wymawiając "w" - "wu"!
- Do cholery, właśnie tak nas uczono w pierwszej klasie szkoły podstawowej alfabetu - myślałam.
Może to jednak ja się czepiałam, skoro wszyscy podążali innym torem myślenia?  
    Ewcia, z kolei, kiedy mnie słuchała naprawdę dobrze mnie rozumiała. Czasem ponosił ją temperament i wyprzedzała moje słowa albo zaczynała kombinować, tworząc zupełnie inną bajkę, niż tę, którą ja opowiadałam. Robiła to jednak z takim wdziękiem, że nawet gdybym chciała się wkurzyć, nie mogłam.
    Bardzo kochałam obie moje przyjaciółko-opiekunki: rozćwierkaną, stale roztrzepaną, radosną Ewkę i opanowaną, poukładaną, wystraszoną moimi reakcjami Anię. Czasem, gdy miałam gorsze dni, byłam marudna i wszystko mi przeszkadzało, zastanawiałam się czy choć trochę odwzajemniały moje uczucia. Ale wtedy szybko wspominałam mnóstwo cudownych chwil, zrozumienie jakie dla mnie miały, szacunek, który mi okazywały; wszystkie ciepłe słowa oraz gesty i uśmiechałam się do siebie. Wiedziałam, że miałam bardziej przyjaciółki niż opiekunki i byłam z tego powodu bardzo szczęśliwa.

RILU

#1
On uparcie odmawiał, mówiąc, że Bóg go uratuje. Odpłynęła ostatnia łódź, woda zaczęła się podnosić, aż zakryła dach i człowiek utonął. W niebie zapytał Boga dlaczego go nie uratował, Pan na to odpowiedział, a po co wysyłałem tych wszystkich ludzi do Ciebie? Może nastawiałam się na jakieś konkretne rozwiązanie, upierałam się przy nim, nie widząc innych możliwości.

Tak,tak istnieją naukowcy .Dlaczego nie odkryli lekarstwa prowadząc
wieloletnie badania. Może pieniądze przysłaniają wszystko ?
Może" ręka rękę myje" ?
Chyba 2 lata intensywnej pracy powinna wystarczyć naukowcom do odkrycia
leku ale nie kilkanaście lat !!!
Koncerny i Kliniki zarabiają  ,tylko jakim kosztem ?.Lek eksperymenalny-
czy mógłby być symulowany z chęci zarobienia pieniędzy?
Przepraszam ale Medycy już wiele lat piszą dużo, nie odkrywając żadnego
leku uzdrawiającego chorych na SLA . Ciekawe ?
Kajka my toniemy  a oni się na nas patrzą ....
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.