Jednak SLA

Zaczęty przez tuśka, 18 Kwiecień 2007, 17:36:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

tuśka

witam wszystkich!
właśnie wróciłam ze szpitala po rozmowie z ordynatorem - diagnoza brzmiała SLA - powiedział mi delikatnie co i jak ale po powrocie znalazłam te stronę w necie  i jestem  w szoku!!!! - mama miała objawy od grudnia -nikt nie mógł tego zdiagnozować -podejrzewali winę kręgosłupa a to jednak to - choroba postępuje dość szybko - w grudniu były przykurcze palców dłoni, potem niedowład jednej ręki teraz już obu - mama ma kłopoty z najprostszymi czynnościami -mycie, ubieranie się - a po przeczytaniu dalszych komplikacji jakie niesie ze sobą Sla jestem załamana - czy to prawda że tak krótko trwa choroba-tzn tak szybka zbiera plony?
chętnie nawiążę kontakt z osobami chorymi - które podzielą się tym jak sobie radzą a tą chorobą i z osobami opiekującymi się - jak Wy sobie dajecie radę i jak pomagacie swoim chorym...
to dziwne-ale jeszcze nie wiedząc o rozmowie z ordynatorem całą dzisiejszą noc nie spałam a od kilku tygodni prześladują mnie wizje śmierci - odezwijcie się proszę bo teraz ja muszę być silna!!! dla Mamy!

ma_gosia

Tusiu,
Cóż można Ci poradzić? Czytaj posty, jest tu poruszanych bardzo wiele różnych spraw, które dadzą Ci jakąś wstępną wiedzę. Z przeżyciem bywa bardzo różnie, nie ma na to żadnych reguł. Najważniejsze byś była z mamą po jej wyjściu ze szpitala i byś potrafiła wykorzystać każdą daną Wam chwilę.
Pozdrawiam Cię i życzę wiele sił

tuśka

dzięki za odpowiedź -tak jak pisałam wyżej dopiero to trafiłam i w efekcie jak zaczęłam czytać o tej chorobie i jej następstwach oraz posty na forum -to czytałam i płakałam  :'( dziś jak odebrałam pocztę i okazało się że na mój post są odpowiedzi to znów płaczę -mamę odbieram jutro ze szpitala więc na razie mogę popłakać spokojnie -pod warunkiem że moja córka jest w szkole -żeby nie widziała-ona wie że babcia jest chora ale nie zna przebiegu choroby
boję się tylko żeby Mama nie załamała się psychicznie -chociaż jak widzę jak szybko choroba postępuje -to jestem  w szoku!!!
czy osoby chore wymagają stałej opieki kogoś bliskiego _ pracuję zawodowo -stąd moje pytanie

pozdrawiam wszystkich!!!

MM

Witaj!!!
Tusia niestety ale osoby , które mają SLA w późniejszym stadium choroby wymagają stałej opieki. Po pomoc możesz zwrócić się się do hospicjum paliatywnego, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej jak również do przychodni które specjalizują się w długoterminowej opiece pielęgniarskiej w domu chorego.
Ja przez cały czas trwania choroby u mojego męża pracowałam zawodowo a to dzięki właśnie
MOPS-owi skąd przychodziły opiekunki i rehabilitanci oraz Przychodni ''Nasz Doktor'' która specjalizowała się w opiece paliatywnej i zleciła opiekę pielęgniarki. Oczywiście pomagały mi również dzieci i przyjaciele.
Ważnym Twoim zadaniem jest również załatwienie mamie rehabilitacji domowej i ogromne wsparcie rodziny i najbliższych.
Nie poddawaj się i nie pozwól na to mamie!!!
Pozdrawiam

tuśka

Bardzo Ci dziękuję za rady - na razie składam dokumenty o zasiłek pielęgnacyjny - potem będę działać dalej - przynajmniej na razie Mama chodzi i oby to trwalo jak najdłużej!!!!
To forum jest bardzo ważne dla osób takich jak ja i moja Mama -dziękujemy!!!!!! :)

tuśka

dziękuję za odpowiedź!!!
Małgosiu - napisz proszę co jeszcze można odliczyć lub ułatwić w związku z przyznaniem grupy?
:)

aga221122

Witaj Tuśka!!
Wysłalam Ci maila z artykułem, w którym dużo jest napisane co można odliczyć i na jakiej podstawie. Jak będziesz miała jakieś pytania dawaj znać. Trochę się znam na sprawach związanych z Urzędem Skarbowym.
Pozdrawiam
Aga