Do opiekunów

Zaczęty przez przemek, 30 Maj 2010, 21:42:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

przemek

DRODZY OPIEKUNOWIE! WIEM JAK JEST CIEZKO, ALE TRZEBA ZDAC SOBIE SPRAWE Z TEGO JAK JEST CIEKO OSOBIE CHOREJ. JA POWTARZEAM SOBIE TO CO DZIENNIE NAM JEST CIEKO A JEJ JESZCZE CIEZEJ. WIARA W BOGA TEZ DUZO DAJE.
  CHOROBE MOJEJ TESCIOWEJ ZDIAGNOZOWANO W SIERPNIU UBIEGLEGO ROKU, OD PAZDZIERNIKA DO GRUDNIA CZEKALA JUZ W SZPITALU NA RESPIRATOR. MOJA TESCIOWA MIESZKALA SAMA Z 14 LETNIA CORKA I CHORYM NA ZESPOL DOWNA SYNEM. SWIAT NAM SIE ZAWALIL JAK USLYSZELISMY DIAGNOZE. BYLISMY DWA LATA PO SLUBIE WYCHOWYWALISMY ROCZNEGO SYNKA. CO TERAZ?? TREZEBA BYLO WYNAJAC MIESZKANIE, KTORE BYLO BY NA TYLE DUZE ABY POMIESCIC 6 OSOBOWA RODZINE I W TYM DWIE OSOBY NIEPELNOSPRAWNE. POTEM PROBLEMY FINANSOWE, TESCIOWEJ NIE PRZYSLUGUJE SIE RENTA Z ZUS.  PROBLEMY PRAWNE Z JEJ CORKA, BO TESCIOWA NIE BYLA WSTANIE SIE OP[EKOWAC DZIECMI. TRZEBA BYLO STARAC SIE O RODZINE ZASTEPCZA. HM.... CO DZIENNIE RODZA SIE NOWE PROBLEMY. SA KLUTNIE- TO JEST NORMALNE. TRZEBA PAMIETAC, ZE TO NAM BOG ZESLAL BO WIE ZE MY DAMY RADE!!!

wlodek2

Krótko jesteście WSPANIALI.

isia

Przemek no sytuacja i decyzja, którą musieliście podjąć jest naprawdę trudna. Poradziliście Sobie jednak nie jest Wam łatwo nie ma co ukrywać z SLA jest cały czas pod górę. Wiesz co już się nie raz zastanawiałam komu ciężej itd. myślę,że ciężaru, który niesie opiekun nie można porównywać z ciężarem osoby chorej i na odwrót. Jest jeszcze coś takiego jak charakter każdy człowiek jest inny i inaczej przeżywa różne troski. Chory na SLA tego ciężaru i bólu nie da się opisać!!!

przemek

Dzieki za komentarze! WSZYSCY MUSIMY BYC SILNI I SIE NIE DAC TEMU WSZYSTKIEMU!!!
DZISIAJ TESCIOWA GORZEJ SIE POCZULA, JUTRO JEDZIEMY NA PRZESWIETLENIE PLUC. U NAS TO UKLAD ODDECHOWY JEST NAJGORSZY. RUCHOWO MAMA RADZI SOBIE CALKIEM W MIARE... TZN. PRZY LEKKIEJ POMOCY SAMA POTRAFI PRZEJSC SIE KILKA DZIESIAT METROW NAWET!!!! PODAJEMY RILUTEK 9 MIESIECY I UWARZAMY, ZE WIDOCZNIE SPOWALNIA PROCES CHOROBY. CHORZY NIE REZYGNUJCIE Z TEGO JEDYNEGO LEKARSTWA!!!!

isia

#4
Wiktorio ale czy Ten chory ma wybór? Niestety nie ma śmierci na życzenie!!!Chory chcąc czy nie musi się męczyć i cierpieć bez względu na to czy opiekun podaje jeszcze jakieś zioła czy witaminy to nic nie zmienia. Jak to mówią każdy ma swoją świeczkę :( Rozumiem Cię bardzo dobrze :'( Chyba, że chodzi Ci o moment podłączenia do respiratora.

isia

Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz. :'(

isia

Jeżeli to się tyczy tylko kwestii riluteka to bym się z Tobą zgodziła. Jednak mam odmienne zdanie co do tego czy chory chce? pewnie, że nie chce, a kto by chciał tak żyć chyba ochotników raczej by nie było :(
Dlaczego myślisz, że leków jest dużo mój Mąż bierze tylko Vikard w płynie metokard i przeciw depresyjnie miansec.

zuzanka

Mój Brat prawie do końca mówił, słabo ale zrozumiele przez rodzinę. Ani razu nie wspomniał że ma dosyć, wręcz przeciwnie, chciał żyć , domagał się rehabilitacji i liczył że wreszcie będzie jakieś lekarstwo co przedłuży mu życie. Nie żalił się na swój los, chciał żyć!
Proszę o niewypowiadanie się za chorych nie mogących już mówić, bo to jest nie fer. My zdrowe osoby możemy sobie tak myśleć, że "co to za życie", że "tak bym nie chciała żyć", to nam tylko zdrowym sie tak wydaje, ale nie wiadomo czy takie same byśmy mieli stanowisko gdybyśmy zachorowali.
Lekarz opowiadał mi, że chory napisał swoją wolę, że nie będzie chciał przedłużania życia "na siłę", ale jak przychodził właśnie ten kres zmienił zdanie i chciał by go podłaczyć do respiratora.
Tak jesteśmy skonstruowani, że chcemy żyć, tylko bardzo nieliczni z tej zasady się wyłamują.
Pozdrawiam serdecznie

przemek

Wiktorio.
   Jeśli chodzi o to jak działa Rilutek, to myślę iż na każdego działa on inaczej. Natomiat co do tego, że choroba atakuje układ oddechowy na końcu to czytałem wiele razy. Moja Teściowa jest jednak przykładem na to, że jest czasami inaczej. Wiem, że to dziwne, ale do samego respiratora była całkowicie samodzielna, równierz chodzenie nie sprawiało jej za dużych trudności. Zaczęło się od bulu kręgosłupa i sztywniejących rąk- to spowodowało, że wogule zaczęła się diagnozować. No i po 3 mieś. respirator.

anna01

Wiktorio, nie ma zasady, co choroba najpierw będzie atakowała a co później. Wielu chorych podłączonych do respiratora normalnie funkcjonuje. Znane mi są przypadki osób po kilkanaście lat będących podłączonych do sztucznej wentylacji. Wszystko jest bardzo indywidualne i zależy od postępu choroby.

RILU

#10
Aniu,
obejrzałem zdjęcia i widziałem : ,że Twoja Mama była na jednym ze zdjęć
nie  podłączona do respiratora.Oddychanie inwazyjne nie zawsze jest
potrzebne?
Poza tym pięknie wygląda na tych zdjęciach a Twój Tata bez przerwy
przy niej a to jest najpiękniejsze-super. :)
pozdro
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Kochane opiekunki i po co te nerwy, ostra wymiana zdań i licytacja kto się lepiej zajmuje chorym a kto gorzej? Wystarczy po prostu słuchać, rozumieć, dawać nam wsparcie, pomagać rozsądnie tzn. tak jak my potrzebujemy, a nie tak jak wg. Was jest najlepiej i wreszcie pozwolić decydować o sobie nam - chorym na SLA. Nie zastanawiajcie się na zaś czy chcemy tak żyć czy nie, czy chcemy respiratora czy nie bo my sami nie  zawsze to wiemy. Są chwile, dla których warto cierpieć, ale i takie, w których chciałoby się zakończyć życie. Moje córki wiedzą, że nie chcę respiratora ani PEG-a, nie chcę leżeć i być ciężarem, One mają uszanować moją wolę, tyle tylko, że ja tak myślę dzisiaj, ale nie wiem czy jak przyjdzie pora na respirator nie będę chciała żyć za wszelką cenę.
Chcę Wam powiedzieć, że Wasze spory i niektóre emocjonalne wypowiedzi czytają nie tylko opiekunowie, ale i my chorzy i nie jest to dla nas miłe. My doskonale rozumiemy opiekunów, ale Wy nigdy do końca nie pojmiecie tego co się dzieje w naszych sercach i psychice, podwójnie obciążonej chorobą i poczuciem winy, że okradamy Was z normalnego życia :(

anna01

RILU: Mama bez problemu kilka godzin dziennie bez respiratora wytrzymuje. To oczywiście jest uzależnione od Jej kondycji fizycznej i psychicznej danego dnia. A Tatuś: oj, każdemu życzę takiej miłości i opieki! Jest niesamowity! Bardzo Go podziwiam i jestem Mu bardzo wdzięczna!

teresa

Zuzanko w Twojej wypowiedzi jest zawarta cała prawda, dziękuję :)

zuzanka


teresa

Ja Ciebie też Zuzanko :-*

RILU

#16
Ja też  :D obydwie  :-*
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Jeden z użytkowników usunął swoje posty po kilku dniach i cały wątek się rozsypał :P
Oczywiście każdy ma prawo do takich zmian, ale chyba lepiej jest najpierw przemyśleć to się pisze niż później usuwać  i gubić sens całego tematu ;)

isia

Ja też Obydwie i Ciebie trzeciego :D :-*

Wiktoria

Cytat: teresa w 12 Czerwiec 2010, 11:43:43
Jeden z użytkowników usunął swoje posty po kilku dniach i cały wątek się rozsypał :P
Oczywiście każdy ma prawo do takich zmian, ale chyba lepiej jest najpierw przemyśleć to się pisze niż później usuwać  i gubić sens całego tematu ;)

Mogłaś Tereniu od razu napisać Wiktoria a nie jeden z użytkowników.  Tak usunęłam posty, bo nie będę dyskutować z kimś kto przy innym wątku ale na podobny temat mówi tak a tu tak. To co napisałam to prawda i nie skasowałam tego, bo nagle zmieniłam zdanie, ale jak przeczytałam, ze popierasz kogoś kto neguje moją wypowiedź o podawaniu chorym leków niezwiązanych z SLA to się zdenerwowałam. Na każdym innym wątku pisałaś nie raz, że podawanie leków choćby na boreliozę to niepoważne. A tu nagle co się zmieniło? Ja tylko pisałam o lekach i częstym ich podawania myślę, że wbrew woli chorych. Jesteś niesprawiedliwa i to się zdarza już któryś raz w stosunku do mnie.

teresa

#20
Wiktorio
przeczytaj mój post jeszcze raz!
Cytat: teresa w 10 Czerwiec 2010, 16:55:19
Kochane opiekunki i po co te nerwy, ostra wymiana zdań i licytacja kto się lepiej zajmuje chorym a kto gorzej? Wystarczy po prostu słuchać, rozumieć, dawać nam wsparcie, pomagać rozsądnie tzn. tak jak my potrzebujemy, a nie tak jak wg. Was jest najlepiej i wreszcie pozwolić decydować o sobie nam - chorym na SLA. Nie zastanawiajcie się na zaś czy chcemy tak żyć czy nie, czy chcemy respiratora czy nie bo my sami nie  zawsze to wiemy. Są chwile, dla których warto cierpieć, ale i takie, w których chciałoby się zakończyć życie. Moje córki wiedzą, że nie chcę respiratora ani PEG-a, nie chcę leżeć i być ciężarem, One mają uszanować moją wolę, tyle tylko, że ja tak myślę dzisiaj, ale nie wiem czy jak przyjdzie pora na respirator nie będę chciała żyć za wszelką cenę.
Chcę Wam powiedzieć, że Wasze spory i niektóre emocjonalne wypowiedzi czytają nie tylko opiekunowie, ale i my chorzy i nie jest to dla nas miłe. My doskonale rozumiemy opiekunów, ale Wy nigdy do końca nie pojmiecie tego co się dzieje w naszych sercach i psychice, podwójnie obciążonej chorobą i poczuciem winy, że okradamy Was z normalnego życia :(
Nikogo nie popieram w swojej wypowiedzi i nie napisałam nic o podawaniu leków chociaż ja sama przyjmuję WIT E, Koenzym Q10, Betaserc na zawroty głowy i Baclofen na zniesienie spastyki, 3 ostatnie to leki objawowe, które muszę brać, aby jakoś funkcjonować. Tak jestem przeciwna leczeniu boreliozy, której nie zdiagnozowano u chorego i zawsze to podkreślam, ale w tym wątku głównie chodziło o wspomniany przez Przemka Rilutek, a Ty zarzuciłaś Zuzannie i Isi  faszerowanie chorych niepotrzebnymi lekami co wywołało ich oburzenie . Zwróciłam się do Was tylko ze względu na ton Waszych wypowiedzi i w skrócie napisałam na swoim przykładzie jakie odczucia towarzyszą nam chorym stojącym bezradnie wobec SLA i naszych opiekunów.
P.s.
Celowo użyłam słowa "użytkownik"aby nie zaostrzać sytuacj ...

Pawel

#21
Myślę, że doszło tutaj do nieporozumienia między Wiktorią a Teresą. Jeśli dobrze zrozumiałem (a mogę się mylić), to Wiktorii nie chodziło o stosowanie Riluteku ani leków objawowych w SLA, tylko chodziło o stosowanie leków, które jakoby miały leczyć SLA, a nie mają one potwierdzonego działania, np. antybiotyki stosowane przy leczeniu boreliozy czy dopiero testowane specyfiki. Z jej wypowiedzi wywnioskowałem, że nie chodzi o samo próbowanie nowych metod leczenia, ale o presję, naciski, czy wręcz żądania kierowane przez opiekunów w stosunku do tych chorych, którzy niespecjalnie chcą się męczyć stosując te niesprawdzone leki, obarczone wieloma efektami ubocznymi, a nie dające wielkiej nadziei na choćby opóźnienie rozwoju choroby. Zgadzam się z Wiktorią, która negatywnie ocenia takie zachowania. Moim zdaniem decyzję należy pozostawić wyłącznie choremu, bo to jego zdrowie i życie.

Nie zgadzam się z generalizowaniem i mówieniem, że wszyscy chorzy lub większość: chce walczyć do końca albo chce wykorzystać ostatnie chwile życia zamiast walczyć o jego przedłużanie. Jest to bardzo indywidualna sprawa i z doświadczenia wiem, że obie grupy chorych są mniej więcej równie liczne. Również nie wartościowałbym żadnej z tych postaw, oceniając, która jest dobra, a która zła. Jedno jest pewne ? najlepszym lekarstwem jest miłość i wsparcie najbliższych, a także traktowanie chorego jako podmiotu, a nie przedmiotu opieki, który jest bezwolnym obiektem stosowania metod próbnych leczenia SLA.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Dziękuję Paweł, właśnie o to mi chodziło. Zrozumiałeś moją wypowiedź z czego się cieszę.

Tereniu oprócz postu zaczynającego się od "Kochane opiekunki...." napisałaś jeszcze jeden post -  "Zuzanko w Twojej wypowiedzi jest zawarta cała prawda, dziękuję" a Zuzanka napisała wcześniej: "Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz". Wczoraj już nie chciało mi się pisać i awanturować się bo i tak bym z Wami nie miała możliwości ale cieszę się, że Paweł zabrał głos! Stąd wyjaśniam.

pozdrawiam

teresa

Cytat: isia w 08 Czerwiec 2010, 23:15:05
Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz. :'(

WIKTORIO czytaj uważnie posty i zwracaj uwagę na to kto jest ich autorem, to isia nie Zuzanna napisała przytoczone przez Ciebie słowa i mój post "kochane opiekunki....."odnosi się właśnie do tonu jaki przybierała Wasza wymiana zdań.

Wiktoria

Cytat: teresa w 15 Czerwiec 2010, 14:41:00
Cytat: isia w 08 Czerwiec 2010, 23:15:05
Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz. :'(

WIKTORIO czytaj uważnie posty i zwracaj uwagę na to kto jest ich autorem, to isia nie Zuzanna napisała przytoczone przez Ciebie słowa i mój post "kochane opiekunki....."odnosi się właśnie do tonu jaki przybierała Wasza wymiana zdań.

Tereniu faktycznie to nie zuzanka a isia. Przepraszam Cię.

teresa

przeprosiny przyjęte Wiktorio :)

zuzanka

Cytat: zuzanka w 09 Czerwiec 2010, 22:01:57
Mój Brat prawie do końca mówił, słabo ale zrozumiele przez rodzinę. Ani razu nie wspomniał że ma dosyć, wręcz przeciwnie, chciał żyć , domagał się rehabilitacji i liczył że wreszcie będzie jakieś lekarstwo co przedłuży mu życie. Nie żalił się na swój los, chciał żyć!
Proszę o niewypowiadanie się za chorych nie mogących już mówić, bo to jest nie fer. My zdrowe osoby możemy sobie tak myśleć, że "co to za życie", że "tak bym nie chciała żyć", to nam tylko zdrowym sie tak wydaje, ale nie wiadomo czy takie same byśmy mieli stanowisko gdybyśmy zachorowali.
Lekarz opowiadał mi, że chory napisał swoją wolę, że nie będzie chciał przedłużania życia "na siłę", ale jak przychodził właśnie ten kres zmienił zdanie i chciał by go podłaczyć do respiratora.
Tak jesteśmy skonstruowani, że chcemy żyć, tylko bardzo nieliczni z tej zasady się wyłamują.
Pozdrawiam serdecznie
To mój post a gdzie ja napisałam "a Zuzanka napisała wcześniej: "Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz". ???

Wiktorio ja proszę nie mieszaj mnie do niczego i oczekuje choćby "przepraszam"

kajka

kochani,
boli mnie taka wymiana zdań;
nie oceniajmy innych tak ostro - przecież sami nie lubimy być oceniani;
to jest forum wsparcia, a nie krytyki!
dziękuję Pawle ,każda Twoja wypowiedź jest balsamem dla duszy
pozdrawiam
kajka

RILU

Nikt nie namawił mojej żonki aby podjęła leczenie experymentalne TAL201.
Chorzy na SLA są świadomi co czynią i sądzę ,że żaden z opiekunów nie
stręczy swojego bliskiego i nie namawia -przynajmniej było tak u Nas.
Ryzyko jakie stawia lek experymentalny choremu na SLA jest duże i
nie wolno twierdzić lub myśleć nawet dewagować ponieważ lek experymentalny
oceniony może być tylko przez naukowców.
To nie jest tak jak się nie spróbowało ale od razu się ocenia bez argumentów.
Ryzyko podejmuje sam chory .Wmawianie ,że opiekunka lub on radykalnie
wpływają na decyzję chorego jest niedorzeczne i krzywdzące moralność opiekunów.
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.